Små mirakler

IMG_5934

 

Det er onsdag kveld. Inni meg er det fred.

En 12 ukers innvendig orkan har spaknet. Om den bare har løyet for ei lita stund, vet jeg ikke noe om. Men akkurat nå er det stille. Helt stille.

Månedene etter transplantasjonen har vært sterkt dominert av smerter, avstøting, indre blødning, svimmelhet, kritisk lavt blodtrykk/blodprosent, oppkast og utmattelse. Samt sen- og bivirkninger fra medisiner, avstøtings-kurer og selve operasjonen. Helt ærlig; Det har vært et helvete.

Også mentalt har dette vært en kraftanstrengelse. 12 uker høres jo ikke lenge ut? For meg har det vært som ei reise i Bermudatriangelet. På en liten båt uten drivstoff.

Men for noen dager siden tror jeg det løsnet? Jeg kjenner fortsatt på sykdomsfølelse og bivirkninger, men jeg har fått litt mer overskudd. Nå skal det ikke så mye til før jeg merker bedring, da. Men gladboblene inni meg er ikke til å ta feil av. Skjøre bobler, men med sterk og umiddelbar sprengkraft.

Dermed har jeg startet forsiktig med rehabiliteringstrening, jeg har laget fiskegrateng, vært på kino med min kjære og jeg har kjøpt strikkegarn (!) – slike små mirakler som føles så store. Jeg har kommet til et punkt der jeg begynner å merke fordeler, og ikke bare ulemper, ved transplantasjonen. Det gir meg håp.

I helgen kvittet jeg meg med alt insulinet jeg hadde liggende. For en surrealistisk følelse. Og jeg koblet av meg den kontinuerlige blodsukkermåleren. Fordi jeg endelig kan!

Den nye bukspyttkjertelen jobber fint. Avstøtinga er avverget for denne gang, og blodsukkeret betraktes nå som «bedre enn tilfredsstillende». Etter 40 år skulle altså blodsukkertorturen være over.

IMG_5768
Normalen var at blodsukkeret svingte mellom 2 og 35 flere ganger iløpet av døgnet.

 

IMG_5767
Slik ser blodsukkeret ut et par mnd etter transplantasjonen. Den lille kurven er naturlig etter et måltid. Etterhvert som vi reduserer de sterke immun-medisinene, vil kurven bli enda flatere.

 

Stille. Fred. Om dette varer? Det vet jeg ikke. Om jeg har grått av fortvilelse og sorg? Ja. Av glede, den siste uka? Yes! Om jeg gråter av takknemlighet i kveld? Gjett ❤️

 

 

 

Reklamer

Her kan du lese artikkelen om transplantasjonen min

 

Bare 30 utvalgte får den sjeldne operasjonen hvert år: Slik ble Silje (41) kvitt sykdommen.

IMG_5387
STORT INNGREP: Silje Antonsen har slitt med å takle diabetessykdommen hele livet. Hun fikk nylig en ny bukspyttkjertel, noe som har gjort henne frisk fra sykdommen.

 

IMG_5404
Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Slik så magen hennes ut etter operasjonen. Foto: Privat/Nordlys-montasje

 

Av Mathilde Torsøe
Publisert:
07. august 2017, kl. 06:41

Amedia/Nordlys

Silje Kristin Antonsen fra Ibestad har fått operert inn ny bukspyttkjertel.

– Det har ikke gått helt opp meg at jeg er kvitt diabetesen. Det er en euforisk og rar tanke at livet mitt ikke lenger skal styres av sykdommen. Men 40 år med diabetes-tanker blir ikke borte over natta, sier Silje Kristin Antonsen (41) på telefon fra sykesenga på Rikshospitalet.

Hun er avkreftet, men optimistisk. Antonsen fikk operert inn ny bukspyttkjertel for cirka tre uker siden, men er innom sykehuset nesten daglig for undersøkelser. Hun går på kraftige, immundempende medisiner for å hindre at det nye organet blir frastøtt – medisiner som har sterke bivirkninger.
– Jeg føler meg kjempeheldig som har fått ny bukspyttkjertel, men har det litt tungt nå. Det har vært en lang kamp for å få denne behandlinga, og for å bli hørt, sier Ibestad-kvinnen, som nå bor i Oslo.

