Riktig god torsdag!
Det skjer mye her nå. Mandag var jeg til samtale ved transplantasjonsavdelingen ved Rikshospitalet. Jeg har ikke gitt opp håpet om en ny bukspyttkjertel. For noen år siden ble jeg avvist pga kroniske betennelser. Men nå som genfeilen min er kartlagt og ting er grundig utredet, vurderes det som hensiktsmessig å gi det en ny tjangs.
Jeg var spent og nervøs. Jeg fikk en informativ og god samtale med lege og sykepleier. De redegjorde rundt operasjonen, hvilke ulike faser jeg må gjennom under utredningen, om komplikasjonsfarer og risikofaktorer. De statistiske tallene ga meg en pekepinne på hva jeg kan forvente, både positivt og negativt. De lyttet til hva jeg hadde å si. Så da vi avrundet, føltes det som å ha bestått en viktig eksamen: Jeg er videre! Dette betyr ikke nødvendigvis at det blir transplantasjon, det er langt opp og fram før endelig søknad eventuelt blir behandlet.
Jeg har to kirurgiske muligheter. Den ene er å transplantere kun de cellene som produserer insulin (øycelletransplantasjon). Disse cellene plantes inn i leveren. Fordelen er at det er et mindre omstendelig inngrep. Bakdelen er at disse cellene mister sin funksjon etter ikke så lang tid. Det er også et absolutt krav å trenge lite insulin (under 40 IE pr døgn) for at dette skal ha adekvat effekt. Mange transplanterte er avhengig av insulintilførsel utenfra i tillegg. Diabetesen blir med andre ord ikke nødvendigvis helt borte, men kan reguleres noe lettere.
Det andre alternativet er å transplantere hele bukspyttkjertelen (total transplantasjon). Fordelen er at man da kan ha et virksomt organ i anslagsvis 15 år (organets levetid varierer). Bakdelen er at dette er et svært komplisert inngrep. Statistikken er ikke super: 1 av 4 slike transplantasjoner mislykkes. Faren for komplikasjoner etterpå er stor. Med tanke på at jeg er 40 år, vil jeg måtte retransplanteres flere ganger i løpet av livet.
Det er enighet om at «full pakke» er best for meg. Altså total bukspyttkjerteltransplantasjon.
Neste steg blir en psykosomatisk undersøkelse på sensommeren. Dette gjøres på alle pasienter som skal transplantere hjerte eller bukspyttkjertel. Dette fordi man skal være mentalt forberedt og sterk nok til å håndtere et slikt inngrep. Det er ikke til å komme forbi at tiden før, under og etter transplantasjonen byr på tøffe belastninger. Selv om livet uten en slik transplantasjon vil være både begrenset og forkortet, er jeg realist nok til å få litt angst over et liv med.
Samtidig skal jeg teste ut immunsuppressive medisiner i anslagsvis 6 uker. Dette er medisiner som hemmer immunforsvaret, og på den måten reduserer risikoen for at kroppen støter fra seg det nye organet. Disse medisinene skal jeg ta resten av livet dersom jeg blir transplantert. Det er derfor viktig å finne ut av om de tas opp i mage/tarm-kanalen, og om jeg tåler dem. Medisinene har uheldige bivirkninger, samtidig som de skal gjøre en effektiv jobb, så det er viktig å finne riktig dosering.
Dersom jeg får utført en slik transplantasjon, og den lykkes, kan jeg bli kvitt diabetesen min. Dette vil medføre at diabeteskomplikasjonene mine stagnerer. Bare tanken på å slippe belastningene en vanskelig regulerbar diabetes gir, er helt surrealistisk. For ikke å snakke om å bremse den evige komplikasjonskampen – det skulle virkelig vært vidunderlig!
Men det er mye som skal klaffe først. Samtidig holder jeg også på med øye-, mage- og tarmundersøkelser. Forhåpentligvis tas et par kirurgiske avgjørelser nå før sommeren. Så det er mange tanker som surrer her nå. Mye å forholde seg til. Det er atskillig mer utfordrende enn jeg nok viser utad. Jeg føler meg litt mett av alt. Men også takknemlig.
Ønsker deg riktig fin helg!
siljeantonsen 