Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

Reklamer

Du fine, vene verden

IMG_0874

Riktig god søndag!

«Det ble helt riktig å fjerne magesekken din». Jeg var akkurat våknet fra narkosen, og hovedkirurgen sto ved sengen min. Lettelsen slo som en flodbølge gjennom hele kroppen.

Det er med jublende glede jeg sitter her og skriver, hjemme hos meg selv. Du verden for en følelse! Og ikke noe mindre Du verden! for en uke det har vært. Operasjonen mandag har gitt meg livet tilbake.

Men først: Tusen takk for meldinger, hilsener, heiarop og telefoner! Jeg setter så uendelig stor pris på all støtten jeg har fått. Det varmer så inderlig. Jeg er helt rørt.

Operasjonen er – så langt – vellykket. Så mye mer vellykket enn jeg turde håpe på. Allerede onsdag trengte jeg mindre smertestillende enn jeg gjorde før operasjonen. Det sier sitt om hvor mye smerter jeg må ha hatt. Det er først nå det sakte går opp for meg hvor vondt og tungt alt har vært. Smerte og «sykhet» er så subjektivt, det er ikke noe som kan måles. Det er ikke til å komme forbi at man i tvilende stunder lurer på om man føler riktig. Nå vet jeg at et stort kirurgisk inngrep er peanuts i forhold til hva jeg levde med. Jeg er helt svimmel av glede. Og så takknemlig for hva de dyktige kirurgene turde å gjøre.

Operasjonsdetaljene skal jeg komme tilbake til, jeg antar at det er noen av dere som er nysgjerrige på det. Jeg kan si litt nå: Magesekken ble fjernet ved hjelp av kikkhull, noe som reduserer infeksjonsrisikoen betraktelig. Vi visste ikke på forhånd om det ville gå, men der hadde jeg hellet med meg. Det ble foretatt en såkalt sub-total gastrektomi. Det betyr at en liten skalk av magesekken er igjen helt øverst, der hvor lukkemuskelen opp til spiserøret ligger. Min gode venn Dingsen (pacemakeren) er avskjediget og fjernet. For når jeg ikke har magesekk, er det ikke behov for den lengre. Takk for 3,5 års godt vennskap, kjære Dingsen!

Dagene i etterkant har vært revolusjonerende. Jeg var oppe fra senga flere ganger allerede første dagen. Da vi koblet fra alt av slanger, dren og maskineri tirsdag, tok jeg mine første turer over gulvet. Jeg vet hvor viktig det er å komme seg raskt opp, selv om det føles som om magen skal revne. Så jeg har travet i vei. Og allerede fredag ettermiddag kunne jeg reise hjem 🙂

Den flytende kosten jeg lever på funker usedvanlig bra. Mye bedre enn før operasjonen. Jeg er spent på hvordan magen vil takle mer ordinær mat når den tid kommer.

Formen kjennes fin, forholdene tatt i betraktning. Jeg er selvsagt redusert, det skulle bare mangle. Jeg hviler mye, men er ofte oppe og trør. Selv om jeg er i nyoperert-fasen, har jeg mye mer overskudd enn på lenge! Jeg vil nesten sprenges av glede og lettelse.

Den snille, gode familien min har besøkt meg på sykehuset hver eneste dag. Det er så ufattelig mye kraft og energi å hente hos dem. Tusen, tusen takk!

IMG_0946

IMG_0945

Masse varme klemmer fra Silje

Gullet glapp

Svarteper

Riktig god midtsommer!

Den siste uka har tankene mine og omstillingsevnen min riktig fått prøvd seg! Jeg har mistet en etterlengtet hjemovertur til nord-Norge, en 20-års-reunion på videregående skole – og en stomioperasjon. Så ukens ord får bli «kansellert».

Jeg får starte i riktig ende. Mandag ettermiddag ringte gastrokirurgisk avdeling på Ullevål Sykehus. De kunne tilby stomioperasjon allerede torsdag. Dette var jo virkelig gode – og litt svimlende – nyheter, siden jeg i det siste har blitt forespeilet å måtte vente til etter sommeren. Jeg håpet jo også å få avklart dette med operasjon i magesekken før evt tarm-operasjon. Men pga rot på sykehuset, glapp stomioperasjonen for meg. Folka på kirurgen fikk ikke tak i gastroparese-legen min, og jeg tør ikke gamble med kroppsdelene mine før jeg får endelige samtykke derfra. Så tirsdag ringte de fra kirurgen og meddelte at operasjonen var gitt til en annen.

Det ble en hel del spekulering den natten jeg måtte vente på avklaring fra legene. Skal, skal ikke? Det er jo til sist mitt eget valg. Og dette ble jammen kniven på strupen. Jeg syntes det var vanskelig å skulle ta en slik avgjørelse alene. Spesielt siden det etter min mening er et annet alternativ som er bedre, og heller ikke dette er helt avklart enda. Men i nøden spiste fanden som kjent fluer, og nå er jeg så lei av å vente på at livet skal bli litt enklere. Så iløpet av natten var jeg vel kommet fram til at dette var det lureste valget. Skuffelsen var derfor stor da jeg fikk kontrabeskjeden.

Men jeg var skeptisk etter telefonsamtalen jeg hadde med gastrokirurgisk mandag. De hadde ikke lest journalen min og var ikke kjent med at sykdomsbildet mitt kompliserer både forberedelsene og selve operasjonen. Så jeg aner virkelig ikke hva som skulle være riktig å gjøre. Det jeg vet nå, er at det føles som å ha tapt på målstreken.

Jeg har fortsatt ikke lyktes å få tak i gastroparese-legen, håper jeg får avklart ting denne uken. Sånn i tilfelle sjansen skulle by seg en gang til… Men vet at det er ferietid straks, og da prioriteres kreft- og akuttpasienter. Så oddsen for et nytt lodd i stomi-lotteriet er nok ikke særlig høy.

Nordover-turen min til Andørja og Harstad mistet jeg også. Jeg er for svak til å reise.

Men noe positivt har jeg fått til! Jeg har nå levert søknaden min om å få bli henvist tilbake fra Haukeland (Bergen) til Sahlgrenska sykehus (Gøteborg) for oppfølging av min gastric pacemaker. Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å få behandlet søknaden, og at Utenlandskontoret synes argumentene mine duger.

Ønsker alle ei riktig fin st. Hans-feiring!

Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!