Lettet

Riktig god mandag!

Jeg liker best å blogge når ting har gått bra. Og det har det jo gjort denne gangen også. Likevel føler jeg at jeg lyver litt.

Torsdag fikk jeg implantert en permanent pacemaker på tarmen, etter 3 uker med en temporær (midlertidig). Testingen har gitt forbedrede resultater på noe av tarmfunksjonen. Ikke riktig så gode som jeg hadde håpet på, men dog. Alle monner drar!

Jeg må fortsatt bruke de samme store mengdene med tarmmedisiner, og styre dagen etter dem. Men jeg kan justere effekten litt bedre. Det finnes et snev av ytterligere forbedringspotensiale etterhvert som nervene stimuleres og jeg finner fram til riktig programmering. Tiden vil vise.

Såret etter den amputerte tåa er nesten grodd, det er bare småtterier igjen. Til diabetiker å være, har det gått over all forventning: Ca 8 uker fra amputasjon til helt fin! Vi tror at såret skal være fullstendig restituert til helgen.

Èn av årsakene til at dette har gått så fint, er den tette oppfølgingen etter amputasjonen. Jeg har fått besøk av innsatsteamet her i bydel Østensjø annenhver dag. De har stelt såret og bandasjert. Også på sykehuset har jeg hatt dypere sårstell hver uke. All honnør til både sårpoliklinikk og hjemmesykepleiere. Det har blitt mange hyggelige besøk. Og mye fotballprat! 👍

Øyet er relativt greit etter vitrektomien. Det er fortsatt litt hovent og irritert, men tilhelingen har gått raskere nå enn sist. Allerede etter noen dager kunne jeg se lys i ytre kant av synsfeltet. Ettersom ukene går, ser jeg stadig mer og bedre.

Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått gjort. Men sett i retrospektiv, ville jeg nok tenkt meg om dersom noe så omfangsrikt skulle bli aktuelt på nytt. Å gjøre så mange inngrep samtidig med transplantasjonsutredningen, har vært en større påkjenning enn jeg har tillatt meg å tenke på underveis. Jeg kjenner på det nå som det nærmer seg slutten av disse delprosjektene. Heldigvis, får jeg vel si? For når ting er som de er, vil jeg bare peise på. Befinner man seg i stryket, må man svømme som best man kan.

Så alt i alt er jeg lettet, men klarer ikke helt å kjenne gleden inni meg. Jeg er tom. Og har vondt i øra. Det sitter en dude med horn og gaffel på den ene skuldra mi og roper: «Ikke gled deg for tidlig! Det kommer nok mer. Det går til helvete igjen.» Han gjør rivalen, han helten i blendende sollys på den andre skuldra, litt spak i røsten innimellom. Selv om sistnevnte har transplantasjon og en framtid i ermet, er det ikke alltid han vinner konkurransen.

Men jeg har et par kompass når jeg mister retningssansen. På hver sin måte roper de høyere enn krangelfantene på skuldra mi. Takk for at du lytter i timesvis til han med hornene, mamma. Takk for at du tryller ham bort når vi er sammen, Sten. Det hjelper meg å vende nesa riktig vei.

 

IMG_2710

Reklamer

En dag

 

img_3879

 

Riktig god fredag!

Her krysses kirurgiske gjøremål stadig av på lista. Denne siste uka har jeg gjort 2 nye inngrep. Jeg har fått en temporær pacemaker på tarmen, og fjernet glasslegemet i venstre øye.

Pacemakeren (en såkalt sakralnerve-stimulator) skal jeg teste i 3 uker pga organsvikt i tarmen. Den skal stimulere nervene og tarmmuskulaturen til å jobbe. Pacemakeren bæres i et belte rundt midjen. Fra denne går det elektroder inn gjennom korsryggen til sakralnervene, som regulerer tarmens aktivitet. Jeg kan styre stimuleringen med en fjernkontroll.

 

interstim-illust-ext
Foto: Medtronic

Stimuleringen kjennes som en støtstrøm, og jeg øker strømstyrken daglig inntil jeg forhåpentligvis oppnår effekt. Blir det for ubehagelig, kan jeg justere ned strømmen igjen. Det er litt som å bo ved siden av en toglinje; I starten lager trafikken mye støy, etterhvert venner man seg til lyden og merker den mindre. På samme måte økes toleransen for strømmen. Det blir litt prøving og feiling med både strømstyrke og tarmmedisiner i testperioden.

