Her kan du lese artikkelen om transplantasjonen min

 

Bare 30 utvalgte får den sjeldne operasjonen hvert år: Slik ble Silje (41) kvitt sykdommen.

IMG_5387
STORT INNGREP: Silje Antonsen har slitt med å takle diabetessykdommen hele livet. Hun fikk nylig en ny bukspyttkjertel, noe som har gjort henne frisk fra sykdommen.

 

IMG_5404
Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Slik så magen hennes ut etter operasjonen. Foto: Privat/Nordlys-montasje

 

Av Mathilde Torsøe
Publisert:
07. august 2017, kl. 06:41

Amedia/Nordlys

Silje Kristin Antonsen fra Ibestad har fått operert inn ny bukspyttkjertel.

– Det har ikke gått helt opp meg at jeg er kvitt diabetesen. Det er en euforisk og rar tanke at livet mitt ikke lenger skal styres av sykdommen. Men 40 år med diabetes-tanker blir ikke borte over natta, sier Silje Kristin Antonsen (41) på telefon fra sykesenga på Rikshospitalet.

Hun er avkreftet, men optimistisk. Antonsen fikk operert inn ny bukspyttkjertel for cirka tre uker siden, men er innom sykehuset nesten daglig for undersøkelser. Hun går på kraftige, immundempende medisiner for å hindre at det nye organet blir frastøtt – medisiner som har sterke bivirkninger.
– Jeg føler meg kjempeheldig som har fått ny bukspyttkjertel, men har det litt tungt nå. Det har vært en lang kamp for å få denne behandlinga, og for å bli hørt, sier Ibestad-kvinnen, som nå bor i Oslo.

Antonsen har levd med diabetes type 1 så godt som hele livet. Hun har også en genfeil og den sjeldne tarmsykdommen gastroparese, som gjør at hun sliter med å ta opp næring. Det har gjort hverdagen svært vanskelig. Etter noen år i arbeidslivet ble Antonsen ufør i 2009, og måtte slutte i jobben som ingeniør ved Veterinærinstituttet. De siste månedene har hun hatt en deltidsjobb som skribent.
– Jeg har hatt smerter både dag og natt på grunn av sterkt svingende blodsukker og senskader som følge av diabetesen. Det har gjort meg totalt utmattet i årevis. Det å slippe å tenke på sykdommen, blodsukkeret og diabetesmat vil gi meg et helt nytt liv, sier hun og smiler.

 

IMG_5382
BLIR FORSTÅTT: Antonsen har hatt både positive og negative opplevelser med helsevesenet, men synes det var deilig å komme til Rikshospitalet. – De har virkelig forstått hvor vanskelig det var for meg å kontrollere sykdommen. Det var som en åpenbaring. Legene jeg har hatt her er fantastisk dyktige, sier hun. Foto: Privat

 

Store øyeskader og amputert tå
Diabetesen har gitt Antonsen øyeskader. Hadde ikke sykdommen blitt stoppet ville hun mistet synet helt i løpet av få år. Tidligere i år måtte hun amputere en tå, og hun har også polynevropati, en nevronskade som gjør at nervene konstant sender smertesignaler til hjernen. I tillegg har hun fjernet magesekken som en komplikasjon av diabetesen.

– Noen av Siljes senskader kan reverseres, men det vil ta noen år. Håpet er at øyeskadene skal stabilisere seg, sier Trond Geir Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet og professor ved UiT Norges arktiske universitet.
Han er også Antonsens utreder og veileder ved sykehuset. Hun har fratatt ham taushetsplikten i forbindelse med denne reportasjen.Operasjonen Antonsen har gjennomgått er sjelden, og i Norge gis den bare til en nøye utvalgt gruppe på rundt 30 personer årlig.
– 15 av disse gjennomgår samme behandling som Silje, resten mottar ny nyre samtidig som de får bukspyttkjertel. Pasientgruppa som får transplantert bukspyttkjertel er de verst stilte diabetes type 1-pasientene, som har livstruende svingninger i blodsukkeret. Det er pasienter som har forsøkt alle behandlingsmetoder fra før av, sier Jenssen.

I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken, og det er her det livsviktige hormonet insulin produseres. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Ved diabetes type 1 ødelegger immunsystemet de insulinproduserende cellene.

