Stikkord: Gastroparese

Avskjedsblogg

 

 

fullsizeoutput_31e1

 

 

Kjære leser!

Da er bloggen min kommet til veis ende. Et siste refreng bare, og så skal jeg ikke dele mer. 

Det er vemodig. Skikkelig vemodig. Samtidig som det er godt å gi slipp. Det betyr jo at livet skifter retning? 

I 4 og et halvt år har jeg delt personlige tanker og en komplisert tilværelse. Det jeg har fått tilbake fra dere, har vært svært verdifullt for meg. Så mye omtanke hadde jeg aldri forventet at jeg skulle få. Og så har jeg lært veldig mye som jeg tar med meg videre. 

Det er vanskelig å finne de rette ordene når jeg skal forklare hvorfor jeg avslutter. Og det blir enda vanskeligere å klare meg uten all støtten dere har gitt meg. 

Jeg trenger å se framover. Mye kirurgi er unnagjort i forhold til organsviktene mine, men jobben er definitivt ikke ferdig. Det dukker stadig opp nye utfordringer – sånn er det bare. Det er vanskelig, men jeg dealer med det så godt jeg kan. 

Sakte, men sikkert, håper jeg å pusle sammen bitene som skal utgjøre hverdagen. En hverdag jeg har det godt i. Både medisinske, kirurgiske, personlige og eksistensielle puslespillbrikker skal på plass. Da gjelder det å holde fokus, og sortere riktig. Det er også viktig å finne en balanse mellom hva jeg bruker kreftene til.

Når jeg deler, så dveler jeg. Jeg tror det er sunt å konsentrere meg om det som er nå. Det som har vært, er ferdig. Det som skal komme, skal jeg forsøke å ta. Det er en tid for alt, og nå skal jeg finne min plass i det livet jeg har sloss med nebb og klør for. 

Og så er det noe med å lukke noen dører for å kunne åpne noen nye. For å unngå trekk, liksom. Hvilke dører som finnes, og hvilke rom de fører til, kan jeg bare undres over foreløpig. Jeg har fortsatt mine drømmer og mål, og et par av dem er gått i oppfyllelse. Det gir meg styrke og tro på at alt skal gå godt. 

Jeg vil avslutte med å si tusen hjertelig takk til dere alle, for følget og for all omsorgen. Dere har berget like mye liv som en transplantasjon kan gjøre, tro meg! Og så vil jeg si tusen takk til de 2 viktigste skattekammerdørene i livet mitt –  Mamma og Sten. Dere er nydelige. 

Takk for meg! 

Varme klemmer fra Silje

fullsizeoutput_31e7

Selvbedrag

Det nærmer seg 4. juni, datoen for neste inngrep. Da skal den gamle bukspyttkjertelen fjernes (såkalt pankreatektomi). Samtidig ryker også milten, en del av tarmen og gallegangene. Vekk med faenskapet!

På operasjonsdagen har jeg et dreamteam rundt meg. I tillegg til pankreas-eksperten, skal også transplantasjonskirurgen min delta. Det er betryggende, samtidig som det er litt skremmende at det er nødvendig. Det er mange tekniske hensyn å ta på grunn av tidligere inngrep, så kjentfolk kreves i denne manøveren. 

Opptrening har stått sentralt de 4 ukene jeg har vært hjemme. Styrkeøktene på gymmen har blitt lengre og bedre. Fra å kunne gå et par hundre skritt til flere kilometer på en god dag, er framskrittene store. Ikke noen olympisk form å skrive hjem om, men jeg er stolt over det jeg har greid. Sett i forhold til utgangspunktet har jeg gjort en god jobb. 

Tanken på at jeg etter operasjonen skal rykke tilbake til start, og gjerne litt bakenfor det, ignorerer jeg. Jo mer aktiv jeg er nå, jo større fordeler vil det gi både under og etter inngrepet. Treninga går på bekostning av mye annet, det er ikke så mye krefter igjen til andre ting. 

