Mühlegg og meg

IMG_6607

 

Riktig god onsdag!

Jeg pleier å kalle dem «rottegifta mi». For det er slik det kjennes. Men tanken på at transplantatet mitt beholdes, gjør at jeg tar medisinene mine med ydmykhet.

Etter en transplantasjon (kalt Tx) må man ta immunsuppressive medikamenter livet ut. Disse reduserer kroppens evne til å støte fra seg det nye organet. Det er vanlig å stå på en kombinasjon av flere typer medikamenter, slik at ulike mekanismer i immunforsvaret svekkes. Dosene er individuelle, og avhenger også av hvilket organ man har transplantert. Målet er å finne en dosering som effektivt forhindrer avstøting uten at bivirkningene blir alt for store. Litt av et puslespill!

Bivirkningene merkes i ulik grad. Felles for alle transplanterte er at man blir svært sårbar for smitte og infeksjoner. Et host på t-banen kan gjøre meg svært sjuk. Vannkopper og tilsynelatende harmløse bakterier og virus som finnes overalt, kan få fatale konsekvenser. En følge av dette er at jeg må vise fornuft når jeg omgås andre. Jeg må unngå smittesyke mennesker så godt det lar seg gjøre. Jeg kan ikke ha nærkontakt med barn enda, fordi de naturligvis er smittebærere i større grad enn voksne. Helt siden transplantasjonen har jeg fått antibiotika som forebygger det man lettest smittes av – feks lunge- og urinveisbetennelser. Det viktigste er å være nøye med hånd- og mathygienen, bruke antibac og vett, og beskytte seg selv så godt som mulig.

De bivirkningene som preger meg mest nå, er:

Beinmargshemming. Det betyr at kroppen produserer for lite røde og hvite blodceller. Blodprosenten og blodtrykket er kritisk lavt. Vanligvis vil kroppen selv rydde opp i dette. Hos meg har både blodoverføring, jerninfusjon og EPO (bloddop) vært nødvendig, men dessverre resultatløst. Jeg er konstant svimmel, og har besvimt ved flere anledninger. EPO`en var forøvrig av gullstandard, det var nemlig samme NESP`en som Mühlegg vant sine forhenværende OL-gull med! Jeg har heldigvis ikke blitt diskvalifisert, men så ble det ikke medalje på meg heller.

 

IMG_6603
EPO

 

Sterk kvalme og hyppig oppkast, ofte mange ganger i døgnet. Det brenner og svir kontinuerlig i magen. Jeg har spydd på de merkeligste steder: På trening, på kjøpesentre, langs veien, på fly, på hippeste butikken i København, på partystripa i Alanya (uten å være festlig deltaker forøvrig, men jeg sklei sikkert rett inn …). Overalt. Når som helst.

Leddverk og økte nevropatiske smerter. Smerteplastrene jeg bruker på beina, gir ikke lindring lengre. Smertene sitter nå på flere steder på kroppen enn tidligere. Det gjør vondt bare å dusje, hver dråpe kjennes som brennende spiker. Den foreløpige løsningen er sterke smertestillende, men jeg håper å få bedre hjelp etterhvert. Den «snarlige utredningen» som ble rekvirert i august, har jeg fått time til i april.

Du kan lese mer om Qutenza smerteplaster her.

Konstant lav kroppstemperatur. Jeg dupper mellom 34 og 35 grader. Jeg fryser hele tiden, og har ofte frostrier. Jeg tok fram boblejakke, vinterfòret fjellbukse og ull i august. Dyna har fått innvilget permanent oppholdstillatelse i sofa. Kjæresten har investert i ekstra varmeovn. Jeg gleder meg til det blir sommer igjen, for så si det slik!

Jeg skjelver og rister mye. Finmotorikken er fullstendig ute å kjøre. Å skrive for hånd, bruke mobilen, sminke meg eller gjøre småhobby – sånt er vanskelig. Så mascaraen og smykkeperlene får fortsatt hvile. Stettglass har jeg gitt opp, det er vanskelig å treffe både munn og bordflate 😂

Jeg føler meg innmari sjuk og avkreftet. Jeg må prioritere nøye hva jeg skal bruke kreftene til. Dagene går hovedsaklig til sykehus, opptrening og den beste premien jeg vet: Tid med kjæresten. Liverpool-kampen mandag ser jeg bort ifra.

IMG_5577.jpg

 

Utenpå er det måneansikt, væskeansamlinger og endret fettfordeling som vises best. Medisinene gjør at kroppen blir annerledes og pløsete. Kroppsvekten økte med 35 % den natten jeg ble transplantert. Huden sprakk i dagene etterpå, og jeg fikk store trykksår. Mye av ekstravekten har forsvunnet i løpet av månedene, men det gjenstår en del på de typiske prednisolon-stedene: I ansiktet, på magen og over ryggen. Ikke at dette hefter meg noe særlig, det er jo bare en jåleting i den store sammenheng. Men det er kanskje det som har vært mest synlig for andre. Forutenom at jeg ser sliten ut, da.

