Qutenza smerteplaster

QUTENZA

Riktig god torsdag!

Siden i høst har jeg fått en – for meg – ny behandling for nevropatiske smerter. Den funker som bare det!

Nevropati er en smertefull nerveskade. Blant annet kan tilstanden oppstå som en senkomplikasjon av diabetes. Nevropati kan ramme hvilken som helst del av nervesystemet, og kan gi mangfoldige symptomer. Hos meg gir det smerter i føtter, nakke, skuldre og armer. Beina er verst. I tillegg til smertene, er evnen til å føle berøring, trykk og temperatur nærmest ødelagt.

Smertene skyldes at nervene sender signaler til hjernen om at «det gjør vondt! Det gjør innihelvete vondt!». Selv om det egentlig ikke er noe som skulle gi smerte der. Hos meg er spesielt nettene ille. Og ekstra varme sommerperioder og ekstra kalde vinterperioder. Det føles som om noen hamrer løs på beina med øks, som om jeg går på glasskår og brennende kull, som om noen kjører strøm gjennom beina. Det ødelegger nattesøvnen, og det gjør det også vanskeligere å være aktiv.

I flere år brukte jeg epilepsimedisiner (Neurontin og Lyrica) og sterke smertestillende (Nobligan og Dolcontin) for å dempe symptomene. Noen typer antidepressiva kan også redusere nerveaktiviteten, men det virket ikke for meg. I det hele tatt, så funket alle disse medisinene dårlig. Jeg ble surrete i hodet av antiepileptika, og ikke noe mindre surrete av opiatene. Ingen gunstig løsning.

Så ble jeg tilbudt behanding med Qutenza smerteplaster av nevrologen min. Og det er virkelig noe jeg vil anbefale deg med nevrosmerter, såfremst du har mulighet og ikke har kontraindikasjoner.

 

IMG_2358
Qutenza smerteplaster. 2 plaster på hver fot.

 

Plasteret dekker et ganske stort hudområde, og jeg bruker 2 plaster pr fot. Plasteret er satt inn med kapsaicin, et stoff utvunnet fra chili. Kapsaicin tømmer cellene på behandlingsområdet for signalstoffer som overfører smerter, slik at hjernen ikke får «det gjør vondt!»-beskjedene.

 

IMG_2361
60 minutter behandlingstid funker best.

 

Plasteret påføres av helsepersonell, for dette er heftige saker. Det er viktig med tilsyn under behandlingen, da den kan gjøre vondt og gi bivirkninger som blant annet forhøyet blodtrykk. Jeg har prøvd både 30-, 45- og 60-minutter behandlingstid. Sistnevnte er mest smertefull, men med vondt skal jo vondt fordrives. Jeg kommer nok til å fortsette med den lengste virketiden, for den ga best resultat.

Som nevnt; heftige saker. Nervesmertene øker de første par døgnene etter behandling. I tillegg blir hudområdet irritert, det brenner og svir. Plastrene er faktisk så sterke at neglelakken går i oppløsning. Og den første dusjen etter behanding er virkelig ikke noen nytelse.

Men så! Etter ett til to døgn avtar smertene betraktelig. De blir ikke helt borte, men absolutt til å leve bedre med. Ergo slipper jeg medisiner for nevropati. Det er virkelig veldig fint!

Etter behandling smøres området med en kjølende gel som følger med plasterpakken. Gelen roer ned hudirritasjonen noe. Jeg har også brukt lidokainsalve (Xylocain) , som har en kortvarig og noe bedøvende virkning på huden.

Behandlingen gjentas etter hovedregelen hver 12. uke. Men dette kan etter vurdering tilpasses individuelt. Plasteret kan påføres på ulike smerteområder på kroppen, men aldri mer enn 4 plaster i gangen pga bivirkningene.

Jeg vil understreke at smerteopplevelsen i etterkant er overkommelig, men den varierer fra person til person.

Her kan du lese om Qutenza smerteplaster og hvilke indikasjoner som gjelder.
Håper dette er til hjelp for noen!

 

Riktig god helg!

Reklamer

Gullet glapp

Svarteper

Riktig god midtsommer!

