august 2014 – siljeantonsen

Koloskopi

Ny undersøkelse av magen. Denne gang fra den andre enden..! Det blir mye «intern-prat», men det er nå en gang det jeg holder på med for tiden. Håper det kan være til nytte for noen. Det er nemlig ikke alltid like greit å spørre om sånne ting, enten det er en selv eller en man kjenner som skal til pers. So here it goes! Og som sist, legger jeg noen bilder helt nederst i innlegget, så kan du velge selv om du vil se eller ikke 🙂

Tirsdag var jeg til konsultasjon hos gastroparese-legen min ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg har ventet siden desember 2013 på å få tatt en koloskopi pga de stadig økende mageplagene mine. Jeg har gjort noen av de andre undersøkelsene i vår og i høst. Men den kanskje viktigste, koloskopien, skulle gjøres først i slutten av september. Legen var enig i at jeg hadde ventet for lenge sett i forhold til plagene jeg har, så han fikk framskyndet undersøkelsen til torsdag. Selv om jeg har gruet meg til undersøkelsen fordi den kan være svært smertefull, ble jeg veldig glad for at ventetiden snart var over.

Sulten og matt. Grua meg litt.

I en koloskopi undersøkes tykktarmen og tynntarmen fra innsiden. Man bruker et koloskop til dette. Et koloskop er en ca 2 meter lang bøyelig, fiberoptisk slange som føres inn i tarmen (nedenfra altså, i motsetning til et gastroskop som føres ned via svelget). Koloskopet fungerer etter samme prinsippet som et gastroskop. Man kan inspisere tarmens innside, overføre bilder til en tv-skjerm, og ta biopsier/vevsprøver. Undersøkelsen er aktuell feks ved mistanke om svulst eller betennelsestilstander som Crohns og Ulcerøs kolitt.

Jeg var litt bekymret, for tarmen skal helst være helt tom. Jo mer rester som ligger igjen «innaskjærs», jo vanskeligere blir det å undersøke samtidig som smertene gjerne blir større. Med gastroparese er det nærmest en umulighet å bli helt tom. Og spesielt når man bare har 2 døgn på seg..! Så jeg gikk «all in» og fastet fullstendig den tiden jeg hadde igjen til undersøkelsen. Ettersom koloskopien skulle gjøres på formiddagen, ble siste kvelden og natten brukt til tarmtømmingsprosedyrer. Medikamentene jeg tidligere har brukt for dette har ikke funket så bra. Denne gangen fikk jeg en annen type, og nå gikk det fint. En stor fordel med denne nye var at den skulle blandes i bare et glass vann, i 2 runder. Tidligere måtte jeg drikke flere liter med oppløsning som smakte pføy. En annen fordel var at denne faktisk smakte godt. Sitronbruspulver 🙂

#300,00 kroner rett i dass» 🙂

Jeg ble møtt av en hyggelig lege og blide sykepleiere som tok godt vare på meg. Jeg fikk både smertestillende og avslappende gjennom en veneflon i armen. Dette var noe jeg hadde bedt om på forhånd, siden jeg har store magesmerter i utgangspunktet.

Veneflon i armen, og iført de obligatoriske blå-buksene. Med åpning bak. Som gjør at man helst tar bilde forfra 🙂

Det gikk greit å få skopet opp i både tykk- og tynntarmen, noe som kan være en utfordring siden tarmen svinger seg. Dette kan være veldig smertefullt, da nervenettet er godt utbygd og strekker seg langs hele kanalen.
Hele tiden kunne jeg ligge og følge skopets ferd på skjermen – og det er jo så spennende! Undersøkelsen var gjort på 1 time tror jeg, og etterpå hadde jeg en halvtimes døse-hvile på et overvåkningsrom siden jeg hadde fått beroligende og smertestillende.

Lykkeligst i verden, kunne jeg dra hjem!

Den Pepsi Max`en altså..! Herlighet så god den var! 🙂

Tusen takk til dr Margit Brottveit og dr Kim Vidar Ånonsen ved Gastromedisinsk avdeling, Ullevål Universitetssykehus for bilder.

