Her kan du lese artikkelen om transplantasjonen min

 

Bare 30 utvalgte får den sjeldne operasjonen hvert år: Slik ble Silje (41) kvitt sykdommen.

IMG_5387
STORT INNGREP: Silje Antonsen har slitt med å takle diabetessykdommen hele livet. Hun fikk nylig en ny bukspyttkjertel, noe som har gjort henne frisk fra sykdommen.

 

IMG_5404
Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Slik så magen hennes ut etter operasjonen. Foto: Privat/Nordlys-montasje

 

Av Mathilde Torsøe
Publisert:
07. august 2017, kl. 06:41

Amedia/Nordlys

Silje Kristin Antonsen fra Ibestad har fått operert inn ny bukspyttkjertel.

– Det har ikke gått helt opp meg at jeg er kvitt diabetesen. Det er en euforisk og rar tanke at livet mitt ikke lenger skal styres av sykdommen. Men 40 år med diabetes-tanker blir ikke borte over natta, sier Silje Kristin Antonsen (41) på telefon fra sykesenga på Rikshospitalet.

Hun er avkreftet, men optimistisk. Antonsen fikk operert inn ny bukspyttkjertel for cirka tre uker siden, men er innom sykehuset nesten daglig for undersøkelser. Hun går på kraftige, immundempende medisiner for å hindre at det nye organet blir frastøtt – medisiner som har sterke bivirkninger.
– Jeg føler meg kjempeheldig som har fått ny bukspyttkjertel, men har det litt tungt nå. Det har vært en lang kamp for å få denne behandlinga, og for å bli hørt, sier Ibestad-kvinnen, som nå bor i Oslo.

Antonsen har levd med diabetes type 1 så godt som hele livet. Hun har også en genfeil og den sjeldne tarmsykdommen gastroparese, som gjør at hun sliter med å ta opp næring. Det har gjort hverdagen svært vanskelig. Etter noen år i arbeidslivet ble Antonsen ufør i 2009, og måtte slutte i jobben som ingeniør ved Veterinærinstituttet. De siste månedene har hun hatt en deltidsjobb som skribent.
– Jeg har hatt smerter både dag og natt på grunn av sterkt svingende blodsukker og senskader som følge av diabetesen. Det har gjort meg totalt utmattet i årevis. Det å slippe å tenke på sykdommen, blodsukkeret og diabetesmat vil gi meg et helt nytt liv, sier hun og smiler.

 

IMG_5382
BLIR FORSTÅTT: Antonsen har hatt både positive og negative opplevelser med helsevesenet, men synes det var deilig å komme til Rikshospitalet. – De har virkelig forstått hvor vanskelig det var for meg å kontrollere sykdommen. Det var som en åpenbaring. Legene jeg har hatt her er fantastisk dyktige, sier hun. Foto: Privat

 

Store øyeskader og amputert tå
Diabetesen har gitt Antonsen øyeskader. Hadde ikke sykdommen blitt stoppet ville hun mistet synet helt i løpet av få år. Tidligere i år måtte hun amputere en tå, og hun har også polynevropati, en nevronskade som gjør at nervene konstant sender smertesignaler til hjernen. I tillegg har hun fjernet magesekken som en komplikasjon av diabetesen.

– Noen av Siljes senskader kan reverseres, men det vil ta noen år. Håpet er at øyeskadene skal stabilisere seg, sier Trond Geir Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet og professor ved UiT Norges arktiske universitet.
Han er også Antonsens utreder og veileder ved sykehuset. Hun har fratatt ham taushetsplikten i forbindelse med denne reportasjen.Operasjonen Antonsen har gjennomgått er sjelden, og i Norge gis den bare til en nøye utvalgt gruppe på rundt 30 personer årlig.
– 15 av disse gjennomgår samme behandling som Silje, resten mottar ny nyre samtidig som de får bukspyttkjertel. Pasientgruppa som får transplantert bukspyttkjertel er de verst stilte diabetes type 1-pasientene, som har livstruende svingninger i blodsukkeret. Det er pasienter som har forsøkt alle behandlingsmetoder fra før av, sier Jenssen.

I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken, og det er her det livsviktige hormonet insulin produseres. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Ved diabetes type 1 ødelegger immunsystemet de insulinproduserende cellene.

Komplisert og risikabel operasjon
Antonsen sier at hele livet hennes har gått ut på prøve å takle sykdommen.
– Da har det vært veldig frustrerende når jeg ikke har fått det til, sier hun.
Bukspyttkjertel-transplantasjon er en stor, kompleks og risikabel operasjon.
– Vi rører ikke pasientens egen bukspyttkjertel, men setter den nye kjertelen på motsatt side i bukhulen. Den lager insulin fra første dag. Dessuten må pasientene gå på sterke immundempende medisiner over tid.

