Rehabilitering på Catosenteret – uke 1

 

 

fullsizeoutput_2f11

 

Riktig god mandag! 

Jeg forsøker å formidle opplevelsene mine på en stødig måte. Jeg skriver helst i etterkant. Denne gangen snur jeg på flisa – jeg befinner meg virkelig på den skjøreste midten av glattisen, og jeg aner ikke i hvilken retning underlaget er sikrest.   

Jeg ble henvist til et rehabiliteringsopphold på Catosenteret i vår, og nå har jeg hatt min første av 4 uker her. Før jeg skriver mer om det, må jeg fortelle litt om sommeren. 

Jeg og Sten reiste på en kjærkommen ferie da jeg kom til hektene etter forrige operasjon. Vi var 1 uke i Albania og 1 uke på Korfu. Jeg var så glad! Det var herlig å komme seg bort, og tilbringe tiden sammen med kjæresten. Men ferien ble preget av noen utfordringer. Jeg var mye mer engstelig enn tidligere for å trenge akutthjelp. Jeg har under 30 % syn igjen, så jeg var totalt avhengig av Sten hvor jeg enn skulle. På ukjente steder blir slikt naturligvis et merkbart handicap, men dessverre er synet blitt livsbegrensende hjemme også. 

 

I løpet av ferieoppholdet skulle morfin og smerteplaster seponeres (trappes ned og avsluttes). Når smertelindringen ble eliminert, seig realiteten seg raskt tilbake. Jeg ble dårligere, og de siste feriedagene var langt unna gode. De 3 ukene som har gått siden vi kom hjem har bydd på store smerter, hyppig oppkast, akutte undersøkelser og behandling på Rikshospitalet. Jeg tar vel ikke hardt i når jeg sier at jeg er alvorlig deprimert og sliter med angst. Skal det bli «sånn» igjen, for evig og alltid? 

Mandag morgen troppet jeg opp på Catosenteret i Son. Jeg har ført dagbok, og når jeg leser fra dag til dag skjønner selv jeg at det ikke er trygt å dele. Psyken og motet kjører berg-og-dal. Men jeg tror jeg er i en viktig prosess, derfor skriver jeg likevel. 

Jeg var skrekkslagen. Bare fremmede mennesker. Helt alene, uten Sten og mamma som har fulgt meg i så mangt og mye. Egne forhåpninger som jeg sikkert aldri vil klare å innfri. Redd for å snuble i de svake tankene mine. Redd for å ikke klare eller yte nok. Følelsen av å ikke forstå konseptet – jeg var jo mest overlatt til meg selv? – og opplevelsen av at «alle andre» er så målbevisste. Jeg var, og er, vettaskremt. Jeg har null kontroll. Hva gjør jeg her? 

Jeg har hatt mine mål tidligere, tro meg, men jeg har på et eller annet tidspunkt mistet troen på egen mestring. Jeg har bitt tenna sammen, for hvilket annet valg har jeg hatt? Kanskje skjedde det for mange år siden. Troen og livsgnisten vekkes igjen når nye inngrep skal gjøres, hver gang jeg overlever sykehusets eliminasjonskirurgi og brannslukking. Men så kommer hverdagen, og jeg forstår atter en gang at plagene mine for alltid vil prege livet mitt. 

Gradvis sniker tvilen seg på, den tvilen som sitter innerst, den som dreper drivkraften og flammen av identitet og egenverdi – disse tapte egenskapene som jeg for alt i verden vil unngå å avsløre. Det eneste jeg har kunnet gjøre er å si at «dette går bra!» for at ikke også andre skal miste troen på meg. Det er ikke for å narre noen. Det er fordi jeg vet at det som sies høyt kan bli en sannhet, bare jeg mener det og sier det ofte nok. Men et eller annet sted på veien glapp alt sammen. 

