Tro, håp og kjærlighet

fullsizeoutput_2e2e
La Zenia, Spania

 

«Hvis du ikke liker situasjonen – snu den».

 Francis Underwood, House of cards

 

Riktig god torsdag!

Etter deilige 17. mai- og pinsedager i idylliske La Zenia sammen med Tommy, Ståle og min kjære Sten, var jeg mentalt oppladet og klar til å få overstått pankreatektomi. Men da jeg kom hjem fra ferien, smalt døra rett i fleisen på meg.

(Pankreatektomi vil si å fjerne bukspyttkjertel, milt, deler av tarm og galleganger. Du kan lese mer om det ved å trykke her)

Operasjonsdatoen blir senere enn antatt. Foreløpig er den planlagt 19. juni, men ingenting er spikret enda. Jeg vet ikke når den endelige avgjørelsen blir tatt.

Faen, tenkte jeg. Faen! Flere dager med venting, gruing og usikkerhet. Jeg var så innstilt på å få «bruk-og-kast»-konseptet overstått nå. Finne ut om operasjonen ble vellykket eller ei, og eventuelt planlegge framtiden etter hva enn resultatet måtte bli. Faen altså! 

Det er frustrerende å ikke ha noen konkret dag å forholde seg til. Dette er jo noe jeg burde være god på, etter å ha stått i ymse andre helsekøer. Men jeg synes kreftutviklings-tanken er tung å forvalte på en sunn måte. I alle fall dersom man heter Silje og har temperament.

Det meldte seg flere spørsmål inni meg: Hvor skal jeg finne krefter til å vente? Hvordan kan jeg endre tankene mine, slik at det blir lettere både for meg selv og ikke minst omgivelsene? Det ble viktig for meg å forsøke å håndtere den siste delen av ventetiden bedre enn den første. 

Francis hadde et godt poeng; Jeg måtte snu situasjonen. Etter litt tankesortering landet jeg på at det tross alt er èn vesentlig fordel ved en senere dato: Jeg får tid til å bli sterkere, jeg får flere dager med trening og mat. Store inngrep krever at du er sterk nok til å gjennomføre, så her hadde jeg faktisk noe å vinne. Så snart den tanken var sådd, ble det greiere å forholde seg til de kommende ukene. Karismatiske Francis var ingen moralens høyborg, det skal sies, men visse elementer av filosofien hans duger for meg! 

Tiden etter forrige innlegg har vært både vond og fin. Den har rommet så mye. Det er dager jeg knapt orker stå på beina, jeg føler at kroppen nærmer seg en kollaps, og psyken er flatkjørt. Og så er det dager hvor jeg er litt mer meg selv igjen. Jeg kjenner glede ved ting, organene er litt lydigere og jeg aner en antydning til optimisme. Jeg ønsker så intenst å tro at ting skal bli litt bedre etterhvert. 

De fleste dagene innehar begge de sjelelige komponentene, gjerne i en kombinasjon jeg ikke helt vet å forstå. Det finnes sikkert piller for slikt, men vet du hva den beste medisinen for meg er? Det er all kjærligheten, aksepten og forståelsen dere viser. At jeg kan få si ting som de er, og likevel få så fine kommentarer og hilsener, varmer. At dere leser, liker og deler betyr så uendelig mye. Det gir både styrke og pågangsmot. Tusen takk!

Vil du lese mer om solskinnsgutta? Trykk her

Reklamer

Selvbedrag

Det nærmer seg 4. juni, datoen for neste inngrep. Da skal den gamle bukspyttkjertelen fjernes (såkalt pankreatektomi). Samtidig ryker også milten, en del av tarmen og gallegangene. Vekk med faenskapet!

På operasjonsdagen har jeg et dreamteam rundt meg. I tillegg til pankreas-eksperten, skal også transplantasjonskirurgen min delta. Det er betryggende, samtidig som det er litt skremmende at det er nødvendig. Det er mange tekniske hensyn å ta på grunn av tidligere inngrep, så kjentfolk kreves i denne manøveren. 