Den siste uka har tankene mine og omstillingsevnen min riktig fått prøvd seg! Jeg har mistet en etterlengtet hjemovertur til nord-Norge, en 20-års-reunion på videregående skole – og en stomioperasjon. Så ukens ord får bli «kansellert».

Jeg får starte i riktig ende. Mandag ettermiddag ringte gastrokirurgisk avdeling på Ullevål Sykehus. De kunne tilby stomioperasjon allerede torsdag. Dette var jo virkelig gode – og litt svimlende – nyheter, siden jeg i det siste har blitt forespeilet å måtte vente til etter sommeren. Jeg håpet jo også å få avklart dette med operasjon i magesekken før evt tarm-operasjon. Men pga rot på sykehuset, glapp stomioperasjonen for meg. Folka på kirurgen fikk ikke tak i gastroparese-legen min, og jeg tør ikke gamble med kroppsdelene mine før jeg får endelige samtykke derfra. Så tirsdag ringte de fra kirurgen og meddelte at operasjonen var gitt til en annen.

Det ble en hel del spekulering den natten jeg måtte vente på avklaring fra legene. Skal, skal ikke? Det er jo til sist mitt eget valg. Og dette ble jammen kniven på strupen. Jeg syntes det var vanskelig å skulle ta en slik avgjørelse alene. Spesielt siden det etter min mening er et annet alternativ som er bedre, og heller ikke dette er helt avklart enda. Men i nøden spiste fanden som kjent fluer, og nå er jeg så lei av å vente på at livet skal bli litt enklere. Så iløpet av natten var jeg vel kommet fram til at dette var det lureste valget. Skuffelsen var derfor stor da jeg fikk kontrabeskjeden.

Men jeg var skeptisk etter telefonsamtalen jeg hadde med gastrokirurgisk mandag. De hadde ikke lest journalen min og var ikke kjent med at sykdomsbildet mitt kompliserer både forberedelsene og selve operasjonen. Så jeg aner virkelig ikke hva som skulle være riktig å gjøre. Det jeg vet nå, er at det føles som å ha tapt på målstreken.

Jeg har fortsatt ikke lyktes å få tak i gastroparese-legen, håper jeg får avklart ting denne uken. Sånn i tilfelle sjansen skulle by seg en gang til… Men vet at det er ferietid straks, og da prioriteres kreft- og akuttpasienter. Så oddsen for et nytt lodd i stomi-lotteriet er nok ikke særlig høy.

Nordover-turen min til Andørja og Harstad mistet jeg også. Jeg er for svak til å reise.

Men noe positivt har jeg fått til! Jeg har nå levert søknaden min om å få bli henvist tilbake fra Haukeland (Bergen) til Sahlgrenska sykehus (Gøteborg) for oppfølging av min gastric pacemaker. Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å få behandlet søknaden, og at Utenlandskontoret synes argumentene mine duger.

Ønsker alle ei riktig fin st. Hans-feiring!

Brukererfaring med legemiddelet Resolor

BB18BF27-E4C1-D030-75F56A0CE68E8475

 

I vinter startet jeg opp med legemiddelet Resolor igjen. Da jeg testet det ut første gang, måtte jeg avbryte pga store bivirkninger. Nå tvang det på seg et forsøk nummer to. Her kommer en oppsummering!

 

 

Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Resolor i Felleskatalogen.

 

 

Hva er Resolor?

Resolor har et klengenavn utenlands: «The bomb».

Resolor brukes til behandling ved kronisk forstoppelse hos kvinner, der øvrige laksativer ikke fungerer bra nok. Legemiddelet inneholder virkestoffet Prukaloprid, som fremmer tarmmotorikken.

Hos meg er nerver og muskulatur i mage/tarmkanal lammet pga gastroparese. Resolor er effektiv, men har etterhvert mistet noe effekt. Jeg kombinerer Resolor med flere andre typer laksativa.