Komplisert og risikabel operasjon
Antonsen sier at hele livet hennes har gått ut på prøve å takle sykdommen.
– Da har det vært veldig frustrerende når jeg ikke har fått det til, sier hun.
Bukspyttkjertel-transplantasjon er en stor, kompleks og risikabel operasjon.
– Vi rører ikke pasientens egen bukspyttkjertel, men setter den nye kjertelen på motsatt side i bukhulen. Den lager insulin fra første dag. Dessuten må pasientene gå på sterke immundempende medisiner over tid.

Det som særlig gjorde Siljes tilfelle vanskelig, var at hun har alvorlig nevropati. Det innebærer at de små nervene i tolvfingertarmen, der vi fester bukspyttkjertelen, er skadet. Siljes senskader gjør at det er spesielt vanskelig å medisinere henne riktig.
– Silje har hatt det veldig vanskelig med sykdommen sin. Jeg må si hun er en tapper dame, legger Jenssen til.
I Norge er bare 4- 5 kirurger kvalifisert til å utføre denne operasjonen.

 

IMG_5383
STØDIGE: Silje Antonsen har hatt god støtte i familie og venner før, under og etter operasjonen. – Jeg har en fantastisk mor og kjæreste som ikke har viket en tomme. De er helt unike, sier hun. Her sammen med kjæresten Sten-Ove Olsen. Foto: Privat

 

Kan fortsatt frastøtes
Prosessen fra 41-åringen fikk høre at hun var aktuell for bukspyttkjertel-operasjon, til hun fikk organet, har tatt et par år. Det har vært lange utredninger, og flere behandlingsmetoder har blitt vurdert – og forkastet. I april ble Antonsen endelig satt på venteliste for å få ny bukspyttkjertel.
– Jeg var helt i ekstase – i omtrent et halvt døgn, sier hun og ler.
– Så datt jeg fullstendig sammen. Da kunne jeg plutselig tillate meg å kjenne på redselen og bekymringa jeg har kjent på i mange år, legger hun til.

Ventetiden for å få bukspyttkjertel i Norge er i gjennomsnitt på ett år, men etter bare to måneder fikk Antonsen den etterlengtede telefonen fra Rikshospitalet. Så kom et skår i gleden; bukspyttkjertelen legene ønsket å operere inn var for svak. Tre dager senere kom imidlertid en ny telefon, og denne gangen ble en ny bukspyttkjertel vellykket operert inn.
I forrige uke ble kjertelen frastøtt – immunsystemet hennes ville kvitte seg med det fremmede organet.
– Dette skjer med 20 -25 prosent av pasientene, men lar seg i de fleste tilfeller behandle. Det er fortsatt fare for at Siljes bukspyttkjertel blir frastøtt, risikoen er størst de første tre månedene etter operasjon. Men nå ser det ut til å gå forholdsvis bra, sier Jenssen.

Håper på en god hverdag
Ibestad-kvinnen ønsker å få fram viktigheten av at flere melder seg som organdonorer.
– Donorer gir liv videre – det er helt fantastisk. Jo flere donorer som finnes der ute, jo flere muligheter finnes for dem som venter på transplantasjon. Jeg er enormt takknemlig over at noen ville gi meg dette organet, at noen ville gi meg flere dager. Det er en veldig rørende tanke, sier Antonsen og blir stille.
– All ros til de som har gitt meg dette, både leger, donor og pårørende.

Jenssen opplyser at det har vært en økning i antall organdonorer i Norge det siste året, men at det absolutt er behov for flere. Nå våger Antonsen å tenke mer på framtida.
– Tidligere har jeg visst at jeg bare skulle bli verre og verre. Nå er det akkurat som et fengsel begynner å forsvinne litt for meg. Etter hvert kan jeg trolig begynne å jobbe igjen. Det er det største som kan skje meg.
– Hva drømmer du om?
– Å leve lykkelig med kjæresten og familien min, og bare finne fred. Kjenne på livsglede. I tillegg vil jeg begynne å trene igjen. Jeg tenker ikke akkurat å drive med noe ekstremsport, men rett og slett ha en god hverdag, sier Ibestad-kvinnen og smiler.

