Når barnet ditt blir syk

Et av foreldres verste mareritt er når ens eget barn blir syk. Jeg er ikke så heldig å ha barn selv, men jeg kan levende forestille meg hvor vanskelig det må være. Jeg har selv vært et slikt kroniker-barn, og har lyst til å dele noen tanker rundt det.

 

23865_416152496030_5810160_n

Ay ay! Jeg og min storebror Ole Henrik 🙂 

Jeg husker det som om det var i går. Den dagen da jeg måtte på sykehus. Det var 2. oktober 1981, jeg var 5 år, og hadde fått diagnosen Diabetes type 1. Barnediabetes, som det het den gang 🙂 Jeg husker at jeg hadde følt meg veldig dårlig og trøtt. Jeg var blitt ekstremt tynn. Jeg var så tørst, bjelmet vann hele tiden, og tisset deretter. Vi hadde vært på det lokale legekontoret, og ble sendt direkte til sykehus.

 

insulin-300x203

 

Mest av alt syntes jeg det var fryktelig spennende! Sånn bortsett fra all stikkinga og prøvetakingen, da 🙂 Jeg husker alvorlige, men likevel trygge foreldre. Jeg husker skumle samtaler med leger og sykepleiere, men likevel optimistiske foreldre. Jeg husker at jeg øvelsestakk sprøyter i en appelsin før jeg satte insulin i mitt eget lår allerede første kvelden. Det vil jeg kalle modige foreldre 🙂

 

diabetes-syringe-orange-practice

 

Jeg har vært så heldig å ha en familie rundt meg som har vært så forståelsesfull. Mamma, som alltid bakte «diabetiker-kake» og laget kreativ «diabetiker-mat» uansett tilstelning jeg skulle på (dette var lenge før lavkarbo-produkter ble oppfunnet, må vite!). Hun innførte bonusbursdag 2. oktober. Hvert år ble dagen markert med kake, brus og familieselskap. Feiringa har jeg selvfølgelig videreført 🙂 Pappa, som smeltet sukkerfrie drops over en egenspikket trepinne slik at jeg også fikk kjærlighet på pinne i barnebursdag. Jeg fikk slikke litt på den hver dag, og hadde den liggende i kjøkkenskapet i en evighet 🙂 Han hadde klokketro på at «denna forskninga» raskt skulle løse diabetesgåten og forhindre fremtidige komplikasjoner. Storebroren min, som beskyttende alltid holdt et ekstra øye med meg, og hensynsfullt spiste snopet sitt når jeg ikke var tilstede. Han levde tålmodig i fokuset rundt diabetesen min. Bestemor, som konverterte til mokkabønner, sånn at jeg også fikk smake sjokolade uten at det ble for mye. Kusinesøsterveninna mi, som drømte om å få diabetes hun òg, sånn at vi kunne bo sammen på sykehuset. Tante og onkel, som aldri var redde for å la meg overnatte til tross for ansvaret det innebar, og som passet på både insulinsprøyter og mat til alle døgnets tider.

 

23865_416061046030_1875496_n

Storebror, mamma og meg. Og tidenes tapet! 🙂 

Alt dette gjorde at jeg ikke var redd. Tryggheten jeg følte, kom fordi familien tok utfordringen på strak arm. De lot meg utfolde meg, men passet godt på, på en nyansert måte som jeg ikke avslørte. De lot aldri kronisk sykdom få begrense mine tanker rundt hva framtiden ville bringe. De tok hensyn, og la om kosthold og livsstil sånn at overgangen ikke ble særlig stor. De snakket med meg, de forklarte, og lot meg bli nysgjerrig istedenfor lei meg. De fant lure kompensasjoner for de tingene jeg måtte ofre. De var støttende, og så på det som en utfordring, ikke et problem. De var nok lei seg og bekymret de også, men de var sterke og lot meg aldri se det.

 

23865_416152491030_2670808_n Er helt sikker på at vi tømte havet for fisk den dagen 🙂

Noen fasit finnes selvfølgelig ikke. Hvert barn og hver sykdom er individuell, akkurat som familien og omgivelsene er det. Men jeg tror den viktigste medisinen er forståelse, støtte og pågangsmot.

