Borte vekk

 

img_3923

 

Så var det gjort. Tåa ble amputert.

Det var en vanskelig avgjørelse å ta. Jeg skjønner ikke egentlig helt hvorfor. Magesekk og tarm, som er vitale organer, har jeg kjempet i åresvis for å bli kvitt. Mens ei lita tå ..? Som ikke duger til noe særlig? Den tanken likte jeg dårlig. Jeg vet ikke helt, men jeg tror det er noe med å fjerne bein. Eller kanskje at det er noe synlig, noe på utsiden, som blir borte. Ikke at jeg bryr meg så veldig om det kosmetiske akkurat nå. Det viktigste er å få kommet seg på organlista raskest mulig. Men likevel.

Jeg trengte et par dager på å bestemme meg. Selv om det ikke finnes noen klare retningslinjer for hva som er riktig å gjøre i min situasjon, var legenes anbefaling ganske klar: Å amputere kan være fordelaktig, sett i forhold til en transplantasjon. Det vil jeg sannsynligvis spare tid på. Men det innebærer risiko det og, og det var det som gjorde det så vanskelig.

Jeg ble litt overrasket over meg selv. Det er jo bare ei tå. Er jeg blitt helt pingle? Men så sa ei venninne av meg: «Jeg tror vi mennesker rett og slett ikke liker å miste ytre kroppsdeler. Innvendige er greit nok. Men vi er kodet til å beholde alt på utsiden.  Det er urmennesket i deg som stritter imot».

Urmenneske. Hm. Måtte smake litt på ordet. Det hørtes da mye bedre ut enn pingle? Var det overlevelsesinstinktet mitt som talte? Wow. Det føltes litt fjongt. Tenk om det bor en urkvinne der inne i meg et sted? Det ble lettere å akseptere tvilen. Og slik ble det også litt enklere å ta avgjørelsen.

Jeg måtte vente noen dager på sykehuset før amputasjonen ble utført. Det var stadig andre som trengte akutthjelp, og jeg ble nedprioritert mange ganger. Men etter «noe heftig argumentasjon» ble det min tur til slutt. Det nytter å ikke gi seg.

Operasjonen gikk fint. Jeg fikk spinalbedøvelse, med lammelse fra brystet og ned, så jeg var våken under inngrepet. Folkene på kirurgen var flinke og hyggelige, og jeg fikk spørre og grave underveis. Men man er jo i tåkeheimen, så den helt store Menza-konversasjonen ble det vel ikke. 😂

Foreløpig ser såret fredelig og fint ut. Det blir spennende å se hvordan det utvikler seg. Jeg får hyppig intravenøs antibiotika. Kirurgene vil holde såret åpent i noen dager, for å kunne kontrollere at all infeksjon er og forblir borte. Deretter vil de vurdere om det skal syes igjen, eller om det skal forbli åpent og gro igjen av seg selv. Sistnevnte løsning tar lengre tid, men gir mindre infeksjonsrisiko. Dersom det syes igjen, vil jeg være raskere på beina igjen dersom det ikke oppstår komplikasjoner.

Jeg synes det har vært en tung og stressende situasjon, fordi den kom midt i alle de andre vanskelige prosessene jeg befinner meg i. Å vente på å bli operert når det haster, men likevel bli nedprioritert, har vært kjipt. Å stadig oppleve dårlig kommunikasjon, er frustrerende. Å måtte diskutere heftig fordi omfang og konsekvenser ikke blir forstått,  er utmattende. Når det er sagt, er det også viktig for meg å si at jeg er omgitt av fine folk som er svært dyktige i jobben sin.

I dag er jeg først og fremst lettet for at operasjonen er gjort. Jeg føler meg piggere, og har litt mer ro i sjela.

Urmennesket i meg befant seg kanskje ikke i tåa som ble borte 😉

Reklamer

Øyeblikkelig hjelp

 

img_3864

 

Jeg nærmet meg målet: Å bli ferdig med utredningen slik at jeg kunne komme på organventelisten. Men så trakk jeg Svarte-Per, og er ute av dansen for ei god stund. At noe så lite og uskyldig kan få så fatale konsekvenser …

Det har vært hektisk, med store undersøkelser på Rikshospitalet i tillegg til mye annet på andre sykehus. Helt vanvittig program, har jeg tenkt. Har jeg krefter til alt dette? Samtidig har jeg vært lettet, det er jo dette jeg har ventet på så lenge. Håpet har vært drivkraften, selv om jeg har slitt med pågangsmotet. Den nagende følelsen av at det er for seint, løpet er kjørt, jeg orker snart ikke mer …

Så skulle det vise seg at jeg har fått infeksjon i beinet, såkalt osteomyelitt. Det hele startet med et gnagsår som jeg fikk i vår. Jeg har stelt såret etter alle kunstens regler, men det har aldri blitt helt bra. I jula ble såret hissig. Jeg fikk hastetime hos fastlege, ble satt på antibiotika og henvist til øyeblikkelig hjelp på Aker sykehus. Her fikk jeg opprinnelig time først 3 uker senere. For å gjøre en kranglete historie litt kortere, fikk jeg «feil øyeblikkelig hjelp alt for sent». Så nå – en måned, mye vingling og mangelfull behandling senere – har infeksjonen også gått inn i beinet. Jeg ble oppringt samme kveld som jeg ble utskrevet fra Rikshospitalet, så da var det bare å pakke seg avgårde til Ullevål sykehus.

Dette er ikke good news. Infeksjonen må være sanert før jeg kan komme på organventelisten. Dette fordi jeg ved transplantasjon får store mengder medisiner som hemmer immunforsvaret, slik at kroppen ikke støter fra seg det nye organet. Derfor skal jeg være helt infeksjonsfri før jeg kan godkjennes for ventelista.

Behandling av osteomyelitt tar minimum 2 måneder. Det betyr minst 2 måneder ekstra venting, hvor skadene stadig blir større pga organsvikt.

Før behandlingen startes, må jeg ta en biopsi (vevsprøve) av beinet for å bestemme hvilke bakterier det er snakk om. Enten blir det minimum 2 mnd med intravenøs antibiotika, eller amputasjon av tå. Jeg har tatt et par MR-undersøkelser av beinet, først når disse svarene foreligger kan man vurdere hvor mye som eventuelt må fjernes. Jeg vil antakelig spare tid på å amputere. Og vil dermed komme raskere på organventelisten. Jeg vet jammen ikke helt hva jeg skal gjøre dersom jeg må velge.

Det er lang venteliste – også på beinbiopsi. 40 pasienter står foran meg i køen bare på Ullevål sykehus akkurat nå. I ventetiden skal jeg ikke ta antibiotika, fordi det kan redusere testens nøyaktighet. Ideelt sett burde en slik biopsi tas 5 dager etter avsluttet antibiotikakur, for så å igangsette spesifikk behanding umiddelbart. Med andre ord skulle jeg tatt biopsien i dag. Kirurgene sier at jeg kan regne med 2-3 ukers ventetid, men at sjansen kan by seg tidligere hvis jeg er heldig. Jeg synes det er urovekkende.

Dette er «øyeblikkelig hjelp» i et veldig rikt land.

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728