Antonsen har levd med diabetes type 1 så godt som hele livet. Hun har også en genfeil og den sjeldne tarmsykdommen gastroparese, som gjør at hun sliter med å ta opp næring. Det har gjort hverdagen svært vanskelig. Etter noen år i arbeidslivet ble Antonsen ufør i 2009, og måtte slutte i jobben som ingeniør ved Veterinærinstituttet. De siste månedene har hun hatt en deltidsjobb som skribent.
– Jeg har hatt smerter både dag og natt på grunn av sterkt svingende blodsukker og senskader som følge av diabetesen. Det har gjort meg totalt utmattet i årevis. Det å slippe å tenke på sykdommen, blodsukkeret og diabetesmat vil gi meg et helt nytt liv, sier hun og smiler.

 

IMG_5382
BLIR FORSTÅTT: Antonsen har hatt både positive og negative opplevelser med helsevesenet, men synes det var deilig å komme til Rikshospitalet. – De har virkelig forstått hvor vanskelig det var for meg å kontrollere sykdommen. Det var som en åpenbaring. Legene jeg har hatt her er fantastisk dyktige, sier hun. Foto: Privat

 

Store øyeskader og amputert tå
Diabetesen har gitt Antonsen øyeskader. Hadde ikke sykdommen blitt stoppet ville hun mistet synet helt i løpet av få år. Tidligere i år måtte hun amputere en tå, og hun har også polynevropati, en nevronskade som gjør at nervene konstant sender smertesignaler til hjernen. I tillegg har hun fjernet magesekken som en komplikasjon av diabetesen.

– Noen av Siljes senskader kan reverseres, men det vil ta noen år. Håpet er at øyeskadene skal stabilisere seg, sier Trond Geir Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet og professor ved UiT Norges arktiske universitet.
Han er også Antonsens utreder og veileder ved sykehuset. Hun har fratatt ham taushetsplikten i forbindelse med denne reportasjen.Operasjonen Antonsen har gjennomgått er sjelden, og i Norge gis den bare til en nøye utvalgt gruppe på rundt 30 personer årlig.
– 15 av disse gjennomgår samme behandling som Silje, resten mottar ny nyre samtidig som de får bukspyttkjertel. Pasientgruppa som får transplantert bukspyttkjertel er de verst stilte diabetes type 1-pasientene, som har livstruende svingninger i blodsukkeret. Det er pasienter som har forsøkt alle behandlingsmetoder fra før av, sier Jenssen.

I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Bukspyttkjertelen ligger innerst i bukhulen, bak magesekken, og det er her det livsviktige hormonet insulin produseres. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Ved diabetes type 1 ødelegger immunsystemet de insulinproduserende cellene.

Komplisert og risikabel operasjon
Antonsen sier at hele livet hennes har gått ut på prøve å takle sykdommen.
– Da har det vært veldig frustrerende når jeg ikke har fått det til, sier hun.
Bukspyttkjertel-transplantasjon er en stor, kompleks og risikabel operasjon.
– Vi rører ikke pasientens egen bukspyttkjertel, men setter den nye kjertelen på motsatt side i bukhulen. Den lager insulin fra første dag. Dessuten må pasientene gå på sterke immundempende medisiner over tid.

Det som særlig gjorde Siljes tilfelle vanskelig, var at hun har alvorlig nevropati. Det innebærer at de små nervene i tolvfingertarmen, der vi fester bukspyttkjertelen, er skadet. Siljes senskader gjør at det er spesielt vanskelig å medisinere henne riktig.
– Silje har hatt det veldig vanskelig med sykdommen sin. Jeg må si hun er en tapper dame, legger Jenssen til.
I Norge er bare 4- 5 kirurger kvalifisert til å utføre denne operasjonen.

 

IMG_5383
STØDIGE: Silje Antonsen har hatt god støtte i familie og venner før, under og etter operasjonen. – Jeg har en fantastisk mor og kjæreste som ikke har viket en tomme. De er helt unike, sier hun. Her sammen med kjæresten Sten-Ove Olsen. Foto: Privat

 

Kan fortsatt frastøtes
Prosessen fra 41-åringen fikk høre at hun var aktuell for bukspyttkjertel-operasjon, til hun fikk organet, har tatt et par år. Det har vært lange utredninger, og flere behandlingsmetoder har blitt vurdert – og forkastet. I april ble Antonsen endelig satt på venteliste for å få ny bukspyttkjertel.
– Jeg var helt i ekstase – i omtrent et halvt døgn, sier hun og ler.
– Så datt jeg fullstendig sammen. Da kunne jeg plutselig tillate meg å kjenne på redselen og bekymringa jeg har kjent på i mange år, legger hun til.