Det som særlig gjorde Siljes tilfelle vanskelig, var at hun har alvorlig nevropati. Det innebærer at de små nervene i tolvfingertarmen, der vi fester bukspyttkjertelen, er skadet. Siljes senskader gjør at det er spesielt vanskelig å medisinere henne riktig.
– Silje har hatt det veldig vanskelig med sykdommen sin. Jeg må si hun er en tapper dame, legger Jenssen til.
I Norge er bare 4- 5 kirurger kvalifisert til å utføre denne operasjonen.

 

IMG_5383
STØDIGE: Silje Antonsen har hatt god støtte i familie og venner før, under og etter operasjonen. – Jeg har en fantastisk mor og kjæreste som ikke har viket en tomme. De er helt unike, sier hun. Her sammen med kjæresten Sten-Ove Olsen. Foto: Privat

 

Kan fortsatt frastøtes
Prosessen fra 41-åringen fikk høre at hun var aktuell for bukspyttkjertel-operasjon, til hun fikk organet, har tatt et par år. Det har vært lange utredninger, og flere behandlingsmetoder har blitt vurdert – og forkastet. I april ble Antonsen endelig satt på venteliste for å få ny bukspyttkjertel.
– Jeg var helt i ekstase – i omtrent et halvt døgn, sier hun og ler.
– Så datt jeg fullstendig sammen. Da kunne jeg plutselig tillate meg å kjenne på redselen og bekymringa jeg har kjent på i mange år, legger hun til.

Ventetiden for å få bukspyttkjertel i Norge er i gjennomsnitt på ett år, men etter bare to måneder fikk Antonsen den etterlengtede telefonen fra Rikshospitalet. Så kom et skår i gleden; bukspyttkjertelen legene ønsket å operere inn var for svak. Tre dager senere kom imidlertid en ny telefon, og denne gangen ble en ny bukspyttkjertel vellykket operert inn.
I forrige uke ble kjertelen frastøtt – immunsystemet hennes ville kvitte seg med det fremmede organet.
– Dette skjer med 20 -25 prosent av pasientene, men lar seg i de fleste tilfeller behandle. Det er fortsatt fare for at Siljes bukspyttkjertel blir frastøtt, risikoen er størst de første tre månedene etter operasjon. Men nå ser det ut til å gå forholdsvis bra, sier Jenssen.

Håper på en god hverdag
Ibestad-kvinnen ønsker å få fram viktigheten av at flere melder seg som organdonorer.
– Donorer gir liv videre – det er helt fantastisk. Jo flere donorer som finnes der ute, jo flere muligheter finnes for dem som venter på transplantasjon. Jeg er enormt takknemlig over at noen ville gi meg dette organet, at noen ville gi meg flere dager. Det er en veldig rørende tanke, sier Antonsen og blir stille.
– All ros til de som har gitt meg dette, både leger, donor og pårørende.

Jenssen opplyser at det har vært en økning i antall organdonorer i Norge det siste året, men at det absolutt er behov for flere. Nå våger Antonsen å tenke mer på framtida.
– Tidligere har jeg visst at jeg bare skulle bli verre og verre. Nå er det akkurat som et fengsel begynner å forsvinne litt for meg. Etter hvert kan jeg trolig begynne å jobbe igjen. Det er det største som kan skje meg.
– Hva drømmer du om?
– Å leve lykkelig med kjæresten og familien min, og bare finne fred. Kjenne på livsglede. I tillegg vil jeg begynne å trene igjen. Jeg tenker ikke akkurat å drive med noe ekstremsport, men rett og slett ha en god hverdag, sier Ibestad-kvinnen og smiler.

 