 De første dagene gråt jeg. Jeg savnet Sten noe så hinsides. Jeg trengte timesvis med trøst fra mamma på telefonen. Jeg ville hjem. Samtidig som jeg vil bli sterkere. Friskere. Angsten var i krigsmodus. En lammende sorg jeg har båret på i alt for store deler av mitt liv, slo ut i full blomst. Jeg var på bunnen. Jeg strammet meg opp for å gjennomføre timeplanen, for å spise sammen med andre, og så dundret angsten løs mens jeg satt på rommet mitt og studerte luften. Hva i all verden gjør jeg her? 

Av hensyn til senteret skal jeg ikke skrive for mange detaljer eller  poste bilder herfra. Vi får heller ikke spørre andre hvilke diagnoser de har. Noen har synlige handicap, mange har det ikke. Det eneste vi vet er at alle er her på alvorlig og kompleks grunnlag. Etterhvert som dagene har gått, har jeg skjønt hvorfor det er så viktig: Vi skal ikke fokusere på hva som har vært, men heller hvor vi står nå og hvor vi vil. I og for seg ganske opplagt på rehab, men langt fra enkelt. For hvor står jeg? Og hvor vil jeg? Hva er realistisk å få til? 

Dagene består av masse tilpasset trening fra 08 -16. Man kan også ha egentrening på kveldene. Denne første uka har det for min del vært fokus på balansetrening i basseng, yoga, meditasjon og avspenning. Det har i stor grad handlet om å ta plass i egen kropp, øve seg på å være tilstede, og å jobbe med pusten. Noe jeg synes er vrient å få til, ettersom overlevelsesstrategien min har vært å leve i framtiden. Nåtiden har ofte vært for vond og ubehagelig til å være i.  

Det positive med en tett timeplan er at man blir distrahert fra negative tanker. Jeg er spent på planene for de kommende 3 ukene. De utarbeides av fysioterapeut, og tar utgangspunkt i mitt individuelle ståsted og mine mål. Et midlertidig mål for neste uke er å fylle kveldene med mer positive ting, bli mer husvarm, og ikke være utslått av sorg og savn. Jeg skal prøve å stresse mindre med hva jeg en gang var, og heller utforske hva jeg er. 

Så hva er mine framtidige mål? Det har jeg grunnet mye over denne første uken. På en helt annen måte enn tidligere. Jeg kom hit med de gamle ønskene mine, men jeg forstår at jeg må redefinere hvem jeg er, hvilke verdier som betyr mest, og akseptere hva jeg er blitt. Hjernen jobber i høygir og jeg er på fremmed tanketerritorium. Jeg har forstått hvor apatisk jeg har blitt for å søke «livskvalitetshjelp» etter så mange år i et stramt og travelt helsevesen. Jeg har gitt opp alt som går ut over livsnødvendig akutthjelp – akkurat som så mange andre her på senteret. Plutseilg skal vi utforske oss selv på godt og vondt, liksom bli kaptein på egen skute igjen, og slikt tror jeg tar tid.  

Senteret fokuserer på muligheter og mestring. Jo mer eksakt jeg blir i målene mine, jo tydeligere kan jeg se hva som skal til. Jeg kan dermed forstå og akseptere bedre hva jeg ikke kan få til. Jeg har hatt kartleggingssamtaler og fysisk test, og forsøker å definere konkrete mål og strategier for å nå dem. Det kjennes litt som å våkne sakte fra en koma. Jeg har allerede hatt en aha-opplevelse; For hvordan skal jeg komme meg videre, og hvordan skal jeg be om riktig hjelp så lenge jeg ikke tror jeg er verdt det? Jeg må tørre mer. 

Fredag reiste jeg hjem på permisjon, jeg skulle ha sykehusbehandling. Det var så fint å se Sten igjen, selv om det bare var for en kort stund siden han skulle hjem til svigers i Olderdalen. Jeg er ufattelig tom etter uka som har vært, men også i en slags nysgjerrig emning. Jeg tror prosessen bare er i startfasen, og den kommer til å kreve stor egeninnsats. Jeg har overlevd denne første uken ved hjelp av en annens vennlige imøtekommenhet, samt å vite at jeg skulle hjem en tur. Men etter at min kjære var reist, og jeg satt hjemme hos meg selv og tenkte på Catosenteret, slo det meg: Hva gjør jeg her? 😉

Reklamer

Qutenza smerteplaster

QUTENZA

Riktig god torsdag!

