Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 
Reklamer

Lykkejeger

180px-wecandoit

Kan man bli rusa av å gå på ei tredemølle?
Kan man føle seg som Pippi, selv om vektmotstanden kategoriseres under «liten handlepose»?
Kan man bli så glad av 5 spillemenn at man begynner å grine?

JA!

Denne siste uken har blitt finere og finere. Den startet mørk og dyster, jeg var fortsatt helt på felgen. Men etterhvert som dagene har gått, har jeg blitt sterkere. Og gladere.

Jeg hviler fortsatt mye. Kapasiteten er liten. Men jeg prøver så godt jeg kan å ha aktive, effektive pauser fra min liggende hverdag. I disse pausene jakter jeg! På endorfiner – kroppens egne lykkestoffer.

Jeg gjør saker som jeg pleide bli glad av. Etter at jeg kom hjem fra sykehuset har jeg brukt all viljestyrke for å gjøre disse små tingene. Det har føltes gledesløst og tungt. Men jeg har forsøkt så godt jeg kan å gjøre de likevel. Og sakte, men sikkert, klarer jeg mer.

Hva som gir en endorfiner, er individuelt. Når man ikke har et nanogram av dem i kroppen, kan det være vanskelig å huske hva som en gang gjorde en glad. Nyoperert og med morfinabstinens-hjelmen tredd godt ned over hodet, blir ting fryktelig tunge. Desto viktigere er det å jakte på disse endorfinene. 

Jeg vet fra før at jeg blir glad av å bevege meg. Og jeg vet at kroppen kommer seg raskere tilbake dersom jeg aktivt hjelper til. Jeg forsøker derfor å gå ute hver eneste dag. Gjerne 1 eller 2 korte turer. Jeg utnytter dagslyset og friskluften så godt jeg kan. Noen dager blir det bare rundt kvartalet her jeg bor, andre dager lengre. Det kan fort bli noen km iløpet av dagen. Og det har etterhvert gitt mersmak.

Så mandag troppet jeg spent opp på treningsstudio. Ikke fordi jeg kan løfte noe særlig enda, men bare for å komme meg på plass igjen. Herlighet så digg det ble! Har knapt vært der de siste 7 månedene, så dette var STORT. Bare litt gange på tredemølla ga meg seiersfølelse typ Grethe Waitz 🙂

I slutten av uka gjorde formkurven et kraftig byks. Jeg gutset til – og dro på konsert med Violet Road. Makan til endorfinkick har jeg ikke kjent på lange tider. Så fint det var å være der! Sammen med gode venner og familie. Jeg ble så revet med av både musikk, band, høy stemning og nordnorsk glede at jeg måtte gråte en skvett..! Og det er jammen ikke lett, når man samtidig smiler så bredt og lenge at kjevemuskulaturen bør tøyes i etterkant. En herlig, rørende følelse av å være levende igjen.

Og med det har jeg bevist nok en gang for meg selv at et spesifikt mål gjør at jeg greier mer enn jeg tror. Konserten meldte jeg meg på da alt var på sitt mørkeste. Jeg trengte noe konkret og kortsiktig å strekke meg mot. Noe å glede meg til. Jeg trodde aldri at jeg skulle greie det. Men konsertgulroten fikk meg til å gå disse små skrittene. Jeg håper jeg for alltid vil huske det.

Ønsker alle en riktig (endor)fin start på uken!

Violet Road`s singelslippkonsert på Uhørt, 13.11.2015
Violet Road`s singelslippkonsert på Uhørt, 13.11.2015

Hat-trick

IMG_7300

«Hvordan går det?» spør kassadamen hyggelig. «Bra!» repliserer jeg, sender henne et bredt glis og håper jeg har fått litt frisk farge i ansiktet. Hun vet ikke at jeg gråter innvendig.

«Der er du jo! Lenge siden, nå?» stønnes det under pressbenken på treningssenteret. «Yes! Har gått litt trått i det siste. Men nå blir`e tyn!» kvitterer jeg med bestemthet i stemmen. Forsøker å virke overbevisende. Retter meg opp. Han vet ikke at jeg knapt har trent på tre måneder. Kroppen er kraftløs. Håper han ikke ser tvilen min og hvor dårlig formen min er.

«Howdy! Du smiler som alltid, du!» skåler en kjenning høylytt på puben i det jeg passerer. «Ja! Sola skinner og sommeren er her!» blunker jeg tilbake. Han vet ikke at jeg ligger mye av tiden. At jeg har jukset med medisiner for å få et par timers fri. Håper gleden jeg føler over å ha lyktes med det, kamuflerer all redselen og fortvilelsen som til tider driver meg til vanvidd.

For noen kan kanskje dette oppleves som løgn eller feighet. En salig blanding av rosemalt fasade og fotball. For dette er vel det nærmeste jeg kommer både nasjonalkunst og ballsport.

Jeg kaller det hat-trick: Å ta på seg en passende hatt for anledningen.

I noen stuasjoner er det greit å ikke fortelle hvordan ting egentlig er. Det er ikke sånn at jeg tror andre synes det er ugreit å vite eller høre på. Mer at det er poengløst. Alle trenger ikke vite alt.

