Små mirakler

IMG_5934

 

Det er onsdag kveld. Inni meg er det fred.

En 12 ukers innvendig orkan har spaknet. Om den bare har løyet for ei lita stund, vet jeg ikke noe om. Men akkurat nå er det stille. Helt stille.

Månedene etter transplantasjonen har vært sterkt dominert av smerter, avstøting, indre blødning, svimmelhet, kritisk lavt blodtrykk/blodprosent, oppkast og utmattelse. Samt sen- og bivirkninger fra medisiner, avstøtings-kurer og selve operasjonen. Helt ærlig; Det har vært et helvete.

Også mentalt har dette vært en kraftanstrengelse. 12 uker høres jo ikke lenge ut? For meg har det vært som ei reise i Bermudatriangelet. På en liten båt uten drivstoff.

Men for noen dager siden tror jeg det løsnet? Jeg kjenner fortsatt på sykdomsfølelse og bivirkninger, men jeg har fått litt mer overskudd. Nå skal det ikke så mye til før jeg merker bedring, da. Men gladboblene inni meg er ikke til å ta feil av. Skjøre bobler, men med sterk og umiddelbar sprengkraft.

Dermed har jeg startet forsiktig med rehabiliteringstrening, jeg har laget fiskegrateng, vært på kino med min kjære og jeg har kjøpt strikkegarn (!) – slike små mirakler som føles så store. Jeg har kommet til et punkt der jeg begynner å merke fordeler, og ikke bare ulemper, ved transplantasjonen. Det gir meg håp.

I helgen kvittet jeg meg med alt insulinet jeg hadde liggende. For en surrealistisk følelse. Og jeg koblet av meg den kontinuerlige blodsukkermåleren. Fordi jeg endelig kan!

Den nye bukspyttkjertelen jobber fint. Avstøtinga er avverget for denne gang, og blodsukkeret betraktes nå som «bedre enn tilfredsstillende». Etter 40 år skulle altså blodsukkertorturen være over.

IMG_5768
Normalen var at blodsukkeret svingte mellom 2 og 35 flere ganger iløpet av døgnet.

 

IMG_5767
Slik ser blodsukkeret ut et par mnd etter transplantasjonen. Den lille kurven er naturlig etter et måltid. Etterhvert som vi reduserer de sterke immun-medisinene, vil kurven bli enda flatere.

 

Stille. Fred. Om dette varer? Det vet jeg ikke. Om jeg har grått av fortvilelse og sorg? Ja. Av glede, den siste uka? Yes! Om jeg gråter av takknemlighet i kveld? Gjett ❤️

 

 

 

Reklamer

Så fort

 

IMG_5258

 

Så kom telefonen fra Rikshospitalet: «Vi har en donor-bukspyttkjertel. Til deg. Kan du komme så raskt som mulig?».

Jeg har lurt på hvordan jeg ville reagere når beskjeden skulle komme. Og ikke minst når den skulle komme. Ville jeg bli glad? Nervøs? Stressa? Panikkslagen? Jeg ble alt. Tusen tanker og følelser. Mange av dem har jeg kjent på før. De handler i stor grad om livet og døden, om å gli bort, om månedsvis på sykehus, om frykt for komplikasjoner, om en usikker framtid. Hva venter meg?

De handlet om takknemlighet for at kjæresten min var der. Sten holdt meg i hånden, lot meg grine og le, hjalp meg med det praktiske og var stø som et fjell. Han var med meg hele veien.

Gleden over at jeg fikk møte både mamma og broren min og hans familie i dagene før. Var det en mening med alt?

Og så dreiet tankene seg rundt et fremmed menneske. Som nettopp har forlatt denne verden. Som har sagt ja til å være donor. Hvilken gave det er. Og jeg vil aldri få si takk.

Alt gikk fort. Jeg hadde heldigvis bagen noenlunde ferdigpakket. Så var det bare å raske med seg resten og hive oss av gårde. Jeg tenkte på kyllingfilèten som kom til å surne i kjøleskapet. Inge`s boremaskin som jeg ikke fikk levert tilbake. At den dagen jeg kan spise igjen, skal det serveres Vestlands-lefser. Og måtte taxisjåføren kjøre så jæveeelig sakte?

Kvelden og natten gikk til prosedyrer, klargjøring og venting. Jeg var blant annet i røntgen, fikk immundempende medisiner, og ble undersøkt av kirurg og anestesilege. Vi fikk fortløpende og god informasjon, og vi kunne spørre om alt vi lurte på.

På morgenen kom kontrabeskjeden: Donor-organet var for svakt. Bukspyttkjertler er skjøre, og denne kjertelen ville ikke kirurgene gi meg.

Sånt kan skje. Jeg var begynt å mistenke noe slikt siden vi ventet så lenge. Selv om jeg ble skuffet, er jeg glad de oppdaget svakheten på forhånd. Alternativet ville vært langt verre.

Selv om jeg altså returnerte med uforrettet sak dagen derpå, synes jeg det kom noe positivt ut av hendelsen. Etter at jeg kom på ventelisten, har alt vært fryktelig mørkt. Jeg har vært, og er, mye syk. Jeg har i tillegg fått en reaksjon på mange års alvorlig sykdom. En bunnløs fortvilelse. En lammende sorg. Utmattelse. Jeg har følt meg som en ruin etter at jeg kom på den ventelisten. Kanskje det var først nå jeg kunne ta inn alt? Jeg har ikke lenger den styrken som livet mitt krever av meg. Jeg har strevdes med å håndtere at livsgnisten forsvant.

