En liten pust i bakken

tekniskfeil

 

 

Hei kjære leser!
Pga helsemessige årsaker må jeg ta en bitteliten bloggpause. Jeg trodde at ei ferieuke på nyåret skulle gi meg overskudd til å fortsette som før, men nei. Nå sier kroppen stopp.

 

 

Det har vært en strevsom tid på sykehus, spesielt det siste halvåret. Også mentalt har det vært utfordrende. Og nå viser det seg at denne reisen skal fortsette litt til. Jeg skal utredes videre både på Ullevål Universitetssykehus og Haukeland Universitetssykehus. Jeg har fått indikasjoner på at ballen for alvor har begynt å rulle, men sannelig om jeg føler meg så sikker på det. Jeg håper og tror at februar blir måneden der mange av de løse trådene kan samles til noe… eh. Strikkbart 🙂 Noe som gjør at jeg kan få en bedre livskvalitet og overskuddet tilbake igjen.

 

 

Jeg skal til Haukeland i februar for å fortsette utredningen vi begynte på i november. Jeg vet at SmartPill-testen viste mye rart, og at de vil undersøke bukspyttkjertelen enda mer. Haukeland-teamet har bedt meg/Ullevål vente med eventuelle kirurgiske avgjørelser til utredningen i Bergen er ferdig.

 

 

På Ullevål vil de utrede mage/tarm enda mer, og forsøke å samarbeide bedre med Haukeland før noen avgjørelse tas. Akkurat nå duger ordtaket «Jo flere kokker jo mere søl»… Det sendes ikke journaler eller epikriser verken den ene eller andre veien, ting trekker veldig ut i tid, og fastlegen min er like intetanende som jeg.

 

 

Jeg prøver ut noen nye medisiner nå, mot betennelser, kvalme og laber magesekktømming. I tillegg skal jeg prøve ut et medikament som jeg sto på for halvannet år siden. Det fungerte veldig bra, men bivirkningene ble for store. Nå vil jeg gjøre et nytt forsøk. Det kan jo hende det funker bedre denne gangen?

 

 

Bortsett fra undersøkelsene og medisinforsøkene, vil jeg i bloggpausen forsøke å bygge meg opp. Og det skal jeg gjøre ved å forsøke å hvile mer, trene riktigere, sove bedre og stresse ned. Det er dags for det nå 🙂

 

 

Imellomtiden blir jeg kjempeglad om du fortsetter å skrive til meg, gi meg tilbakemeldinger eller tipse meg om det er noe du vil jeg skal skrive om. Det er så inspirerende å høre fra deg!

 

 

Ønsker deg riktig fin dag! Plutselig er jeg her igjen. Og det gleder jeg meg til 🙂

 

 

Reklamer

Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

Fra åsted til ståsted

 

 

IMG_5783

 
I disse nyttårstider håper jeg denne kan være til motivasjonsinspirasjon!

 

 

«Har du hørt om til – og fra-motivasjon?» spør Otters mens hun gransker meg. Jeg tror hun kan scanne hvert et fiber i hjernen min. Hun er midt i en coaching-leksjon. Jeg er midt i en tvils-tynget panikk. Jeg har nettopp hatt en utgreiing om hvor gjerne jeg vil endre på deler av hverdagen min. Men jeg aner ikke hvor jeg skal. Og jeg stresser ikke rent lite innvendig fordi jeg nå har fått muligheten. Litt sånn «kniven-på-strupen».

 

 

Jeg vil skynde meg å komme bort fra den. Hverdagen som jeg har. Bort! Og jeg vil for alt i verden ikke miste denne muligheten.

 

 

«Jo…» nikker jeg. Jo. Den varierende motivasjonen – den som kommer og går – den har jeg god kjennskap til. Riktig dyktig vil jeg nok si at jeg er. Ambivalensen rundt å ta seg sammen, miste motet, skjerpe seg, gi opp. Før man tar sats og prøver på ny. Igjen.