Siden i høst har jeg fått en – for meg – ny behandling for nevropatiske smerter. Den funker som bare det!

Nevropati er en smertefull nerveskade. Blant annet kan tilstanden oppstå som en senkomplikasjon av diabetes. Nevropati kan ramme hvilken som helst del av nervesystemet, og kan gi mangfoldige symptomer. Hos meg gir det smerter i føtter, nakke, skuldre og armer. Beina er verst. I tillegg til smertene, er evnen til å føle berøring, trykk og temperatur nærmest ødelagt.

Smertene skyldes at nervene sender signaler til hjernen om at «det gjør vondt! Det gjør innihelvete vondt!». Selv om det egentlig ikke er noe som skulle gi smerte der. Hos meg er spesielt nettene ille. Og ekstra varme sommerperioder og ekstra kalde vinterperioder. Det føles som om noen hamrer løs på beina med øks, som om jeg går på glasskår og brennende kull, som om noen kjører strøm gjennom beina. Det ødelegger nattesøvnen, og det gjør det også vanskeligere å være aktiv.

I flere år brukte jeg epilepsimedisiner (Neurontin og Lyrica) og sterke smertestillende (Nobligan og Dolcontin) for å dempe symptomene. Noen typer antidepressiva kan også redusere nerveaktiviteten, men det virket ikke for meg. I det hele tatt, så funket alle disse medisinene dårlig. Jeg ble surrete i hodet av antiepileptika, og ikke noe mindre surrete av opiatene. Ingen gunstig løsning.

Så ble jeg tilbudt behanding med Qutenza smerteplaster av nevrologen min. Og det er virkelig noe jeg vil anbefale deg med nevrosmerter, såfremst du har mulighet og ikke har kontraindikasjoner.

 

IMG_2358
Qutenza smerteplaster. 2 plaster på hver fot.

 

Plasteret dekker et ganske stort hudområde, og jeg bruker 2 plaster pr fot. Plasteret er satt inn med kapsaicin, et stoff utvunnet fra chili. Kapsaicin tømmer cellene på behandlingsområdet for signalstoffer som overfører smerter, slik at hjernen ikke får «det gjør vondt!»-beskjedene.

 

IMG_2361
60 minutter behandlingstid funker best.

 

Plasteret påføres av helsepersonell, for dette er heftige saker. Det er viktig med tilsyn under behandlingen, da den kan gjøre vondt og gi bivirkninger som blant annet forhøyet blodtrykk. Jeg har prøvd både 30-, 45- og 60-minutter behandlingstid. Sistnevnte er mest smertefull, men med vondt skal jo vondt fordrives. Jeg kommer nok til å fortsette med den lengste virketiden, for den ga best resultat.

Som nevnt; heftige saker. Nervesmertene øker de første par døgnene etter behandling. I tillegg blir hudområdet irritert, det brenner og svir. Plastrene er faktisk så sterke at neglelakken går i oppløsning. Og den første dusjen etter behanding er virkelig ikke noen nytelse.

Men så! Etter ett til to døgn avtar smertene betraktelig. De blir ikke helt borte, men absolutt til å leve bedre med. Ergo slipper jeg medisiner for nevropati. Det er virkelig veldig fint!

Etter behandling smøres området med en kjølende gel som følger med plasterpakken. Gelen roer ned hudirritasjonen noe. Jeg har også brukt lidokainsalve (Xylocain) , som har en kortvarig og noe bedøvende virkning på huden.

Behandlingen gjentas etter hovedregelen hver 12. uke. Men dette kan etter vurdering tilpasses individuelt. Plasteret kan påføres på ulike smerteområder på kroppen, men aldri mer enn 4 plaster i gangen pga bivirkningene.