Disse hverdagslige hendelsene, der det veksles muntre minidialoger, har blitt en viktig mentalstrategi. Det er små kunstpauser hvor jeg later som jeg er frisk og full av energi. Selvbedrag muligens, men det sender positive signaler som booster det mentale immunforsvaret mitt.

For de uinnvidde er jeg fortsatt bare Silje. Hvis de i det hele tatt vet navnet mitt. Jeg er hun som strener forbi for å rekke t-banen. Hun som (stort sett håper jeg…) er glad. Hun som gjerne kommer med en nordnorsk kruttsalve dersom det er på sin plass – før det flires av vokabular og innsats.

Nå som sommeren og ferietiden er her, møter vi oftere enn ellers mennesker på forbigående basis. Det gir muligheter for å prøve hatter! Noen ganger kan det oppleves strevsomt. Men oftest synes jeg det er befriende. Jeg morer meg litt med det også 🙂 Jeg klarer selvsagt ikke beholde slike hatter særlig lenge på, jeg er ingen langdistansehattebærer. Til det er situasjonen min for alvorlig og lett avslørbar. Men i små, nøkterne doser er det gode bollekinn-oppstivere!

Og selvfølgelig. Etter litt sjonglering er det deiligste av alt å kunne slenge hatten på hylla.

Kjære leser. Jeg håper du kan få prøve noen av livets hatter denne sommeren. Det gjør så mye med selvfølelsen! Velg dem fra din øverste hylle. Jeg håper også at du kan ta de av, og nyte gode dager sammen med dine nærmeste. Som synes du er aller best barhodet.

Ønsker deg en riktig fin og solfylt sommer!

Varme klemmer fra Silje

IMG_7304

House of cards

sdasdasd
Riktig god sommersøndag!

I skrivende stund vet jeg ikke helt hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg er så spent! Litt som når man forventningsfullt stokker og deler ut kort til en ny runde. Etter serier med tap, og en ørliten smak på seier.

Før helga fikk jeg komme til konsultasjon hos gastroparese-legen min. Jeg har ringt MYE for å få kontakt med ham, spesielt etter at jeg mistet stomioperasjonen. Vi hadde en lang og fin prat, hvor vi diskuterte det vi har kommet fram til på hver vår kant. Det er interessant å være med i en slik prosess, selv om jeg selvfølgelig skulle vært den foruten.

Det er for tidlig å si om vi finner noen løsning. Men jeg er kommet et steg videre. Jeg har brukt mye tid på lobbyvirksomhet. Setter meg inn i prosedyrer, regelverk i og utenfor EØS, og knytter kontakter. Jeg håper at jeg en dag får full oversikt og kan lage et ryddig innlegg om det.

Jeg har orientert meg i inn- og utland for å få gjort kirurgi av magesekken, både offentig og privat. Gastrektomi (fjerne hele eller deler av magesekken) er gjort eksperimentelt noen få ganger i USA. Utfordringen ligger i at dette var på sykelig overvektige dia-gastroparetikere. Helsegevinsten ved inngrepet overskygget i stor grad konsekvensene som overvekten og kirurgien ga (feks fare for akutte hjerte/kar-lidelser). Disse lidelsene var trolig også årsaken der operasjonene ikke var vellykket. Hvordan et slikt kirurgisk inngrep vil påvirke helsen på en normalvektig med mine sykdommer, vites ikke. For det er aldri blitt gjort før.

Jeg har kontaktet Aleris (privatklinikk) og fått til svar at de har den kompetansen som kreves, og er villige til å påta seg å gjøre et slikt inngrep. Kravet deres er at jeg får henvisning og varig oppfølging etter inngrepet hos spesialist ved offentlig sykehus.

Jeg har også fått tips om et sykehus i USA og en privat klinikk i Litauen, hvor det hevdes at de har den kompetanse og interesse som kreves.

Vi drøftet på nytt hvilken type inngrep som vil være best. I utgangspunktet ønsket jeg å fjerne hele magesekken (total gastrektomi). Dette ble tidlig avslått, fordi det er et svært drastisk steg å ta. En sleeve (fjerne deler av magesekken) ville være fordelaktig fordi det er enklere. Men det viser seg nå at spesialistene ved både Haukeland og OUS har snudd, og mener at en sleeve likevel ikke er å foretrekke. De mener at ved diabetisk gastroparese må hele magesekken fjernes for å oppnå bedring. Dette støttes av leger utenlands. Selv om inngrepet blir mer omfattende, og komplikasjonsfaren øker betydelig, føles det riktig for meg.

Jeg undersøker også muligheten for å få gjort stomi og gastrektomi samtidig. Det hadde vært fint å korte ned rekreasjonsfasen. Ettersom tykktarmen må fjernes i en separat operasjon noen måneder etter at tarmen er lagt ut, ser jeg at det blir en lang senge- og opptreningstid i etterkant. Dersom jeg kan ta 3 fluer i 2 smekk, gjør jeg helst det.