 

 

Det ristes på hodet. «Nei nei. La meg forklare. Se her», sier hun, mens hun griper energisk til tusjen. Strekmenn og piler manifesterer seg på whiteboardet.

 

 

Det finnes 2 motivasjonsparadigmer, fortsetter hun.

 

 

Fra-motivasjonen er forankret i ønsket om å flykte fra noe.

Til-motivasjonen er forankret i ønsket om å oppnå en konkret, positiv forandring.

 

 

Jeg måtte grunne på dette.

Fra-motivasjonen er altså en flukt fra hvor du er i dag. Denne motivasjonen er sterk når det gjelder. Feks om du skal løpe vekk fra en løve som angriper deg. Alt som teller, er å få beina med seg. Retningsorienteringen er underordnet. Men hvor lenge og langt orker du løpe? Det eneste som gjelder er å komme seg bort fra åstedet. Eller fra det du opplever som vanskelig.

 

 

Til-motivasjonen er en reise til et nytt og bedre ståsted. Tanken på det spesifikke målet gjør at du kan strekke deg langt i timer, dager, uker, måneder eller år. Det kan være slitsomt. Retningen kan være kronglete. Men du slipper ikke målet ut av syne selv om det er mye som distraherer. Det er ikke nødvendigvis positive tanker eller følelsen av velbehag som får deg til alltid å gjøre ting – det er viljen til å gjøre det uansett hvordan det føles inni deg. Men du går ikke raskere enn du klarer, og tanken på det som venter deg der framme holder deg oppe.

 

 

Da jeg dro hjem fra denne dagen med Christine, løp jeg ikke fra noe. Jeg fløy til. Fortsatt veldig kronglete. Men selv om jeg har elendig retningssans, håper jeg turen vil fortsette.

 

 

IMG_5785

 

 

Du ser det ikke før du tror det

 

IMG_5772

 

 

Riktig godt nytt år!

 

Årskiftet er et naturlig tidspunkt for refleksjon over det som har vært. Og undring over hva som vil komme. Vi skåler for at det nye året skal gi mye fint. Samtidig vet vi at det vil kreve nye ting av oss. Livets små og store hendelser lar seg ikke alltid styre. Men hvordan vi takler dem og forholder oss til dem, kan vi gjøre noe med!

 

Har du opplevd dager hvor du føler at du er i en ekstra god stim? Du er på offensiven, og takler ting på strak arm. I motsetning til andre dager, hvor alt ser ut til å gå i vasken?

 

Se for deg en dag du har gode assosiasjoner til. Feks bursdagen din, eller en feriestart på vinteren. Tenk deg at du tryner på glatta. Handleposene deiser i bakken, og du slår kneet i fallet. Men fordi du har en god dag, rister du overbærende på hodet av det hele, koster snøen av buksebeina, samler sammen de omkringstrødde varene og tusler videre. Du vet at smertene forsvinner, veien hjem er ikke så lang, og med mindre du hadde sjampanjeflaske eller kake i posene, overlevde de sikkert rausen.

 

Tenk deg så det samme skje en grå og trist hverdag. Smerten når kneet ditt treffer bakken, ergrelsen over varene som seiler bortover og kanskje blir ødelagte, banneordene du holder inne fordi det tross alt finnes andre mennesker i nærheten – ser du det for deg? Arrgh! Og den lange turen hjem med vondt bein! Hvordan kan man være så klossete og uheldig?

 

Forskjellen på disse to reaksjonene, på nøyaktig samme hendelse, skyldes din tankerekke. På en dag du har gledet deg til, har du forventninger om at ting skal gå greit. På en dårlig dag forventer du at ting går bare sånn passe. Eller rett vest. Du er ikke like rustet til å takle utfordringer. Så enkelt er det. Og så vanskelig. Forventninger og programmert tankerekke styrer i høy grad hvordan du opplever og forholder deg til verden.