Jeg vil understreke at smerteopplevelsen i etterkant er overkommelig, men den varierer fra person til person.

Her kan du lese om Qutenza smerteplaster og hvilke indikasjoner som gjelder.
Håper dette er til hjelp for noen!

 

Riktig god helg!

Bokanmeldelse: «NÅ! Grip øyeblikket. Det er alt du har».

 

9788272015847_product_full

Forfatter: Erik Bertrand Larssen – Kagge forlag
Sjanger: Mentaltrening
av Silje Kristin Antonsen

Se for deg at du er helt rolig. Uansett hva som skjer. Stress, bekymringer og irritasjoner biter ikke på. Du har full kontroll. Styring over ditt eget liv. Du er til stede med tanker, følelser og sanser. Her. Nå.

Dette er hva en kroniker ønsker seg oppskriften på! tenker jeg og gyver løs. Med litt ambivalens. Erik Bertrand Larssen har de siste årene hatt stor suksess som mentaltrener, foredragsholder og forfatter. Motivasjonsguruen har profilert seg sterkt med sin militære bakgrunn. Han har erfaring som mentaltrener for toppidrettsutøvere og næringslivsledere. Suksessmennesker, med andre ord. Så er dette en bok for meg som er kronisk syk?

Mentaltreneren deler i sin tredje bok sine personlige og karrieremessige erfaringer for å vise oss hvordan vi kan hente ut kraften som finnes i å leve her og nå. Forfatteren har tidligere skrevet bestselgerne «Bli best med mental trening» og «Helvetesuka – 7 dager som forandrer livet ditt». Målet med de to første bøkene var å få det bedre, å prestere bedre, og dermed få mer av det han kaller godfølelsen. Denne tredje boken kompletterer hans mentaltreningsfilosofi ved at den fokuserer på å ha det bedre. Disse 3 bøkene utgjør tilsammen Bertrands metode, og kan leses uavhengig av hverandre. «Bli best med mental trening» utgjør første steg – å sette seg mål og å orientere seg. «Helvetesuka» viser how-to-do-it, mens «NÅ!» handler om å være underveis. Å lære seg å nyte reisen. For livet er mer enn et higen etter å komme i mål. Livet er å være.

Allerede innledningsvis skrur forfatteren forventningene mine noe ned ved å forklare at man i løpet av livet kan havne i situasjoner som ligger utenfor vår kontroll. Han nevner sykdom som et av områdene hvor temaene hans ikke helt egner seg. Men han understreker raskt sin urokkelige tro på at alle har kraft i seg til å skape et bedre liv.

Bertrand har tidligere fått kritikk for at bøkene og metodene hans bærer preg av for mye synsing. Men når alt kommer til alt – er det ikke nettopp erfaringsbasert kunnskap som gjør en soldat dyktig? Han bruker ofte uttrykk som «kriger» og «å gønne på». Og nettopp det liker jeg! For er det noe jeg vet, så er det at mitt liv med alvorlig sykdom og komplisert kirurgi er en kamp. Endelig en som snakker mitt språk!

Boka er ikke spektakulær eller banebrytende på noe vis. Men i rekken av mange selvhjelpsbøker, fremstår den likevel som særegen. Den er enkel. Den er oppskriftsmessig inndelt, slik at du ved senere anledninger kan slå opp på det kapitlet du trenger jobbe med.

Bertrand hevder at indre styrke henger sammen med noen bestemte egenskaper. Noen av dem bygger deg opp, mens andre bryter deg ned. Indre styrketrening handler således både om å skyve bort det uønskede, og dyrke det man trenger mer av. Del 1 omhandler de 8 egenskapene han mener du vil bli sterkere av, del 2 om 8 du bør kvitte deg med. Del 3 handler interessant om tilstedeværelse.

