Den fineste gaven

 

IMG_6509

I jula i fjor hadde vi et hyggelig vennelag. Vi spiste, spilte spill og koste oss. Vi hadde såvidt passert årets mørkeste dag, og jeg var begynt å tenke på de lysere som skulle komme. Som jeg ønsket at jeg skulle få oppleve dem.

Det var min runde, så jeg ba alle om å si høyt en forhåpning de hadde til året som skulle komme. Det ble min tur, jeg hevet glasset og sa: «Jeg skåler for et nytt organ». Men inni meg hersket den såre tvilen.

I år skal jeg skåle for at ønsket mitt gikk i oppfyllelse. Jeg fikk den mest dyrebare gaven man kan få. Flere dager.

I år skal jeg skåle for at resten faller litt bedre på plass. At formen blir bedre, at etterdønningene roer seg, at jeg kan se framover. Transplantasjon er ingen enkel prosess, om enn hvor takknemlig man er. Mye skal leges, mange alvorlige skader og bivirkninger skal jeg leve med, og en god del tankegods må bearbeides.

I år skal jeg heve glasset for de som venter. For de som kjemper sin livskamp.
Og for dem som gir den fineste gaven.

Jeg skal tenne mine 2 hellige lys. Ett for donor og ett for hennes pårørende. Jeg får aldri vite hvem de etterlatte er, men jeg kan levende forestille meg sorgen og tapet deres. Var hun kjæreste, mor, datter eller søster? Jeg håper de som sitter igjen kan kjenne varmen fra lysene og fra hjertet mitt.

Ønsker deg ei riktig god jul!

 

Reklamer

Jeg er transplantert

IMG_5277

 

Så var det gjort. Jeg har fått ny pankreas (bukspyttkjertel). Jeg har – foreløpig iallefall – ikke diabetes lengre. Det er helt surrealistisk å tenke på. Og like merkelig er det å velge sine ord når man skal skrive om det. Det har nok ikke gått helt opp for meg enda. Jeg trenger tid til å reflektere, fordøye og ta inn det som har skjedd.

For alt skjedde i rekordfart. Det tok ikke mange timene fra forrige oppringing fra Rikshospitalet (les mer om det her) til neste. Jeg var sammen med min kjære Sten denne gangen også. Det er jeg så utrolig takknemlig for. Og nå var jeg mye roligere. Nå visste vi.

 

IMG_5387
Dagen derpå

 

Jeg er veldig sliten, så jeg får heller fortelle litt pø om pø. Men kort oppsummert; Transplantasjonen var vellykket. I noen dager. Alle parametre tilsa at alt gikk fint, og at kroppen min leget seg raskt. Jeg var sterk, tålte mye smerte og ble omtalt som et mirakel (!). Blodsukkeret ble umiddelbart normalisert, og alt var etter forholdene tilfredsstillende. Men så snudde det.

I uke 2 fikk jeg avstøting av det nye organet. Det betyr at kroppens immunforsvar ikke aksepterer det nye organet, og vil støte det fra seg. Hestekurene med enda mer antisupressiva og t-celle-gift (begge for å forebygge og snu avstøtingsreaksjonen) var hinsides alt. Kroppen fikk ytterligere skikkelig juling.

 

IMG_5383
Helten min ❤️

Det har vært et svært dyktig personale på avdelingene. De er flinke. Jeg har fått tett oppfølging og god opplæring. Men det har vært flere skjær i sjøen underveis likevel. Svært smertefulle betennelser i bukhule og bukspyttkjertel som ikke gir seg, sår i mage/tarm pga alle de sterke medisinene, alvorlige liggesår, isolat, 3 ukers daglig feilmedisinering, undersøkelser som glemmes av og en del annet. Noen av disse tingene kunne enkelt vært unngått hvis rutinene hadde vært bedre og de hadde hørt på meg.

Jeg synes det har vært en tøff greie. Jeg har vært, og er, veldig dårlig. Jeg har spurt meg selv flere ganger underveis: «Er dette verdt det?». Og det er ikke alltid jeg har vært like overbevist over konklusjonen.

 

IMG_5402
Min fantastiske, omsorgsfulle og evig optimistiske mamma ❤️

 

Men klart – det blir verdt det. Jeg vet at når jeg bare kommer meg gjennom, så glemmer jeg alt det vonde. Ønsket om å få komme tilbake til livet får meg til å trøkke på. Men noen lett prosess er det ikke. Det er veldig individuelt hvordan en reagerer på både den tunge medisineringen, operasjonen, hestekurene og prosessen i seg selv. Pankreas er et kompleks organ å transplantere siden den innbefatter tarmen, og tilhelingen tar lengre tid. Tarmsvikten min medfører at jeg trenger 7-dobbelt dose av de immunsupressive medisinene jeg normalt ville trengt, fordi de ikke tas tilstrekkelig opp. Da sier det seg selv at omfanget av de uheldige bivirkningene blir ekstra store.

