Mühlegg og meg

IMG_6607

 

Riktig god onsdag!

Jeg pleier å kalle dem «rottegifta mi». For det er slik det kjennes. Men tanken på at transplantatet mitt beholdes, gjør at jeg tar medisinene mine med ydmykhet.

Etter en transplantasjon (kalt Tx) må man ta immunsuppressive medikamenter livet ut. Disse reduserer kroppens evne til å støte fra seg det nye organet. Det er vanlig å stå på en kombinasjon av flere typer medikamenter, slik at ulike mekanismer i immunforsvaret svekkes. Dosene er individuelle, og avhenger også av hvilket organ man har transplantert. Målet er å finne en dosering som effektivt forhindrer avstøting uten at bivirkningene blir alt for store. Litt av et puslespill!

Bivirkningene merkes i ulik grad. Felles for alle transplanterte er at man blir svært sårbar for smitte og infeksjoner. Et host på t-banen kan gjøre meg svært sjuk. Vannkopper og tilsynelatende harmløse bakterier og virus som finnes overalt, kan få fatale konsekvenser. En følge av dette er at jeg må vise fornuft når jeg omgås andre. Jeg må unngå smittesyke mennesker så godt det lar seg gjøre. Jeg kan ikke ha nærkontakt med barn enda, fordi de naturligvis er smittebærere i større grad enn voksne. Helt siden transplantasjonen har jeg fått antibiotika som forebygger det man lettest smittes av – feks lunge- og urinveisbetennelser. Det viktigste er å være nøye med hånd- og mathygienen, bruke antibac og vett, og beskytte seg selv så godt som mulig.

De bivirkningene som preger meg mest nå, er:

Beinmargshemming. Det betyr at kroppen produserer for lite røde og hvite blodceller. Blodprosenten og blodtrykket er kritisk lavt. Vanligvis vil kroppen selv rydde opp i dette. Hos meg har både blodoverføring, jerninfusjon og EPO (bloddop) vært nødvendig, men dessverre resultatløst. Jeg er konstant svimmel, og har besvimt ved flere anledninger. EPO`en var forøvrig av gullstandard, det var nemlig samme NESP`en som Mühlegg vant sine forhenværende OL-gull med! Jeg har heldigvis ikke blitt diskvalifisert, men så ble det ikke medalje på meg heller.

 

IMG_6603
EPO

 

Sterk kvalme og hyppig oppkast, ofte mange ganger i døgnet. Det brenner og svir kontinuerlig i magen. Jeg har spydd på de merkeligste steder: På trening, på kjøpesentre, langs veien, på fly, på hippeste butikken i København, på partystripa i Alanya (uten å være festlig deltaker forøvrig, men jeg sklei sikkert rett inn …). Overalt. Når som helst.

Leddverk og økte nevropatiske smerter. Smerteplastrene jeg bruker på beina, gir ikke lindring lengre. Smertene sitter nå på flere steder på kroppen enn tidligere. Det gjør vondt bare å dusje, hver dråpe kjennes som brennende spiker. Den foreløpige løsningen er sterke smertestillende, men jeg håper å få bedre hjelp etterhvert. Den «snarlige utredningen» som ble rekvirert i august, har jeg fått time til i april.

Du kan lese mer om Qutenza smerteplaster her.

Konstant lav kroppstemperatur. Jeg dupper mellom 34 og 35 grader. Jeg fryser hele tiden, og har ofte frostrier. Jeg tok fram boblejakke, vinterfòret fjellbukse og ull i august. Dyna har fått innvilget permanent oppholdstillatelse i sofa. Kjæresten har investert i ekstra varmeovn. Jeg gleder meg til det blir sommer igjen, for så si det slik!

Jeg skjelver og rister mye. Finmotorikken er fullstendig ute å kjøre. Å skrive for hånd, bruke mobilen, sminke meg eller gjøre småhobby – sånt er vanskelig. Så mascaraen og smykkeperlene får fortsatt hvile. Stettglass har jeg gitt opp, det er vanskelig å treffe både munn og bordflate 😂

Jeg føler meg innmari sjuk og avkreftet. Jeg må prioritere nøye hva jeg skal bruke kreftene til. Dagene går hovedsaklig til sykehus, opptrening og den beste premien jeg vet: Tid med kjæresten. Liverpool-kampen mandag ser jeg bort ifra.