Opptrening har stått sentralt de 4 ukene jeg har vært hjemme. Styrkeøktene på gymmen har blitt lengre og bedre. Fra å kunne gå et par hundre skritt til flere kilometer på en god dag, er framskrittene store. Ikke noen olympisk form å skrive hjem om, men jeg er stolt over det jeg har greid. Sett i forhold til utgangspunktet har jeg gjort en god jobb. 

Tanken på at jeg etter operasjonen skal rykke tilbake til start, og gjerne litt bakenfor det, ignorerer jeg. Jo mer aktiv jeg er nå, jo større fordeler vil det gi både under og etter inngrepet. Treninga går på bekostning av mye annet, det er ikke så mye krefter igjen til andre ting. 

Jeg tror dette er det innlegget som har tatt meg lengst tid å skrive. Man skulle tro alt var bare velstand, tatt begynnelsen av det i betraktning? Sånn er det ikke. Realiteten er for meg ganske rå og smertefull. Og det er så vanskelig å finne ord som dekker, uten at det blir selvmedlidende og patetisk. Jeg er utpeisa og redd. Ambivalensen mellom å jobbe målrettet mot noe, og samtidig være så utkjørt at det meste føles meningsløst, skaper et stort indre press. Det er mange tanker jeg forsøker å tvinge unna. 

Sorgen for eksempel, tar alt for stor plass. Jeg sørger over mulighetene jeg skulle hatt. Jeg er lei meg fordi jeg ikke kan bestemme mer i mitt eget liv. Jeg savner mestringsfølelse. Jeg er skuffet over alle inngrepene som ikke sto til forventningene, til det kom flere av dem alt for sent. Jeg er drittlei av «sykepakka Silje». Var jeg ikke skapt for noe mer? 

Jeg står i spagaten, med den ene foten i dyp fortvilelse og den andre i et helvetes stort selvbedrag. Med selvbedraget mitt pisker jeg meg videre. Inni meg brøler jeg som på amerikansk krigsfilm at jeg må jage på, tenke positivt, de greiene der … Og jeg repeterer mantraet om at dersom jeg klarer å justere drømmene mine denne gangen også, blir alt bedre. Med bedraget mitt forsøker jeg ikke å bløffe noen andre enn meg selv. Det er min måte å ivareta selvoppholdelsesdriften på. 

Å være skuespiller på heltid, i det amerikanske forsvaret, er et strev. Spesielt de gangene det indre reisverket rakner. Det gjør sviende vondt. Da er det godt å ha noen som tør stille de vanskelige spørsmålene, noen som orker å høre meg nøste i de komplekse flokene. Å høre noen si at sammen greier vi dette også, kan lappe det falne reisverket sammen igjen. 

«Skal du ikke ha en litt mer positiv slutt?». Sten kikket over brillekanten etter at han hadde lest teksten min. Et ganske relevant spørsmål, ikke sant? «Jeg forsøker bare å være ærlig, så jeg synes det kan få stå slik det er», svarte jeg usikkert.

Jeg tror ikke jeg er alene om disse tunge tankene. Og jeg tror ikke mine tålmodige nære og kjære er alene om å måtte lytte til de ulne svarene, heller. I bloggverdenen, spesielt innenfor helse og sykdom, trengs kanskje en motvekt til alle heltene som får det til. Så til alle oss som ikke fikser alt: Grattis! Vi greide en dag til.

 

fullsizeoutput_2d6c

 

Beslutningen er tatt

 

 

IMG_7108

 

«Orker du èn runde til?» spurte jeg nølende.
«Jeg orker 20 til», svarte Sten.

 

Slik lød de første frasene etter at jeg hadde møtt pankreas-spesialisten på Rikshospitalet i går. Det surrer veldig mange tanker og følelser inni meg etterpå. Jeg er nummen. Aldri har vel en fotballkamp vært mer kjærkomment spennende enn nettopp i går kveld.