Men helsiken heller. Jeg lever! Jeg er akkurat utskrevet fra sykehuset. Jeg skal nå følges opp daglig på Riksen, og forsøker å sove hjemme istedenfor der. Vi vet lite enda om hvordan dette kommer til å gå. Berger vi organet eller ikke? Det gjenstår å se.

IMG_5404
Slik ser det ut nå

 

Men jeg sier til meg selv at jeg har blanke ark, snart et pennal av fargestifter og resten av livet foran meg. Skadene, som 40 år med diabetes og andre sykdommer har påført meg, kan ikke reverseres. De må jeg leve med for alltid. Men tanken på å forhåpentligvis slippe diabetesen, alle bekymringene rundt den, risikoen for å miste synet og enda flere organer … Det er så definitivt verdt det. Selv om jeg ikke liker utviklingen etter transplantasjonen, forsøker jeg å tenke at dette skal gå bra.

Men den aller største drivkraften for livskampen er kjærligheten. Jeg har mine 2 engler, mine stødige fjell. Mamma og Sten. De har vært med meg hele veien, og de har besøkt meg hver eneste dag. De har tatt alle opp- og nedturene på strak arm, og de løfter motet mitt når det butter i mot. Større kjærlighetserklæring finnes ikke ❤️ Måtte jeg en dag få kunne gi noe like verdifullt og fint tilbake.

 

IMG_5382

 

 

I Barcelona med solskinnsgutta

IMG_4531
Fotballkamp på Camp Nou! Barcelona – Real Sociedad 3-2. Vi så Messi score 2 av Barcas 3 mål 👍 Fra venstre: Tommy, Ståle, Sten og meg. 

 

Lattermild og forfrisket er jeg tilbake i hverdagen igjen. Påsken ble feiret i Barcelona sammen med 3 inkluderende og aldeles nydelige musketerer. Kan man være heldigere ..?

Ettersom jeg ikke kom på noen organventeliste før påsken, og sjansen bød seg for oss alle, var avgjørelsen rask å ta. Sol, 20 grader og spansk storbypuls fristet mer enn noe annet. De deilige døgnene ble fylt med god mat og drikke, sightseeing, fotballkamp, rusleturer, soling, shopping og fuktig musikkquiz på takterassen for å nevne noe. Det var innholdsrike dager der latteren og ordflommen satt løst. Vi trivdes så godt at vi likesågodt booket om og forlenget ferien med et par dager. Heldigvis hadde jeg med meg nok medisiner og utstyr, og er benådet med snille venner som vannet Pusen hjemme.

 

 

Det er lenge siden jeg har vært på tur med flere stykker samtidig, så jeg var litt spent på hvordan det ville funke med helsa. Det kan være vanskelig å være impulsiv når det meste styres av medisiner, dogåing, kvalme, smerter og vekslende energi. For de som har prøvd det, er sikkert tankene ganske gjenkjennelige: Man er nervøs for å bli sykere, redd for å være til bry og man bekymrer seg for hvordan en oppfattes.

Men jeg synes det gikk så fint! Mye takket være at de tre i reisefølget er langt over gjennomsnittet forståelsesfulle, og ikke virker til å se seg forbalt på noe som helst. De tok hensyn til absolutt alt. Planlegging av do-medisiner inkludert. De fikset og ordnet alt som tenkes kan, og var gentlemen til fingerspissene. Var jeg sliten, som jeg ble av og til, så var det helt greit at jeg trakk meg tilbake.

 

 

Men helsa spilte på relativt godt lag, så det meste av tiden var vi sammen. En formiddag splitta vi oss, der gutta var på omvisning på en vingård mens jeg dro på shopping og fikk deilig massasje etterpå.

Det var tre ting jeg satte ekstra stor pris på. Det ene var at de alle sammen var så behjelpelige siden jeg er synshemmet. På flyplassene, på restauranter med dunkel belysning, med alle tekster som skal leses og i bybildet generelt merket jeg hvor utfordrende det har blitt. Ikke alle land er like godt tilrettelagt som Norge, for eksempel er trappetrinnene dårlig merket og det er lett å snuble i ting langs fortauene. Men kjæresten visste råd! Han fikset kikkert før fotballkampen, leste menyer høyt og geleidet meg med stødig hånd der jeg trengte det. Den andre tingen var at guttaboys spurte meg hvis de lurte på noe som hadde med sykdom å gjøre. Da blir det så enkelt og naturlig å forklare. Det får meg til å føle meg så trygg og akseptert. Det tredje var at de lo og tullet med alle disse kroppslige greiene mine som jeg selv liker å tulle med. Jeg følte meg aldri utilpass, selv om jeg har noen hensyn å ta. Latteren og vitseriet satt løst på en fin og samtidig respektfull måte. Det er så befriende!

