Gucci og Jacobs

Hei kjære dere! Først og fremst, så vil jeg si tusen hjertelig takk for alle tilbakemeldingene jeg har fått etter forrige innlegg. Det varmer langt inn i innersida av hjerterota! Skulle ønske jeg kunne gi en varm og god klem til hver og en av dere. Det er veldig oppløftende å få respons og forståelse når man er skjør. Tusen takk!

Denne uka har bydd på litt av hvert. Den har vært styrkende pga alle de fine tilbakemeldingene jeg har fått. Den har vært lærerik fordi jeg har jobbet ekstra med tankene mine. Den har vært tøff på den måten at jeg er sliten og har mye smerter. Den har vært kjedelig fordi jeg ligger mye og ikke kan eller orker å gjøre noe. Samtidig har det siste døgnet vært spennende fordi jeg har fått prøve en ny medisin.

   Inspektør, kontrollør og linselus! 

Det har vært lang og iherdig innsats for å få tak i dette legemiddelet. Jeg har vært både masekråke, byråkrat, korridorpolitiker og frk. Detektiv..! Jeg ble tipset om medisinen etter at jeg var på Haukeland Universitetssykehus i Bergen på pacemaker-kontroll i april. Den er ikke godkjent av Helfo, men kan gis ved moderat/alvorlig IBS. Veldig enkelt forklart har utfordringen vært at jeg fortsatt sorterer under Ullevål Universitetssykehus. Ergo kan ikke Haukeland-legene sette meg på denne medisinen før de (forhåpentligvis!) tar over hele meg, og ikke bare pacemakeren. Gastroparese-spesialisten min på Ullevål har jeg ikke fått kontakt med på over 1 år. Og fastlegen har ikke lov til å skrive ut dette medikamentet.

Medisinen skal heller ikke utskrives før organisk sykdom er utelukket. Utredningen jeg har holdt på med siden januar er fortsatt ikke ferdigstilt, og blir nok ikke det før nærmere jul hvis jeg er heldig. Ting tar tid… Jeg har ingen fast lege å henvende meg til angående utredningen, jeg møter nye hele tiden, og ingen av dem vil gjøre noe før utredningen er ferdig.

Men denne uka fikk jeg altså endelig napp! I går fikk jeg tak i den ene av de 2 forpakningene med Constella som finnes i hele Oslo. Rene Gucci-medisinen!

Constella skal kunne dempe moderate til alvorlige smerter i mage/tarm, og den skal også kunne påskynde magekanalens arbeide. Dere kan tro jeg var spent i går da jeg tok min første kapsel! Og det tok ikke mange timene før jeg merket at magen begynte å jobbe.

Det er litt tidlig å konkludere med virkning og bivirkning enda. Foreløpig (dag 2) har jeg fortsatt like store gastroparese-smerter, men øvre del av magen er mye mindre oppfylt. Det er mindre spreng i bryst/øvre mage. Jeg greier å rette meg mer opp. Jeg har ikke følt behov for å kaste opp verken i natt eller i dag, og det skyldes nok at maten får vandre nedover. Vei i vellinga, med andre ord 🙂 Jeg har fortsatt feber, hodepine, og er svimmel. Kroppen er like tom og sliten.

Men jeg har fått motet tilbake igjen! Det kjennes som om hjernen har meldt seg litt med på laget igjen. Bare tanken på at det er noe jeg kan prøve på, løfter meg mange hakk.

Jeg har vært veldig sulten i dag 🙂 Foreløpig tør jeg ikke annet enn å holde meg til lettfordøyelig gastroparese-kost, bortsett fra et liiiite unntak. Må jo feire! 😀

Tips: Åpne esken i sidekanten, så ser den uåpnet ut 🙂 

Ønsker alle ei riktig god helg! Nyt sola, varmen og sommeren!