Psykiske forandringer. Det kan nok skyldes både medisinene og Tx-prosessen. Jeg sover elendig, og vandrer rundt som en hjernetåkens høyborg. Jeg er urolig, har angst, er nedstemt, kjenner på mye indre stress og har – ifølge sikre kilder – humørsvingninger. Skiftet mellom gråtende, latterfull, beistmodus, usikker og sippende rørt går relativt kvikt. Jeg prøver så godt jeg kan å ta meg sammen, men jeg føler meg så hudløs og sårbar. No filter, liksom. Jeg takler det dårligst når jeg er alene.

Det var litt om hvordan hverdagen er et halvår etterpå. Noen bivirkninger har jeg fått rimelig god has på, som feks nyre-, hud- og blodsukkerproblematikk. Det er ganske vanlig at andre organsystemer kræsjer etter et så stort inngrep og et slikt høyt medisininntak.

Det vanlige er å redusere dosene noe etterhvert, men hos meg er ting litt annerledes. Jeg har forsøkt ulike medisinbytter, men må stadig endre dosering. Dette skyldes gastroparese og dårlig/varierende opptak i tarmen. Samt det faktum at kroppens utgangspunkt før Tx dessverre ikke gikk i min favør – skadeomfanget hadde blitt veldig stort. Men jeg tviholder på håpet om at vi til slutt finner medikamenter som gjør dagene litt lettere. Tiden framover skal brukes til det.

Reklamer

Intervju i Nordlys mandag

God søndagskveld!

I morgen mandag publiseres en artikkel om transplantasjonen min i avisa Nordlys. Intervjuet (les her) er tilgjengelig i eavisen nå i kveld. Håper du vil lese! Og si JA til å bli donor ❤️

 

IMG_5511

Qutenza smerteplaster

QUTENZA

Riktig god torsdag!

Siden i høst har jeg fått en – for meg – ny behandling for nevropatiske smerter. Den funker som bare det!

Nevropati er en smertefull nerveskade. Blant annet kan tilstanden oppstå som en senkomplikasjon av diabetes. Nevropati kan ramme hvilken som helst del av nervesystemet, og kan gi mangfoldige symptomer. Hos meg gir det smerter i føtter, nakke, skuldre og armer. Beina er verst. I tillegg til smertene, er evnen til å føle berøring, trykk og temperatur nærmest ødelagt.

Smertene skyldes at nervene sender signaler til hjernen om at «det gjør vondt! Det gjør innihelvete vondt!». Selv om det egentlig ikke er noe som skulle gi smerte der. Hos meg er spesielt nettene ille. Og ekstra varme sommerperioder og ekstra kalde vinterperioder. Det føles som om noen hamrer løs på beina med øks, som om jeg går på glasskår og brennende kull, som om noen kjører strøm gjennom beina. Det ødelegger nattesøvnen, og det gjør det også vanskeligere å være aktiv.

I flere år brukte jeg epilepsimedisiner (Neurontin og Lyrica) og sterke smertestillende (Nobligan og Dolcontin) for å dempe symptomene. Noen typer antidepressiva kan også redusere nerveaktiviteten, men det virket ikke for meg. I det hele tatt, så funket alle disse medisinene dårlig. Jeg ble surrete i hodet av antiepileptika, og ikke noe mindre surrete av opiatene. Ingen gunstig løsning.

Så ble jeg tilbudt behanding med Qutenza smerteplaster av nevrologen min. Og det er virkelig noe jeg vil anbefale deg med nevrosmerter, såfremst du har mulighet og ikke har kontraindikasjoner.

 

IMG_2358
Qutenza smerteplaster. 2 plaster på hver fot.

 

Plasteret dekker et ganske stort hudområde, og jeg bruker 2 plaster pr fot. Plasteret er satt inn med kapsaicin, et stoff utvunnet fra chili. Kapsaicin tømmer cellene på behandlingsområdet for signalstoffer som overfører smerter, slik at hjernen ikke får «det gjør vondt!»-beskjedene.

 

IMG_2361
60 minutter behandlingstid funker best.

 

Plasteret påføres av helsepersonell, for dette er heftige saker. Det er viktig med tilsyn under behandlingen, da den kan gjøre vondt og gi bivirkninger som blant annet forhøyet blodtrykk. Jeg har prøvd både 30-, 45- og 60-minutter behandlingstid. Sistnevnte er mest smertefull, men med vondt skal jo vondt fordrives. Jeg kommer nok til å fortsette med den lengste virketiden, for den ga best resultat.

Som nevnt; heftige saker. Nervesmertene øker de første par døgnene etter behandling. I tillegg blir hudområdet irritert, det brenner og svir. Plastrene er faktisk så sterke at neglelakken går i oppløsning. Og den første dusjen etter behanding er virkelig ikke noen nytelse.

Men så! Etter ett til to døgn avtar smertene betraktelig. De blir ikke helt borte, men absolutt til å leve bedre med. Ergo slipper jeg medisiner for nevropati. Det er virkelig veldig fint!

