13 hester

 

horse-58374_960_720.jpg
Foto: Pixabay.com

 

Etter å ha brukt det siste døgnet til å skrive et blogginnlegg om immunforsvar, medikamenter og avstøting skjønner jeg at jeg kommer til kort. Målet var å fortelle om bivirkninger, men for at du skal forstå dem tenkte jeg det var lurt å forklare hovedprinsippene rundt immunsuppressiv behandling først. Å lese om infløkte, dog forenklede mekanismer i kroppen vil vel få de fleste til å gjespe. Eller ..?

Å forklare hvilke bivirkninger jeg sliter med, og hvordan de preger hverdagen min, skal jeg derimot ikke gi opp. Jeg vil starte med en allerede eksisterende tekst som jeg synes beskriver transplantasjonsprosessen veldig godt. For meg er dagene fortsatt ubarmhjertige og rå. Jeg får testet svømmeevnen og viljestyrken. Man vet ikke hvilken hest man er. Man lengter etter hvile, ros og fred. Og hvem vet hva som er forgjeves?

I dag er en slik dag, der alt blir vondt å sette ord på. Samtidig som jeg har behov for å dele det med deg. Da gjør jeg det med denne sangen. Teksten er akkurat like vakker og ubarmhjertig som livet kan være. Den gir meg også pågangsmot – drømmen om å få vandre i land gjør at ingenting blir forgjeves.

 

 

 

13 hester
Svømmer langt til havs
Og venter på at hjelpen kommer
Skipet sank
Nå e dei heilt forlatt
Og dagen ubønnhørlig omme

Dei berga seg
Alle mann om bord
Før skipet satte kursen mot bunnen
Å stå og se
Ein kamp på liv og død
Ein søken etter faste grunn

8 hester
Svømmer langt til havs
Og vet`kje at det e forgjeves
Dei holder på
Så lenge der e liv
Ein gang så sterk og rå
Men plutselig så små

Nogen av de
Sakke akterut
Slukes opp av mørke og av hav
Men ka gjør det
Ein time fra og te
Når alle svømmer mot sin eigen grav

4 hester
Svømmer langt til havs
Og kjenner løpet snart e øve
Dei lengte etter
Kvile, ros og fred
Og eit evig liv i gress
Og kløver

Eit rop om hjelp
Men det hjelpe ingenting
Dei svømmer uten mål
Dei svømmer rundt i ring
Men dei føres nå mot land
Av ein barmhjertig strøm
Nå reke dei mot land
Men bare i ein drøm

Ein enslig hest
Stiger opp mot land
Den siste rest
Av krefter brukte han
Til å slepa seg
Møysommelig av sted
Mot ein kløvereng
Av kvile, ros og fred

Nogen hestar
Svømmer langt til havs
Og tenke sånn skal livet leves
Enten sterk og rå
Eller bittesmå
Og kem vet ka som e forgjeves

 

Melodi og tekst: Alexander Rybak. Vokal: Sigvart Dagsland

 

Reklamer

Godt nok

IMG_5764

 

Riktig godt nyttår, kjære leser!

Helseåret 2017 var ingen dans på roser. Eller var det nettopp en dans det var? Ikke en vakker og flytende wienervals, det kan konstateres. Kanskje mer en dårlig utført jenka – med russisk rullett attåt. Dørgende kjedelig var det iallefall ikke! Men altså ikke særlig elegant.

7 operasjoner ble det: 1 amputasjon, 1 vitrektomi (fjerning av glasslegemet i øyet), 2 pacemaker-operasjoner, 1 transplantasjon, samt 2 ytterligere øyeoperasjoner på tampen av året.

Det er derfor innmari digg å bytte kalender. Uskrevne ark, liksom. Helsebagasje har jeg alltid hatt med meg. Men jeg har som regel funnet motivasjon i å spekulere på hvordan jeg mest effektivt kan frakte pikkpakket videre. Du kan kalle det en slags nyttårs-opptur; Kan jeg bli friskere i år? Hvordan kan jeg leve best med dette? Kan jeg få brukt meg selv likevel? Hvor skal jeg hen?