Jeg tror dette er det innlegget som har tatt meg lengst tid å skrive. Man skulle tro alt var bare velstand, tatt begynnelsen av det i betraktning? Sånn er det ikke. Realiteten er for meg ganske rå og smertefull. Og det er så vanskelig å finne ord som dekker, uten at det blir selvmedlidende og patetisk. Jeg er utpeisa og redd. Ambivalensen mellom å jobbe målrettet mot noe, og samtidig være så utkjørt at det meste føles meningsløst, skaper et stort indre press. Det er mange tanker jeg forsøker å tvinge unna. 

Sorgen for eksempel, tar alt for stor plass. Jeg sørger over mulighetene jeg skulle hatt. Jeg er lei meg fordi jeg ikke kan bestemme mer i mitt eget liv. Jeg savner mestringsfølelse. Jeg er skuffet over alle inngrepene som ikke sto til forventningene, til det kom flere av dem alt for sent. Jeg er drittlei av «sykepakka Silje». Var jeg ikke skapt for noe mer? 

Jeg står i spagaten, med den ene foten i dyp fortvilelse og den andre i et helvetes stort selvbedrag. Med selvbedraget mitt pisker jeg meg videre. Inni meg brøler jeg som på amerikansk krigsfilm at jeg må jage på, tenke positivt, de greiene der … Og jeg repeterer mantraet om at dersom jeg klarer å justere drømmene mine denne gangen også, blir alt bedre. Med bedraget mitt forsøker jeg ikke å bløffe noen andre enn meg selv. Det er min måte å ivareta selvoppholdelsesdriften på. 

Å være skuespiller på heltid, i det amerikanske forsvaret, er et strev. Spesielt de gangene det indre reisverket rakner. Det gjør sviende vondt. Da er det godt å ha noen som tør stille de vanskelige spørsmålene, noen som orker å høre meg nøste i de komplekse flokene. Å høre noen si at sammen greier vi dette også, kan lappe det falne reisverket sammen igjen. 

«Skal du ikke ha en litt mer positiv slutt?». Sten kikket over brillekanten etter at han hadde lest teksten min. Et ganske relevant spørsmål, ikke sant? «Jeg forsøker bare å være ærlig, så jeg synes det kan få stå slik det er», svarte jeg usikkert.

Jeg tror ikke jeg er alene om disse tunge tankene. Og jeg tror ikke mine tålmodige nære og kjære er alene om å måtte lytte til de ulne svarene, heller. I bloggverdenen, spesielt innenfor helse og sykdom, trengs kanskje en motvekt til alle heltene som får det til. Så til alle oss som ikke fikser alt: Grattis! Vi greide en dag til.

 

fullsizeoutput_2d6c

 

Søndagstanker

IMG_7086

 

Tid er et rart begrep. Det er bare ei snau uke siden sist jeg postet, men det føles som en evighet. En vond evighet. Tiden har omtrent stått stille.

Bare timer etter forrige blogg, ble jeg dårligere. Jeg befant meg jo på Riksen, så jeg trodde jeg var i trygge hender. Jeg svettet og hadde frostrier, hadde anfall som minnet om epilepsi, økte smerter, hyppig oppkast, blodtrykk på 40/50, fikk pusteproblemer, følte meg dehydrert og var helt elendig. Jeg ba instendig om å få snakke med lege allerede på formiddagen, men legen hadde ikke tid. Jeg ba om væsketilførsel og smertelindring, men nei. Det eneste jeg fikk tilbud om var en sobril (mildt beroligende pille) og varmepute …

Rundt klokka 20-21 på kvelden kom legen. Jeg husker han sa: «Jeg har egentlig ikke tid til å være her. Jeg kommer ikke tilbake i kveld». Mer husker jeg ikke, jeg gikk inn og ut av bevissthet. Jeg hadde over 40 i feber, og tilstanden var kritisk. Jeg ble umiddelbart satt på intravenøs antibiotika, og sendt på intensivavdelingen hvor det ble påvist blodtrykkssjokk (altså at blodtrykket er så lavt at hjertet trenger hjelp til å jobbe), blodforgiftning (sepsis) og alvorlig dehydrering. 3 kritiske, livstruende tilstander som må behandles momentant. Og som kunne vært unngått dersom personalet hadde hørt på meg og legen hadde besøkt rommet mitt tidligere på dag.