Så et lite insider-tips på tampen: Lat som INGENTING når du som forelder får tilsnakk fordi sengeheisen alltid er opptatt. Eller stopper i alle etasjene. Det er en grunnlov: Alt kjørbart skal testes. Ofte. Alle knappene skal brukes. Grunnlov.

Reklamer

Turnus

God mandag!

I går våknet jeg til litt kjøligere temperatur, og det var litt deilig. Skammer meg litt over å si det, for det er jo sommervarme jeg lengter etter hele vinteren! Men ved å være uvel i den varmen som har vært nå, så var det kjærkomment med en nedkjølingsdag 🙂 Kanskje for flere enn meg? Tror Pus også syntes det var greit, for han sov som en stein. Prøvde å jekke opp pulsen med laserpennmusa hans, men det var ingen respons at all 🙂

 

IMG_3772

Nedkjølingsdag 🙂 

 

IMG_3755

Handkle rett fra fryser`n falt i smak i varmen! 

 

Etter at jeg begynte med ny medisin (skrev litt om Constella her), synes jeg å merke bedring! Magesmertene har avtatt noe, så jeg har kunnet spise litt mer variert kost. Mesteparten av døgnet er fortsatt preget av verk og fatigue, men i små gløtt kvikner jeg til. I disse glimtene, som kan vare alt fra en til flere timer, er hverken hode eller kropp noe fyrvereri sånn foreløpig, men du verden så gildt det er likevel! Noen dager har jeg ligget ute i sola en times tid, eller så har jeg tatt ei kort og forsiktig økt på trening. Jeg ser på tv igjen, eller gjør andre småting. Og lørdag – etter medisinering med militær presisjon – klinket jeg til og ble med på veldig hyggelig Sverige-tur!

 

1970365_10152166793160563_2377940732752941355_n

På tur  🙂 

 

IMG_3597

Mmmm. Sommermat! 

IMG_3708

Mmmm. Helsekost! 

 

Jeg begynner nå å se et slags mønster mht Constella. Jeg tar den om morgenen, og da blir jeg sykere i noen timer. I disse morgen- og formiddagstimene er utmattelsen enda mer fremtredende. Symptomer som feber, hodepine, besvimelsesfølelse, rask puls, kvalme og svimmelhet øker og jeg har det ikke bra. Magen jobber – og det er jo formålet. Og det koster krefter. Men disse små pausene som kan komme i etterkant gjør det verdt det, i aller høyeste grad! Rene kanal-ferien 🙂 Sakte føler jeg at livet i små doser vender tilbake igjen. Nærmest i en slags turnus-ordning. Kontrastene er store. Gleder meg vilt til fri-vakta blir lengre og mer stabil 🙂

Apropos puls. Som det merkes at jeg ikke har vært i bevegelse eller fått trent så mye vekter i sommer! Det har blitt korte og forsiktige økter. Jeg går veldig fort tom. Det vil si, jeg er jo egentlig tom før jeg har satt i gang, men har presset meg til å prøve allikevel. For jeg lever jo i troen på at det plutselig en dag løsner igjen. Jeg har ikke greid å holde på hverken intensitet, variasjon eller mengde. Selv om jeg ofte blir enda mer sliten og uvel etterpå, så tror jeg på å gjøre det lille jeg kan. Erfaringsmessig vet jeg at det er lurt å presse seg litt. Spesielt pga fordøyelsen. Det vanskelige er å vite sin egen tåleransegrense.

Om ikke annet, så har jeg sett noen hyggelige og svette fjes, og slått av en liten prat 🙂 Og selv om jeg ikke har greid å vedlikeholde muskulaturen, så vet jeg iallefall at jeg har prøvd det jeg kan.

 

IMG_3627

Frivakt!

 

IMG_3509

Sjelefred ved Østensjøvannet 

 

IMG_3665

Det får man kalle tordenhimmel! 

 

Nå teller jeg bare dager til manuellterapeuten er tilbake fra ferie! 2-3 dager i uken er jeg hos Roger Geinhoff ved Hans & Olaf fysioterapi. Der får jeg behandling for nevropati og muskelplager, og det er det veldig god hjelp i. Det knaes, strekkes og brekkes 🙂 Sirkulasjonen øker, smertene og stivheten blir redusert, og jeg har dermed mer å gi på trening. I tillegg til veldig effektiv behandling, får jeg trent både stemmebånd og lattermuskler 🙂

Ønsker alle en riktig fin og fredfylt dag!