IMG_5577.jpg

 

Utenpå er det måneansikt, væskeansamlinger og endret fettfordeling som vises best. Medisinene gjør at kroppen blir annerledes og pløsete. Kroppsvekten økte med 35 % den natten jeg ble transplantert. Huden sprakk i dagene etterpå, og jeg fikk store trykksår. Mye av ekstravekten har forsvunnet i løpet av månedene, men det gjenstår en del på de typiske prednisolon-stedene: I ansiktet, på magen og over ryggen. Ikke at dette hefter meg noe særlig, det er jo bare en jåleting i den store sammenheng. Men det er kanskje det som har vært mest synlig for andre. Forutenom at jeg ser sliten ut, da.

Psykiske forandringer. Det kan nok skyldes både medisinene og Tx-prosessen. Jeg sover elendig, og vandrer rundt som en hjernetåkens høyborg. Jeg er urolig, har angst, er nedstemt, kjenner på mye indre stress og har – ifølge sikre kilder – humørsvingninger. Skiftet mellom gråtende, latterfull, beistmodus, usikker og sippende rørt går relativt kvikt. Jeg prøver så godt jeg kan å ta meg sammen, men jeg føler meg så hudløs og sårbar. No filter, liksom. Jeg takler det dårligst når jeg er alene.

Det var litt om hvordan hverdagen er et halvår etterpå. Noen bivirkninger har jeg fått rimelig god has på, som feks nyre-, hud- og blodsukkerproblematikk. Det er ganske vanlig at andre organsystemer kræsjer etter et så stort inngrep og et slikt høyt medisininntak.

Det vanlige er å redusere dosene noe etterhvert, men hos meg er ting litt annerledes. Jeg har forsøkt ulike medisinbytter, men må stadig endre dosering. Dette skyldes gastroparese og dårlig/varierende opptak i tarmen. Samt det faktum at kroppens utgangspunkt før Tx dessverre ikke gikk i min favør – skadeomfanget hadde blitt veldig stort. Men jeg tviholder på håpet om at vi til slutt finner medikamenter som gjør dagene litt lettere. Tiden framover skal brukes til det.

Reklamer

13 hester

 

horse-58374_960_720.jpg
Foto: Pixabay.com

 

Etter å ha brukt det siste døgnet til å skrive et blogginnlegg om immunforsvar, medikamenter og avstøting skjønner jeg at jeg kommer til kort. Målet var å fortelle om bivirkninger, men for at du skal forstå dem tenkte jeg det var lurt å forklare hovedprinsippene rundt immunsuppressiv behandling først. Å lese om infløkte, dog forenklede mekanismer i kroppen vil vel få de fleste til å gjespe. Eller ..?

Å forklare hvilke bivirkninger jeg sliter med, og hvordan de preger hverdagen min, skal jeg derimot ikke gi opp. Jeg vil starte med en allerede eksisterende tekst som jeg synes beskriver transplantasjonsprosessen veldig godt. For meg er dagene fortsatt ubarmhjertige og rå. Jeg får testet svømmeevnen og viljestyrken. Man vet ikke hvilken hest man er. Man lengter etter hvile, ros og fred. Og hvem vet hva som er forgjeves?

I dag er en slik dag, der alt blir vondt å sette ord på. Samtidig som jeg har behov for å dele det med deg. Da gjør jeg det med denne sangen. Teksten er akkurat like vakker og ubarmhjertig som livet kan være. Den gir meg også pågangsmot – drømmen om å få vandre i land gjør at ingenting blir forgjeves.