 

 

Kontraindikasjoner (de mest relevante):

• Laktoseintoleranse

• Galaktoseintoleranse

• Inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns og Ulcerøs colitt

• Dialysepasienter

 

 

NB:

Bruker du erytromycin/Ery-Max (ofte i bruk ved gastroparese), må dosene av erytromycin muligens justeres.

Legemiddelet er merket med rød trekant.

 

 

Hvordan Resolor virker:

Prukaloprid binder seg til serotonin-reseptorer, noe som trolig forklarer virkestoffets bevegelsesfremmende effekter. Serotonin-reseptorer finnes både på muskel-, nerve- og blodceller. Spesielt i tarm og nervesystem finnes det mange celler med slike reseptorer. Stimulering av disse har betydning for følelser, sinnstemning, matlyst og muskeltonus.

 

 

Bruk:

Resolor kan tas når som helst på døgnet, med eller uten mat.

Min dose er 2 mg. Pga gastroparese kan effekttiden variere hos meg. Tar jeg den om morgenen på relativt tom mage, inntrer effekten etter 2-3 timer. Tar jeg den senere på dag tar det lengre tid – hvis det blir effekt i det hele tatt.

Akkurat som ved bruk av Constella, er det en fordel å oppholde seg nært en do når effekten kommer. Så jeg tar Resolor på dager der jeg med sikkerhet vet at jeg er hjemme. Medisinen er sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

 

 

Bivirkninger:

Her er den store bøygen. Resolor er effektiv, men har dessverre store bivirkninger. Fordi den påvirker serotonin-reseptorene, har den samme bivirkning hos meg som antidepressiva: Jeg blir svært deprimert. Da jeg prøvde Resolor for halvannet år siden, måtte jeg slutte fordi jeg ikke turte ta den mer enn noen dager. Rullegardina ble fullstendig dratt ned. Alt ble mørkesvart. Og det i løpet av første døgnet. Opplevelsen av å fullstendig miste kontroll over tankene var skremmende. Men ikke alle reagerer som meg på slike virkestoffer, så ikke la dette skremme deg fra å teste det ut.

I vinter var jeg nødt til å prøve på nytt, i påvente av kirurgiske løsninger. Jeg startet forsiktig med 2 tabletter pr uke. Etterhvert har jeg økt litt ved behov. Jeg lar det helst gå noen dager mellom hver tablett. Og jeg veier nøye for og imot.

Av andre bivirkninger merker jeg spesielt svimmelhet, hodepine, tretthet og muskelsvakhet. Disse bivirkningene har ikke mildnet med tiden. Hodepinen ligner migrenesmerter, og kan enten komme i sterke anfall eller være dump og langvarig. Muskelsvakheten og svimmelheten har preget treningen min svært negativt.

Andre vanlige bivirkinger er magesmerter og kvalme. Disse har jeg fra før, så jeg tilegner ikke legemiddelet disse plagene.

 

 

Ved oppstart:

Dette er dynamitt! Resolor kalles altså «the bomb» – ikke uten grunn. Ved oppstart har man gjerne både 2 eller 3 ukers matinntak innabords, så det første døgnet utarter seg fort som rene borgerkrigen 🙂 Hamstre dopapir og hold deg hjemme. Og trøst deg med at det verste gir seg etter 1 – 2 døgn. Sørg for å få i deg rikelig med væske og salt. Et tips er også å ha hodpinetabletter.

 

 

Pris:

Resolor er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr juni 2015 koster 28 tabletter med 1 mg kr 482,00 mens 2 mg koster kr 682,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

 

 

Tross bivirkninger, er medisinen til god hjelp for meg. Håper dette kan være til nytte for noen!

Skábma

IMG_5457

God torsdag!

I et par dager har en frosthvit hovedstad ligget badet i sol. Du verden så deilig! For det har vært en våt og mørk måned. Er det flere enn meg som pleier henge med nebbet og bli litt tung i sessen i mørketida? Da skal jeg gi deg et lite tips. Om det virkelig funker, kan jeg ikke svare på før til våren. Men jeg har trua!

Først en gladnyhet! For noen dager siden fikk jeg godkjent medisinen Constella av Helfo. Jeg er så glad! Nå kan jeg enkelt få resept av legen, og jeg får medisinen refundert etter vanlige regler. Det var en fin julegave, det! Det har vært rene straffespark-konkurransen mellom meg/sykehus og Helfo. 1 – 0 til oss!

