Stikkord: Advagraf

Tilbake på Karlsbroen

 

IMG_6964
På Karlsbroen i Praha.

 

Når pastaen har fått en sånn fortryllende farge. Når den liksom er gulere og skinner mer enn før? Da vet man at noe er på gang.

Så hvor skal jeg begynne? Akkurat nå er jeg glad som en sprettert. Jeg aner ikke for hvor lenge, men nyter det mens jeg kan.

Tiden etter nyttår har vært svært tung. Jeg er fortsatt langt unna noen medisinsk komfortsone. Men med spesielt ett av medikamentskiftene vi har foretatt nylig, har jeg fått noen bedre dager. Og når helsa løftes noen små hakk, øker trivselen mangedobbelt.

Blodprosenten min har kommet opp på et relativt anstendig nivå. Det merkes godt. Jeg er ikke riktig så svimmel som før, og jeg har overskudd til noe mer enn å bare ligge. Jeg har begynt å trene forsiktig igjen. Noen dager kan jeg være litt i vigør, andre dager ikke. En kveld ryddet jeg et skap, en annen var jeg på vennemiddag. Det er gledelige framskritt som betyr så mye.

Medikamentbyttet har også bedret et par av de andre sideeffektene. Smertene og kvalmen er litt redusert. Der er fortsatt stort forbedringspotensiale, men de små forskjellene gjør likevel mye positivt ut av seg. Formen avhenger i stor grad av om jeg må øke dosene eller ikke. Den følelsen når man ikke trenger øke, altså! Den fikk jeg oppleve etter gårdagens kontroll. Det er på slike dager pastafargen blir attraktiv.

I forrige uke var jeg og mamma i Praha. Dameturen var planlagt en god stund i forkant, vi ville reise dit og besøke Karlsbroen. Planen var også at jeg skulle være i bedre form innen februar.

Jeg var veldig i tvil. Men jeg lot det stå til – og på mirakuløst vis kom vi oss av gårde. Fra spybøtte og store smerter – til byen vi begge er så glade i. Mamma hadde lagt forholdene til rette, vi bodde sentralt i gamlebyen slik at jeg kunne hvile når jeg trengte det.

 

 

IMG_6820

 

 

Vi nøt vårsol og snøfri by, studerte arkitektur, tok pulsen på bylivet over kaffekoppen, og fornyet vårgarderoben litengrann. Alt sammen mens moderen skravla og jeg måtte le. Så godt det var å få litt avstand fra sykehus. Vi var også på La traviata i operaen, det var flott! Ikke et øye var tørt den kvelden, tror jeg.

 

 

Obligatorisk i Praha, og målet med turen vår, var besøket på Karlsbroen. Blant de mange statuene som besmykker broen, er skytshelgenen Jan av Napoluk ekstra spesiell. I følge legenden bringer det lykke å legge hendene på to punkter på statuen. Feltene er blankpolerte etter alle de tilreisende som har berørt statuen opp gjennom tiden. Jeg slutter aldri å bli fascinert.

Mens man legger hendene på statuen, kan man ønske seg noe. Sist gang jeg var der, ønsket jeg meg styrke til å takle det jeg hadde i vente. Jeg ønsket kraft til å gjøre det beste ut av det livet jeg hadde fått utdelt.

 

 

Denne gangen ville vi ikke be om noe. Vi ville reise dit for å takke. Jeg har fått alt jeg kan drømme om: Min kjære Sten, en støttende familie, transplantasjon og kampvilje.

Men mens jeg sto der og takknemlig holdt hendene mine på helligdommen, slo det meg: Det er èn ting jeg trenger. Under dagene i Praha innså jeg hvor annerledes jeg har blitt siden sist. Jeg er preget av årene som har passert. Tankene mine er i alarmberedskap hele tiden. Det er vel naturlig etter så lang tid i kampmodus. Jeg savner å være meg. Uten rustning. Den Silje som har stått på Karlsbroen tidligere, med friskt mot og håp. Kunne jeg få krefter til å bli henne igjen?

Jeg tror på Karlsbroen. Når pastaen er vakker, er noe på gang.

Mühlegg og meg

IMG_6607

 

Riktig god onsdag!

Jeg pleier å kalle dem «rottegifta mi». For det er slik det kjennes. Men tanken på at transplantatet mitt beholdes, gjør at jeg tar medisinene mine med ydmykhet.

Etter en transplantasjon (kalt Tx) må man ta immunsuppressive medikamenter livet ut. Disse reduserer kroppens evne til å støte fra seg det nye organet. Det er vanlig å stå på en kombinasjon av flere typer medikamenter, slik at ulike mekanismer i immunforsvaret svekkes. Dosene er individuelle, og avhenger også av hvilket organ man har transplantert. Målet er å finne en dosering som effektivt forhindrer avstøting uten at bivirkningene blir alt for store. Litt av et puslespill!

