En liten matprat

 

 

IMG_2013

 

Spørsmålet jeg har blitt hyppigst stilt etter at jeg fikk fjernet magesekken er: Kan man spise uten magesekk? Med oppfølgeren: Åssen funker det?

Javisst kan jeg spise! Faktisk er det ikke så annerledes enn før. Det er fortsatt de samme tingene å ta hensyn til: Gastroparese, diabetes, betennelser og intoleranser. Men jeg er mindre kvalm og det gjør mindre vondt i den øvre delen av magen enn tidligere. Så lenge jeg bruker vettet, viljestyrken og klokka. Resten av magen er en annen sak.

Magesekken er en dynamisk eltemaskin, og fungerer som en midlertidig lagringsplass for det du nylig har spist. Den bearbeider og finmoser maten, før innholdet sendes porsjonsvis ned i tynntarmen. Ved gastroparese blir maten i stor grad værende igjen i magesekken.

Tynntarmen har et mindre elastisk vev enn magesekken. Den er ikke så tøyelig, og mangler egenskapene som magesekken har. Som for eksempel elting av maten, immunforsvar og utskillelse av en del fordøyelsesenzymer og hormoner.

Hos meg er nesten hele magesekken fjernet. Området rundt spiserørsåpningen er koblet direkte til tarmen. Det betyr at det jeg spiser, går rett over i tynntarmen. Når mat kommer direkte hit, kan det oppstå ubehag. Dette kalles dumping.

Derfor må jeg spise litt annerledes enn de som er friske. Dette for å redusere dumping og øvrige fordøyelsesvansker. Men forskjellen i spisevanene mine før og etter operasjonen er ganske liten. De samme reglene gjelder: Små og hyppige måltider. Kosten som fungerer best, er den som er lettfordøyelig og fin i strukturen.

Kroppen er en finurlig ting! Etterhvert som tiden går, blir tynntarmsvevet mer elastisk. Tynntarmen lærer seg rett og slett å bli litt magesekk, og mottar maten på en mer funksjonell måte.

Den kan fortsatt ikke bearbeide maten slik magesekken kan, den tar ikke opp alle næringsstoffene, og den skiller ikke ut enzymer og hormoner slik magesekken gjør. Alt dette må jeg hjelpe til med, akkurat som før operasjonen. Jeg regulerer så godt jeg kan med medisiner, tilskudd, trening og måltidsmønster.

Men dog. Tynntarmen kan motta mat lettere uten å bli grinete, slik den ble i starten. Dumping kan jeg fortsatt få, men i mindre grad enn de første månedene etter operasjonen.

Reklamer

Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 

BAM!

IMG_0881

Hvem skrudde av strømmen, liksom?

Søndag kræsja både form- og energikurve. Siden har alt vært mørkemørkt og tungt. Begriper ingenting. De første dagene etter operasjonen var jo rene solskinnsferien. Alle piler pekte oppover: Formen, motivasjonen, humøret. Og blodsukkerreguleringen som gikk så fint. Tror jeg hadde en sprudlefaktor på 100.

Så plutselig raste alt sammen. Feberen, som jeg de første dagene etter operasjonen hadde bare på kveldstid, har regjert hele uken. Jeg er så innmari kraftløs, og føler meg virkelig ikke frisk. Det svimler når jeg står oppreist, pulsen raser, og blodsukkeret lever sitt eget uforklarlige liv igjen. Jeg er så ufattelig tom. Jeg føler på mismot. Har vært i kontakt med både kirurg og fastlege. Vi har tatt en del prøver for å finne ut hva som er gærnt. Heldivis er det ingen tegn til infeksjon pga inngrepet. Men likevel, dette kjennes ikke riktig.

Eller er det «bare» fatigue/utmattelse? Kanskje er det sånn at kroppen trenger tid? Å fjerne magesekken er et stort inngrep, og det er vel mye som skal falle på plass før jeg er fit for fight igjen. Jeg vil også tro at både narkose og morfin gjør sitt. Jeg har trappet helt ned på sistnevnte, etter flere måneders heftig bruk. At man blir tungsindig og mystisk i hodet etterpå, har jeg kjent på tidligere. Og det blir vanskeligere for hver gang. Har noen tips eller erfaringer rundt slikt?