FAKTA OM TRANSPLANTASJON AV BUKSPYTTKJERTEL
• Bukspyttkjertelen er 12- 15 centimeter lang og ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Det er her den livsviktige produksjonen av hormonet insulin skjer. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Hos personer med diabetes type 1 er insulin-cellene i bukspyttkjertelen ødelagt.
• I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Det innebærer at kroppens immunsystem oppfatter de insulinproduserende cellene som fremmedelementer og ødelegger dem. Personer med diabetes type 1 må ha tilførsel av insulin for å leve, gjennom injeksjoner eller fra en insulinpumpe.
• Før 2011 fikk bare 1- 2 personer ny bukspyttkjertel som eneste transplanterte organ. Siden har metodene for operasjon og oppfølging bedret seg, og i dag får ca. 15 personer hvert år en slik bukspyttkjertel. I tillegg er det ca. 15 som hvert år får transplantert bukspyttkjertel sammen med nyre. I Norge utfører kun Rikshospitalet denne  operasjonen.
• 75 prosent av pasientene som mottar ny bukspyttkjertel er uten diabetiske blodsukker fem år etter. Det betyr at de i praksis er kvitt diabetesen.
• Bare 1- 2 prosent av bukspyttkjertelen står for insulin-produksjonen. Det skjer i celler som ligger spredt i kjertelen i små celleklumper eller øyer. Diabetes type 1-pasienter med sterke svingninger i blodsukkeret kan få en enklere form for behandling, som går ut på at insulinproduserende celler transplanteres fra friske bukspyttkjertler. Dette er nærmest en infusjon. Det gjøres ca. 10 slike behandlinger i Norge hvert år.
Kilder: Norsk Helseinformatikk og Trond G. Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet.

Reklamer

Jeg er transplantert

IMG_5277

 

Så var det gjort. Jeg har fått ny pankreas (bukspyttkjertel). Jeg har – foreløpig iallefall – ikke diabetes lengre. Det er helt surrealistisk å tenke på. Og like merkelig er det å velge sine ord når man skal skrive om det. Det har nok ikke gått helt opp for meg enda. Jeg trenger tid til å reflektere, fordøye og ta inn det som har skjedd.

For alt skjedde i rekordfart. Det tok ikke mange timene fra forrige oppringing fra Rikshospitalet (les mer om det her) til neste. Jeg var sammen med min kjære Sten denne gangen også. Det er jeg så utrolig takknemlig for. Og nå var jeg mye roligere. Nå visste vi.

 

IMG_5387
Dagen derpå

 

Jeg er veldig sliten, så jeg får heller fortelle litt pø om pø. Men kort oppsummert; Transplantasjonen var vellykket. I noen dager. Alle parametre tilsa at alt gikk fint, og at kroppen min leget seg raskt. Jeg var sterk, tålte mye smerte og ble omtalt som et mirakel (!). Blodsukkeret ble umiddelbart normalisert, og alt var etter forholdene tilfredsstillende. Men så snudde det.

I uke 2 fikk jeg avstøting av det nye organet. Det betyr at kroppens immunforsvar ikke aksepterer det nye organet, og vil støte det fra seg. Hestekurene med enda mer antisupressiva og t-celle-gift (begge for å forebygge og snu avstøtingsreaksjonen) var hinsides alt. Kroppen fikk ytterligere skikkelig juling.

 

IMG_5383
Helten min ❤️

Det har vært et svært dyktig personale på avdelingene. De er flinke. Jeg har fått tett oppfølging og god opplæring. Men det har vært flere skjær i sjøen underveis likevel. Svært smertefulle betennelser i bukhule og bukspyttkjertel som ikke gir seg, sår i mage/tarm pga alle de sterke medisinene, alvorlige liggesår, isolat, 3 ukers daglig feilmedisinering, undersøkelser som glemmes av og en del annet. Noen av disse tingene kunne enkelt vært unngått hvis rutinene hadde vært bedre og de hadde hørt på meg.

Jeg synes det har vært en tøff greie. Jeg har vært, og er, veldig dårlig. Jeg har spurt meg selv flere ganger underveis: «Er dette verdt det?». Og det er ikke alltid jeg har vært like overbevist over konklusjonen.

 

IMG_5402
Min fantastiske, omsorgsfulle og evig optimistiske mamma ❤️

 

Men klart – det blir verdt det. Jeg vet at når jeg bare kommer meg gjennom, så glemmer jeg alt det vonde. Ønsket om å få komme tilbake til livet får meg til å trøkke på. Men noen lett prosess er det ikke. Det er veldig individuelt hvordan en reagerer på både den tunge medisineringen, operasjonen, hestekurene og prosessen i seg selv. Pankreas er et kompleks organ å transplantere siden den innbefatter tarmen, og tilhelingen tar lengre tid. Tarmsvikten min medfører at jeg trenger 7-dobbelt dose av de immunsupressive medisinene jeg normalt ville trengt, fordi de ikke tas tilstrekkelig opp. Da sier det seg selv at omfanget av de uheldige bivirkningene blir ekstra store.

Men helsiken heller. Jeg lever! Jeg er akkurat utskrevet fra sykehuset. Jeg skal nå følges opp daglig på Riksen, og forsøker å sove hjemme istedenfor der. Vi vet lite enda om hvordan dette kommer til å gå. Berger vi organet eller ikke? Det gjenstår å se.