 

 

 

13 hester
Svømmer langt til havs
Og venter på at hjelpen kommer
Skipet sank
Nå e dei heilt forlatt
Og dagen ubønnhørlig omme

Dei berga seg
Alle mann om bord
Før skipet satte kursen mot bunnen
Å stå og se
Ein kamp på liv og død
Ein søken etter faste grunn

8 hester
Svømmer langt til havs
Og vet`kje at det e forgjeves
Dei holder på
Så lenge der e liv
Ein gang så sterk og rå
Men plutselig så små

Nogen av de
Sakke akterut
Slukes opp av mørke og av hav
Men ka gjør det
Ein time fra og te
Når alle svømmer mot sin eigen grav

4 hester
Svømmer langt til havs
Og kjenner løpet snart e øve
Dei lengte etter
Kvile, ros og fred
Og eit evig liv i gress
Og kløver

Eit rop om hjelp
Men det hjelpe ingenting
Dei svømmer uten mål
Dei svømmer rundt i ring
Men dei føres nå mot land
Av ein barmhjertig strøm
Nå reke dei mot land
Men bare i ein drøm

Ein enslig hest
Stiger opp mot land
Den siste rest
Av krefter brukte han
Til å slepa seg
Møysommelig av sted
Mot ein kløvereng
Av kvile, ros og fred

Nogen hestar
Svømmer langt til havs
Og tenke sånn skal livet leves
Enten sterk og rå
Eller bittesmå
Og kem vet ka som e forgjeves

 

Melodi og tekst: Alexander Rybak. Vokal: Sigvart Dagsland

 

Godt nok

IMG_5764

 

Riktig godt nyttår, kjære leser!

Helseåret 2017 var ingen dans på roser. Eller var det nettopp en dans det var? Ikke en vakker og flytende wienervals, det kan konstateres. Kanskje mer en dårlig utført jenka – med russisk rullett attåt. Dørgende kjedelig var det iallefall ikke! Men altså ikke særlig elegant.

7 operasjoner ble det: 1 amputasjon, 1 vitrektomi (fjerning av glasslegemet i øyet), 2 pacemaker-operasjoner, 1 transplantasjon, samt 2 ytterligere øyeoperasjoner på tampen av året.

Det er derfor innmari digg å bytte kalender. Uskrevne ark, liksom. Helsebagasje har jeg alltid hatt med meg. Men jeg har som regel funnet motivasjon i å spekulere på hvordan jeg mest effektivt kan frakte pikkpakket videre. Du kan kalle det en slags nyttårs-opptur; Kan jeg bli friskere i år? Hvordan kan jeg leve best med dette? Kan jeg få brukt meg selv likevel? Hvor skal jeg hen?

Jeg har akkurat passert de første 6 månedene etter transplantasjonen. Forholdet til den er ambivalent. Jeg er så glad for at jeg har et nytt, velfungerende organ. Virkelig! Den nye bukspyttkjertelen jobber som en heltinne. Men jeg er på langt nær restituert enda. Og kanskje blir jeg det aldri? Bivirkningene av alle medisinene tapper meg for gnist og livskvalitet. Om jeg skulle sammenligne de sistnevnte før og etter transplantasjonen, tror jeg det ville bli uavgjort.

Dette er noe det ikke snakkes så mye om. Vi som har mottatt et organ er så overlevelsesglade. Det kan lett føles som utakknemlighet dersom man forteller hvor krevende det likevel er. Dette er selvfølgelig individuelt, for noen går det veldig fint etterpå. Jeg fikk den andre varianten.

Heldigvis lærer jeg aldri. Når jeg nå har hengt opp mine 2 nye, fagre kalendere – èn fra min brors familie, og èn fra Liverpool FC – kjenner jeg en gryende følelse av håp og forventning. Jeg har gjort så godt jeg kunne i året som gikk. Og det tenker jeg å fortsette med. Jeg har fortsatt pågangsmotet inntakt. Det må vel bety noe?

Kanskje er nyttårstankene litt justert i forhold til tidligere. Jeg bærer preg av året som har gått. Men det betyr også at jeg kan preges av det nye som skal komme. Akkurat nå er det godt nok for meg.

 

 

Den fineste gaven

 

IMG_6509

I jula i fjor hadde vi et hyggelig vennelag. Vi spiste, spilte spill og koste oss. Vi hadde såvidt passert årets mørkeste dag, og jeg var begynt å tenke på de lysere som skulle komme. Som jeg ønsket at jeg skulle få oppleve dem.

Det var min runde, så jeg ba alle om å si høyt en forhåpning de hadde til året som skulle komme. Det ble min tur, jeg hevet glasset og sa: «Jeg skåler for et nytt organ». Men inni meg hersket den såre tvilen.

I år skal jeg skåle for at ønsket mitt gikk i oppfyllelse. Jeg fikk den mest dyrebare gaven man kan få. Flere dager.