På intensiven fikk jeg veldig god hjelp, all honnør til dem altså. Jeg fikk bedre smertelindring, og det ble satt i gang strakstiltak: Sterkere antibiotika for å ta knekken på betente organer og sepsis, noradrenalin for å få hjertet til å pumpe, og solid væskepåfyll. Pluss en del andre medisinske tiltak for å rette opp ubalanser i både blod og organer. Den nye pankreasen har heldigvis ikke tatt skade, den jobber fortsatt godt. Bank i bordet!

Jeg ble operert morgenen etterpå. Det tok 5 timer. De fikk bare plass til et bittelite stent, og det er usikkert hvorvidt det er tilstrekkelig til å forhindre betennelsene. Planen nå framover er å se om det holder, eller om det må gjøres mer. Muligens kan det lages plass til flere stent etterhvert. Stentet må uansett skiftes hver 4. mnd, så da kan man eventuelt prøve med ett til eller et litt større dersom det ikke funker med dette første.

Så denne uken har vært grumsete og rar, og veldig slitsom og smertefull. Framtidsutsiktene er usikre – legene tør ikke spå den, og de sier jeg må være forberedt på flere «greier». Men i helga har jeg følt meg litt bedre, og betennelsesmarkørene er gått noe ned pga antibiotikaen. Jeg har også koblet fra smertepumpa og intravenøs tilførsel av væske, næring og smertestillende. Jeg er begynt å spise og drikke forsiktig igjen.

Tirsdag skal jeg til landets fremste ekspert på bukspyttkjertelkirurgi. Jeg er fryktelig spent på om hun kan fortelle meg at det finnes noen god løsning. Eller om jeg må leve med dette? Jeg har en del tunge tanker for tiden. De surrer rundt kort levetid og dødsrisiko, rundt genene mine, rundt kroniske smerter, og jeg tenker mye på kreftfare som er en velkjent sak i forbindelse med kronisk pankreatitt over veldig mange år.

Men der er et lysglimt, nå som betennelsesmarkørene er på vei ned. Jeg kjenner litt forskjell – tror jeg – og det er godt å få det bekreftet via prøvesvar. Det gir meg litt håp igjen. Jeg har bare så lyst til å dra hjem en tur, puste litt. De 5 ukene jeg har vært her i denne runden har ikke vært så enkle for meg. Jeg forsøker å tenke på den måten jeg har gjort tidligere, slik at jeg holder motet oppe. Men jeg er så forbanna sliten til sinns.

 

IMG_7096
Finusen min på besøk 

 

Sten har besøkt meg mye, og jeg er så takknemlig! Han lyser opp hverdagen, og jeg har noe jeg gleder meg til og over hver dag. Og jeg har pratet med mamma og broren min. Jeg kjenner hvor mye gnist de legger igjen etter seg, på hver sin fine måte. Og så må jeg få takke alle som sender hilsener, det setter jeg utrolig stor pris på ❤️

 

IMG_7087
Nyvåknet etter narkose og operasjon

Tanker fra en pårørende

IMG_3184

Av gjesteblogger Sten-Ove Olsen

 

Etter påtrykk fra min kjære, så skal jeg fra mitt ståsted prøve og dele litt tanker vedrørende det å være pårørende.

Jeg ble kjæresten til Silje høsten 2016, og selv om jeg visste at Silje var syk – så var jeg ikke i nærheten av å vite hva det innebar. Det å bli i lag med noen som er syk, og som man ikke nødvendigvis ser er syk ved første øyekast, byr på både utfordringer, kjærlighet og glede slik som det er i alle forhold. Men jeg tror det også bringer noe mer til forholdet – nemlig det å kunne nyte ekstra de dagene der partneren har det bra, samt at man får øynene opp for hvor privilegert man selv er som ikke er syk på samme måte. Ikke minst at det man selv klager på blekner i forhold til det min kjære sliter med. Spesielt 2017 var et hektisk og utfordrende år, der min kjære gikk i gjennom ikke mindre enn syv operasjoner!