IMG_5404
Slik ser det ut nå

 

Men jeg sier til meg selv at jeg har blanke ark, snart et pennal av fargestifter og resten av livet foran meg. Skadene, som 40 år med diabetes og andre sykdommer har påført meg, kan ikke reverseres. De må jeg leve med for alltid. Men tanken på å forhåpentligvis slippe diabetesen, alle bekymringene rundt den, risikoen for å miste synet og enda flere organer … Det er så definitivt verdt det. Selv om jeg ikke liker utviklingen etter transplantasjonen, forsøker jeg å tenke at dette skal gå bra.

Men den aller største drivkraften for livskampen er kjærligheten. Jeg har mine 2 engler, mine stødige fjell. Mamma og Sten. De har vært med meg hele veien, og de har besøkt meg hver eneste dag. De har tatt alle opp- og nedturene på strak arm, og de løfter motet mitt når det butter i mot. Større kjærlighetserklæring finnes ikke ❤️ Måtte jeg en dag få kunne gi noe like verdifullt og fint tilbake.

 

IMG_5382

 

 

I Barcelona med solskinnsgutta

IMG_4531
Fotballkamp på Camp Nou! Barcelona – Real Sociedad 3-2. Vi så Messi score 2 av Barcas 3 mål 👍 Fra venstre: Tommy, Ståle, Sten og meg. 

 

Lattermild og forfrisket er jeg tilbake i hverdagen igjen. Påsken ble feiret i Barcelona sammen med 3 inkluderende og aldeles nydelige musketerer. Kan man være heldigere ..?

Ettersom jeg ikke kom på noen organventeliste før påsken, og sjansen bød seg for oss alle, var avgjørelsen rask å ta. Sol, 20 grader og spansk storbypuls fristet mer enn noe annet. De deilige døgnene ble fylt med god mat og drikke, sightseeing, fotballkamp, rusleturer, soling, shopping og fuktig musikkquiz på takterassen for å nevne noe. Det var innholdsrike dager der latteren og ordflommen satt løst. Vi trivdes så godt at vi likesågodt booket om og forlenget ferien med et par dager. Heldigvis hadde jeg med meg nok medisiner og utstyr, og er benådet med snille venner som vannet Pusen hjemme.

 

 

Det er lenge siden jeg har vært på tur med flere stykker samtidig, så jeg var litt spent på hvordan det ville funke med helsa. Det kan være vanskelig å være impulsiv når det meste styres av medisiner, dogåing, kvalme, smerter og vekslende energi. For de som har prøvd det, er sikkert tankene ganske gjenkjennelige: Man er nervøs for å bli sykere, redd for å være til bry og man bekymrer seg for hvordan en oppfattes.

Men jeg synes det gikk så fint! Mye takket være at de tre i reisefølget er langt over gjennomsnittet forståelsesfulle, og ikke virker til å se seg forbalt på noe som helst. De tok hensyn til absolutt alt. Planlegging av do-medisiner inkludert. De fikset og ordnet alt som tenkes kan, og var gentlemen til fingerspissene. Var jeg sliten, som jeg ble av og til, så var det helt greit at jeg trakk meg tilbake.

 

 

Men helsa spilte på relativt godt lag, så det meste av tiden var vi sammen. En formiddag splitta vi oss, der gutta var på omvisning på en vingård mens jeg dro på shopping og fikk deilig massasje etterpå.

Det var tre ting jeg satte ekstra stor pris på. Det ene var at de alle sammen var så behjelpelige siden jeg er synshemmet. På flyplassene, på restauranter med dunkel belysning, med alle tekster som skal leses og i bybildet generelt merket jeg hvor utfordrende det har blitt. Ikke alle land er like godt tilrettelagt som Norge, for eksempel er trappetrinnene dårlig merket og det er lett å snuble i ting langs fortauene. Men kjæresten visste råd! Han fikset kikkert før fotballkampen, leste menyer høyt og geleidet meg med stødig hånd der jeg trengte det. Den andre tingen var at guttaboys spurte meg hvis de lurte på noe som hadde med sykdom å gjøre. Da blir det så enkelt og naturlig å forklare. Det får meg til å føle meg så trygg og akseptert. Det tredje var at de lo og tullet med alle disse kroppslige greiene mine som jeg selv liker å tulle med. Jeg følte meg aldri utilpass, selv om jeg har noen hensyn å ta. Latteren og vitseriet satt løst på en fin og samtidig respektfull måte. Det er så befriende!

