Riktig god sommersøndag!
I skrivende stund vet jeg ikke helt hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg er så spent! Litt som når man forventningsfullt stokker og deler ut kort til en ny runde. Etter serier med tap, og en ørliten smak på seier.
Før helga fikk jeg komme til konsultasjon hos gastroparese-legen min. Jeg har ringt MYE for å få kontakt med ham, spesielt etter at jeg mistet stomioperasjonen. Vi hadde en lang og fin prat, hvor vi diskuterte det vi har kommet fram til på hver vår kant. Det er interessant å være med i en slik prosess, selv om jeg selvfølgelig skulle vært den foruten.
Det er for tidlig å si om vi finner noen løsning. Men jeg er kommet et steg videre. Jeg har brukt mye tid på lobbyvirksomhet. Setter meg inn i prosedyrer, regelverk i og utenfor EØS, og knytter kontakter. Jeg håper at jeg en dag får full oversikt og kan lage et ryddig innlegg om det.
Jeg har orientert meg i inn- og utland for å få gjort kirurgi av magesekken, både offentig og privat. Gastrektomi (fjerne hele eller deler av magesekken) er gjort eksperimentelt noen få ganger i USA. Utfordringen ligger i at dette var på sykelig overvektige dia-gastroparetikere. Helsegevinsten ved inngrepet overskygget i stor grad konsekvensene som overvekten og kirurgien ga (feks fare for akutte hjerte/kar-lidelser). Disse lidelsene var trolig også årsaken der operasjonene ikke var vellykket. Hvordan et slikt kirurgisk inngrep vil påvirke helsen på en normalvektig med mine sykdommer, vites ikke. For det er aldri blitt gjort før.
Jeg har kontaktet Aleris (privatklinikk) og fått til svar at de har den kompetansen som kreves, og er villige til å påta seg å gjøre et slikt inngrep. Kravet deres er at jeg får henvisning og varig oppfølging etter inngrepet hos spesialist ved offentlig sykehus.
Jeg har også fått tips om et sykehus i USA og en privat klinikk i Litauen, hvor det hevdes at de har den kompetanse og interesse som kreves.
Vi drøftet på nytt hvilken type inngrep som vil være best. I utgangspunktet ønsket jeg å fjerne hele magesekken (total gastrektomi). Dette ble tidlig avslått, fordi det er et svært drastisk steg å ta. En sleeve (fjerne deler av magesekken) ville være fordelaktig fordi det er enklere. Men det viser seg nå at spesialistene ved både Haukeland og OUS har snudd, og mener at en sleeve likevel ikke er å foretrekke. De mener at ved diabetisk gastroparese må hele magesekken fjernes for å oppnå bedring. Dette støttes av leger utenlands. Selv om inngrepet blir mer omfattende, og komplikasjonsfaren øker betydelig, føles det riktig for meg.
Jeg undersøker også muligheten for å få gjort stomi og gastrektomi samtidig. Det hadde vært fint å korte ned rekreasjonsfasen. Ettersom tykktarmen må fjernes i en separat operasjon noen måneder etter at tarmen er lagt ut, ser jeg at det blir en lang senge- og opptreningstid i etterkant. Dersom jeg kan ta 3 fluer i 2 smekk, gjør jeg helst det.
Jeg sendes nå videre til en kirurg ved OUS som spesialisten min har stor tiltro til, og som han mener er best kvalifisert til å ta en slik avgjørelse. Han skulle ta kontakt med meg om videre plan om ca en uke. Jeg er spent. Selv om han poengterte at jeg ikke må ha store forventninger. Han sa også at denne gastrokirurgen var svært skeptisk til gastrektomi. Håper jeg klarer å argumentere riktig for meg.
Jeg er et steg videre. Dersom korthuset mitt ryker, og jeg ikke får utført gastrektomien ved OUS, har jeg Aleris i ermet. Så jeg sitter med en fornemmelse av at en eller annen form for løsning skal det bli. Jeg forsøker å holde på den troen, selv om den ikke er helt realistisk enda, for den betyr så mye! Både for pågangsmotet og humøret. Litt som å ha en joker på hånden. Istedenfor Svarte-Per.