Ferien har vært en mental goddusj. Jeg innså allerede i starten hvor alvorstynget jeg har blitt. Men på magisk vis har solskinnsgutta blåst bort bekymringsskyene mine. Selvfølgelig har jeg kjent på grubleriene nå og da. Noen ganger angriper panikken. Brått tar den all oppmerksomheten, og setter kroppen i spenn. Hjernen sier at jeg skal flykte mens jeg sitter fast i lammelsen. Men så har tankerekken blitt avbrutt av muntert påfyll, snille smil og smittende latter. Og en god klem fra kjæresten. Det jager alt det vonde vekk.

Jeg kjenner det spesielt nå som jeg er hjemme igjen – jeg føler meg som ny. Jeg er faktisk forvirret over at det er mulig for en som meg å være så impulsiv og samtidig føle seg så trygg. Det inspirerer meg.

Tusen takk Tommy, Ståle og Sten.

Signed, sealed and soon delivered

 

IMG_4363

 

I dag er en av de dagene jeg tenker at jeg tenker alt for mye. En av de dagene der jeg forsøker å manøvrere mellom jubel, savn og angst. En sånn dag der følelsene slenger hit og dit, og uroen sprer seg langt ut over sitt kjerneområde. Den klistrer seg fast i alt den ikke skal.

Jeg skal signere den ferdigstilte søknaden om organtransplantasjon. Tenk at dagen endelig er kommet. «Pasienten er sterkt motivert for transplantasjon» står det. Og det er jeg. Så hvorfor er jeg så urolig?

Kanskje er det fordi jeg ikke helt vet hva som venter. «Pasienten er grundig informert», står det i søknaden. Og det er jeg. Før helgen hadde jeg ny samtale med kirurgen som skal utføre inngrepet. Vi snakket om det rent medisinsk-tekniske; Hvordan ting skal gjøres, hvordan de kan løse utfordringene, om statistikk, og hva jeg skal gjøre selv. Og ja, jeg tror jeg vet så mye som det går an for meg å vite pr nå. Men så er det alt det jeg vet at jeg ikke vet. Fordi en transplantasjon aldri er lik for noen. Hva venter meg?

Kanskje er det fordi jeg ikke kan ta gleden på forskudd. Søknaden må godkjennes av en faggruppe ved Rikshospitalet før jeg havner på ventelisten. Jeg håper det blir like etter påske.

Kanskje er det fordi det i dag er 7 år siden pappa forlot verden. Helt klart en dag til ettertanke. På en merkelig måte føles det godt at det er på nettopp denne dagen jeg undertegner. Pappa snakket om det allerede da jeg fikk diabetes for snart 40 år siden – at transplantasjon ville bli en gyllen mulighet en gang i framtiden. Kanskje var det til trøst, både for ham og for meg. Det er rart å sitte her og undertegne en søknad om noe som for et ukjent menneske har betydd livets slutt. Noe som for andre blir et stort tap og savn. Mens det for meg, hvis det går bra, blir starten på framtiden. En slags ny fødsel.

Eller er det kanskje fordi jeg er nummen av både glede og skuffelse. Det har blitt flere nye vendinger de siste par ukene, så det er mulig jeg ikke har sortert alt. Ulike sykehus og leger har sine meninger rundt tarmtransplantasjon, men nå velger jeg å gjøre slik Rikshospitalet anbefaler: Vi legger tarmtransplantasjonen på is inntil videre, velger bukspyttkjertel, og så håper jeg at vi ikke brenner noen broer hvis tarmtransplantasjon skal vurderes senere.

Gladnyheten er at jeg slipper å legge ut tarmen hvis jeg får ny bukspyttkjertel. Tanken var at siden magen er rekonstruert, må kirurgene ha en stomi (altså åpning med pose på magen) for å komme inn til det nye organet i etterkant av transplantasjonen. Nå mener de at man skal klare å legge den nye bukspyttkjertelen slik at den kan nås via gastroskop (slange ned gjennom spiserøret) og gjennom huden. Akkurat slik de vanligvis gjør det. Himmel, så glad jeg er for det! Ikke fordi en stomi er så utenkelig, men fordi det ville utgjøre en større infeksjonsrisiko etter transplantasjonen. Og ikke minst fordi det ville bli upraktisk, fordi plasseringen av stomien medfører at posen må tømmes veldig ofte. Akkurat den oppturen var hinsides alt.

Se så! Nå har jeg fått satt ord på litt av tankefloka. Takk for at du ville lese. Nå skal jeg hive meg rundt. Avgårde til Riksen og levere søknaden. Ta noen nye tester. Hjem og finne fram sommerklær. Gyve løs på krim. Og tilbringe fridagene sammen med kjæresten.

Ønsker deg riktig god påske!