Dersom pacemakeren gir adekvat effekt, implanteres den permanent under huden på rumpa når testperioden er over. Da slipper jeg både midjebelte, bandasjer og ledningsstyr, og alt vil bli helt usynlig. Er jeg riktig heldig, får jeg kanskje sprettrumpe med på kjøpet ..? 😉 Det er allerede laget en «lomme» under huden der den permanente pacemakeren skal ligge. En utfordring ved testingen er at jeg ikke kan dusje akkurat der hvor elektroden og bandasjene sitter, og at jeg ikke kan løfte tungt, bøye meg noe særlig eller trene meg svett.

Øyeoperasjonen, en såkalt vitrektomi, gjøres når diabetesskadene blir for store og synet står i fare for å gå tapt. Man løsner og fjerner glasslegemet (altså øyeeplets innhold) fra netthinnen som ligger på baksiden av øyet. Her har det dannet seg mange blodkar som stadig blør og hemmer synet. Ved å fjerne glasslegemet, kan man kutte vekk disse blodkarene. Glasslegemet erstattes med gass og saltvann. Det er fare for at netthinnen også kan løsne. Det er dermed en viss risiko for å bli blind. Derfor unngås dette inngrepet i det lengste.

 

vitrect
Foto: NWRA

Vitrektomi gjør vondt. Øyet er blodig, hovent og rennende. Smertene varte i 2-3 uker sist. Dersom det lykkes denne gangen også, vender synet gradvis tilbake i løpet av noen uker eller måneder. Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet, la mascaraen hvile, og krysse fingrene.

Inngrepene og narkosene kjennes i kropp og sinn. Det har vært mentalt tøft, spesielt i dagene etter narkoser og bruk av intravenøs morfin. Men jeg har heldigvis hatt gode stunder og gledelige opplevelser innimellom slagene. Til tross for Liverpool-tap 😤 Selv om det fortsatt blir noen passive og vonde uker framover, og resultatene er uvisse, er jeg lettet for alt som er gjort. Dessuten er det ny fotballkamp lørdag. He he.

For å holde motet oppe, tenker jeg på at for hver dag som går, er jeg en dag nærmere transplantasjonen. En dag nærmere håpet om å se bedre. En dag nærmere våren, den fineste tiden jeg vet. En dag nærmere å bli en friskere kjæreste, datter, søster, svigersøster, tante og venn. I alle disse dagene skal jeg forsøke å leve som best jeg kan. Enkelt er det ikke, men jeg kan ikke annet enn prøve.

Og for ikke å glemme: En dag nærmere å ikke se ut som en statist i en skrekkfilm! Jeg måtte spørre min kjære om han ville ha sjekka meg opp dersom han møtte meg nå. Svaret slapp han billig unna med, for den hjertelige latteren hans overdøvde både fliringa mi og svaret som på elegant vis ble hostet vekk 😂

God helg!

 

 

 

Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 

Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

Tyrosin. Good shit.

 

For en tid tilbake ble alt veldig mørkt. Rullegardina var dratt ned. Det hender seg, når man er syk og har store smerter over lengre perioder. Det krever sin mann! Jeg var så utmattet at jeg ikke hadde overskudd til noe. Det eneste jeg prioriterte – og klamret meg fast til  – var styrketrening. Jeg brukte alt jeg hadde av vilje og krefter til det. Men så nådde jeg et punkt der jeg trengte noe mer. For livet skal jo være mer enn trening?

 

Bilde

På tradisjonelt vis ble jeg satt på antidepressiva. De skulle løfte meg opp til mentalt bakkeplan igjen, og de skulle gi den utilfredsstillende smertebehandlingen et lite dytt i riktig retning. Skeptisk? Åja…

Jeg reagerer nemlig ikke på slike medikamenter slik de er ment. Jeg blir om mulig enda mer tom, jeg føler meg humørflat og isolert, og mister engasjementet og evnen til å ta fatt. Jeg vet at mange har god virkning av antidepressiva, og godt er det! Men jeg synes det er verdt å skrive litt nyansert om det fordi det kanskje finnes flere enn meg som ikke følger boka.

Antidepressiva virker primært ved at de øker tilbudet av serotonin, noradrenalin og/eller dopamin i nervesystemet. Dette er såkalte signalstoffer eller transmittorsubstanser som øker aktiviteten i deler av hjernen og kroppen. De fungerer som kroppens «eget rusmiddel», og sørger for at vi holder oss glade, våkne, føler velvære og at vi kan takle stress under ekstreme forhold.