Etter behandling smøres området med en kjølende gel som følger med plasterpakken. Gelen roer ned hudirritasjonen noe. Jeg har også brukt lidokainsalve (Xylocain) , som har en kortvarig og noe bedøvende virkning på huden.

Behandlingen gjentas etter hovedregelen hver 12. uke. Men dette kan etter vurdering tilpasses individuelt. Plasteret kan påføres på ulike smerteområder på kroppen, men aldri mer enn 4 plaster i gangen pga bivirkningene.

Jeg vil understreke at smerteopplevelsen i etterkant er overkommelig, men den varierer fra person til person.

Her kan du lese om Qutenza smerteplaster og hvilke indikasjoner som gjelder.
Håper dette er til hjelp for noen!

 

Riktig god helg!

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.

 

Turnus

God mandag!

I går våknet jeg til litt kjøligere temperatur, og det var litt deilig. Skammer meg litt over å si det, for det er jo sommervarme jeg lengter etter hele vinteren! Men ved å være uvel i den varmen som har vært nå, så var det kjærkomment med en nedkjølingsdag 🙂 Kanskje for flere enn meg? Tror Pus også syntes det var greit, for han sov som en stein. Prøvde å jekke opp pulsen med laserpennmusa hans, men det var ingen respons at all 🙂

 

IMG_3772

Nedkjølingsdag 🙂 

 

IMG_3755

Handkle rett fra fryser`n falt i smak i varmen! 

 

Etter at jeg begynte med ny medisin (skrev litt om Constella her), synes jeg å merke bedring! Magesmertene har avtatt noe, så jeg har kunnet spise litt mer variert kost. Mesteparten av døgnet er fortsatt preget av verk og fatigue, men i små gløtt kvikner jeg til. I disse glimtene, som kan vare alt fra en til flere timer, er hverken hode eller kropp noe fyrvereri sånn foreløpig, men du verden så gildt det er likevel! Noen dager har jeg ligget ute i sola en times tid, eller så har jeg tatt ei kort og forsiktig økt på trening. Jeg ser på tv igjen, eller gjør andre småting. Og lørdag – etter medisinering med militær presisjon – klinket jeg til og ble med på veldig hyggelig Sverige-tur!

 

1970365_10152166793160563_2377940732752941355_n

På tur  🙂 

 

IMG_3597

Mmmm. Sommermat! 

IMG_3708

Mmmm. Helsekost! 

 

Jeg begynner nå å se et slags mønster mht Constella. Jeg tar den om morgenen, og da blir jeg sykere i noen timer. I disse morgen- og formiddagstimene er utmattelsen enda mer fremtredende. Symptomer som feber, hodepine, besvimelsesfølelse, rask puls, kvalme og svimmelhet øker og jeg har det ikke bra. Magen jobber – og det er jo formålet. Og det koster krefter. Men disse små pausene som kan komme i etterkant gjør det verdt det, i aller høyeste grad! Rene kanal-ferien 🙂 Sakte føler jeg at livet i små doser vender tilbake igjen. Nærmest i en slags turnus-ordning. Kontrastene er store. Gleder meg vilt til fri-vakta blir lengre og mer stabil 🙂

Apropos puls. Som det merkes at jeg ikke har vært i bevegelse eller fått trent så mye vekter i sommer! Det har blitt korte og forsiktige økter. Jeg går veldig fort tom. Det vil si, jeg er jo egentlig tom før jeg har satt i gang, men har presset meg til å prøve allikevel. For jeg lever jo i troen på at det plutselig en dag løsner igjen. Jeg har ikke greid å holde på hverken intensitet, variasjon eller mengde. Selv om jeg ofte blir enda mer sliten og uvel etterpå, så tror jeg på å gjøre det lille jeg kan. Erfaringsmessig vet jeg at det er lurt å presse seg litt. Spesielt pga fordøyelsen. Det vanskelige er å vite sin egen tåleransegrense.

Om ikke annet, så har jeg sett noen hyggelige og svette fjes, og slått av en liten prat 🙂 Og selv om jeg ikke har greid å vedlikeholde muskulaturen, så vet jeg iallefall at jeg har prøvd det jeg kan.

 

IMG_3627

Frivakt!

 

IMG_3509

Sjelefred ved Østensjøvannet 

 

IMG_3665

Det får man kalle tordenhimmel! 

 

Nå teller jeg bare dager til manuellterapeuten er tilbake fra ferie! 2-3 dager i uken er jeg hos Roger Geinhoff ved Hans & Olaf fysioterapi. Der får jeg behandling for nevropati og muskelplager, og det er det veldig god hjelp i. Det knaes, strekkes og brekkes 🙂 Sirkulasjonen øker, smertene og stivheten blir redusert, og jeg har dermed mer å gi på trening. I tillegg til veldig effektiv behandling, får jeg trent både stemmebånd og lattermuskler 🙂

Ønsker alle en riktig fin og fredfylt dag!