Men denne julinatta på Riksen gjorde noe med meg. Det var en mental bergogdal-bane. Jeg slengtes hit og dit. Opp og ned, i bratte kurver. Sten var et solid sikkerhetsbelte. Familien min var telefoniske hjelmer fra hver sin kant av landet. Det er godt mulig det enda er adrenalinet som spiller meg et puss, men det føles som om ting er ristet litt på plass. En slags mental forløsning.

Jeg ser på det hele som en øvelse. Nå vet jeg mer om hva som venter meg neste gang de ringer. Jeg vet mer om hvordan jeg kommer til å reagere. Jeg gruer meg like fullt til transplantasjonen, kanskje enda mer. Men jeg føler meg litt mindre redd, og litt mer opplyst. Jeg synes generalprøven gikk fint.

Ønsker deg riktig god sommer! 💖

 

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

Ny tjangs

IMG_2434

 

Riktig god torsdag!

Det skjer mye her nå. Mandag var jeg til samtale ved transplantasjonsavdelingen ved Rikshospitalet. Jeg har ikke gitt opp håpet om en ny bukspyttkjertel. For noen år siden ble jeg avvist pga kroniske betennelser. Men nå som genfeilen min er kartlagt og ting er grundig utredet, vurderes det som hensiktsmessig å gi det en ny tjangs.

Jeg var spent og nervøs. Jeg fikk en informativ og god samtale med lege og sykepleier. De redegjorde rundt operasjonen, hvilke ulike faser jeg må gjennom under utredningen, om komplikasjonsfarer og risikofaktorer. De statistiske tallene ga meg en pekepinne på hva jeg kan forvente, både positivt og negativt. De lyttet til hva jeg hadde å si. Så da vi avrundet, føltes det som å ha bestått en viktig eksamen: Jeg er videre! Dette betyr ikke nødvendigvis at det blir transplantasjon, det er langt opp og fram før endelig søknad eventuelt blir behandlet.

Jeg har to kirurgiske muligheter. Den ene er å transplantere kun de cellene som produserer insulin (øycelletransplantasjon). Disse cellene plantes inn i leveren. Fordelen er at det er et mindre omstendelig inngrep. Bakdelen er at disse cellene mister sin funksjon etter ikke så lang tid. Det er også et absolutt krav å trenge lite insulin (under 40 IE pr døgn) for at dette skal ha adekvat effekt. Mange transplanterte er avhengig av insulintilførsel utenfra i tillegg. Diabetesen blir med andre ord ikke nødvendigvis helt borte, men kan reguleres noe lettere.

Det andre alternativet er å transplantere hele bukspyttkjertelen (total transplantasjon). Fordelen er at man da kan ha et virksomt organ i anslagsvis 15 år (organets levetid varierer). Bakdelen er at dette er et svært komplisert inngrep. Statistikken er ikke super: 1 av 4 slike transplantasjoner mislykkes. Faren for komplikasjoner etterpå er stor. Med tanke på at jeg er 40 år, vil jeg måtte retransplanteres flere ganger i løpet av livet.

Det er enighet om at «full pakke» er best for meg. Altså total bukspyttkjerteltransplantasjon.

Neste steg blir en psykosomatisk undersøkelse på sensommeren. Dette gjøres på alle pasienter som skal transplantere hjerte eller bukspyttkjertel. Dette fordi man skal være mentalt forberedt og sterk nok til å håndtere et slikt inngrep. Det er ikke til å komme forbi at tiden før, under og etter transplantasjonen byr på tøffe belastninger. Selv om livet uten en slik transplantasjon vil være både begrenset og forkortet, er jeg realist nok til å få litt angst over et liv med.

Samtidig skal jeg teste ut immunsuppressive medisiner i anslagsvis 6 uker. Dette er medisiner som hemmer immunforsvaret, og på den måten reduserer risikoen for at kroppen støter fra seg det nye organet. Disse medisinene skal jeg ta resten av livet dersom jeg blir transplantert. Det er derfor viktig å finne ut av om de tas opp i mage/tarm-kanalen, og om jeg tåler dem. Medisinene har uheldige bivirkninger, samtidig som de skal gjøre en effektiv jobb, så det er viktig å finne riktig dosering.

Dersom jeg får utført en slik transplantasjon, og den lykkes, kan jeg bli kvitt diabetesen min. Dette vil medføre at diabeteskomplikasjonene mine stagnerer. Bare tanken på å slippe belastningene en vanskelig regulerbar diabetes gir, er helt surrealistisk. For ikke å snakke om å bremse den evige komplikasjonskampen – det skulle virkelig vært vidunderlig!

Men det er mye som skal klaffe først. Samtidig holder jeg også på med øye-, mage- og tarmundersøkelser. Forhåpentligvis tas et par kirurgiske avgjørelser nå før sommeren. Så det er mange tanker som surrer her nå. Mye å forholde seg til. Det er atskillig mer utfordrende enn jeg nok viser utad. Jeg føler meg litt mett av alt. Men også takknemlig.

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_3639