Ønsker alle riktig fin og velspilt uke!
siljeantonsen 
Håper virkelig dette går din vei, og at dere finner en løsning som er bra for deg 🙂 Her ble det pylorusplastikk i mai, gone wrong 😉 Magesekken sprakk dagen etter, så ett skritt frem og to tilbake….Men gir ikke opp så lett, så nå skal det søkes om pacemaker 🙂 Får så mye pågangsmot av å følge deg, og se hvordan du takler hverdagen med GP! Du viser en sånn styrke og ærlighet, som helt klart hjelper oss andre som sitter her med noe av det samme 🙂 Ønsker deg en fin dag, og masse lykke til med korthuset! Jeg heier på deg!
LikerLikt av 1 person
Kjære deg, Maria! Hvordan går det med deg? Jeg digger positiviteten din! Å være så sterk som du er, oppi alt av smerter og uforutsigbarhet – det koster mye. Sender deg ALT av varme og god-bedring-tanker! Og så krysser jeg alt jeg har for at du får dings, du også 🙂 Stor heiaheiaheia-klem!
LikerLiker
Jeg er bare glad jeg lever, det var nære på sist her nå! Og man får da ett litt annet syn på hva man har og ikke har 🙂 Skal på oppfølgingstime om en uke, for å se at alt er grodd sammen og greit, og starte prosessen for neste steg 🙂
Det har vært en berg og dalbane de siste 2 årene, men jeg nekter å la dette ta over hele livet mitt! Selv om det på alle måter gjør det alikevel 😉 Har saumfart nettet etter inormasjon, og kom over den gruppa på Facebook…men kjenner jo at det der blir bare too much! Skal man grave seg ned i elendigheten, er det en lang vei opp…Og tenker det er ikke alle detaljer man trenger å dele!
Men setter så stor pris på alt du skriver, da det er lett å forstå og forholde seg til! I tillegg til masse gode tips, og alltid en humoristisk vri på utfordringene du har med deg 🙂 Du viser at man fortsatt kan være mer enn tilstanden man har, og det gir meg mot til å ikke gi opp!
LikerLikt av 1 person
Kjære, vene. Jeg er så glad for at du ikke gir opp! Og så blir jeg vanvittig nysgjerrig. Hvordan lever man etter at magesekken har sprukket? Kan du ta til deg mat, eller får du intravenøs næring? Synes det er fantastisk at du ikke gir opp. Blir det men av det som du må leve med, eller kan det lege seg skikkelig? Håper så inderlig at du får gode nyheter når du skal på sjekk. Gi gjerne lyd fra deg om hvordan det gikk? Alle mulige klapp på skuldra til deg!
Og ja – den gastroparese-FB-gruppa er lur å styre unna, tror jeg. Jeg bruker den når jeg leter etter svar på ting jeg lurer på. Ellers lar jeg være å lese innleggene stort sett. Det er bare for kjip lesing. Synes fort «tonen» der inne blir for negativ. Det forsøker jeg å styre unna så godt jeg kan. Syntes det var veldig tøft, det du skrev! 🙂 Tumbs up!
Ønsker deg riktig god bedring! Stor klem! 🙂
LikerLiker
Magesekken er lappet sammen, og skal være så god som ny dersom det ikke dannes arrvev og store svakheter 🙂 Så i utgangspunktet burde jeg kunne spise som normalt, hadde det ikke vært for gastroparesen
Ingen mat eller drikke de to første dagene etter de sydde meg sammen, og så flytende i en uke etter! så var det bare å forsøke mat fikk jeg beskjed om 🙂 Har forsøkt det meste, men med samme resultat som før den pylorus spaltingen. Så holder meg til baby mat, eggerøre og myk mat 🙂 Men får høre hva de sier på mandag, og ta tak i det etter sommerferien igjen! En erfaring rikerere, og utrolig glad for at ambulanse, sykehus og kirurger er der for oss døgnet rundt! Var ikke min tur denne gangen heldigvis 😀
Meldte meg også inn for å finne info og svar på ting, og virket lovende den første uka! Men snakk om nedtur…så kommer nok til å holde meg unna den der, har jo ingenting for seg å bare lese om toalettbesøk og oppkast 😉
Tusen takk for gode ord 😀 Stor sommer-klem tilbake 😀
LikerLikt av 1 person