Jeg sendes nå videre til en kirurg ved OUS som spesialisten min har stor tiltro til, og som han mener er best kvalifisert til å ta en slik avgjørelse. Han skulle ta kontakt med meg om videre plan om ca en uke. Jeg er spent. Selv om han poengterte at jeg ikke må ha store forventninger. Han sa også at denne gastrokirurgen var svært skeptisk til gastrektomi. Håper jeg klarer å argumentere riktig for meg.

Jeg er et steg videre. Dersom korthuset mitt ryker, og jeg ikke får utført gastrektomien ved OUS, har jeg Aleris i ermet. Så jeg sitter med en fornemmelse av at en eller annen form for løsning skal det bli. Jeg forsøker å holde på den troen, selv om den ikke er helt realistisk enda, for den betyr så mye! Både for pågangsmotet og humøret. Litt som å ha en joker på hånden. Istedenfor Svarte-Per.

Ønsker alle riktig fin og velspilt uke!

Drugs and rock`n roll

Riktig god søndag!

IMG_7105
Foo Fighters i Telenor Arena 10.06.2015

Onsdag dro jeg og magen min på konsert. Mitt «vårens musikalske høydepunkt» – Foo Fighters – sto i fare for å måtte avlyses. Men med mye rigg, medisinsk juks og stahet fikk jeg det til. Så konsert ble det!

Dette er altså ikke en konsertanmeldelse. Mer en kroniker-anmeldelse 🙂 Jeg gjorde noen erfaringer som jeg synes kan være bra å dele – om du nå liker Foo Fighters eller ikke.

IMG_7110

IMG_7119
God stemning!

I forkant av konserten tok jeg en god del ekstra medisiner for å kunne gjennomføre kvelden. Halvannet døgn i forkant inntok jeg bla Citra Fleet, et tarmtømmingsmiddel som brukes før undersøkelser eller operasjon i tarmen. Jeg inntok bare flytende kost det siste døgnet. Alt dette gjorde jeg for å ha minst mulig fordøyelsessmerter, samt å slippe å eventuelt sitte så mye på do under konserten. Det opplevde jeg som veldig lurt.

Jeg tok også mye smertestillende og kvalmereduserende. Alle disse forhåndstiltakene gjorde sevfølgelig at jeg ikke kunne innta noe særlig alkohol. Men det er heller ikke det som står øverst på prioriteringslista for tiden, så det var ikke noe tap. Et par minimalistiske glass hvitvin unnet jeg meg, men kjente fort at det var ok å stoppe der.

IMG_7103

Dette med smertestillende er noe jeg må vurdere fra dag til dag. Mye smertestillende gjør at jeg blir sliten og søvnig. Kvalmereduserende likeså – jeg blir veldig trøtt av det. Samtidig som mye smerter og kvalme også gjør at jeg ikke orker så mye. Jeg tror jeg traff sånn midt på treet denne gangen; jeg fikk bygd meg opp nok overskudd til å orke å dra. Men fikk betale en god sum for det døgnene i etterkant. Dette er vel fordi jeg gjør noe som kroppen ikke egentlig har krefter til. En god del juks, der altså.

For første gang har jeg trengt dokumentasjon på at jeg har diabetes! Når jeg skulle inn på Telenor Arena, måtte veska sjekkes. Og følingsmat – det var ikke lov til å ta med inn. Jeg hadde heldigvis med meg diabeteskortet mitt (og diabetesapp), så under tvil kvalifiserte argumentene mine for at rosinbollen og bananen fikk bli med inn på konsertområdet. Questbaren i sidelommen oppdaget de ikke – haha! Insulinpennen var ikke noe problem.

IMG_7201
Nødvendigheter: T-skjorte, pacemaker-kort og IBD-kort!

En annen ny opplevelse for meg, var fordelen med IBD-handicapkortet fra «Landsforeningen mot Fordøyelsessykdommer». Dette er et kort som gir meg prioritet i en eventuell dokø. Og det var gull å ha! For dokøene var laaange.

Pacemaker-dokumentasjon er også viktig på slike arrangementer. Metalldetektorer kan skade stimulatoren.

Kvelden var en euforisk opplevelse! Det var himmelen å evne å stå der. Selv om det var tungt. Lyden var støyende, folk var masete, men likevel. Følelsen av å få være der var ubetalelig! Jeg har gledet meg så mange måneder til denne konserten, jeg har vært så redd for å gå glipp av den, og jeg er så innmari glad for at jeg fikk den med meg. Spesielt nå som det har gått noen dager 🙂 Jeg har ligget i senga i flere døgn etterpå. Det har ikke vært gode døgn. Men samtidig, så tenker jeg at livet skal være mer enn sykdom og fornuftighet. Sånne opplevelser lever jeg så lenge på! Så får heller «dagene derpå» – i flertall – komme. De er ikke så gode mens de står på… Men det er jo ikke disse jeg kommer til å tenke på den dagen jeg skal gjøre opp sluttstatus! Da er det sånne kvelder som dette jeg vil minnes.

IMG_7089