Jeg har akkurat passert de første 6 månedene etter transplantasjonen. Forholdet til den er ambivalent. Jeg er så glad for at jeg har et nytt, velfungerende organ. Virkelig! Den nye bukspyttkjertelen jobber som en heltinne. Men jeg er på langt nær restituert enda. Og kanskje blir jeg det aldri? Bivirkningene av alle medisinene tapper meg for gnist og livskvalitet. Om jeg skulle sammenligne de sistnevnte før og etter transplantasjonen, tror jeg det ville bli uavgjort.

Dette er noe det ikke snakkes så mye om. Vi som har mottatt et organ er så overlevelsesglade. Det kan lett føles som utakknemlighet dersom man forteller hvor krevende det likevel er. Dette er selvfølgelig individuelt, for noen går det veldig fint etterpå. Jeg fikk den andre varianten.

Heldigvis lærer jeg aldri. Når jeg nå har hengt opp mine 2 nye, fagre kalendere – èn fra min brors familie, og èn fra Liverpool FC – kjenner jeg en gryende følelse av håp og forventning. Jeg har gjort så godt jeg kunne i året som gikk. Og det tenker jeg å fortsette med. Jeg har fortsatt pågangsmotet inntakt. Det må vel bety noe?

Kanskje er nyttårstankene litt justert i forhold til tidligere. Jeg bærer preg av året som har gått. Men det betyr også at jeg kan preges av det nye som skal komme. Akkurat nå er det godt nok for meg.

 

 

Brukererfaring med legemiddelet Resolor

BB18BF27-E4C1-D030-75F56A0CE68E8475

 

I vinter startet jeg opp med legemiddelet Resolor igjen. Da jeg testet det ut første gang, måtte jeg avbryte pga store bivirkninger. Nå tvang det på seg et forsøk nummer to. Her kommer en oppsummering!

 

 

Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Resolor i Felleskatalogen.

 

 

Hva er Resolor?

Resolor har et klengenavn utenlands: «The bomb».

Resolor brukes til behandling ved kronisk forstoppelse hos kvinner, der øvrige laksativer ikke fungerer bra nok. Legemiddelet inneholder virkestoffet Prukaloprid, som fremmer tarmmotorikken.

Hos meg er nerver og muskulatur i mage/tarmkanal lammet pga gastroparese. Resolor er effektiv, men har etterhvert mistet noe effekt. Jeg kombinerer Resolor med flere andre typer laksativa.

 

 

Kontraindikasjoner (de mest relevante):

• Laktoseintoleranse

• Galaktoseintoleranse

• Inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns og Ulcerøs colitt

• Dialysepasienter

 

 

NB:

Bruker du erytromycin/Ery-Max (ofte i bruk ved gastroparese), må dosene av erytromycin muligens justeres.

Legemiddelet er merket med rød trekant.

 

 

Hvordan Resolor virker:

Prukaloprid binder seg til serotonin-reseptorer, noe som trolig forklarer virkestoffets bevegelsesfremmende effekter. Serotonin-reseptorer finnes både på muskel-, nerve- og blodceller. Spesielt i tarm og nervesystem finnes det mange celler med slike reseptorer. Stimulering av disse har betydning for følelser, sinnstemning, matlyst og muskeltonus.

 

 

Bruk:

Resolor kan tas når som helst på døgnet, med eller uten mat.

Min dose er 2 mg. Pga gastroparese kan effekttiden variere hos meg. Tar jeg den om morgenen på relativt tom mage, inntrer effekten etter 2-3 timer. Tar jeg den senere på dag tar det lengre tid – hvis det blir effekt i det hele tatt.