Bivirkningene merkes i ulik grad. Felles for alle transplanterte er at man blir svært sårbar for smitte og infeksjoner. Et host på t-banen kan gjøre meg svært sjuk. Vannkopper og tilsynelatende harmløse bakterier og virus som finnes overalt, kan få fatale konsekvenser. En følge av dette er at jeg må vise fornuft når jeg omgås andre. Jeg må unngå smittesyke mennesker så godt det lar seg gjøre. Jeg kan ikke ha nærkontakt med barn enda, fordi de naturligvis er smittebærere i større grad enn voksne. Helt siden transplantasjonen har jeg fått antibiotika som forebygger det man lettest smittes av – feks lunge- og urinveisbetennelser. Det viktigste er å være nøye med hånd- og mathygienen, bruke antibac og vett, og beskytte seg selv så godt som mulig.

De bivirkningene som preger meg mest nå, er:

Beinmargshemming. Det betyr at kroppen produserer for lite røde og hvite blodceller. Blodprosenten og blodtrykket er kritisk lavt. Vanligvis vil kroppen selv rydde opp i dette. Hos meg har både blodoverføring, jerninfusjon og EPO (bloddop) vært nødvendig, men dessverre resultatløst. Jeg er konstant svimmel, og har besvimt ved flere anledninger. EPO`en var forøvrig av gullstandard, det var nemlig samme NESP`en som Mühlegg vant sine forhenværende OL-gull med! Jeg har heldigvis ikke blitt diskvalifisert, men så ble det ikke medalje på meg heller.

 

IMG_6603
EPO

 

Sterk kvalme og hyppig oppkast, ofte mange ganger i døgnet. Det brenner og svir kontinuerlig i magen. Jeg har spydd på de merkeligste steder: På trening, på kjøpesentre, langs veien, på fly, på hippeste butikken i København, på partystripa i Alanya (uten å være festlig deltaker forøvrig, men jeg sklei sikkert rett inn …). Overalt. Når som helst.

Leddverk og økte nevropatiske smerter. Smerteplastrene jeg bruker på beina, gir ikke lindring lengre. Smertene sitter nå på flere steder på kroppen enn tidligere. Det gjør vondt bare å dusje, hver dråpe kjennes som brennende spiker. Den foreløpige løsningen er sterke smertestillende, men jeg håper å få bedre hjelp etterhvert. Den «snarlige utredningen» som ble rekvirert i august, har jeg fått time til i april.

Du kan lese mer om Qutenza smerteplaster her.

Konstant lav kroppstemperatur. Jeg dupper mellom 34 og 35 grader. Jeg fryser hele tiden, og har ofte frostrier. Jeg tok fram boblejakke, vinterfòret fjellbukse og ull i august. Dyna har fått innvilget permanent oppholdstillatelse i sofa. Kjæresten har investert i ekstra varmeovn. Jeg gleder meg til det blir sommer igjen, for så si det slik!

Jeg skjelver og rister mye. Finmotorikken er fullstendig ute å kjøre. Å skrive for hånd, bruke mobilen, sminke meg eller gjøre småhobby – sånt er vanskelig. Så mascaraen og smykkeperlene får fortsatt hvile. Stettglass har jeg gitt opp, det er vanskelig å treffe både munn og bordflate 😂

Jeg føler meg innmari sjuk og avkreftet. Jeg må prioritere nøye hva jeg skal bruke kreftene til. Dagene går hovedsaklig til sykehus, opptrening og den beste premien jeg vet: Tid med kjæresten. Liverpool-kampen mandag ser jeg bort ifra.

IMG_5577.jpg

 

Utenpå er det måneansikt, væskeansamlinger og endret fettfordeling som vises best. Medisinene gjør at kroppen blir annerledes og pløsete. Kroppsvekten økte med 35 % den natten jeg ble transplantert. Huden sprakk i dagene etterpå, og jeg fikk store trykksår. Mye av ekstravekten har forsvunnet i løpet av månedene, men det gjenstår en del på de typiske prednisolon-stedene: I ansiktet, på magen og over ryggen. Ikke at dette hefter meg noe særlig, det er jo bare en jåleting i den store sammenheng. Men det er kanskje det som har vært mest synlig for andre. Forutenom at jeg ser sliten ut, da.

Psykiske forandringer. Det kan nok skyldes både medisinene og Tx-prosessen. Jeg sover elendig, og vandrer rundt som en hjernetåkens høyborg. Jeg er urolig, har angst, er nedstemt, kjenner på mye indre stress og har – ifølge sikre kilder – humørsvingninger. Skiftet mellom gråtende, latterfull, beistmodus, usikker og sippende rørt går relativt kvikt. Jeg prøver så godt jeg kan å ta meg sammen, men jeg føler meg så hudløs og sårbar. No filter, liksom. Jeg takler det dårligst når jeg er alene.

Det var litt om hvordan hverdagen er et halvår etterpå. Noen bivirkninger har jeg fått rimelig god has på, som feks nyre-, hud- og blodsukkerproblematikk. Det er ganske vanlig at andre organsystemer kræsjer etter et så stort inngrep og et slikt høyt medisininntak.

Det vanlige er å redusere dosene noe etterhvert, men hos meg er ting litt annerledes. Jeg har forsøkt ulike medisinbytter, men må stadig endre dosering. Dette skyldes gastroparese og dårlig/varierende opptak i tarmen. Samt det faktum at kroppens utgangspunkt før Tx dessverre ikke gikk i min favør – skadeomfanget hadde blitt veldig stort. Men jeg tviholder på håpet om at vi til slutt finner medikamenter som gjør dagene litt lettere. Tiden framover skal brukes til det.