 

Og dette kan utnyttes! For potensialet for å få en god dag, uansett utfordringer, er tilstede alle dager. Virkeligheten tar ikke hensyn til om det er bursdag eller grådag. Potensialet ligger i ditt fokus.

 

Kvelden er et typisk tidspunkt der jeg lett bekymrer meg for hvordan natten eller morgendagen skal bli. Jeg er kanskje sliten etter dagens strabaser, og gruer meg erfaringsmessig til hva som enn måtte komme i morgen. De negativt programmerte tankene mine har allerede redusert forventingene. En måte å oppjustere fokuset på, er å skrive dagbok. På forskudd!

 

Her kan du lese et typisk notat i min dagbok:

I morgen våkner jeg frisk og uthvilt etter ei god natts søvn. Jeg våkner av solstråler som treffer meg. Kroppen kjennes frisk og rask, og jeg gleder meg til å gyve løs på dagen! Blodsukkeret er velregulert, magen kjennes fin, og jeg har god energi. Jeg tar verdens deiligste dusj, mens jeg hører på musikk jeg blir våken og glad av. Jeg nyter god frokost sammen med Pus, mens vi leser nyheter og sjekker epost. Maten gir meg enda mer krefter. Dette kjennes supert! Deretter drar jeg på undersøkelser og behandling. Hele tiden føler jeg meg i fin form. Det går veldig bra, og jeg er en motivert optimist. På veien hjem møter jeg et hyggelig menneske som inspirerer meg. Vel hjemme igjen, slapper jeg litt av, før jeg gjør meg klar til trening. Som jeg gleder meg! Treningsøkta blir knall. Kroppen funker, jeg blir skikkelig svett og sliten. Det føles så godt å være. Jeg blir glad av alle folka. Tilfreds og lykkelig går jeg hjem. På kvelden kjenner jeg ro og takknemlighet i hele meg. Jeg føler trygghet. Jeg får til å slappe av. Tusen takk for en veldig fin dag!

 

Ved å skrive slike positive affirmasjoner kvelden før, skaper jeg forventninger. Dette vil farge opplevelsen av det morgendagen måtte bringe. Jo mer detaljert, jo bedre. Jo større fantasi, jo bedre. Jeg unngår bevisst å skrive negative ord som feks smerte, meningsløs, kvalm, sykdom, uvel, kaste opp, komplikasjoner, redsel og utmattelse. «Ikke» er et ord som ikke finnes.

 

Dagboken kan selvfølgelig ikke styre hva som egentlig inntreffer i hverdagen. Men den retter fokuset mitt mot de positive tingene som også er der. Jeg leter bevisst etter disse detaljerte hendelsene og følelsene som jeg har beskrevet. Oddsen for å treffe på et inspirerende menneske blir verken større eller mindre, men sjansen for at jeg faktisk ser det, og ikke bare løper forbi det, øker. Oddsen for mindre smerter og ei god treningsøkt blir heller ikke større, men sjansen for at jeg er fornøyd med det jeg faktisk klarte, tatt dagsformen i betraktning, øker. Oddsen for å våkne til sommersol er ikke særlig stor på en vintermorgen, men jeg registrerer lyset som kommer når dagen gryr. På denne måten forsøker jeg å ikke la smerter, skuffelser eller kjipe greier få for stor makt. Ikke alltid, iallefall! For disse eksisterer ikke i dagboken.

 

Notatet har jeg på mobilen min, så jeg kan lese det flere ganger iløpet av dagen. Jeg repeterer i småpauser, på trikken, i butikkøa, eller hvis jeg kjenner at fokuset mitt avtar. Da jeg begynte med dette for et par-tre år siden, føltes det sært. Jeg hadde problemer med å finne noe ekstraordinært positivt om morgendagen. Men effekten kom umiddelbart.

 

Ser du hvor jeg vil hen? Poenget er at det er forventningene våre som i stor grad bestemmer hvordan vi håndterer livets realiteter.

 

Vil du gjøre 2015 til ditt år? Ta fram mobil eller penn. Og legg bort «ikke».