Akkurat som ved bruk av Constella, er det en fordel å oppholde seg nært en do når effekten kommer. Så jeg tar Resolor på dager der jeg med sikkerhet vet at jeg er hjemme. Medisinen er sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

 

 

Bivirkninger:

Her er den store bøygen. Resolor er effektiv, men har dessverre store bivirkninger. Fordi den påvirker serotonin-reseptorene, har den samme bivirkning hos meg som antidepressiva: Jeg blir svært deprimert. Da jeg prøvde Resolor for halvannet år siden, måtte jeg slutte fordi jeg ikke turte ta den mer enn noen dager. Rullegardina ble fullstendig dratt ned. Alt ble mørkesvart. Og det i løpet av første døgnet. Opplevelsen av å fullstendig miste kontroll over tankene var skremmende. Men ikke alle reagerer som meg på slike virkestoffer, så ikke la dette skremme deg fra å teste det ut.

I vinter var jeg nødt til å prøve på nytt, i påvente av kirurgiske løsninger. Jeg startet forsiktig med 2 tabletter pr uke. Etterhvert har jeg økt litt ved behov. Jeg lar det helst gå noen dager mellom hver tablett. Og jeg veier nøye for og imot.

Av andre bivirkninger merker jeg spesielt svimmelhet, hodepine, tretthet og muskelsvakhet. Disse bivirkningene har ikke mildnet med tiden. Hodepinen ligner migrenesmerter, og kan enten komme i sterke anfall eller være dump og langvarig. Muskelsvakheten og svimmelheten har preget treningen min svært negativt.

Andre vanlige bivirkinger er magesmerter og kvalme. Disse har jeg fra før, så jeg tilegner ikke legemiddelet disse plagene.

 

 

Ved oppstart:

Dette er dynamitt! Resolor kalles altså «the bomb» – ikke uten grunn. Ved oppstart har man gjerne både 2 eller 3 ukers matinntak innabords, så det første døgnet utarter seg fort som rene borgerkrigen 🙂 Hamstre dopapir og hold deg hjemme. Og trøst deg med at det verste gir seg etter 1 – 2 døgn. Sørg for å få i deg rikelig med væske og salt. Et tips er også å ha hodpinetabletter.

 

 

Pris:

Resolor er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr juni 2015 koster 28 tabletter med 1 mg kr 482,00 mens 2 mg koster kr 682,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

 

 

Tross bivirkninger, er medisinen til god hjelp for meg. Håper dette kan være til nytte for noen!

Brukererfaring med legemiddelet Constella

Jeg har fått forespørsel om å skrive litt mer utfyllende om Constella. Legemiddelet er nytt på markedet, og det finnes begrenset med informasjon. Så her er erfaringene mine etter et halvt års bruk:

IMG_5794
Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Constella i Felleskatalogen.

Hva er Constella?

Constella er kapsler med 290 µg linaklotid. Dette virkestoffet brukes for å behandle symptomer på moderat til alvorlig irritabel tarmsyndrom (ofte kalt IBS). Hos meg hjelper Constella også på symptomer forårsaket av gastroparese og diabetes 1. Tømming av magesekk og tarm effektiviseres, og glukoseopptaket blir også noe lettere å styre.

Hvordan Constella virker:

Constella virker lokalt i tarmene og bidrar til mindre smerte og oppblåsthet, og forbedrer tarmfunksjonen. Virkestoffet fester seg til reseptoren som kalles guanylatcyclase C som finnes på overflaten i tarmceller. Dermed blokkeres opplevelsen av smerte, og væske kommer inn i tarmene slik at tarmarbeidet forbedres.

IMG_5798

IMG_5798

Bruk:

Min daglige dosering er 1 pille. I pakningsvedlegget står det at effekten er best når den tas sammen med mat. Jeg synes Constella virker best når jeg tar den på tom mage. Tom blir magen sjelden med gastroparese, men dog. Tar jeg den ved et måltid eller sent på dag, kan den miste effekt. Dette har mest sannsynlig med gastroparesen og bukspyttkjertelproblematikken min å gjøre. Virkningen inntrer som regel 1-2 timer etter inntak. Lengre tid kreves dersom jeg spiser samtidig.

I en ideell verden ville jeg helst tatt Constella til en fast tid hvert døgn, helst på morgenen. Fordøyelsen er sårbar og foretrekker en fast rytme. Det er fordelaktig å holde seg nært en do i timene etter inntak. Og nettopp derfor er det vanskelig å ta den til fast tidspunkt, siden dagsplanen varierer. Planlegging kreves! Det gilde er at do-rundetiden som regel komprimeres til en time eller tre.