Det som jeg beundrer med Silje er hennes pågangsmot, vilje og styrke. Selv om både kropp og sinn får mye juling, så prøver hun å se lyst på ting og ser stort sett hele tiden fremover. Samtidig som hun bryr seg veldig mye om de rundt seg, og hvordan de har det. Treningsiveren hennes er også til å bli imponert av, straks hun er ute av sykehuset så vil hun prøve seg på det lokale treningssenteret. Vi får håpe at treningsiveren etter hvert kan smitte litt over på gjestebloggeren og 😉

Som pårørende føler man seg ofte maktesløs, man er prisgitt hva legene og helsevesenet finner ut. Blir ofte fascinert av hvordan helsevesenet fungerer/ikke fungerer i Norge, men er samtidig takknemlig for at vi bor i Norge. Silje kan sykt mye om sin kropp, og hvordan den fungerer/ikke fungerer, hun vet som oftest hva som er galt lenge før legene finner ut av det. Det kan til tider vært frustrerende at de ikke heller lytter mer til pasienten og da tester ut «hennes diagnosemistanke», før de kjører på med sine vanlige utredningsmetoder. Dette fører til at ting kan ta litt vel lang tid i helsevesenet etter min oppfatning.

Som pårørende så lever man til tider i en slags boble, og man setter livet sitt på vent føles det som. Som pårørende så prøver man å være ekstra sterk/optimistisk/medfølende/støttende for sin kjære, samtidig som man egentlig kjenner at man noen ganger har lyst til å skrike/rope høyt ut at nå er det nok – nå må min kjære få ro i kropp og sinn! Det å være pårørende er til tider hardt og utfordrende, spesielt får sinn og sjel kjørt seg. Man blir sliten på en helt annen måte enn hva man har vært vant til. Etter en squash-økt så er man sliten på en god måte i kroppen og det går over etter en stund. Men slitenheten som man nå har i sinn og sjel er helt annerledes – den går ikke nødvendigvis over, den kan ligge i ro men blusser opp igjen når din kjære nok en gang må på sykehuset.

Dystre tanker, rare drømmer og uro i kroppen er nå blitt det «normale» for meg som pårørende. En natt nylig drømte jeg at jeg bar på min kjære som var skadet, så underbevisstheten jobber tydeligvis på høygir! Tanker om hvor mye smerter min kjære må tåle, preger meg dypt og inderlig. Jeg sitter der på sidelinjen, og det eneste jeg har lyst til er å ta smertene fra henne og bære de for henne en stund, slik at hun kan få nyte noen timer i fred for kroppens stadige nye krumspring. Samtidig ser jeg at min kjære blir mer og mer sliten for hvert opphold hun har på sykehuset, og når kampene foregår på flere plan, både i kropp og sinn, så føler man seg av og til helt hjelpeløs som pårørende. Da er det særs viktig at vi henter styrke fra hverandre, og jeg tror vi er over snittet flinke til å bruke humor når ting står på som verst.

 

IMG_0457

 

Heldigvis kommer dette bare i tillegg til alt det gode som også kommer som det å være pårørende; det å se at kjæresten har gode dager, det å kunne nyte en god middag i lag, det å kunne dra på ferie i lag noen dager, det å være tilstede når kjæresten våkner opp etter transplantasjonen, det å se kjærligheten og takknemligheten i øynene på sin kjære, det å vite at man betyr noe for en annen person og det å vite at den personen betyr noe for deg – det er viktige ingredienser i livet.

Ønsker dere alle en riktig god påske, og ikke minst ta vare på hverandre og nyt både de små hverdagsgledene og de store planene man legger fremover. Selv skal vi prøve å få til en harryhandel i Sverige i løpet av påsken. Som alle andre par legger vi også planer fremover (selv om de ikke alltid kan gjennomføres). Vår neste store plan er å komme oss til Alicante i mai i lag med gode venner, og ikke minst få til en tur nordover i løpet av sommeren for å treffe familie og venner.