Jeg ble møtt av et nydelig medmenneske. Som forsto hvilke smerter jeg har levd med siden barndommen uten at jeg trengte forklare, og som raskt fastslo hvor utilstrekkelig hjelp jeg har fått for betennelsene i bukspyttkjertelen. Jeg har alltid vært overlatt til meg selv på det feltet. I beste fall har jeg vært kasteball, eller sykehusene har bedrevet brannslukking når det har stått på som verst. Så da hun sa: «Silje, slik som dette skal du ikke leve», ja – da rant tårene mine.

Jeg har 2 valg. Det ene er å fortsette med stent-opplegget, et slikt som jeg fikk montert i forrige uke. Det vil drenere en del av væsken som hoper seg opp inni kjertelen. Pankreasgangene, som normalt skal være 2 mm i diameter, er hos meg 14 mm. Det er mye. Dette skaper et stort trykk inne i kjertelen som forårsaker smerter, betennelser og ødemer. At kjertelen er forsteinet, ødelagt og forstørret kan man ikke gjøre noe med i så henseede. Men stentet kan altså lede noe av væsken ut i tarmen, dit den er ment. Om stentet fungerer tilstrekkelig vet vi ikke enda.

Det andre valget jeg har er å fjerne kjertelen. Og den beslutningen var rask å ta: Det vil jeg. Selv om det er risikabelt og krever komplisert kirurgi. Grunnen er enkel: Kreftrisikoen min er 100 % i løpet av kort tid. Siden jeg har hatt betennelse i all levetid, er det bare et tidsspørsmål. Genfeilen som forårsaker dette (SPINK-mutasjon) er familiær, og selv om man ikke kan si det med sikkerhet siden de ikke finnes blant oss lengre, er denne mutasjonen mest sannsynlig årsak til pappa og hans 2 brødres magekreft. Uansett om vi deler denne feilen eller ikke, så er jeg genetisk disponert for å utvikle kreft. Så for meg er det ikke noe å spekulere på. Jeg har minnene om deres lidelse og bortgang i både bakhode og hjerte, og har vel i mange år forberedt meg mentalt på samme skjebne.

Operasjonen planlegges i juni, men viser det seg at det haster og må gjøres akutt, er jeg klar for det. Pankreaskreft er aggressive greier. Så det nordnorske uttrykket «skjær av og hiv te`måsn!» har vel aldri vært mer ektefølt enn nå.

Dette blir en forenklet versjon, og kanskje virker jeg kald og rolig? Men nei, det er et kaos av følelser, jeg er både lettet og engstelig. Det gjør godt å fortelle om det.

Vi snakket og drøftet mange ting den tiden jeg var der. Blant annet forklarte hun de kirurgiske løsningene – noe jeg synes er veldig interessant. Siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken og er transplantert, er det noen immunologiske og tekniske hensyn å ta. Men spesialisten var klar i sin mening, hun ville gjort samme beslutning som meg. Jeg kunne få betenkningstid, men det trenger jeg ikke.

Ellers er infeksjonene mine på retur, og smertene er reduserte. Formmessig har jeg en lang vei å gå, men den veien synes jeg er mer motiverende å vandre på hjemmebane enn på sykehus. Så jeg ble utskrevet i går, og fikk reise hjem. Til kjæresten, deilig fiskemiddag og en triller av en Champions League-kamp som Liverpool vant. Vi er klare for semifinale! Jeg synes jeg er blitt ganske god på primal fotballbrøling nå, kjenner jeg er rusken i halsen i dag 😉

Søndagstanker

IMG_7086

 

Tid er et rart begrep. Det er bare ei snau uke siden sist jeg postet, men det føles som en evighet. En vond evighet. Tiden har omtrent stått stille.