Ut og stjæle hester?

Jeg jobber mye med meg selv og mitt eget hode for tiden. Det er ikke til å komme forbi at min største utfordring, sånn bortsett fra det rent fysiske, er å akseptere at tingene er som de er. I perioder går det greit, i andre perioder ikke riktig så greit. I sommer har det vel sneket på seg både sorg, maktesløshet og sinne, og da er det lett at fortvilelsen blir destruktiv.

I tillegg til aksept, jobber jeg altså med å ikke være sint på min egen kropp, å fortsatt sette meg mål, og å beholde drømmene mine.

Jeg vil gjerne dele med dere en fin teknikk som hjelper meg til å akseptere mine egne følelser. Den er effektiv, og får selv den mest frustrerte til å dra på smilebåndet!

Utdraget (noe forkortet) er hentet fra boka «Kraften» av Rhonda Byrne. Jeg har fått både denne, og «Hemmeligheten» (samme fortatter), av mamma. De bøkene er helt gull! Det er ikke bøker jeg leser fra perm til perm. Jeg tar heller et kapittel som jeg føler passer til den situasjonen jeg er i. Disse kapitlene må jeg ofte lese flere ganger – og drøvtygge. Det magiske er at bøkene «snur seg» alt etter hva som vederfares. Jeg har lest i dem haugevis av ganger, men opplever stadig at de gir ny mening. Det er som om de forteller meg nye ting – akkurat som dagene og utfordringene i livet mitt også forandrer seg. Bøkene omhandler tankens kraft. Hvordan man kan styre tankene sine slik at livet blir bedre – uansett hva.

 

«Ikke kjemp i mot de ubehagelige følelsene»

 

«Følelsene dine er din Gud»

Chanakya (350 – 275 f.Kr – indisk politiker og fortatter)

Alt har sin fullkomne plass i livet, også de vanskelige følelsene. Uten ubehagelige følelser ville vi aldri visst hvordan det føles å ha det bra.

Hvis du føler deg ille til mote fordi du har ubehagelige følelser, gir du mer kraft til de ubehagelige følelsene dine. Det er du som kontrollerer følelsene dine. Du har makten over ditt eget liv.

Når jeg har ønsket å ta lettere på ubehagelige følelser, har jeg forestilt meg de ubehagelige følelsene som ville hester. Det er en sint hest, en bitter hest, en hest som bebreider, en furten hest, en forskrudd hest, en gretten hest, en irritabel hest – alt du kan forestile deg. Det er en hel stall full av hester med ubehagelige følelser. Hvis jeg blir skuffet over noe som har skjedd, sier jeg til meg selv: «Hvorfor satte du deg på skuffelsens hest? Kom deg av nå, den styrer rett mot flere skuffelser, og du vil jo ikke dit den vil». Slik forestiller jeg meg de ubehagelige følelsene som ville hester. Jeg setter meg på dem, og hvis jeg har satt meg på dem, kan jeg også gå av dem. Jeg betrakter ikke ubehagelige følelser som mitt virkelige jeg eller den egentlige utgaven av andre, for slik er det ikke. Ubehagelige følelser er ikke den du er, det er ingen som er sine ubehagelige følelser. En ubehagelig følelse er noe du har tillatt deg å føle, og du kan velge å gå av den hesten like raskt som du satte deg på den.

Hvis du betrakter de ubehagelige følelsene som en vill hest du har satt deg på, er det en måte å fjerne kraften fra de ubehagelige følelsene. Hvis en som står deg nær er gretten, vil hans eller hennes ubehagelige følelser ha langt mindre kraft til å påvirke deg hvis du forestiller deg at vedkommende har satt seg på en gretten hest. Da vil du ikke ta det gretne humøret så personlig. Men hvis du tar det personlig og blir gretten fordi den andre er gretten, er det du som akkurat har satt deg på den gretne hesten sammen med vedkommende.

Når det gjelder alt jeg ikke ønsker meg i livet, bruker jeg altså fantasien for å ha det morsomt og svekke kraften i det jeg ikke ønsker. Det hender jeg begynner å le når jeg ser meg selv eller andre ri på ville hester i forskjellige livssituasjoner. og det er virkelig bemerkelsesverdig å kunne le av seg selv med utgangspunkt i ubehageilge følelser! Da har du akkurat forandret livet ditt!