Det er ikke til å komme forbi at det har vært noen tøffe og krevende år. Spesielt det halvannet siste. Kanskje jeg trenger litt tid nå i etterkant. Det ville vel være rart kanskje, om det ikke skulle komme en reaksjon på det hele.

Men tross alt, så opplever jeg mange positive ting! Først og fremst mindre smerter i magen, og mye mindre kvalme. Helt fantastisk! En helt ny verden 🙂  Maten går det fint med. Jeg holder meg fortsatt hovedsaklig til flytende kost, men prøver meg litt på andre ting i tillegg. Jeg merker at jeg må bli flinkere til å spise saaaakte. For jeg har en tendens til å være veldig sulten når jeg spiser, men så er det jo ikke plass til så mye, og så kjenner jeg mettheten litt for seint. Kjenner også at kroppen blir ekstra sliten etter måltid.

Sårene gror veldig fint. Jeg har mange kikkhullssår, samt et dypere og bredere kutt der pacemakeren lå. Alt ser veldig fredelig og fint ut.

Tålmodighet, sies det. Tålmodighet. Mulig de tok den samtidig med magesekken? 😉

IMG_0968
Noe å pusle med mens jeg venter!

Du fine, vene verden

IMG_0874

Riktig god søndag!

«Det ble helt riktig å fjerne magesekken din». Jeg var akkurat våknet fra narkosen, og hovedkirurgen sto ved sengen min. Lettelsen slo som en flodbølge gjennom hele kroppen.

Det er med jublende glede jeg sitter her og skriver, hjemme hos meg selv. Du verden for en følelse! Og ikke noe mindre Du verden! for en uke det har vært. Operasjonen mandag har gitt meg livet tilbake.

Men først: Tusen takk for meldinger, hilsener, heiarop og telefoner! Jeg setter så uendelig stor pris på all støtten jeg har fått. Det varmer så inderlig. Jeg er helt rørt.

Operasjonen er – så langt – vellykket. Så mye mer vellykket enn jeg turde håpe på. Allerede onsdag trengte jeg mindre smertestillende enn jeg gjorde før operasjonen. Det sier sitt om hvor mye smerter jeg må ha hatt. Det er først nå det sakte går opp for meg hvor vondt og tungt alt har vært. Smerte og «sykhet» er så subjektivt, det er ikke noe som kan måles. Det er ikke til å komme forbi at man i tvilende stunder lurer på om man føler riktig. Nå vet jeg at et stort kirurgisk inngrep er peanuts i forhold til hva jeg levde med. Jeg er helt svimmel av glede. Og så takknemlig for hva de dyktige kirurgene turde å gjøre.

Operasjonsdetaljene skal jeg komme tilbake til, jeg antar at det er noen av dere som er nysgjerrige på det. Jeg kan si litt nå: Magesekken ble fjernet ved hjelp av kikkhull, noe som reduserer infeksjonsrisikoen betraktelig. Vi visste ikke på forhånd om det ville gå, men der hadde jeg hellet med meg. Det ble foretatt en såkalt sub-total gastrektomi. Det betyr at en liten skalk av magesekken er igjen helt øverst, der hvor lukkemuskelen opp til spiserøret ligger. Min gode venn Dingsen (pacemakeren) er avskjediget og fjernet. For når jeg ikke har magesekk, er det ikke behov for den lengre. Takk for 3,5 års godt vennskap, kjære Dingsen!

Dagene i etterkant har vært revolusjonerende. Jeg var oppe fra senga flere ganger allerede første dagen. Da vi koblet fra alt av slanger, dren og maskineri tirsdag, tok jeg mine første turer over gulvet. Jeg vet hvor viktig det er å komme seg raskt opp, selv om det føles som om magen skal revne. Så jeg har travet i vei. Og allerede fredag ettermiddag kunne jeg reise hjem 🙂

Den flytende kosten jeg lever på funker usedvanlig bra. Mye bedre enn før operasjonen. Jeg er spent på hvordan magen vil takle mer ordinær mat når den tid kommer.

Formen kjennes fin, forholdene tatt i betraktning. Jeg er selvsagt redusert, det skulle bare mangle. Jeg hviler mye, men er ofte oppe og trør. Selv om jeg er i nyoperert-fasen, har jeg mye mer overskudd enn på lenge! Jeg vil nesten sprenges av glede og lettelse.

Den snille, gode familien min har besøkt meg på sykehuset hver eneste dag. Det er så ufattelig mye kraft og energi å hente hos dem. Tusen, tusen takk!