Ventetiden for å få bukspyttkjertel i Norge er i gjennomsnitt på ett år, men etter bare to måneder fikk Antonsen den etterlengtede telefonen fra Rikshospitalet. Så kom et skår i gleden; bukspyttkjertelen legene ønsket å operere inn var for svak. Tre dager senere kom imidlertid en ny telefon, og denne gangen ble en ny bukspyttkjertel vellykket operert inn.
I forrige uke ble kjertelen frastøtt – immunsystemet hennes ville kvitte seg med det fremmede organet.
– Dette skjer med 20 -25 prosent av pasientene, men lar seg i de fleste tilfeller behandle. Det er fortsatt fare for at Siljes bukspyttkjertel blir frastøtt, risikoen er størst de første tre månedene etter operasjon. Men nå ser det ut til å gå forholdsvis bra, sier Jenssen.

Håper på en god hverdag
Ibestad-kvinnen ønsker å få fram viktigheten av at flere melder seg som organdonorer.
– Donorer gir liv videre – det er helt fantastisk. Jo flere donorer som finnes der ute, jo flere muligheter finnes for dem som venter på transplantasjon. Jeg er enormt takknemlig over at noen ville gi meg dette organet, at noen ville gi meg flere dager. Det er en veldig rørende tanke, sier Antonsen og blir stille.
– All ros til de som har gitt meg dette, både leger, donor og pårørende.

Jenssen opplyser at det har vært en økning i antall organdonorer i Norge det siste året, men at det absolutt er behov for flere. Nå våger Antonsen å tenke mer på framtida.
– Tidligere har jeg visst at jeg bare skulle bli verre og verre. Nå er det akkurat som et fengsel begynner å forsvinne litt for meg. Etter hvert kan jeg trolig begynne å jobbe igjen. Det er det største som kan skje meg.
– Hva drømmer du om?
– Å leve lykkelig med kjæresten og familien min, og bare finne fred. Kjenne på livsglede. I tillegg vil jeg begynne å trene igjen. Jeg tenker ikke akkurat å drive med noe ekstremsport, men rett og slett ha en god hverdag, sier Ibestad-kvinnen og smiler.

 

FAKTA OM TRANSPLANTASJON AV BUKSPYTTKJERTEL
• Bukspyttkjertelen er 12- 15 centimeter lang og ligger innerst i bukhulen, bak magesekken. Det er her den livsviktige produksjonen av hormonet insulin skjer. Insulinet gjør at kroppens celler kan ta opp sukker – som er nødvendig for cellenes stoffskifte. Hos personer med diabetes type 1 er insulin-cellene i bukspyttkjertelen ødelagt.
• I dag har cirka 30.000 nordmenn diabetes type 1. Det innebærer at kroppens immunsystem oppfatter de insulinproduserende cellene som fremmedelementer og ødelegger dem. Personer med diabetes type 1 må ha tilførsel av insulin for å leve, gjennom injeksjoner eller fra en insulinpumpe.
• Før 2011 fikk bare 1- 2 personer ny bukspyttkjertel som eneste transplanterte organ. Siden har metodene for operasjon og oppfølging bedret seg, og i dag får ca. 15 personer hvert år en slik bukspyttkjertel. I tillegg er det ca. 15 som hvert år får transplantert bukspyttkjertel sammen med nyre. I Norge utfører kun Rikshospitalet denne  operasjonen.
• 75 prosent av pasientene som mottar ny bukspyttkjertel er uten diabetiske blodsukker fem år etter. Det betyr at de i praksis er kvitt diabetesen.
• Bare 1- 2 prosent av bukspyttkjertelen står for insulin-produksjonen. Det skjer i celler som ligger spredt i kjertelen i små celleklumper eller øyer. Diabetes type 1-pasienter med sterke svingninger i blodsukkeret kan få en enklere form for behandling, som går ut på at insulinproduserende celler transplanteres fra friske bukspyttkjertler. Dette er nærmest en infusjon. Det gjøres ca. 10 slike behandlinger i Norge hvert år.
Kilder: Norsk Helseinformatikk og Trond G. Jenssen, overlege ved avdeling for organtransplantasjon ved Rikshospitalet.

Så fort

 

IMG_5258

 

Så kom telefonen fra Rikshospitalet: «Vi har en donor-bukspyttkjertel. Til deg. Kan du komme så raskt som mulig?».

Jeg har lurt på hvordan jeg ville reagere når beskjeden skulle komme. Og ikke minst når den skulle komme. Ville jeg bli glad? Nervøs? Stressa? Panikkslagen? Jeg ble alt. Tusen tanker og følelser. Mange av dem har jeg kjent på før. De handler i stor grad om livet og døden, om å gli bort, om månedsvis på sykehus, om frykt for komplikasjoner, om en usikker framtid. Hva venter meg?