 

FAKTA OM TRANSPLANTASJON AV BUKSPYTTKJERTEL
• Bukspyttkjertelen er 12- 15 centimeter lang og ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Det er her den livsviktige produksjonen av hormonet insulin skjer. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Hos personer med diabetes type 1 er insulin-cellene i bukspyttkjertelen ødelagt.
• I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Det innebærer at kroppens immunsystem oppfatter de insulinproduserende cellene som fremmedelementer og ødelegger dem. Personer med diabetes type 1 må ha tilførsel av insulin for å leve, gjennom injeksjoner eller fra en insulinpumpe.
• Før 2011 fikk bare 1- 2 personer ny bukspyttkjertel som eneste transplanterte organ. Siden har metodene for operasjon og oppfølging bedret seg, og i dag får ca. 15 personer hvert år en slik bukspyttkjertel. I tillegg er det ca. 15 som hvert år får transplantert bukspyttkjertel sammen med nyre. I Norge utfører kun Rikshospitalet denne  operasjonen.
• 75 prosent av pasientene som mottar ny bukspyttkjertel er uten diabetiske blodsukker fem år etter. Det betyr at de i praksis er kvitt diabetesen.
• Bare 1- 2 prosent av bukspyttkjertelen står for insulin-produksjonen. Det skjer i celler som ligger spredt i kjertelen i små celleklumper eller øyer. Diabetes type 1-pasienter med sterke svingninger i blodsukkeret kan få en enklere form for behandling, som går ut på at insulinproduserende celler transplanteres fra friske bukspyttkjertler. Dette er nærmest en infusjon. Det gjøres ca. 10 slike behandlinger i Norge hvert år.
Kilder: Norsk Helseinformatikk og Trond G. Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet.

Reklamer

Intervju i Nordlys mandag

God søndagskveld!

I morgen mandag publiseres en artikkel om transplantasjonen min i avisa Nordlys. Intervjuet (les her) er tilgjengelig i eavisen nå i kveld. Håper du vil lese! Og si JA til å bli donor ❤️

 

IMG_5511

Så fort

 

IMG_5258

 

Så kom telefonen fra Rikshospitalet: «Vi har en donor-bukspyttkjertel. Til deg. Kan du komme så raskt som mulig?».

Jeg har lurt på hvordan jeg ville reagere når beskjeden skulle komme. Og ikke minst når den skulle komme. Ville jeg bli glad? Nervøs? Stressa? Panikkslagen? Jeg ble alt. Tusen tanker og følelser. Mange av dem har jeg kjent på før. De handler i stor grad om livet og døden, om å gli bort, om månedsvis på sykehus, om frykt for komplikasjoner, om en usikker framtid. Hva venter meg?

De handlet om takknemlighet for at kjæresten min var der. Sten holdt meg i hånden, lot meg grine og le, hjalp meg med det praktiske og var stø som et fjell. Han var med meg hele veien.

Gleden over at jeg fikk møte både mamma og broren min og hans familie i dagene før. Var det en mening med alt?

Og så dreiet tankene seg rundt et fremmed menneske. Som nettopp har forlatt denne verden. Som har sagt ja til å være donor. Hvilken gave det er. Og jeg vil aldri få si takk.

Alt gikk fort. Jeg hadde heldigvis bagen noenlunde ferdigpakket. Så var det bare å raske med seg resten og hive oss av gårde. Jeg tenkte på kyllingfilèten som kom til å surne i kjøleskapet. Inge`s boremaskin som jeg ikke fikk levert tilbake. At den dagen jeg kan spise igjen, skal det serveres Vestlands-lefser. Og måtte taxisjåføren kjøre så jæveeelig sakte?

Kvelden og natten gikk til prosedyrer, klargjøring og venting. Jeg var blant annet i røntgen, fikk immundempende medisiner, og ble undersøkt av kirurg og anestesilege. Vi fikk fortløpende og god informasjon, og vi kunne spørre om alt vi lurte på.

På morgenen kom kontrabeskjeden: Donor-organet var for svakt. Bukspyttkjertler er skjøre, og denne kjertelen ville ikke kirurgene gi meg.

Sånt kan skje. Jeg var begynt å mistenke noe slikt siden vi ventet så lenge. Selv om jeg ble skuffet, er jeg glad de oppdaget svakheten på forhånd. Alternativet ville vært langt verre.

Selv om jeg altså returnerte med uforrettet sak dagen derpå, synes jeg det kom noe positivt ut av hendelsen. Etter at jeg kom på ventelisten, har alt vært fryktelig mørkt. Jeg har vært, og er, mye syk. Jeg har i tillegg fått en reaksjon på mange års alvorlig sykdom. En bunnløs fortvilelse. En lammende sorg. Utmattelse. Jeg har følt meg som en ruin etter at jeg kom på den ventelisten. Kanskje det var først nå jeg kunne ta inn alt? Jeg har ikke lenger den styrken som livet mitt krever av meg. Jeg har strevdes med å håndtere at livsgnisten forsvant.