Påskeklem fra Sten-Ove

 

Eg ser at du e trøtt
Men eg kan ikkje gå
Alle skrittå for deg
Du må gå de sjøl
Men eg vil gå de med deg
Eg vil gå de med deg

Eg ser du har det vondt
Men eg kan ikkje grina
Alle tårene for deg
Du må grina de sjøl
Men eg vil grina med deg
Eg vil grina med deg

Tekst: Bjørn Eidsvåg

 

IMG_5383.JPG

 

Påskehilsen fra Rikshospitalet

 

IMG_7016

 

Jeg ligger fortsatt på Rikshospitalet. Forrige helg, da jeg fikk reise hjem, ble det dårlig suksess. Smertene kom raskt tilbake, så det bar inn igjen med meg. Sta som jeg er, ville jeg jo helst være hjemme … Om jeg ikke kom meg til Liverpool, så skulle jeg iallefall være hjemme! Men det gikk ikke. Så det var på en måte godt å komme tilbake til Riksen igjen. For å få tilstrekkelig smertelindring, tilsyn og næringstilførsel.

Jeg er nå på min 4. uke her på sykehuset i denne omgang, og det er bestemt at bukspyttkjertelen min skal opereres. Men siden det kreves ekstra erfaren ekspertise, får man ikke tak i rette kirurg før etter påske en gang. Så i mellomtiden får jeg smøre meg med tålmodighet (og ikke solkrem).

Legene er konservative når det kommer til å fjerne bukspyttkjertelen (såkalt pankreasreseksjon). Man vil helst unngå det. Både fordi det er et krevende og komplisert inngrep, og fordi prosedyren har litt uheldig overlevelses-/bedringsstatistikk.

Derfor skal det først gjøres en såkalt ERCP med papillotomi og stent. Det vil i praksis si at man går med et endoskop via spiserør, magesekk og ned i tolvfingertarmen, hvor kjertelen ligger. Her meisler man bort forsteinede deler av den, og forsøker å skyte opp kanalene (ala tunellbygging). Deretter settes det inn stent (rør) i kanalene for å holde dem åpne. Man er litt i tvil på om dette inngrepet er tilstrekkelig. Det er ikke alltid det lykkes, og det kan i noen tilfeller gjøre vondt verre. Jeg har også en utfordring ved at magesekken min er fjernet. Det kan gjøre inngrepet vanskelig, men det vet vi ikke før vi har prøvd. Dersom ERCP`en ikke hjelper, er fjerning av bukspyttkjertelen neste alternativ. Hvis jeg har forstått det riktig.

Jeg synes det er tungt å være på sykehus så lenge. Hadde jeg visst at dette skulle ende bra, hadde jeg nok sett lysere på det. Jeg er bare så sliten av alle smertene. Alle tankene. Alt det uvisse. All ventingen. Og så er det noe med å bare ligge her, i ei seng på et rom med stadig nye romkamerater, over så lang tid. Sjela mi er sliten, og psyken min spiller ikke like godt på lag.

Så av humane årsaker fikk jeg permisjon lørdag, hvor jeg kunne reise hjem en tur. Jeg fikk med meg smertelindring nok til å sove hjemme til neste dag. Det var så nydelig! Jeg fikk besøk av kjæresten, og vi seriebinga det vi var gode for. Vi hadde verandadøren åpen i flere timer, siden sola varmet opp vårlufta. Snøen smeltet, og det var nesten så jeg kunne kjenne det inni meg. Det var så godt å bare være hjemme, dusje på mitt eget bad, ødsle med store myke håndklær, sove i egen seng, dele sofa med min kjære, sånne sikkert små ting som jeg savner så uendelig mye og setter så stor pris på. Jeg håper jeg kan få flere slike hjemmebesøk i løpet av påsken – smertene og dagsformen vil avgjøre det. Det ga iallefall humøret et etterlengtet løft. Av samme humane grunner har jeg fått ha alenerom denne helgen. Det er fint.

Der er imidlertid ett privilegeum som overgår helgas hjemmepermisjon og enerom. Det er alle de fine hilsenene jeg får fra dere som leser. Det betyr så innmari mye. At noen liker at jeg har skrevet, at noen deler det, at jeg får tomler og hjerter, og ikke minst alle de støttende kommentarene som varmer sjela. Det holder motet mitt oppe.  Tusen, tusen takk!

Ønsker deg en riktig fin påske!

 

IMG_7019