IMG_0946

IMG_0945

Masse varme klemmer fra Silje

House of cards

sdasdasd
Riktig god sommersøndag!

I skrivende stund vet jeg ikke helt hvor jeg skal gjøre av meg. Jeg er så spent! Litt som når man forventningsfullt stokker og deler ut kort til en ny runde. Etter serier med tap, og en ørliten smak på seier.

Før helga fikk jeg komme til konsultasjon hos gastroparese-legen min. Jeg har ringt MYE for å få kontakt med ham, spesielt etter at jeg mistet stomioperasjonen. Vi hadde en lang og fin prat, hvor vi diskuterte det vi har kommet fram til på hver vår kant. Det er interessant å være med i en slik prosess, selv om jeg selvfølgelig skulle vært den foruten.

Det er for tidlig å si om vi finner noen løsning. Men jeg er kommet et steg videre. Jeg har brukt mye tid på lobbyvirksomhet. Setter meg inn i prosedyrer, regelverk i og utenfor EØS, og knytter kontakter. Jeg håper at jeg en dag får full oversikt og kan lage et ryddig innlegg om det.

Jeg har orientert meg i inn- og utland for å få gjort kirurgi av magesekken, både offentig og privat. Gastrektomi (fjerne hele eller deler av magesekken) er gjort eksperimentelt noen få ganger i USA. Utfordringen ligger i at dette var på sykelig overvektige dia-gastroparetikere. Helsegevinsten ved inngrepet overskygget i stor grad konsekvensene som overvekten og kirurgien ga (feks fare for akutte hjerte/kar-lidelser). Disse lidelsene var trolig også årsaken der operasjonene ikke var vellykket. Hvordan et slikt kirurgisk inngrep vil påvirke helsen på en normalvektig med mine sykdommer, vites ikke. For det er aldri blitt gjort før.

Jeg har kontaktet Aleris (privatklinikk) og fått til svar at de har den kompetansen som kreves, og er villige til å påta seg å gjøre et slikt inngrep. Kravet deres er at jeg får henvisning og varig oppfølging etter inngrepet hos spesialist ved offentlig sykehus.

Jeg har også fått tips om et sykehus i USA og en privat klinikk i Litauen, hvor det hevdes at de har den kompetanse og interesse som kreves.

Vi drøftet på nytt hvilken type inngrep som vil være best. I utgangspunktet ønsket jeg å fjerne hele magesekken (total gastrektomi). Dette ble tidlig avslått, fordi det er et svært drastisk steg å ta. En sleeve (fjerne deler av magesekken) ville være fordelaktig fordi det er enklere. Men det viser seg nå at spesialistene ved både Haukeland og OUS har snudd, og mener at en sleeve likevel ikke er å foretrekke. De mener at ved diabetisk gastroparese må hele magesekken fjernes for å oppnå bedring. Dette støttes av leger utenlands. Selv om inngrepet blir mer omfattende, og komplikasjonsfaren øker betydelig, føles det riktig for meg.

Jeg undersøker også muligheten for å få gjort stomi og gastrektomi samtidig. Det hadde vært fint å korte ned rekreasjonsfasen. Ettersom tykktarmen må fjernes i en separat operasjon noen måneder etter at tarmen er lagt ut, ser jeg at det blir en lang senge- og opptreningstid i etterkant. Dersom jeg kan ta 3 fluer i 2 smekk, gjør jeg helst det.

Jeg sendes nå videre til en kirurg ved OUS som spesialisten min har stor tiltro til, og som han mener er best kvalifisert til å ta en slik avgjørelse. Han skulle ta kontakt med meg om videre plan om ca en uke. Jeg er spent. Selv om han poengterte at jeg ikke må ha store forventninger. Han sa også at denne gastrokirurgen var svært skeptisk til gastrektomi. Håper jeg klarer å argumentere riktig for meg.

Jeg er et steg videre. Dersom korthuset mitt ryker, og jeg ikke får utført gastrektomien ved OUS, har jeg Aleris i ermet. Så jeg sitter med en fornemmelse av at en eller annen form for løsning skal det bli. Jeg forsøker å holde på den troen, selv om den ikke er helt realistisk enda, for den betyr så mye! Både for pågangsmotet og humøret. Litt som å ha en joker på hånden. Istedenfor Svarte-Per.

Ønsker alle riktig fin og velspilt uke!