Ferien har vært en mental goddusj. Jeg innså allerede i starten hvor alvorstynget jeg har blitt. Men på magisk vis har solskinnsgutta blåst bort bekymringsskyene mine. Selvfølgelig har jeg kjent på grubleriene nå og da. Noen ganger angriper panikken. Brått tar den all oppmerksomheten, og setter kroppen i spenn. Hjernen sier at jeg skal flykte mens jeg sitter fast i lammelsen. Men så har tankerekken blitt avbrutt av muntert påfyll, snille smil og smittende latter. Og en god klem fra kjæresten. Det jager alt det vonde vekk.

Jeg kjenner det spesielt nå som jeg er hjemme igjen – jeg føler meg som ny. Jeg er faktisk forvirret over at det er mulig for en som meg å være så impulsiv og samtidig føle seg så trygg. Det inspirerer meg.

Tusen takk Tommy, Ståle og Sten.

Signed, sealed and soon delivered

 

IMG_4363

 

I dag er en av de dagene jeg tenker at jeg tenker alt for mye. En av de dagene der jeg forsøker å manøvrere mellom jubel, savn og angst. En sånn dag der følelsene slenger hit og dit, og uroen sprer seg langt ut over sitt kjerneområde. Den klistrer seg fast i alt den ikke skal.

Jeg skal signere den ferdigstilte søknaden om organtransplantasjon. Tenk at dagen endelig er kommet. «Pasienten er sterkt motivert for transplantasjon» står det. Og det er jeg. Så hvorfor er jeg så urolig?

Kanskje er det fordi jeg ikke helt vet hva som venter. «Pasienten er grundig informert», står det i søknaden. Og det er jeg. Før helgen hadde jeg ny samtale med kirurgen som skal utføre inngrepet. Vi snakket om det rent medisinsk-tekniske; Hvordan ting skal gjøres, hvordan de kan løse utfordringene, om statistikk, og hva jeg skal gjøre selv. Og ja, jeg tror jeg vet så mye som det går an for meg å vite pr nå. Men så er det alt det jeg vet at jeg ikke vet. Fordi en transplantasjon aldri er lik for noen. Hva venter meg?

Kanskje er det fordi jeg ikke kan ta gleden på forskudd. Søknaden må godkjennes av en faggruppe ved Rikshospitalet før jeg havner på ventelisten. Jeg håper det blir like etter påske.

Kanskje er det fordi det i dag er 7 år siden pappa forlot verden. Helt klart en dag til ettertanke. På en merkelig måte føles det godt at det er på nettopp denne dagen jeg undertegner. Pappa snakket om det allerede da jeg fikk diabetes for snart 40 år siden – at transplantasjon ville bli en gyllen mulighet en gang i framtiden. Kanskje var det til trøst, både for ham og for meg. Det er rart å sitte her og undertegne en søknad om noe som for et ukjent menneske har betydd livets slutt. Noe som for andre blir et stort tap og savn. Mens det for meg, hvis det går bra, blir starten på framtiden. En slags ny fødsel.

Eller er det kanskje fordi jeg er nummen av både glede og skuffelse. Det har blitt flere nye vendinger de siste par ukene, så det er mulig jeg ikke har sortert alt. Ulike sykehus og leger har sine meninger rundt tarmtransplantasjon, men nå velger jeg å gjøre slik Rikshospitalet anbefaler: Vi legger tarmtransplantasjonen på is inntil videre, velger bukspyttkjertel, og så håper jeg at vi ikke brenner noen broer hvis tarmtransplantasjon skal vurderes senere.

Gladnyheten er at jeg slipper å legge ut tarmen hvis jeg får ny bukspyttkjertel. Tanken var at siden magen er rekonstruert, må kirurgene ha en stomi (altså åpning med pose på magen) for å komme inn til det nye organet i etterkant av transplantasjonen. Nå mener de at man skal klare å legge den nye bukspyttkjertelen slik at den kan nås via gastroskop (slange ned gjennom spiserøret) og gjennom huden. Akkurat slik de vanligvis gjør det. Himmel, så glad jeg er for det! Ikke fordi en stomi er så utenkelig, men fordi det ville utgjøre en større infeksjonsrisiko etter transplantasjonen. Og ikke minst fordi det ville bli upraktisk, fordi plasseringen av stomien medfører at posen må tømmes veldig ofte. Akkurat den oppturen var hinsides alt.

Se så! Nå har jeg fått satt ord på litt av tankefloka. Takk for at du ville lese. Nå skal jeg hive meg rundt. Avgårde til Riksen og levere søknaden. Ta noen nye tester. Hjem og finne fram sommerklær. Gyve løs på krim. Og tilbringe fridagene sammen med kjæresten.

Ønsker deg riktig god påske!