Blindtarmen 🙂

Tynntarmen. Om ikke pen, så iallefall ren! 🙂

Gastroskopi

NB: Siden kanskje ikke alle er like fascinert av anatomi og histologi, har jeg lagt bilder fra gastroskopien nederst i innlegget. Så håper jeg ingen setter kaffen i halsen 🙂

Denne uka var det dags for ny gastroskopi. Dette er en undersøkelse av spiserør, magesekk og tolvfingertarm ved hjelp av et gastroskop. Et gastroskop er en fleksibel slange som kan overføre bilder og film fra kroppens indre til en tv-skjerm. Man blåser inn luft for å få bedre oversikt, mens skum og rester på slimhinnene kan spyles vekk med vann. Vevsprøver/biopsier hentes opp ved hjelp av en tang som sendes ned gjennom slangen.

Man kan få bedøvelsesspray i svelget slik at man lettere får skopet ned. Jeg synes det er best uten. Årsaken? Flashbacks fra yngre dager. Trenger jeg si mer enn pærelikør? Grøss.

Enden av skopet er utstyrt med vidvinkel fiberoptisk kamera, lyskilde, vanndusj og luftkanal.

Det er sjelden jeg har vært så gufsen etter å ha fastet noen dager som nå. Regner med det skyldes et i utgangspunktet lavt energibudsjett. Denne gangen var det virkelig en prøvelse. Det samme kan vel sies om meg 🙂

Jeg ble sittende på venterommet ganske lenge. Sykepleierne sneglet seg langs korridorene, mens skoene deres laget øredøvende subbelyder. Dessuten gikk de i utakt. Grønnplanten i vinduskarmen breiet seg egoistisk og smakløst. Jeg misunte den de enorme vannmassene den helt sikkert mesket seg grådig i. Mannen i hjørnet nøs unødvendig høyt og ofte. Munter var han søren meg og.

Etter nærmere en times tid, stilte jeg meg på nytt i køen i resepsjonen. Omsider ble det min tur. Jeg spurte – etter egen oppfatning på daværende tidspunkt – i et harmonisk stemmeleie om noen tilfeldigvis hadde glemt av timen min..? Legesekretæren så spørrende på meg. Det ene øyenbrynet hennes hevet seg. Det andre fulgte etter det første. Hun kikket ned i skjermen sin, og meddelte likegyldig at det var forsinkelser, og at det var «noen stykker» foran meg i køa. Det holdt for nano-lunta Antonsen.

«Det må da for helvete være mulig å få den undersøkelsen unna litt brennkvikt?!?» nærmest brølte jeg, mens hårsveisen hennes endret både fasong og tekstur. Stillheten senket seg ute på venterommet. Til og med snue-mannen ble tyst. Jeg kunne høre grønnplanten slurpe i seg. Marinert i egen selvmedlidenhet mostret jeg opplysende at jeg hadde diabetes 1 og gastroparese og hadde fastet i flere døgn. Jeg forlot kontoret, og tok samtidig med meg litt av malingen.

Det å skjelle ut noen hadde umiddelbar effekt. Ikke at det er noe jeg anbefaler altså, med mindre man liker følelsen av å være Pasienten fra Helvete. For minutter etterpå ble jeg hentet til undersøkelsesrommet. Innen da hadde jeg gått fra sinna til særdeles flau. Så jeg luntret etter sykepleieren, mens jeg prøvde å spare på gulvbelegget.

Undersøkelsen gikk fint! For første gang på lenge var spiserør, magesekk og tolvfingertarm helt tom. Det gjorde meg veldig glad, for det er ikke så enkelt å få til med gastroparese.

Slimhinnene var rosa, glatte og fine. Det var bare små tegn til betennelser, i motsetning til tidligere. Da har vevet vært veldig irritert og med sår pga gastritt (betennelse i magesekken) og øsofagitt (betennelse i spiserøret). Så medisinene jeg tar for dette funker. Hvorfor det er bedre nå enn før er ikke godt å si, men jeg vil tro det skyldes at jeg kaster mindre opp pga pacemakeren. Jeg skal til ny konsultasjon hos gastrolegen min neste uke, håper jeg kan få tid til å spørre litt mer inngående rundt det.

Nirvana!

Så deilig det var å rusle ut i sola etterpå. Med i veska var både proteinbarer, Havretrippel og Pepsi Max. Festmåltid på veien hjem 🙂

Nedenfor kan du se noen bilder fra fotoshooten innabords. Takk til dr Kim Vidar Ånonsen ved gastromedisinsk poliklinikk/Ullevål Universitetssykehus for bilder og smittsomt godt humør!

Slimhinnen i spiserøret mitt er nesten helt uten betennelse. Rosa, glatt og fint!