Men denne julinatta på Riksen gjorde noe med meg. Det var en mental bergogdal-bane. Jeg slengtes hit og dit. Opp og ned, i bratte kurver. Sten var et solid sikkerhetsbelte. Familien min var telefoniske hjelmer fra hver sin kant av landet. Det er godt mulig det enda er adrenalinet som spiller meg et puss, men det føles som om ting er ristet litt på plass. En slags mental forløsning.

Jeg ser på det hele som en øvelse. Nå vet jeg mer om hva som venter meg neste gang de ringer. Jeg vet mer om hvordan jeg kommer til å reagere. Jeg gruer meg like fullt til transplantasjonen, kanskje enda mer. Men jeg føler meg litt mindre redd, og litt mer opplyst. Jeg synes generalprøven gikk fint.

Ønsker deg riktig god sommer! 💖

 

En dag

 

img_3879

 

Riktig god fredag!

Her krysses kirurgiske gjøremål stadig av på lista. Denne siste uka har jeg gjort 2 nye inngrep. Jeg har fått en temporær pacemaker på tarmen, og fjernet glasslegemet i venstre øye.

Pacemakeren (en såkalt sakralnerve-stimulator) skal jeg teste i 3 uker pga organsvikt i tarmen. Den skal stimulere nervene og tarmmuskulaturen til å jobbe. Pacemakeren bæres i et belte rundt midjen. Fra denne går det elektroder inn gjennom korsryggen til sakralnervene, som regulerer tarmens aktivitet. Jeg kan styre stimuleringen med en fjernkontroll.

 

interstim-illust-ext
Foto: Medtronic

Stimuleringen kjennes som en støtstrøm, og jeg øker strømstyrken daglig inntil jeg forhåpentligvis oppnår effekt. Blir det for ubehagelig, kan jeg justere ned strømmen igjen. Det er litt som å bo ved siden av en toglinje; I starten lager trafikken mye støy, etterhvert venner man seg til lyden og merker den mindre. På samme måte økes toleransen for strømmen. Det blir litt prøving og feiling med både strømstyrke og tarmmedisiner i testperioden.

Dersom pacemakeren gir adekvat effekt, implanteres den permanent under huden på rumpa når testperioden er over. Da slipper jeg både midjebelte, bandasjer og ledningsstyr, og alt vil bli helt usynlig. Er jeg riktig heldig, får jeg kanskje sprettrumpe med på kjøpet ..? 😉 Det er allerede laget en «lomme» under huden der den permanente pacemakeren skal ligge. En utfordring ved testingen er at jeg ikke kan dusje akkurat der hvor elektroden og bandasjene sitter, og at jeg ikke kan løfte tungt, bøye meg noe særlig eller trene meg svett.

Øyeoperasjonen, en såkalt vitrektomi, gjøres når diabetesskadene blir for store og synet står i fare for å gå tapt. Man løsner og fjerner glasslegemet (altså øyeeplets innhold) fra netthinnen som ligger på baksiden av øyet. Her har det dannet seg mange blodkar som stadig blør og hemmer synet. Ved å fjerne glasslegemet, kan man kutte vekk disse blodkarene. Glasslegemet erstattes med gass og saltvann. Det er fare for at netthinnen også kan løsne. Det er dermed en viss risiko for å bli blind. Derfor unngås dette inngrepet i det lengste.

 

vitrect
Foto: NWRA

Vitrektomi gjør vondt. Øyet er blodig, hovent og rennende. Smertene varte i 2-3 uker sist. Dersom det lykkes denne gangen også, vender synet gradvis tilbake i løpet av noen uker eller måneder. Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet, la mascaraen hvile, og krysse fingrene.

Inngrepene og narkosene kjennes i kropp og sinn. Det har vært mentalt tøft, spesielt i dagene etter narkoser og bruk av intravenøs morfin. Men jeg har heldigvis hatt gode stunder og gledelige opplevelser innimellom slagene. Til tross for Liverpool-tap 😤 Selv om det fortsatt blir noen passive og vonde uker framover, og resultatene er uvisse, er jeg lettet for alt som er gjort. Dessuten er det ny fotballkamp lørdag. He he.