 

 

JollyJumper

Hvis du ikke har det bra, skal du ikke gi den ubehagelige følelsen mer kraft ved å straffe deg selv for at du ikke har det bra. Gjør du det, pisker du bare den ville hesten inn i en enda mer negativ, oppkavet stemning. Det handler om ikke å hate de ubehagelige følelsene, men bevisst å velge gode følelser, og velge dem oftere. Når du motsetter deg ubehagelige følelser, forsterkes de! Jo mer du ikke vil ha de ubehagelige følelsene, jo mer forsterker du dem. Jo mer du motsetter deg ting i livet, jo mer bringer du dem til deg. Så ikke bry deg om de ubehagelige følelsene hvis de skulle komme over deg. Ikke gi dem motstand overhodet. Da tar du all kraft fra dem.

 

Jeg liker å dra den der enda litt lengre 🙂 Flere ganger i løpet av dagen velger jeg meg ut en hest å sitte på. En hest med den egenskapen jeg ønsker meg mer av. I morges, for eksempel, satt jeg meg på en «våge-å-glede-meg-til-noe-igjen» – hest. Fint blodsukker og god fordøyelse hadde den òg 😉

 

lucky_horse_st_patricks_day_photo_sculpture-r78f8a45cc77e4d22a66d2b7acef2ad74_x7saw_8byvr_324

 

 

Gucci og Jacobs

Hei kjære dere! Først og fremst, så vil jeg si tusen hjertelig takk for alle tilbakemeldingene jeg har fått etter forrige innlegg. Det varmer langt inn i innersida av hjerterota! Skulle ønske jeg kunne gi en varm og god klem til hver og en av dere. Det er veldig oppløftende å få respons og forståelse når man er skjør. Tusen takk!

Denne uka har bydd på litt av hvert. Den har vært styrkende pga alle de fine tilbakemeldingene jeg har fått. Den har vært lærerik fordi jeg har jobbet ekstra med tankene mine. Den har vært tøff på den måten at jeg er sliten og har mye smerter. Den har vært kjedelig fordi jeg ligger mye og ikke kan eller orker å gjøre noe. Samtidig har det siste døgnet vært spennende fordi jeg har fått prøve en ny medisin.

 

IMG_3678IMG_3677

   Inspektør, kontrollør og linselus! 

 

Det har vært lang og iherdig innsats for å få tak i dette legemiddelet. Jeg har vært både masekråke, byråkrat, korridorpolitiker og frk. Detektiv..! Jeg ble tipset om medisinen etter at jeg var på Haukeland Universitetssykehus i Bergen på pacemaker-kontroll i april. Den er ikke godkjent av Helfo, men kan gis ved moderat/alvorlig IBS. Veldig enkelt forklart har utfordringen vært at jeg fortsatt sorterer under Ullevål Universitetssykehus. Ergo kan ikke Haukeland-legene sette meg på denne medisinen før de (forhåpentligvis!) tar over hele meg, og ikke bare pacemakeren. Gastroparese-spesialisten min på Ullevål har jeg ikke fått kontakt med på over 1 år. Og fastlegen har ikke lov til å skrive ut dette medikamentet.

Medisinen skal heller ikke utskrives før organisk sykdom er utelukket. Utredningen jeg har holdt på med siden januar er fortsatt ikke ferdigstilt, og blir nok ikke det før nærmere jul hvis jeg er heldig. Ting tar tid… Jeg har ingen fast lege å henvende meg til angående utredningen, jeg møter nye hele tiden, og ingen av dem vil gjøre noe før utredningen er ferdig.

Men denne uka fikk jeg altså endelig napp! I går fikk jeg tak i den ene av de 2 forpakningene med Constella som finnes i hele Oslo. Rene Gucci-medisinen!

Constella skal kunne dempe moderate til alvorlige smerter i mage/tarm, og den skal også kunne påskynde magekanalens arbeide. Dere kan tro jeg var spent i går da jeg tok min første kapsel! Og det tok ikke mange timene før jeg merket at magen begynte å jobbe.