Omtrent samme bilde som ovenfor, tatt av meg tidligere. Bildet viser øsofagitt (betennelse i slimhinnene i spiserøret) forårsaket av hyppig oppkast, refluks av magesyre og overvekst av sopp og bakterier.

Mer spiserør.

Magesekk.

Mer magesekk.

Inngang til tolvfingertarmen. Salvador Dali – go home! 🙂

Ved tolvfingertarmen kommer galle ut feil vei. Rene rundkjøringa 🙂

Sulten

De siste par ukene har vært så innholdsrike og innholdstomme at jeg på langt nær har fått fordøyd kontrastene enda.

Det mest spennende var nok torsdagen. Fikk fin respons på kronikken min i Aftenposten. Innlegget var det 2. mest leste på nettutgaven på ettermiddagen, og hadde rundet over 47 000 lesere fredag formiddag.

Kronikken kan du lese her.

Samme dag ble jeg laseroperert på det venstre øyet mitt pga retinopati (diabetes-komplikasjon). Snakk om dårlig timing, da! Må jo nesten le… 🙂 Det var liksom Den Dagen jeg virkelig hadde bruk for gluggene. Jeg fikk i underkant av 1350 laserskudd på netthinnen. Synet blir redusert i den første tiden, både pga undersøkelsen og behandlingen.

Laserbehandlingen kan være litt smertefull akkurat mens den pågår, spesielt når det skytes helt inntil synsnerven. Sånn egentlig skal man la øynene få fred etterpå. Noe det går automatikk i, siden man er øm og lysømfintlig. Men denne gangen hadde jeg hverken vett eller lyst til å vente. Godt man kan blåse opp teksten på skjermen 🙂

Jeg har hatt en del besøk på sykehus de siste par ukene. Har også hatt hele eller delvise sengedager hjemme.

Innimellom har jeg prøvd meg på noen treningsøkter. Tidligere SATS Manglerud, som jeg trener ved, ble i vår solgt til en ny treningskjede. Og denne uken ble navnet på kjeden lansert. Så fra nå av trener jeg ved Icon Manglerud. Liker navnet, jeg! Det rommer liksom så mangt. Foreløpig vet vi medlemmer ikke så mye om det nye konseptet. Det blir spennende å se i hvilken retning de nye eierene dreier det. Det er gildt å se at kjente fjes begynner å komme tilbake etter sommerferien. Blir så glad! Så glad at jeg stundom får trent kun snakketøyet 🙂

Et aldri så lite hantel-uhell 🙂

Denne uka skal jeg ha flere undersøkelser, så jeg er i gang med faste. Siden gastroparesen gjør at magesekktømmingen går treeeegt, må jeg faste lengre enn det som er normalt før feks gastroskopi. For å få en nøye nok undersøkelse er det viktig at magesekken og tolvfingertarmen er tilstrekkelig tømt. Så de siste dagene før undersøkelsen går jeg gradvis over til bare flytende føde, før ikke noe mat i det hele tatt. De siste 8 timene drikker jeg heller ikke vann.

Jeg gikk på en liten smell lørdag, sendte sikkert ned for mye fast mat. Rart det der, akkurat som om hjernen blir enda mer sulten når den vet at den ikke burde være det… Evolusjonsbiologer kaller det overlevelsesstrategi. Jeg kaller det for god apetitt kombinert med dårlig viljestyrke 🙂

Jeg pleier å fryse ned næringsdrikker, smoothies, proteinshakes og yoghurt i små silikonformer. På den måten får jeg liksom i meg mindre enn ved å drikke det, samtidig som gleden varer lenger. Slush er også fint. Jeg er glad det enda er sesong 🙂

Ønsker deg en riktig fin start på uka!

Kronikk i Aftenposten

God torsdag!

I dag har jeg kronikk i Aftenposten. Den kan du lese her

Kronikken tar utgangspunkt i et tidligere blogginnlegg (som du kan lese her), hvor jeg svarer på Arbeids- og sosialminister Robert Erikssons uttalelser om at vi uføre er late sofaslitere.

Jeg husker godt hvor vanskelig det var å bli ufør. Jeg skammet meg. Selv om jeg visste at det ikke fantes noen annen utvei.

Spesielt vanskelig var det i møte med nye mennesker.

For i samme åndedrag som man presenterer seg ved navn, forteller man gjerne hva man jobber med. Jobben din forteller ofte noe om deg som person, kanskje litt om hvilke interesser, kvaliteter og verdier du har.