For å holde motet oppe, tenker jeg på at for hver dag som går, er jeg en dag nærmere transplantasjonen. En dag nærmere håpet om å se bedre. En dag nærmere våren, den fineste tiden jeg vet. En dag nærmere å bli en friskere kjæreste, datter, søster, svigersøster, tante og venn. I alle disse dagene skal jeg forsøke å leve som best jeg kan. Enkelt er det ikke, men jeg kan ikke annet enn prøve.

Og for ikke å glemme: En dag nærmere å ikke se ut som en statist i en skrekkfilm! Jeg måtte spørre min kjære om han ville ha sjekka meg opp dersom han møtte meg nå. Svaret slapp han billig unna med, for den hjertelige latteren hans overdøvde både fliringa mi og svaret som på elegant vis ble hostet vekk 😂

God helg!

 

 

 

The winner takes it all

230728193_f918b5ae-08ec-488c-a906-eead0157fce7

 

 

I mine foreldres lille blå Citroen var det sjelden noen stillesone. De vrengte, diskantdominerte høyttalerne jamret mens de kjempet mot wonderbaumens stikkende oppmerksomhet. Vi unga levde høylytt livet der bak i sete og hattehylle, blant verktøy og fiskeutstyr, mens pappa rullet oss til og fra bilverkstedet han arbeidet på. God steming!

Spesielt er det èn låt jeg husker. Jeg kan fortsatt kjenne den kilende lukta av herlig bensinsøl, guddommelig sparkel og magisk billakk når jeg lytter til den. Jeg hører fortsatt pappas tenorrøst og muntre taktdunking på girspaken, mens han hjelper Agnetha og Anni-Frid opp i høydene. Jeg vil smilegråte. Min og pappas låt.

Hva er en vinner? har jeg lurt på i det siste. Jeg burde føle meg som en nå. Jeg har vunnet i livets foreløpige lotteri. Kirurgene har sagt ja til medisinutprøving og videre utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Dette vil ta ytterligere 2-3 mnd, så på nyåret en gang vil jeg eventuelt godkjennes for organ-ventelisten. Fortsatt en oppløpsspurt før jeg er der altså, men nærmere den målstreken har jeg aldri vært.

Hva som skal gjøres med resten av magen, diskuteres fortsatt. Kirurgene er rådville. De anser transplantasjon av tarm som alt for risikabelt. Så hva gjør vi da? Jeg er glad for at jeg får være med i diskusjonen. Men der er altså noen løsninger som gjenstår å finne. Og et vanskelig valg for meg å ta til sist.

Så hvorfor føler jeg meg ikke som en vinner? har jeg spurt meg selv om i det siste. Jeg burde jo uansett være fryktelig glad? Sannheten er at det i stunder har føltes som å ha mistet alt.

Jeg er ikke mest redd for at det skal gå galt under operasjonene. Selvfølgelig bekymrer jeg meg for det også. Jo lengre jeg er kommet i prosessen, og jo flere tekniske detaljer jeg kjenner til rundt inngrepene, jo mer risikabelt forstår jeg at dette blir. Jeg gruer meg, men jeg er ikke redd den fysiske smerten. Den ytre.

Det jeg er mest redd for, er den indre. Mørket.

Mørket i ei sykehusseng. Følelsen av å ikke eksistere. Bare vente. Puste. Være prisgitt noe jeg ikke kan kontrollere. Slepende minutter som blir til timer, døgn, uker. Avstanden fra alt jeg er glad i. Alle tankene som ikke vil slippe, annet enn når man får menneskelig eller kjemisk trøst. Livet på utsiden som føles så fjernt. Dagslyset som ikke når inn. Alt blir så uoppnåelig i den sykehussengen. Livet, hendelsene og menneskene som jeg ikke vil miste.

Men så hører jeg min og pappas låt igjen. Og jeg må gråtesmile. Kjenner luktene. Lyden av Agnetha, Anni-Frid og tenor-Pappa. Jeg må smilesmile. Det er ikke så farlig om jeg er redd? Pappa var også redd. Og han var en vinner i mine øyne og ører. For han evnet å leve til fulle – til og med på vei til jobb. Det skal jeg og.

 

The gods may throw the dice
Their minds as cold as ice
And someone way down here
Loses someone dear
The winner takes it all
The loser has to fall
It’s simple and it’s plain
Why should I complain?

A big thing or a small
The winner takes it all

Abba