Antidepressive legemidler tilfører ikke nytt serotonin, noradrenalin eller dopamin, men stimulerer kun kroppens egen utskillelse av disse. Antidepressiva gis ofte i forbindelse med depresjon og angst, men også ved langvarig smerte der tradisjonelle smertestillende preparater ikke gir adekvat effekt. Doseringen er individuell, og effekt oppnås først etter flere ukers behandling.

Fordi jeg reagerer så utradisjonelt på antidepressiva, har jeg lett med lykt og lupe etter alternativer som kan påvirke utskillelsen av disse signalstoffene. Det jeg fort fant ut, men som ingen lege fortalte meg, er at flere aminosyrer påvirker signalstoff-tilgjengeligheten. Jeg gjorde meg noen tanker rundt at ved mangel på aminosyrer mangler man byggesteinene for at signalstoffene i det hele tatt skal kunne syntetiseres. Ergo vil ikke antidepressiva ha effekt.

Aminosyremangel kan forekomme hos mennesker med svekket enzymproduksjon, utilstrekkelig næringsopptak, mage- og tarmproblemer, kronisk sykdom, langvarig stress, utmattelse, rekonvalesens etter sykdom eller operasjon, hos premature barn og hos eldre mennesker.

Mangeltilstander gjør at jeg får tilskudd av vitaminer og mineraler, samt stoffskiftemedisiner. Med det i bakhodet, syntes jeg dette var interessant. Aminosyren tyrosin pekte seg ut som en fellesnevner her. Kunne det være så «enkelt» som at jeg manglet nettopp tyrosin?

Før jeg stupte inn i helsekostforretningen, forhørte jeg meg selvfølgelig med legene. Jeg ville ikke gjøre noe som kunne skade. Antidepressivaen var seponert uansett, den var ikke akutell for meg å stå på iallefall. Heller engasjert dritthverdag enn flat og dau..!

Så jeg tok min første kapsel med L-Tyrosin. Og før det var gått et par timer merket jeg små, positive forandringer. Jeg vet man skal være forsiktig med å uttale seg om slikt, og jeg kjenner til placeboeffekten. Så ta det for det det er – personlig opplevelse. Men jeg følte meg raskt mer våken, hjernetåka lettet litengrann, jeg ble rett og slett litt lettere til sinns. Smertene forsvant ikke på noen måte, og stoffskiftemedisiner må jeg jo fortsatt ta, men tiltakslysten og motet kom sakte men sikkert tilbake. Det er vel ingen vidunderpille. Eller jo, kanskje jeg synes den er det. I kombinasjon med trening, som også påvirker dopaminnivået på flere positive måter.

 

 

Bilde

 

Her er dokumenterte fakta om dopamin og tyrosin:

Dopamin har mange viktige oppgaver; som å stimulere hjerte og oksygenopptak, holde stoffskiftet og kroppen i gang med tilstrekkelig energi, og å påvirke vårt følelsesliv slik at vi føler glede. Det gir en opplevelse av pigghet, fokus, motivasjon, tilfredshet og trivsel.

Er stressnivået høyt, som feks ved langvarig sykdom eller depresjon, vil dopaminnivået falle.

Dopamin er syntetisert i nervevev og i binyrer fra aminosyren tyrosin. Denne aminosyren er ikke bare forløperen til dopamin, men også til stresshormonene adrenalin og noradrenalin. Disse to hormonene blir frigjort ved stress. Jo større belastning og jo høyere nivå av stresshormoner, desto mer faller dopamin-nivåene.

I tillegg til dopamin og stresshormoner, er aminosyren tyrosin også nødvendig for å danne skjoldbruskkjertelhormoner og er dermed viktig for stoffskiftet. Som igjen er «batteriet» vårt.

Matvarer som inneholder aminosyren tyrosin er lurt å implementere i den daglige kosten. Høyest på humørmatlista scorer cottage cheese (1500 mg i en kopp!), avocado, mandler, kylling, kalkun og banan. Har du nedsatt opptak av næringsstoffer og/eller høy produksjon av stresshormoner kan tyrosin-tilskudd være tingen å prøve (personlig anm: Her synes jeg det er litt morsomt å tilføye at jeg i flere år har hatt et avhengighetsforhold til nettopp cottage cheese og bananer! Lenge før jeg visste dette. Tilfeldig..?)

Det er ikke kjente skadevirkninger ved å bruke tyrosin som kosttilskudd. Kroppen bryter ned eventuelt overskudd. Du blir heller ikke avhengig av kosttilskuddet på noe vis.

Også for friske mennesker med lettere plager eller for de som ønsker et optimalt utbytte av trening, kan tilskudd av enkelte aminosyrer være et godt alternativ. Spesielt tyrosin.