Jeg opplever at Constella ikke begrenser livet på samme måte som mange andre medisiner gjør. Hvis jeg feks vet at jeg skal ut på noe på kvelden, tar jeg Constella tidligere på dagen, så er sjansen mindre for at jeg er Porsgrunn-avhengig utover kvelden. For å gjøre en kort oppsummering, så er medisinen sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

Jeg synes også det er verdt å nevne at jeg har fått mye mindre øsofagitt-symptomer etter at jeg begynte med Constella. Spiserøret har vært betraktelig mindre betent og sårt. Om årsaken har sammenheng med Constella er ikke godt å si. Refluks-skadene har iallefall blitt mindre i denne tiden.

Klikk her og her for å lese mer om mine tidlige erfaringer med Constella

Kosthold:

Constella reduserer irritabel tarm og smerter. Jeg opplever at jeg kan tillate meg litt mer normal mat, om enn i begrensede mengder. Jeg må fortsatt holde meg til «trygg» IBS/gastroparesekost til de fleste måltidene, men kan noe lettere enn før gjøre unntak. For eksempel i sosiale settinger.

Som med andre fordøyelsesmedisiner, synes jeg det er lurt å ha et jevnt inntak av makronæringsstoffene. Det vil si at jeg holder meg til en ganske fast sammensetning av fett, karbohydrater og proteiner. Med et jevnt inntak (om enn lavt eller høyt i hver kategori) er det lettere å justere medisindoseringen. Spesielt funker jeg bedre med et jevnt daglig inntak av fiber og gluten, enn å totalt kutte det ut for å spise det bare av og til. Da blir det fort veldig rotete når jeg spiser det. Jevnt og lite fungerer best. Men dette går også i perioder.

På reise og i jula, hvor matinntaket har vært uplanleggbart (eller viljestyrken ikke strekker til) har jeg tatt 1 kapsel både morgen og kveld. Det var ikke i samråd med lege. Dette syntes for meg å fungere veldig fint. Men da måtte jeg kutte ut medisinen noen dager i etterkant slik at effekten skulle gjenopptas. Ergo: Jeg kan vha overmedisinering utsette fordøyelsesplagene mine noe, men får betale for det etterpå. Når jeg spurte legen om dette er ok å gjøre ved sjeldne anledninger, fikk jeg pekefinger. Det er altså noe som ikke er anbefalt å gjøre.

Etter en tid mister Constella virkningen hos meg. Da tar jeg noen pausedager, og så er effekten på plass igjen. Pausedagene er tunge. Magen krangler mer, jeg blir veldig oppblåst og full, og smertene tiltar. Jeg blir svært sliten disse dagene. Sover lite pga smerter og ubehag.

Bivirkninger: 

Bruk av Constella påvirker elektrolyttbalansen. Jeg blir ekstra tørst noen timer etter inntak. I tillegg til å drikke mye, er det lurt å spise noe salt. Jeg tar daglige tilskudd av magnesium og kalium, men dette er noe jeg har gjort i mange år før jeg begynte med Constella.
Ellers ingen bivirkninger annet enn det jeg ønsker: At magen jobber og gjør mindre vondt. For meg er ikke hyppig do-løping noen timer etter inntak noen bivirkning.

Pris: 

Constella er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr januar 2015 koster 28 kapsler kr 590,00 mens 90 stk koster kr 1806,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Forbered deg på at dette tar lang tid og at du først vil få avslag. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

Klikk her og her og her og her for å lese mer om saksbehandlingen hos Helfo i forbindelse med Constella

Håper dette var til hjelp for noen!

Ønsker alle ei riktig god helg!

Skábma

IMG_5457

God torsdag!

I et par dager har en frosthvit hovedstad ligget badet i sol. Du verden så deilig! For det har vært en våt og mørk måned. Er det flere enn meg som pleier henge med nebbet og bli litt tung i sessen i mørketida? Da skal jeg gi deg et lite tips. Om det virkelig funker, kan jeg ikke svare på før til våren. Men jeg har trua!