Bare timer etter forrige blogg, ble jeg dårligere. Jeg befant meg jo på Riksen, så jeg trodde jeg var i trygge hender. Jeg svettet og hadde frostrier, hadde anfall som minnet om epilepsi, økte smerter, hyppig oppkast, blodtrykk på 40/50, fikk pusteproblemer, følte meg dehydrert og var helt elendig. Jeg ba instendig om å få snakke med lege allerede på formiddagen, men legen hadde ikke tid. Jeg ba om væsketilførsel og smertelindring, men nei. Det eneste jeg fikk tilbud om var en sobril (mildt beroligende pille) og varmepute …

Rundt klokka 20-21 på kvelden kom legen. Jeg husker han sa: «Jeg har egentlig ikke tid til å være her. Jeg kommer ikke tilbake i kveld». Mer husker jeg ikke, jeg gikk inn og ut av bevissthet. Jeg hadde over 40 i feber, og tilstanden var kritisk. Jeg ble umiddelbart satt på intravenøs antibiotika, og sendt på intensivavdelingen hvor det ble påvist blodtrykkssjokk (altså at blodtrykket er så lavt at hjertet trenger hjelp til å jobbe), blodforgiftning (sepsis) og alvorlig dehydrering. 3 kritiske, livstruende tilstander som må behandles momentant. Og som kunne vært unngått dersom personalet hadde hørt på meg og legen hadde besøkt rommet mitt tidligere på dag.

På intensiven fikk jeg veldig god hjelp, all honnør til dem altså. Jeg fikk bedre smertelindring, og det ble satt i gang strakstiltak: Sterkere antibiotika for å ta knekken på betente organer og sepsis, noradrenalin for å få hjertet til å pumpe, og solid væskepåfyll. Pluss en del andre medisinske tiltak for å rette opp ubalanser i både blod og organer. Den nye pankreasen har heldigvis ikke tatt skade, den jobber fortsatt godt. Bank i bordet!

Jeg ble operert morgenen etterpå. Det tok 5 timer. De fikk bare plass til et bittelite stent, og det er usikkert hvorvidt det er tilstrekkelig til å forhindre betennelsene. Planen nå framover er å se om det holder, eller om det må gjøres mer. Muligens kan det lages plass til flere stent etterhvert. Stentet må uansett skiftes hver 4. mnd, så da kan man eventuelt prøve med ett til eller et litt større dersom det ikke funker med dette første.

Så denne uken har vært grumsete og rar, og veldig slitsom og smertefull. Framtidsutsiktene er usikre – legene tør ikke spå den, og de sier jeg må være forberedt på flere «greier». Men i helga har jeg følt meg litt bedre, og betennelsesmarkørene er gått noe ned pga antibiotikaen. Jeg har også koblet fra smertepumpa og intravenøs tilførsel av væske, næring og smertestillende. Jeg er begynt å spise og drikke forsiktig igjen.

Tirsdag skal jeg til landets fremste ekspert på bukspyttkjertelkirurgi. Jeg er fryktelig spent på om hun kan fortelle meg at det finnes noen god løsning. Eller om jeg må leve med dette? Jeg har en del tunge tanker for tiden. De surrer rundt kort levetid og dødsrisiko, rundt genene mine, rundt kroniske smerter, og jeg tenker mye på kreftfare som er en velkjent sak i forbindelse med kronisk pankreatitt over veldig mange år.

Men der er et lysglimt, nå som betennelsesmarkørene er på vei ned. Jeg kjenner litt forskjell – tror jeg – og det er godt å få det bekreftet via prøvesvar. Det gir meg litt håp igjen. Jeg har bare så lyst til å dra hjem en tur, puste litt. De 5 ukene jeg har vært her i denne runden har ikke vært så enkle for meg. Jeg forsøker å tenke på den måten jeg har gjort tidligere, slik at jeg holder motet oppe. Men jeg er så forbanna sliten til sinns.

