Her kan du lese artikkelen om transplantasjonen min

 

Bare 30 utvalgte får den sjeldne operasjonen hvert år: Slik ble Silje (41) kvitt sykdommen.

IMG_5387
STORT INNGREP: Silje Antonsen har slitt med å takle diabetessykdommen hele livet. Hun fikk nylig en ny bukspyttkjertel, noe som har gjort henne frisk fra sykdommen.

 

IMG_5404
Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Slik så magen hennes ut etter operasjonen. Foto: Privat/Nordlys-montasje

 

Av Mathilde Torsøe
Publisert:
07. august 2017, kl. 06:41

Amedia/Nordlys

Silje Kristin Antonsen fra Ibestad har fått operert inn ny bukspyttkjertel.

– Det har ikke gått helt opp meg at jeg er kvitt diabetesen. Det er en euforisk og rar tanke at livet mitt ikke lenger skal styres av sykdommen. Men 40 år med diabetes-tanker blir ikke borte over natta, sier Silje Kristin Antonsen (41) på telefon fra sykesenga på Rikshospitalet.

Hun er avkreftet, men optimistisk. Antonsen fikk operert inn ny bukspyttkjertel for cirka tre uker siden, men er innom sykehuset nesten daglig for undersøkelser. Hun går på kraftige, immundempende medisiner for å hindre at det nye organet blir frastøtt – medisiner som har sterke bivirkninger.
– Jeg føler meg kjempeheldig som har fått ny bukspyttkjertel, men har det litt tungt nå. Det har vært en lang kamp for å få denne behandlinga, og for å bli hørt, sier Ibestad-kvinnen, som nå bor i Oslo.

Antonsen har levd med diabetes type 1 så godt som hele livet. Hun har også en genfeil og den sjeldne tarmsykdommen gastroparese, som gjør at hun sliter med å ta opp næring. Det har gjort hverdagen svært vanskelig. Etter noen år i arbeidslivet ble Antonsen ufør i 2009, og måtte slutte i jobben som ingeniør ved Veterinærinstituttet. De siste månedene har hun hatt en deltidsjobb som skribent.
– Jeg har hatt smerter både dag og natt på grunn av sterkt svingende blodsukker og senskader som følge av diabetesen. Det har gjort meg totalt utmattet i årevis. Det å slippe å tenke på sykdommen, blodsukkeret og diabetesmat vil gi meg et helt nytt liv, sier hun og smiler.

 

IMG_5382
BLIR FORSTÅTT: Antonsen har hatt både positive og negative opplevelser med helsevesenet, men synes det var deilig å komme til Rikshospitalet. – De har virkelig forstått hvor vanskelig det var for meg å kontrollere sykdommen. Det var som en åpenbaring. Legene jeg har hatt her er fantastisk dyktige, sier hun. Foto: Privat

 

Store øyeskader og amputert tå
Diabetesen har gitt Antonsen øyeskader. Hadde ikke sykdommen blitt stoppet ville hun mistet synet helt i løpet av få år. Tidligere i år måtte hun amputere en tå, og hun har også polynevropati, en nevronskade som gjør at nervene konstant sender smertesignaler til hjernen. I tillegg har hun fjernet magesekken som en komplikasjon av diabetesen.

– Noen av Siljes senskader kan reverseres, men det vil ta noen år. Håpet er at øyeskadene skal stabilisere seg, sier Trond Geir Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet og professor ved UiT Norges arktiske universitet.
Han er også Antonsens utreder og veileder ved sykehuset. Hun har fratatt ham taushetsplikten i forbindelse med denne reportasjen.Operasjonen Antonsen har gjennomgått er sjelden, og i Norge gis den bare til en nøye utvalgt gruppe på rundt 30 personer årlig.
– 15 av disse gjennomgår samme behandling som Silje, resten mottar ny nyre samtidig som de får bukspyttkjertel. Pasientgruppa som får transplantert bukspyttkjertel er de verst stilte diabetes type 1-pasientene, som har livstruende svingninger i blodsukkeret. Det er pasienter som har forsøkt alle behandlingsmetoder fra før av, sier Jenssen.

I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken, og det er her det livsviktige hormonet insulin produseres. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Ved diabetes type 1 ødelegger immunsystemet de insulinproduserende cellene.