I år skal jeg skåle for at resten faller litt bedre på plass. At formen blir bedre, at etterdønningene roer seg, at jeg kan se framover. Transplantasjon er ingen enkel prosess, om enn hvor takknemlig man er. Mye skal leges, mange alvorlige skader og bivirkninger skal jeg leve med, og en god del tankegods må bearbeides.

I år skal jeg heve glasset for de som venter. For de som kjemper sin livskamp.
Og for dem som gir den fineste gaven.

Jeg skal tenne mine 2 hellige lys. Ett for donor og ett for hennes pårørende. Jeg får aldri vite hvem de etterlatte er, men jeg kan levende forestille meg sorgen og tapet deres. Var hun kjæreste, mor, datter eller søster? Jeg håper de som sitter igjen kan kjenne varmen fra lysene og fra hjertet mitt.

Ønsker deg ei riktig god jul!

 

Øyeblikk

«Tid er en uendelig lenke av øyeblikk»

Tom Egeland

 

I kveld er det 5 måneder siden transplantasjonen. Å beskrive denne tiden blir en for ambisiøs oppgave for meg. Det har vært for vanskelig å poste underveis. Skal jeg være helt ærlig, har mye av tiden vært tung og vond. Jeg fikk meg ei skikkelig kule, og har enda vansker med å samle sammen de filleskutte bitene av meg selv.

En transplantasjon er ingen quick-fix. Det trodde jeg ikke på forhånd heller, men jeg har lært et og annet om hvor lang tiden kan føles. Hvor seigt et øyeblikk er. Etter 5 måneder er jeg fortsatt høydosert på tunge medisiner, og en følge av dette er at jeg preges mye av uheldige bivirkninger.

For meg utarter bivirkningene seg kanskje annerledes enn for en annen. Vi er alle ulike. Og det er kanskje den største fella jeg har gått i så langt: Å sammenligne meg med andre transplanterte. Vi har ulike kropper, ulike forhistorier, ulike sykdommer, ulik medisinering, har fått ulike organer som krever ulik etterbehandling, samt at fordelingen av både flaks og krefter ikke er den samme for noen av oss.

Jeg er sliten av å bruke viljestyrken. Men hva ellers kan jeg vel gjøre? Jeg tror gleden over å være i live overvinner alt. Takknemligheten for et nytt organ gjør at jeg automatisk svarer: «Det går bra!» når noen spør. For tenk på alternativet? Iveren etter å leve igjen gjør at jeg gutser, om enn forsiktig, på de små tingene jeg håper eller tror jeg skal klare. Så går jeg stadig på smeller og skuffelser da, men jeg har iallefall følelsen av å ha forsøkt. En slags mestring er det jo?

Inni meg er mye annerledes. Jeg er fortsatt urolig, jeg føler meg absolutt ikke trygg på at dette går bra. Det finnes for mange triste historier der ute til at jeg fullt ut kan tenke tanken. Og jeg føler meg alt for sjuk til å egentlig være friskere. Jeg kjenner ikke kroppen min lengre, den er veldig annerledes. Og så lurer jeg på om personen Silje ble borte underveis?

Jeg danser på ei tynn line i denne øyeblikkslenka. Med min dårlige balanse. Jeg er redd, jeg er takknemlig, jeg er fortvila, jeg er utmattet, jeg er rørt, jeg forsøker å være tøff, jeg smiler, jeg gråter, jeg ler så jeg griner, jeg er pitbullsint – alt samtidig som jeg forsøker å tenke positivt. Psyken har definitivt fått seg ei kule, den og. Det sies at det ikke er rart i det hele tatt. Og det er sikkert helt riktig. Men jeg vet ikke hva jeg skal gjøre med det. Annet enn å fortsette med denne ustødige linedansen mens jeg biter tenna sammen.

Men så er det noen fragmenter i denne lenken, heldigvis, som får den til å skinne likevel. Små høykarats-juveler som lyser opp i gråsteinsleddene. Små øyeblikk av fred. En bitteliten opplevelse av mestring. De stundene jeg er, og ikke bare eksisterer. Skinnende perler som ikke triller av sted, men som jeg limer fast i all evighet til lenken min.

Her skal du få se noen av øyeblikkene mine fra høsten.