 

IMG_7096
Finusen min på besøk 

 

Sten har besøkt meg mye, og jeg er så takknemlig! Han lyser opp hverdagen, og jeg har noe jeg gleder meg til og over hver dag. Og jeg har pratet med mamma og broren min. Jeg kjenner hvor mye gnist de legger igjen etter seg, på hver sin fine måte. Og så må jeg få takke alle som sender hilsener, det setter jeg utrolig stor pris på ❤️

 

IMG_7087
Nyvåknet etter narkose og operasjon

Påskehilsen fra Rikshospitalet

 

IMG_7016

 

Jeg ligger fortsatt på Rikshospitalet. Forrige helg, da jeg fikk reise hjem, ble det dårlig suksess. Smertene kom raskt tilbake, så det bar inn igjen med meg. Sta som jeg er, ville jeg jo helst være hjemme … Om jeg ikke kom meg til Liverpool, så skulle jeg iallefall være hjemme! Men det gikk ikke. Så det var på en måte godt å komme tilbake til Riksen igjen. For å få tilstrekkelig smertelindring, tilsyn og næringstilførsel.

Jeg er nå på min 4. uke her på sykehuset i denne omgang, og det er bestemt at bukspyttkjertelen min skal opereres. Men siden det kreves ekstra erfaren ekspertise, får man ikke tak i rette kirurg før etter påske en gang. Så i mellomtiden får jeg smøre meg med tålmodighet (og ikke solkrem).

Legene er konservative når det kommer til å fjerne bukspyttkjertelen (såkalt pankreasreseksjon). Man vil helst unngå det. Både fordi det er et krevende og komplisert inngrep, og fordi prosedyren har litt uheldig overlevelses-/bedringsstatistikk.

Derfor skal det først gjøres en såkalt ERCP med papillotomi og stent. Det vil i praksis si at man går med et endoskop via spiserør, magesekk og ned i tolvfingertarmen, hvor kjertelen ligger. Her meisler man bort forsteinede deler av den, og forsøker å skyte opp kanalene (ala tunellbygging). Deretter settes det inn stent (rør) i kanalene for å holde dem åpne. Man er litt i tvil på om dette inngrepet er tilstrekkelig. Det er ikke alltid det lykkes, og det kan i noen tilfeller gjøre vondt verre. Jeg har også en utfordring ved at magesekken min er fjernet. Det kan gjøre inngrepet vanskelig, men det vet vi ikke før vi har prøvd. Dersom ERCP`en ikke hjelper, er fjerning av bukspyttkjertelen neste alternativ. Hvis jeg har forstått det riktig.

Jeg synes det er tungt å være på sykehus så lenge. Hadde jeg visst at dette skulle ende bra, hadde jeg nok sett lysere på det. Jeg er bare så sliten av alle smertene. Alle tankene. Alt det uvisse. All ventingen. Og så er det noe med å bare ligge her, i ei seng på et rom med stadig nye romkamerater, over så lang tid. Sjela mi er sliten, og psyken min spiller ikke like godt på lag.

Så av humane årsaker fikk jeg permisjon lørdag, hvor jeg kunne reise hjem en tur. Jeg fikk med meg smertelindring nok til å sove hjemme til neste dag. Det var så nydelig! Jeg fikk besøk av kjæresten, og vi seriebinga det vi var gode for. Vi hadde verandadøren åpen i flere timer, siden sola varmet opp vårlufta. Snøen smeltet, og det var nesten så jeg kunne kjenne det inni meg. Det var så godt å bare være hjemme, dusje på mitt eget bad, ødsle med store myke håndklær, sove i egen seng, dele sofa med min kjære, sånne sikkert små ting som jeg savner så uendelig mye og setter så stor pris på. Jeg håper jeg kan få flere slike hjemmebesøk i løpet av påsken – smertene og dagsformen vil avgjøre det. Det ga iallefall humøret et etterlengtet løft. Av samme humane grunner har jeg fått ha alenerom denne helgen. Det er fint.

Der er imidlertid ett privilegeum som overgår helgas hjemmepermisjon og enerom. Det er alle de fine hilsenene jeg får fra dere som leser. Det betyr så innmari mye. At noen liker at jeg har skrevet, at noen deler det, at jeg får tomler og hjerter, og ikke minst alle de støttende kommentarene som varmer sjela. Det holder motet mitt oppe.  Tusen, tusen takk!

Ønsker deg en riktig fin påske!

 

IMG_7019