Komplisert og risikabel operasjon
Antonsen sier at hele livet hennes har gått ut på prøve å takle sykdommen.
– Da har det vært veldig frustrerende når jeg ikke har fått det til, sier hun.
Bukspyttkjertel-transplantasjon er en stor, kompleks og risikabel operasjon.
– Vi rører ikke pasientens egen bukspyttkjertel, men setter den nye kjertelen på motsatt side i bukhulen. Den lager insulin fra første dag. Dessuten må pasientene gå på sterke immundempende medisiner over tid.

Det som særlig gjorde Siljes tilfelle vanskelig, var at hun har alvorlig nevropati. Det innebærer at de små nervene i tolvfingertarmen, der vi fester bukspyttkjertelen, er skadet. Siljes senskader gjør at det er spesielt vanskelig å medisinere henne riktig.
– Silje har hatt det veldig vanskelig med sykdommen sin. Jeg må si hun er en tapper dame, legger Jenssen til.
I Norge er bare 4- 5 kirurger kvalifisert til å utføre denne operasjonen.

 

IMG_5383
STØDIGE: Silje Antonsen har hatt god støtte i familie og venner før, under og etter operasjonen. – Jeg har en fantastisk mor og kjæreste som ikke har viket en tomme. De er helt unike, sier hun. Her sammen med kjæresten Sten-Ove Olsen. Foto: Privat

 

Kan fortsatt frastøtes
Prosessen fra 41-åringen fikk høre at hun var aktuell for bukspyttkjertel-operasjon, til hun fikk organet, har tatt et par år. Det har vært lange utredninger, og flere behandlingsmetoder har blitt vurdert – og forkastet. I april ble Antonsen endelig satt på venteliste for å få ny bukspyttkjertel.
– Jeg var helt i ekstase – i omtrent et halvt døgn, sier hun og ler.
– Så datt jeg fullstendig sammen. Da kunne jeg plutselig tillate meg å kjenne på redselen og bekymringa jeg har kjent på i mange år, legger hun til.

Ventetiden for å få bukspyttkjertel i Norge er i gjennomsnitt på ett år, men etter bare to måneder fikk Antonsen den etterlengtede telefonen fra Rikshospitalet. Så kom et skår i gleden; bukspyttkjertelen legene ønsket å operere inn var for svak. Tre dager senere kom imidlertid en ny telefon, og denne gangen ble en ny bukspyttkjertel vellykket operert inn.
I forrige uke ble kjertelen frastøtt – immunsystemet hennes ville kvitte seg med det fremmede organet.
– Dette skjer med 20 -25 prosent av pasientene, men lar seg i de fleste tilfeller behandle. Det er fortsatt fare for at Siljes bukspyttkjertel blir frastøtt, risikoen er størst de første tre månedene etter operasjon. Men nå ser det ut til å gå forholdsvis bra, sier Jenssen.

Håper på en god hverdag
Ibestad-kvinnen ønsker å få fram viktigheten av at flere melder seg som organdonorer.
– Donorer gir liv videre – det er helt fantastisk. Jo flere donorer som finnes der ute, jo flere muligheter finnes for dem som venter på transplantasjon. Jeg er enormt takknemlig over at noen ville gi meg dette organet, at noen ville gi meg flere dager. Det er en veldig rørende tanke, sier Antonsen og blir stille.
– All ros til de som har gitt meg dette, både leger, donor og pårørende.

Jenssen opplyser at det har vært en økning i antall organdonorer i Norge det siste året, men at det absolutt er behov for flere. Nå våger Antonsen å tenke mer på framtida.
– Tidligere har jeg visst at jeg bare skulle bli verre og verre. Nå er det akkurat som et fengsel begynner å forsvinne litt for meg. Etter hvert kan jeg trolig begynne å jobbe igjen. Det er det største som kan skje meg.
– Hva drømmer du om?
– Å leve lykkelig med kjæresten og familien min, og bare finne fred. Kjenne på livsglede. I tillegg vil jeg begynne å trene igjen. Jeg tenker ikke akkurat å drive med noe ekstremsport, men rett og slett ha en god hverdag, sier Ibestad-kvinnen og smiler.

 

FAKTA OM TRANSPLANTASJON AV BUKSPYTTKJERTEL
• Bukspyttkjertelen er 12- 15 centimeter lang og ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Det er her den livsviktige produksjonen av hormonet insulin skjer. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Hos personer med diabetes type 1 er insulin-cellene i bukspyttkjertelen ødelagt.
• I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Det innebærer at kroppens immunsystem oppfatter de insulinproduserende cellene som fremmedelementer og ødelegger dem. Personer med diabetes type 1 må ha tilførsel av insulin for å leve, gjennom injeksjoner eller fra en insulinpumpe.
• Før 2011 fikk bare 1- 2 personer ny bukspyttkjertel som eneste transplanterte organ. Siden har metodene for operasjon og oppfølging bedret seg, og i dag får ca. 15 personer hvert år en slik bukspyttkjertel. I tillegg er det ca. 15 som hvert år får transplantert bukspyttkjertel sammen med nyre. I Norge utfører kun Rikshospitalet denne  operasjonen.
• 75 prosent av pasientene som mottar ny bukspyttkjertel er uten diabetiske blodsukker fem år etter. Det betyr at de i praksis er kvitt diabetesen.
• Bare 1- 2 prosent av bukspyttkjertelen står for insulin-produksjonen. Det skjer i celler som ligger spredt i kjertelen i små celleklumper eller øyer. Diabetes type 1-pasienter med sterke svingninger i blodsukkeret kan få en enklere form for behandling, som går ut på at insulinproduserende celler transplanteres fra friske bukspyttkjertler. Dette er nærmest en infusjon. Det gjøres ca. 10 slike behandlinger i Norge hvert år.
Kilder: Norsk Helseinformatikk og Trond G. Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet.

Reklamer

I mørket er alle katter grå

IMG_4722

Noen dager hjelper verken neglelakk, pumpende musikk eller polert inspirasjon fra Instagram. Noen dager er det bare sånn. Det er gjerne da han plutselig dukker opp. B-akutten.

Det går en fascinerende personlighet rundt, her jeg bor. Mannen er både furet og værbitt etter et langt og innholdsrikt liv. Han er – ironisk nok – lett gjenkjennelig: Alltid iført kamuflasjeklær. Og hatt. Fullbesatt av pins. Pins overalt! De representerer opplevelser han er stolt av. Steder han har besøkt. En slags CV over hans eventyrlige liv.

Under hatten gnistrer et par kloke øyne. Et smittende smil. Ofte serveres et hyggelig kompliment. En klem hvis du er heldig. Eller en armveivende hilsen dersom du er for langt unna.

Han er stadig ute og går. For å trimme reservedelene, eller riste av rusten, som han skøyeraktig pleier å si. Jeg har kommet ut av tellingen på hvor mange operasjoner og avstivede ledd han har. I kaldeste vinterfrosten, eller i det varmeste solskinn, kan du se ham. Smertene gjør at han pleier ta seg et pit stop på benken i parken.

Denne mannen har alltid god tid. Og han har talegavene i orden. Faktisk trenger man ikke si så mye, for han forteller uansett. Har du lyst, kan han ta deg med til verdener som er helt på siden av det vi forholder oss til. Han har opplevd så mye. Mange ganger har jeg tenkt at han må være en superkatt. Smidig nok til å komme seg unna de mest halsbrekkende stunt, tross hårfine marginer. Og med langt flere liv enn de typiske 9.

Men selv om han styrer den verbale skuta, betyr ikke det at han ikke ser deg. For superkatter har godt syn. En sen ettermiddag her nylig, hastet jeg hjemover. Beina kunne ikke få meg raskt nok gjennom parken. Jeg var engstelig og redd. Jeg ville bare stenge verden ute. Orket ikke ta inn mer. Jeg trengte fred. Og jeg var ikke i modus for å møte noen kjente i det hele tatt.

Da var han der. Mannen på benken. Han tok av seg hatten i en ærbødig hilsen, som bare en ekte gentleman kan.

Han sa ingenting. Han bare viste med de hovne gikt-nevene sine hvor jeg skulle sette meg. Ved siden av ham. Jeg var innkalt til B-akutten for øyeblikkelig hjelp.

Han la en arm over skuldrene mine. Mens jeg ventet på å få høre en spennende historie, eller innledningen til en samtale om vær og vind, sa han:

«Legger du bort redselen, kan natten være vakker og fantastisk. Du ser ikke fargene, men du vet at de er der likevel. Hva ville vel Nordlyset vært uten mørket?»

Så der satt vi klare, B-akutten og jeg. Vi ventet på mørket. Så vi kunne snuse tryggheten inn.

IMG_4706