Først en gladnyhet! For noen dager siden fikk jeg godkjent medisinen Constella av Helfo. Jeg er så glad! Nå kan jeg enkelt få resept av legen, og jeg får medisinen refundert etter vanlige regler. Det var en fin julegave, det! Det har vært rene straffespark-konkurransen mellom meg/sykehus og Helfo. 1 – 0 til oss!

Du kan lese mer om min erfaring med Constella her og her.

Du kan lese mer om saksbehandling hos Helfo her og her og her.

Jeg fikk et ekstra brev fra Helfo i samme slengen. Det gjelder en annen medisin som vi også har søkt om godkjenning på. Jeg prøvde den for halvannet år siden, og den hadde god effekt. Men store bivirkninger gjorde at den raskt måtte seponeres. Jeg vil gi den en ny sjanse for å se om den kan komplettere Constella noe. Nå kjenner jeg jo til reaksjonene fra sist, så dersom de inntreffer nå også, slutter jeg. Så har jeg iallefall prøvd en gang til. Søknad ble sendt til Helfo i oktober. Nå har jeg fått brev om en saksbehandlingstid på 12 uker.

IMG_5484

IMG_5485

Så over til mørketids-tipset mitt!

I fjor begynte jeg å føre en «hva er fint med denne måneden» – kalender. Jeg var syk, og sommeren fløy forbi. Likevel, når den ene måneden avløste den andre, innså jeg at det hadde vært ting å glede seg over likevel. Så jeg bestemte meg for å notere ned disse tingene. Sånn at dersom neste sommer også ble slik, kunne jeg finne trøst i den lista. En slags kriseløsning på mobilen.

I juni skrev jeg stikkord som: Sol. Shorts. Jordbærboden på hjørnet. Is. Glade mennesker. Liv i parken. Fuglekvitter. Ligge i skyggen på veranda og lese bok. Frysepunktkald (!) Pepsi Max. Toppmotiverte folk på trening.

Jeg noterte også hva jeg forhåpentligvis kunne glede meg til i neste års juni. Som en slags kompensasjon og gulrot. Jeg skrev: Bade. Sole meg. Norwegian Wood. Konserter. St Hans-feiring. Gå rundt vannet. Finne på ting sammen med andre.

Det viktgste var å notere ned de tingene som jeg fant personlig glede i, og som jeg visste at jeg kunne gjennomføre. Ting som jeg var glad for, selv om jeg var dårlig. Jeg skrev ikke «topptur» i februar. Dels fordi jeg ikke er noen fjellgeit (og iallefall ikke med planker under beina!), men også fordi det ikke er særlig forenlig med fysikken min. Poenget er at det skal være gjennomførbart og oppnåelig. Og at det er mine personlige gleder.

Denne månedslista mi fortsatte jeg med et helt år. Og nå som mørketida har meldt sin ankomst, er jeg veldig glad for det! Jeg har alltid reagert negativt på mørket og vinteren. Jeg blir deppa, energiløs, sover dårlig og trives ikke spesielt godt. Typisk mørketid-respons for mange. Dette gjør at jeg hver høst gruer meg til denne tiden. Det er en erfaringsbasert frykt som er naturlig. Det er bare det at erfaringsbasert frykt i denne sammenhengen er helt formålsløst. Og bortkastet tid og energi. Forventer man at det blir kjipt, ja så blir det jo det? Mørketiden kan jeg ikke gjøre noe med. Ikke hvordan kroppen og hjernen regerer på den heller. Men frykten – den kan jeg heldigvis prøve å komme til livs. Ved å kikke på lista over hva jeg følte oppriktig glede over i fjor, ser jeg at jeg kan ha mye fint i vente i mørketida allikevel.

So far – so good! Og jeg har ført opp et par ekstra punkter på tampen av denne novemberen:

Pepperkakekrydder i havregrøten.

Pus har glitter på snuten…

Ønsker alle ei riktig fin første advents-helg!

IMG_5482