I det man trer ut av arbeidslivet, blir mye av ens identitet borte. Man føler seg naken og sårbar.

Jeg vrei meg unna med å heller si hvilken utdanningsbakgrunn jeg hadde. Det tok meg lang tid å akseptere tingenes tilstand.

For hva var jeg nå? Hvem var jeg nå?

Fortsatt synes jeg det er vanskelig. Veldig vanskelig. Jeg pleier si at jeg gjør mitt livs viktigste jobb: Å holde meg friskest mulig. Jeg har aldri hatt en tøffere jobb, og til tider hater jeg den. Men jeg har lært meg å bli litt stolt over det jeg gjør.

Håper jeg kan være med å nyansere debatten rundt gjennomgangen av NAV og det norske trygdesystemet.

Jeg trenger en Arbeids- og sosialminister som synes at også jeg har en verdi. Jeg trenger et samfunn som finner meg verdifull nok til å få være med.

Det er flott om dette vekker engasjement. Jeg vil takke hver og en av dere som har lest, gitt tilbakemelding, twitret eller delt innlegget til andre. Det setter jeg så stor pris på!

Det føles godt å bli lest.

(les gjerne mer om mine erfaringer med NAV her og Helfo her)

Helfo

Er ordet sengekontor oppfunnet? Hvis ikke – så erklærer jeg det herved for etablert i norsk vokabular. Priser meg lykkelig for at det ikke er i åpent landskap 🙂

Jakten på medisinen Constella (les mer her og her) ser ut til å fortsette utover. Etter lang tids innsats fikk jeg resept for 28 dager, men nå er jeg nesten tom. Jeg får ikke tak i spesialisten ved Ullevål Universitetssykehus som kan fornye resepten.

Legen søkte umiddelbart om godkjenning, og han skulle legge det inn som hastesak. Noe han ikke har gjort. Så nå har jeg fått brev der Helfo informerer om 10 ukers behandlingstid. 10 uker føles lenge å vente når man har funnet noe som kan hjelpe. Det betyr i verste fall 70 dager med mer smerter, ubehag og utmattelse enn nødvendig. 1680 timer.

Siden jeg har et komplisert og sammensatt sykdomsbilde, trenger jeg medisiner som ikke alltid refunderes på ordinært vis. De er satt sammen på en annen måte, eller har andre virkestoffer, enn de godkjente og mindre kostbare alternativene. Jeg har hatt inne flere søknader hos Helfo opp gjennom årene. Noen har blitt godkjent, mens andre har blitt avslått. De medisinene jeg ikke har fått godkjent må jeg betale selv. Dette er medisiner som er nødvendige for meg å ta.

Jeg har purret på Helfo i 2 uker nå. Jeg blir hele tiden avvist, og har ikke fått snakke med farmasøyten som skal vurdere søknaden. Det opplyses hver gang at de har store forsinkelser i saksbehandlingstiden, og at å sette meg over til rette vedkommede vil forsinke deres arbeide ytterigere. I en slik «det skjønner du vel?» – tone. Nei, jeg vil ikke skjønne. Jeg kan ikke tillate meg selv å gi opp.

Så jeg ringer hver eneste dag. Jeg har gitt beskjed om at det kommer jeg til å fortsette med helt til de behandler saken. Ved 3 anledninger har jeg overtalt kundesenteret til å sende beskjed til saksbehandleren om at det haster for meg. Men denne saksbehandleren er visstnok ikke til stede, og beskjedene er heller ikke åpnet og lest. Det jeg da sitter igjen og lurer aller mest på, er hvordan jeg skal kunne forsinke noe ved å snakke med en som ikke er der? Dette er frustrerende.

Sånn for moro skyld: Jeg har ventet 141 minutter i telefonen disse 2 ukene jeg har ringt Helfo.

I mellomtiden har jeg begynt å ta medisinen bare hver andre eller tredje dag, for å drøye boksen lengst mulig. Prøver å administrere pillene slik at jeg tar dem de dagene som krever mest av meg. Formkurven har gått i negativ retning igjen.

Håper jeg får tak i spesialisten på Ullevål Universitetssykehus i dag. At han kan skrive ut ny resept og fremskynde prosessen. Og så krysser jeg fingrene for at plageånd-strategien min funker hos Helfo 🙂

	Malin til Brukererfaring med legemiddele…
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Cristina til Avskjedsblogg
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Knut Geir Kvastad til Avskjedsblogg

Del dette:

Del dette:

Del dette:

Del dette:

Del dette: