Da er bloggen min kommet til veis ende. Et siste refreng bare, og så skal jeg ikke dele mer.
Det er vemodig. Skikkelig vemodig. Samtidig som det er godt å gi slipp. Det betyr jo at livet skifter retning?
I 4 og et halvt år har jeg delt personlige tanker og en komplisert tilværelse. Det jeg har fått tilbake fra dere, har vært svært verdifullt for meg. Så mye omtanke hadde jeg aldri forventetat jeg skulle få. Og så har jeg lært veldig mye som jeg tar med meg videre.
Det er vanskelig å finne de rette ordene når jeg skal forklare hvorfor jeg avslutter. Og det blir enda vanskeligere å klare meg uten all støtten dere har gitt meg.
Jeg trenger å se framover. Mye kirurgi er unnagjort i forhold til organsviktene mine, men jobben er definitivt ikke ferdig. Det dukker stadig opp nye utfordringer – sånn er det bare. Det er vanskelig, men jeg dealer med det så godt jeg kan.
Sakte, men sikkert, håper jeg å pusle sammen bitene som skal utgjøre hverdagen. En hverdag jeg har det godt i. Både medisinske, kirurgiske, personlige og eksistensielle puslespillbrikker skal på plass. Da gjelder det å holde fokus, og sortere riktig. Det er også viktig å finne en balanse mellom hva jeg bruker kreftene til.
Når jeg deler, så dveler jeg. Jeg tror det er sunt å konsentrere meg om det som er nå. Det som har vært, er ferdig. Det som skal komme, skal jeg forsøke å ta. Det er en tid for alt, og nå skal jeg finne min plass i det livet jeg har sloss med nebb og klør for.
Og så er det noe med å lukke noen dører for å kunne åpne noen nye. For å unngå trekk, liksom. Hvilke dører som finnes, og hvilke rom de fører til, kan jeg bare undres over foreløpig. Jeg har fortsatt mine drømmer og mål, og et par av dem er gått i oppfyllelse. Det gir meg styrke og tro på at alt skal gå godt.
Jeg vil avslutte med å si tusen hjertelig takk til dere alle, for følget og for all omsorgen. Dere har berget like mye liv som en transplantasjon kan gjøre, tro meg! Og så vil jeg si tusen takk til de 2 viktigste skattekammerdørene i livet mitt –Mamma og Sten. Dere er nydelige.
Jeg pleier å kalle dem «rottegifta mi». For det er slik det kjennes. Men tanken på at transplantatet mitt beholdes, gjør at jeg tar medisinene mine med ydmykhet.
Etter en transplantasjon (kalt Tx) må man ta immunsuppressive medikamenter livet ut. Disse reduserer kroppens evne til å støte fra seg det nye organet. Det er vanlig å stå på en kombinasjon av flere typer medikamenter, slik at ulike mekanismer i immunforsvaret svekkes. Dosene er individuelle, og avhenger også av hvilket organ man har transplantert. Målet er å finne en dosering som effektivt forhindrer avstøting uten at bivirkningene blir alt for store. Litt av et puslespill!
Bivirkningene merkes i ulik grad. Felles for alle transplanterte er at man blir svært sårbar for smitte og infeksjoner. Et host på t-banen kan gjøre meg svært sjuk. Vannkopper og tilsynelatende harmløse bakterier og virus som finnes overalt, kan få fatale konsekvenser. En følge av dette er at jeg må vise fornuft når jeg omgås andre. Jeg må unngå smittesyke mennesker så godt det lar seg gjøre. Jeg kan ikke ha nærkontakt med barn enda, fordi de naturligvis er smittebærere i større grad enn voksne. Helt siden transplantasjonen har jeg fått antibiotika som forebygger det man lettest smittes av – feks lunge- og urinveisbetennelser. Det viktigste er å være nøye med hånd- og mathygienen, bruke antibac og vett, og beskytte seg selv så godt som mulig.
De bivirkningene som preger meg mest nå, er:
Beinmargshemming. Det betyr at kroppen produserer for lite røde og hvite blodceller. Blodprosenten og blodtrykket er kritisk lavt. Vanligvis vil kroppen selv rydde opp i dette. Hos meg har både blodoverføring, jerninfusjon og EPO (bloddop) vært nødvendig, men dessverre resultatløst. Jeg er konstant svimmel, og har besvimt ved flere anledninger. EPO`en var forøvrig av gullstandard, det var nemlig samme NESP`en som Mühlegg vant sine forhenværende OL-gull med! Jeg har heldigvis ikke blitt diskvalifisert, men så ble det ikke medalje på meg heller.
EPO
Sterk kvalme og hyppig oppkast, ofte mange ganger i døgnet. Det brenner og svir kontinuerlig i magen. Jeg har spydd på de merkeligste steder: På trening, på kjøpesentre, langs veien, på fly, på hippeste butikken i København, på partystripa i Alanya (uten å være festlig deltaker forøvrig, men jeg sklei sikkert rett inn …). Overalt. Når som helst.
Leddverk og økte nevropatiske smerter. Smerteplastrene jeg bruker på beina, gir ikke lindring lengre. Smertene sitter nå på flere steder på kroppen enn tidligere. Det gjør vondt bare å dusje, hver dråpe kjennes som brennende spiker. Den foreløpige løsningen er sterke smertestillende, men jeg håper å få bedre hjelp etterhvert. Den «snarlige utredningen» som ble rekvirert i august, har jeg fått time til i april.
Konstant lav kroppstemperatur. Jeg dupper mellom 34 og 35 grader. Jeg fryser hele tiden, og har ofte frostrier. Jeg tok fram boblejakke, vinterfòret fjellbukse og ull i august. Dyna har fått innvilget permanent oppholdstillatelse i sofa. Kjæresten har investert i ekstra varmeovn. Jeg gleder meg til det blir sommer igjen, for så si det slik!
Jeg skjelver og rister mye. Finmotorikken er fullstendig ute å kjøre. Å skrive for hånd, bruke mobilen, sminke meg eller gjøre småhobby – sånt er vanskelig. Så mascaraen og smykkeperlene får fortsatt hvile. Stettglass har jeg gitt opp, det er vanskelig å treffe både munn og bordflate 😂
Jeg føler meg innmari sjuk og avkreftet. Jeg må prioritere nøye hva jeg skal bruke kreftene til. Dagene går hovedsaklig til sykehus, opptrening og den beste premien jeg vet: Tid med kjæresten. Liverpool-kampen mandag ser jeg bort ifra.
Utenpå er det måneansikt, væskeansamlinger og endret fettfordeling som vises best. Medisinene gjør at kroppen blir annerledes og pløsete. Kroppsvekten økte med 35 % den natten jeg ble transplantert. Huden sprakk i dagene etterpå, og jeg fikk store trykksår. Mye av ekstravekten har forsvunnet i løpet av månedene, men det gjenstår en del på de typiske prednisolon-stedene: I ansiktet, på magen og over ryggen. Ikke at dette hefter meg noe særlig, det er jo bare en jåleting i den store sammenheng. Men det er kanskje det som har vært mest synlig for andre. Forutenom at jeg ser sliten ut, da.
Psykiske forandringer. Det kan nok skyldes både medisinene og Tx-prosessen. Jeg sover elendig, og vandrer rundt som en hjernetåkens høyborg. Jeg er urolig, har angst, er nedstemt, kjenner på mye indre stress og har – ifølge sikre kilder – humørsvingninger. Skiftet mellom gråtende, latterfull, beistmodus, usikker og sippende rørt går relativt kvikt. Jeg prøver så godt jeg kan å ta meg sammen, men jeg føler meg så hudløs og sårbar. No filter, liksom. Jeg takler det dårligst når jeg er alene.
Det var litt om hvordan hverdagen er et halvår etterpå. Noen bivirkninger har jeg fått rimelig god has på, som feks nyre-, hud- og blodsukkerproblematikk. Det er ganske vanlig at andre organsystemer kræsjer etter et så stort inngrep og et slikt høyt medisininntak.
Det vanlige er å redusere dosene noe etterhvert, men hos meg er ting litt annerledes. Jeg har forsøkt ulike medisinbytter, men må stadig endre dosering. Dette skyldes gastroparese og dårlig/varierende opptak i tarmen. Samt det faktum at kroppens utgangspunkt før Tx dessverre ikke gikk i min favør – skadeomfanget hadde blitt veldig stort. Men jeg tviholder på håpet om at vi til slutt finner medikamenter som gjør dagene litt lettere. Tiden framover skal brukes til det.
Bare 30 utvalgte får den sjeldne operasjonen hvert år: Slik ble Silje (41) kvitt sykdommen.
STORT INNGREP: Silje Antonsen har slitt med å takle diabetessykdommen hele livet. Hun fikk nylig en ny bukspyttkjertel, noe som har gjort henne frisk fra sykdommen.
Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Slik så magen hennes ut etter operasjonen. Foto: Privat/Nordlys-montasje
Av Mathilde Torsøe
Publisert:
07. august 2017, kl. 06:41
Amedia/Nordlys
Silje Kristin Antonsen fra Ibestad har fått operert inn ny bukspyttkjertel.
– Det har ikke gått helt opp meg at jeg er kvitt diabetesen. Det er en euforisk og rar tanke at livet mitt ikke lenger skal styres av sykdommen. Men 40 år med diabetes-tanker blir ikke borte over natta, sier Silje Kristin Antonsen (41) på telefon fra sykesenga på Rikshospitalet.
Hun er avkreftet, men optimistisk. Antonsen fikk operert inn ny bukspyttkjertel for cirka tre uker siden, men er innom sykehuset nesten daglig for undersøkelser. Hun går på kraftige, immundempende medisiner for å hindre at det nye organet blir frastøtt – medisiner som har sterke bivirkninger.
– Jeg føler meg kjempeheldig som har fått ny bukspyttkjertel, men har det litt tungt nå. Det har vært en lang kamp for å få denne behandlinga, og for å bli hørt, sier Ibestad-kvinnen, som nå bor i Oslo.
Antonsen har levd med diabetes type 1 så godt som hele livet. Hun har også en genfeil og den sjeldne tarmsykdommen gastroparese, som gjør at hun sliter med å ta opp næring. Det har gjort hverdagen svært vanskelig. Etter noen år i arbeidslivet ble Antonsen ufør i 2009, og måtte slutte i jobben som ingeniør ved Veterinærinstituttet. De siste månedene har hun hatt en deltidsjobb som skribent.
– Jeg har hatt smerter både dag og natt på grunn av sterkt svingende blodsukker og senskader som følge av diabetesen. Det har gjort meg totalt utmattet i årevis. Det å slippe å tenke på sykdommen, blodsukkeret og diabetesmat vil gi meg et helt nytt liv, sier hun og smiler.
BLIR FORSTÅTT: Antonsen har hatt både positive og negative opplevelser med helsevesenet, men synes det var deilig å komme til Rikshospitalet. – De har virkelig forstått hvor vanskelig det var for meg å kontrollere sykdommen. Det var som en åpenbaring. Legene jeg har hatt her er fantastisk dyktige, sier hun. Foto: Privat
Store øyeskader og amputert tå
Diabetesen har gitt Antonsen øyeskader. Hadde ikke sykdommen blitt stoppet ville hun mistet synet helt i løpet av få år. Tidligere i år måtte hun amputere en tå, og hun har også polynevropati, en nevronskade som gjør at nervene konstant sender smertesignaler til hjernen. I tillegg har hun fjernet magesekken som en komplikasjon av diabetesen.
– Noen av Siljes senskader kan reverseres, men det vil ta noen år. Håpet er at øyeskadene skal stabilisere seg, sier Trond Geir Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet og professor ved UiT Norges arktiske universitet.
Han er også Antonsens utreder og veileder ved sykehuset. Hun har fratatt ham taushetsplikten i forbindelse med denne reportasjen.Operasjonen Antonsen har gjennomgått er sjelden, og i Norge gis den bare til en nøye utvalgt gruppe på rundt 30 personer årlig.
– 15 av disse gjennomgår samme behandling som Silje, resten mottar ny nyre samtidig som de får bukspyttkjertel. Pasientgruppa som får transplantert bukspyttkjertel er de verst stilte diabetes type 1-pasientene, som har livstruende svingninger i blodsukkeret. Det er pasienter som har forsøkt alle behandlingsmetoder fra før av, sier Jenssen.
I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken, og det er her det livsviktige hormonet insulin produseres. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Ved diabetes type 1 ødelegger immunsystemet de insulinproduserende cellene.
Komplisert og risikabel operasjon
Antonsen sier at hele livet hennes har gått ut på prøve å takle sykdommen.
– Da har det vært veldig frustrerende når jeg ikke har fått det til, sier hun.
Bukspyttkjertel-transplantasjon er en stor, kompleks og risikabel operasjon.
– Vi rører ikke pasientens egen bukspyttkjertel, men setter den nye kjertelen på motsatt side i bukhulen. Den lager insulin fra første dag. Dessuten må pasientene gå på sterke immundempende medisiner over tid.
Det som særlig gjorde Siljes tilfelle vanskelig, var at hun har alvorlig nevropati. Det innebærer at de små nervene i tolvfingertarmen, der vi fester bukspyttkjertelen, er skadet. Siljes senskader gjør at det er spesielt vanskelig å medisinere henne riktig.
– Silje har hatt det veldig vanskelig med sykdommen sin. Jeg må si hun er en tapper dame, legger Jenssen til.
I Norge er bare 4- 5 kirurger kvalifisert til å utføre denne operasjonen.
STØDIGE: Silje Antonsen har hatt god støtte i familie og venner før, under og etter operasjonen. – Jeg har en fantastisk mor og kjæreste som ikke har viket en tomme. De er helt unike, sier hun. Her sammen med kjæresten Sten-Ove Olsen. Foto: Privat
Kan fortsatt frastøtes
Prosessen fra 41-åringen fikk høre at hun var aktuell for bukspyttkjertel-operasjon, til hun fikk organet, har tatt et par år. Det har vært lange utredninger, og flere behandlingsmetoder har blitt vurdert – og forkastet. I april ble Antonsen endelig satt på venteliste for å få ny bukspyttkjertel.
– Jeg var helt i ekstase – i omtrent et halvt døgn, sier hun og ler.
– Så datt jeg fullstendig sammen. Da kunne jeg plutselig tillate meg å kjenne på redselen og bekymringa jeg har kjent på i mange år, legger hun til.
Ventetiden for å få bukspyttkjertel i Norge er i gjennomsnitt på ett år, men etter bare to måneder fikk Antonsen den etterlengtede telefonen fra Rikshospitalet. Så kom et skår i gleden; bukspyttkjertelen legene ønsket å operere inn var for svak. Tre dager senere kom imidlertid en ny telefon, og denne gangen ble en ny bukspyttkjertel vellykket operert inn.
I forrige uke ble kjertelen frastøtt – immunsystemet hennes ville kvitte seg med det fremmede organet.
– Dette skjer med 20 -25 prosent av pasientene, men lar seg i de fleste tilfeller behandle. Det er fortsatt fare for at Siljes bukspyttkjertel blir frastøtt, risikoen er størst de første tre månedene etter operasjon. Men nå ser det ut til å gå forholdsvis bra, sier Jenssen.
Håper på en god hverdag
Ibestad-kvinnen ønsker å få fram viktigheten av at flere melder seg som organdonorer.
– Donorer gir liv videre – det er helt fantastisk. Jo flere donorer som finnes der ute, jo flere muligheter finnes for dem som venter på transplantasjon. Jeg er enormt takknemlig over at noen ville gi meg dette organet, at noen ville gi meg flere dager. Det er en veldig rørende tanke, sier Antonsen og blir stille.
– All ros til de som har gitt meg dette, både leger, donor og pårørende.
Jenssen opplyser at det har vært en økning i antall organdonorer i Norge det siste året, men at det absolutt er behov for flere. Nå våger Antonsen å tenke mer på framtida.
– Tidligere har jeg visst at jeg bare skulle bli verre og verre. Nå er det akkurat som et fengsel begynner å forsvinne litt for meg. Etter hvert kan jeg trolig begynne å jobbe igjen. Det er det største som kan skje meg.
– Hva drømmer du om?
– Å leve lykkelig med kjæresten og familien min, og bare finne fred. Kjenne på livsglede. I tillegg vil jeg begynne å trene igjen. Jeg tenker ikke akkurat å drive med noe ekstremsport, men rett og slett ha en god hverdag, sier Ibestad-kvinnen og smiler.
FAKTA OM TRANSPLANTASJON AV BUKSPYTTKJERTEL
• Bukspyttkjertelen er 12- 15 centimeter lang og ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Det er her den livsviktige produksjonen av hormonet insulin skjer. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Hos personer med diabetes type 1 er insulin-cellene i bukspyttkjertelen ødelagt.
• I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Det innebærer at kroppens immunsystem oppfatter de insulinproduserende cellene som fremmedelementer og ødelegger dem. Personer med diabetes type 1 må ha tilførsel av insulin for å leve, gjennom injeksjoner eller fra en insulinpumpe.
• Før 2011 fikk bare 1- 2 personer ny bukspyttkjertel som eneste transplanterte organ. Siden har metodene for operasjon og oppfølging bedret seg, og i dag får ca. 15 personer hvert år en slik bukspyttkjertel. I tillegg er det ca. 15 som hvert år får transplantert bukspyttkjertel sammen med nyre. I Norge utfører kun Rikshospitalet denne operasjonen.
• 75 prosent av pasientene som mottar ny bukspyttkjertel er uten diabetiske blodsukker fem år etter. Det betyr at de i praksis er kvitt diabetesen.
• Bare 1- 2 prosent av bukspyttkjertelen står for insulin-produksjonen. Det skjer i celler som ligger spredt i kjertelen i små celleklumper eller øyer. Diabetes type 1-pasienter med sterke svingninger i blodsukkeret kan få en enklere form for behandling, som går ut på at insulinproduserende celler transplanteres fra friske bukspyttkjertler. Dette er nærmest en infusjon. Det gjøres ca. 10 slike behandlinger i Norge hvert år.
Kilder: Norsk Helseinformatikk og Trond G. Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet.
Så var det gjort. Jeg har fått ny pankreas (bukspyttkjertel). Jeg har – foreløpig iallefall – ikke diabetes lengre. Det er helt surrealistisk å tenke på. Og like merkelig er det å velge sine ord når man skal skrive om det. Det har nok ikke gått helt opp for meg enda. Jeg trenger tid til å reflektere, fordøye og ta inn det som har skjedd.
For alt skjedde i rekordfart. Det tok ikke mange timene fra forrige oppringing fra Rikshospitalet (les mer om det her) til neste. Jeg var sammen med min kjære Sten denne gangen også. Det er jeg så utrolig takknemlig for. Og nå var jeg mye roligere. Nå visste vi.
Dagen derpå
Jeg er veldig sliten, så jeg får heller fortelle litt pø om pø. Men kort oppsummert; Transplantasjonen var vellykket. I noen dager. Alle parametre tilsa at alt gikk fint, og at kroppen min leget seg raskt. Jeg var sterk, tålte mye smerte og ble omtalt som et mirakel (!). Blodsukkeret ble umiddelbart normalisert, og alt var etter forholdene tilfredsstillende. Men så snudde det.
I uke 2 fikk jeg avstøting av det nye organet. Det betyr at kroppens immunforsvar ikke aksepterer det nye organet, og vil støte det fra seg. Hestekurene med enda mer antisupressiva og t-celle-gift (begge for å forebygge og snu avstøtingsreaksjonen) var hinsides alt. Kroppen fikk ytterligere skikkelig juling.
Helten min ❤️
Det har vært et svært dyktig personale på avdelingene. De er flinke. Jeg har fått tett oppfølging og god opplæring. Men det har vært flere skjær i sjøen underveis likevel. Svært smertefulle betennelser i bukhule og bukspyttkjertel som ikke gir seg, sår i mage/tarm pga alle de sterke medisinene, alvorlige liggesår, isolat, 3 ukers daglig feilmedisinering, undersøkelser som glemmes av og en del annet. Noen av disse tingene kunne enkelt vært unngått hvis rutinene hadde vært bedre og de hadde hørt på meg.
Jeg synes det har vært en tøff greie. Jeg har vært, og er, veldig dårlig. Jeg har spurt meg selv flere ganger underveis: «Er dette verdt det?». Og det er ikke alltid jeg har vært like overbevist over konklusjonen.
Min fantastiske, omsorgsfulle og evig optimistiske mamma ❤️
Men klart – det blir verdt det. Jeg vet at når jeg bare kommer meg gjennom, så glemmer jeg alt det vonde. Ønsket om å få komme tilbake til livet får meg til å trøkke på. Men noen lett prosess er det ikke. Det er veldig individuelt hvordan en reagerer på både den tunge medisineringen, operasjonen, hestekurene og prosessen i seg selv. Pankreas er et kompleks organ å transplantere siden den innbefatter tarmen, og tilhelingen tar lengre tid. Tarmsvikten min medfører at jeg trenger 7-dobbelt dose av de immunsupressive medisinene jeg normalt ville trengt, fordi de ikke tas tilstrekkelig opp. Da sier det seg selv at omfanget av de uheldige bivirkningene blir ekstra store.
Men helsiken heller. Jeg lever! Jeg er akkurat utskrevet fra sykehuset. Jeg skal nå følges opp daglig på Riksen, og forsøker å sove hjemme istedenfor der. Vi vet lite enda om hvordan dette kommer til å gå. Berger vi organet eller ikke? Det gjenstår å se.
Slik ser det ut nå
Men jeg sier til meg selv at jeg har blanke ark, snart et pennal av fargestifter og resten av livet foran meg. Skadene, som 40 år med diabetes og andre sykdommer har påført meg, kan ikke reverseres. De må jeg leve med for alltid. Men tanken på å forhåpentligvis slippe diabetesen, alle bekymringene rundt den, risikoen for å miste synet og enda flere organer … Det er så definitivt verdt det. Selv om jeg ikke liker utviklingen etter transplantasjonen, forsøker jeg å tenke at dette skal gå bra.
Men den aller største drivkraften for livskampen er kjærligheten. Jeg har mine 2 engler, mine stødige fjell. Mamma og Sten. De har vært med meg hele veien, og de har besøkt meg hver eneste dag. De har tatt alle opp- og nedturene på strak arm, og de løfter motet mitt når det butter i mot. Større kjærlighetserklæring finnes ikke ❤️ Måtte jeg en dag få kunne gi noe like verdifullt og fint tilbake.
siljeantonsen 