Du kan lese mer om min erfaring med Constella her og her.

Du kan lese mer om saksbehandling hos Helfo her og her og her.

Jeg fikk et ekstra brev fra Helfo i samme slengen. Det gjelder en annen medisin som vi også har søkt om godkjenning på. Jeg prøvde den for halvannet år siden, og den hadde god effekt. Men store bivirkninger gjorde at den raskt måtte seponeres. Jeg vil gi den en ny sjanse for å se om den kan komplettere Constella noe. Nå kjenner jeg jo til reaksjonene fra sist, så dersom de inntreffer nå også, slutter jeg. Så har jeg iallefall prøvd en gang til. Søknad ble sendt til Helfo i oktober. Nå har jeg fått brev om en saksbehandlingstid på 12 uker.

IMG_5484

IMG_5485

Så over til mørketids-tipset mitt!

I fjor begynte jeg å føre en «hva er fint med denne måneden» – kalender. Jeg var syk, og sommeren fløy forbi. Likevel, når den ene måneden avløste den andre, innså jeg at det hadde vært ting å glede seg over likevel. Så jeg bestemte meg for å notere ned disse tingene. Sånn at dersom neste sommer også ble slik, kunne jeg finne trøst i den lista. En slags kriseløsning på mobilen.

I juni skrev jeg stikkord som: Sol. Shorts. Jordbærboden på hjørnet. Is. Glade mennesker. Liv i parken. Fuglekvitter. Ligge i skyggen på veranda og lese bok. Frysepunktkald (!) Pepsi Max. Toppmotiverte folk på trening.

Jeg noterte også hva jeg forhåpentligvis kunne glede meg til i neste års juni. Som en slags kompensasjon og gulrot. Jeg skrev: Bade. Sole meg. Norwegian Wood. Konserter. St Hans-feiring. Gå rundt vannet. Finne på ting sammen med andre.

Det viktgste var å notere ned de tingene som jeg fant personlig glede i, og som jeg visste at jeg kunne gjennomføre. Ting som jeg var glad for, selv om jeg var dårlig. Jeg skrev ikke «topptur» i februar. Dels fordi jeg ikke er noen fjellgeit (og iallefall ikke med planker under beina!), men også fordi det ikke er særlig forenlig med fysikken min. Poenget er at det skal være gjennomførbart og oppnåelig. Og at det er mine personlige gleder.

Denne månedslista mi fortsatte jeg med et helt år. Og nå som mørketida har meldt sin ankomst, er jeg veldig glad for det! Jeg har alltid reagert negativt på mørket og vinteren. Jeg blir deppa, energiløs, sover dårlig og trives ikke spesielt godt. Typisk mørketid-respons for mange. Dette gjør at jeg hver høst gruer meg til denne tiden. Det er en erfaringsbasert frykt som er naturlig. Det er bare det at erfaringsbasert frykt i denne sammenhengen er helt formålsløst. Og bortkastet tid og energi. Forventer man at det blir kjipt, ja så blir det jo det? Mørketiden kan jeg ikke gjøre noe med. Ikke hvordan kroppen og hjernen regerer på den heller. Men frykten – den kan jeg heldigvis prøve å komme til livs. Ved å kikke på lista over hva jeg følte oppriktig glede over i fjor, ser jeg at jeg kan ha mye fint i vente i mørketida allikevel.

So far – so good! Og jeg har ført opp et par ekstra punkter på tampen av denne novemberen:

Pepperkakekrydder i havregrøten.

Pus har glitter på snuten…

Ønsker alle ei riktig fin første advents-helg!

IMG_5482

Artikkel i Bedre Helse

Her er litt av historien min – fra bladet Bedre Helse!

Finnes både på http://www.klikk.no, http://www.abcnyheter.no og http://www.sol.no

Ønsker alle en riktig fin dag! Nyt den! 🙂

Artikkel i Bedre Helse

 

 

silje kristin antonsen16