Boken er krydret med historier og erfaringer han har gjort seg som coach, motivator, familiemann og medmenneske. Påfallende ofte suksesshistorier. Disse balanseres med egne, ikke fullt så suksessrike valg og perspektiver. Noen ganger fornøyelig lesing, andre ganger litt kleint og overromantisert. Men likevel, han har et tydelig budskap som er lett å oversette til egen hverdag.

Med tanke på at livet for en stor del av oss vil sneie innom sykdom, er ikke Bertrands metode helt komplett for meg. En bok nummer 4 – for kronikere – ønskes velkommen!

Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 

Lykkejeger

180px-wecandoit

Kan man bli rusa av å gå på ei tredemølle?
Kan man føle seg som Pippi, selv om vektmotstanden kategoriseres under «liten handlepose»?
Kan man bli så glad av 5 spillemenn at man begynner å grine?

JA!

Denne siste uken har blitt finere og finere. Den startet mørk og dyster, jeg var fortsatt helt på felgen. Men etterhvert som dagene har gått, har jeg blitt sterkere. Og gladere.

Jeg hviler fortsatt mye. Kapasiteten er liten. Men jeg prøver så godt jeg kan å ha aktive, effektive pauser fra min liggende hverdag. I disse pausene jakter jeg! På endorfiner – kroppens egne lykkestoffer.

Jeg gjør saker som jeg pleide bli glad av. Etter at jeg kom hjem fra sykehuset har jeg brukt all viljestyrke for å gjøre disse små tingene. Det har føltes gledesløst og tungt. Men jeg har forsøkt så godt jeg kan å gjøre de likevel. Og sakte, men sikkert, klarer jeg mer.

Hva som gir en endorfiner, er individuelt. Når man ikke har et nanogram av dem i kroppen, kan det være vanskelig å huske hva som en gang gjorde en glad. Nyoperert og med morfinabstinens-hjelmen tredd godt ned over hodet, blir ting fryktelig tunge. Desto viktigere er det å jakte på disse endorfinene. 

Jeg vet fra før at jeg blir glad av å bevege meg. Og jeg vet at kroppen kommer seg raskere tilbake dersom jeg aktivt hjelper til. Jeg forsøker derfor å gå ute hver eneste dag. Gjerne 1 eller 2 korte turer. Jeg utnytter dagslyset og friskluften så godt jeg kan. Noen dager blir det bare rundt kvartalet her jeg bor, andre dager lengre. Det kan fort bli noen km iløpet av dagen. Og det har etterhvert gitt mersmak.

Så mandag troppet jeg spent opp på treningsstudio. Ikke fordi jeg kan løfte noe særlig enda, men bare for å komme meg på plass igjen. Herlighet så digg det ble! Har knapt vært der de siste 7 månedene, så dette var STORT. Bare litt gange på tredemølla ga meg seiersfølelse typ Grethe Waitz 🙂

I slutten av uka gjorde formkurven et kraftig byks. Jeg gutset til – og dro på konsert med Violet Road. Makan til endorfinkick har jeg ikke kjent på lange tider. Så fint det var å være der! Sammen med gode venner og familie. Jeg ble så revet med av både musikk, band, høy stemning og nordnorsk glede at jeg måtte gråte en skvett..! Og det er jammen ikke lett, når man samtidig smiler så bredt og lenge at kjevemuskulaturen bør tøyes i etterkant. En herlig, rørende følelse av å være levende igjen.

Og med det har jeg bevist nok en gang for meg selv at et spesifikt mål gjør at jeg greier mer enn jeg tror. Konserten meldte jeg meg på da alt var på sitt mørkeste. Jeg trengte noe konkret og kortsiktig å strekke meg mot. Noe å glede meg til. Jeg trodde aldri at jeg skulle greie det. Men konsertgulroten fikk meg til å gå disse små skrittene. Jeg håper jeg for alltid vil huske det.

Ønsker alle en riktig (endor)fin start på uken!

Violet Road`s singelslippkonsert på Uhørt, 13.11.2015
Violet Road`s singelslippkonsert på Uhørt, 13.11.2015