Det er litt tidlig å konkludere med virkning og bivirkning enda. Foreløpig (dag 2) har jeg fortsatt like store gastroparese-smerter, men øvre del av magen er mye mindre oppfylt. Det er mindre spreng i bryst/øvre mage. Jeg greier å rette meg mer opp. Jeg har ikke følt behov for å kaste opp verken i natt eller i dag, og det skyldes nok at maten får vandre nedover. Vei i vellinga, med andre ord 🙂 Jeg har fortsatt feber, hodepine, og er svimmel. Kroppen er like tom og sliten.

Men jeg har fått motet tilbake igjen! Det kjennes som om hjernen har meldt seg litt med på laget igjen. Bare tanken på at det er noe jeg kan prøve på, løfter meg mange hakk.

Jeg har vært veldig sulten i dag 🙂 Foreløpig tør jeg ikke annet enn å holde meg til lettfordøyelig gastroparese-kost, bortsett fra et liiiite unntak. Må jo feire! 😀

 

IMG_3698

Tips: Åpne esken i sidekanten, så ser den uåpnet ut 🙂 

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg! Nyt sola, varmen og sommeren!

 

 

Den vanskelige ensomheten

Noen perioder har jeg følelsen av å leve i et eget solsystem. Nå har jeg en slik periode. Og jeg er ganske sikkert ikke alene. Det bare føles slik. Facebook og Instagram flommer over av ferieblide fjes, tilfredse uttrykk, spennende opplevelser og sommerlykke. Og for hver «like» jeg hjertelig velmenende trykker på, jo mer fremmed føles hverdagslivet.

Når blir det plass til meg i denne fine verdenen igjen?

Hverdagskreftene strekker noen dager til å presse meg til en kort økt på trening. Eller gå en tur. Ellers ligger jeg for det meste. Magen gjør vondt, jeg sover alt for lite, og jeg er sliten. Jeg har mistet overskuddet til å tenke så positivt som jeg burde, selv om jeg gjør vedlikeholdsarbeid så godt jeg kan. Jeg vet at tankekraften bor der inne i meg et eller annet sted, men jeg har vanskelig for å finne den fram akkurat nå. Jeg vet at jeg kommer til å skamme meg fryktelig over at jeg mistet den, den dagen den er på plass igjen. Jeg vet ikke helt hvordan. Men jeg skal lokke den tilbake.

Nettene blir lange. Frustrert leter jeg etter løsninger på det jeg sliter med: Gastroparese. Mellom oppkast, søvnløs «hvile» og strategigrubling leser jeg på utenlandske diskusjonsfora om temaet. Uten å egentlig bli noe klokere. Kanskje virker det mot sin hensikt; for alle med denne sykdommen er like fortvilte som meg. Hvert bilde jeg ser er en påminnelse av hva jeg har vært gjennom og hva jeg har i vente.

 

1661fcf539bf706efdd6585c24db583b

 

Det vanskeligste er ensomheten. Stillheten. Tålmodigheten som kreves. Det å ha en lidelse uten løsning. At ingen kan si: «Det går over». Jeg skulle gitt hva som helst for at noen kunne holde meg i hånden og si «Det går over». Eller «Gjør sånn og slik, så blir det bra». Det trengte ikke være helt sant, en gang. Bare noen ville si noe.

 

Silje Kristin Antonsen09     Silje Kristin Antonsen08

 

Hvorfor skriver jeg dette? Skal jeg ikke heller forsøke å være positiv? Jo. Jeg skriver dette fordi jeg vet at det er mange som sliter med akkurat det samme. Ensomheten rundt det å ha en kronisk, eskalerende eller utmattende sykdom. Jeg vil at dere ikke skal føle dere så alene! For det er nettopp når vi mangler overskudd til å være sammen med andre, når vi føler at vi visner sakte innvendig, når vi er triste for alt det fine vi går glipp av, når vi ikke finner trøst i oss selv, når vi skammer oss av dårlig samvittighet for at vi ikke strekker til, det er da vi trenger å vite at vi ikke er alene.

Til alle dere som gleder dere til dagen er over. Til alle dere som tenker, før dere endelig sovner: «I morgen. I morgen skal alt bli bedre».

 

63c1d8682ae2e1dd23aab3b9903512bf