De handlet om takknemlighet for at kjæresten min var der. Sten holdt meg i hånden, lot meg grine og le, hjalp meg med det praktiske og var stø som et fjell. Han var med meg hele veien.

Gleden over at jeg fikk møte både mamma og broren min og hans familie i dagene før. Var det en mening med alt?

Og så dreiet tankene seg rundt et fremmed menneske. Som nettopp har forlatt denne verden. Som har sagt ja til å være donor. Hvilken gave det er. Og jeg vil aldri få si takk.

Alt gikk fort. Jeg hadde heldigvis bagen noenlunde ferdigpakket. Så var det bare å raske med seg resten og hive oss av gårde. Jeg tenkte på kyllingfilèten som kom til å surne i kjøleskapet. Inge`s boremaskin som jeg ikke fikk levert tilbake. At den dagen jeg kan spise igjen, skal det serveres Vestlands-lefser. Og måtte taxisjåføren kjøre så jæveeelig sakte?

Kvelden og natten gikk til prosedyrer, klargjøring og venting. Jeg var blant annet i røntgen, fikk immundempende medisiner, og ble undersøkt av kirurg og anestesilege. Vi fikk fortløpende og god informasjon, og vi kunne spørre om alt vi lurte på.

På morgenen kom kontrabeskjeden: Donor-organet var for svakt. Bukspyttkjertler er skjøre, og denne kjertelen ville ikke kirurgene gi meg.

Sånt kan skje. Jeg var begynt å mistenke noe slikt siden vi ventet så lenge. Selv om jeg ble skuffet, er jeg glad de oppdaget svakheten på forhånd. Alternativet ville vært langt verre.

Selv om jeg altså returnerte med uforrettet sak dagen derpå, synes jeg det kom noe positivt ut av hendelsen. Etter at jeg kom på ventelisten, har alt vært fryktelig mørkt. Jeg har vært, og er, mye syk. Jeg har i tillegg fått en reaksjon på mange års alvorlig sykdom. En bunnløs fortvilelse. En lammende sorg. Utmattelse. Jeg har følt meg som en ruin etter at jeg kom på den ventelisten. Kanskje det var først nå jeg kunne ta inn alt? Jeg har ikke lenger den styrken som livet mitt krever av meg. Jeg har strevdes med å håndtere at livsgnisten forsvant.

Men denne julinatta på Riksen gjorde noe med meg. Det var en mental bergogdal-bane. Jeg slengtes hit og dit. Opp og ned, i bratte kurver. Sten var et solid sikkerhetsbelte. Familien min var telefoniske hjelmer fra hver sin kant av landet. Det er godt mulig det enda er adrenalinet som spiller meg et puss, men det føles som om ting er ristet litt på plass. En slags mental forløsning.

Jeg ser på det hele som en øvelse. Nå vet jeg mer om hva som venter meg neste gang de ringer. Jeg vet mer om hvordan jeg kommer til å reagere. Jeg gruer meg like fullt til transplantasjonen, kanskje enda mer. Men jeg føler meg litt mindre redd, og litt mer opplyst. Jeg synes generalprøven gikk fint.

Ønsker deg riktig god sommer! 💖

 

I Barcelona med solskinnsgutta

IMG_4531
Fotballkamp på Camp Nou! Barcelona – Real Sociedad 3-2. Vi så Messi score 2 av Barcas 3 mål 👍 Fra venstre: Tommy, Ståle, Sten og meg. 

 

Lattermild og forfrisket er jeg tilbake i hverdagen igjen. Påsken ble feiret i Barcelona sammen med 3 inkluderende og aldeles nydelige musketerer. Kan man være heldigere ..?

Ettersom jeg ikke kom på noen organventeliste før påsken, og sjansen bød seg for oss alle, var avgjørelsen rask å ta. Sol, 20 grader og spansk storbypuls fristet mer enn noe annet. De deilige døgnene ble fylt med god mat og drikke, sightseeing, fotballkamp, rusleturer, soling, shopping og fuktig musikkquiz på takterassen for å nevne noe. Det var innholdsrike dager der latteren og ordflommen satt løst. Vi trivdes så godt at vi likesågodt booket om og forlenget ferien med et par dager. Heldigvis hadde jeg med meg nok medisiner og utstyr, og er benådet med snille venner som vannet Pusen hjemme.

 

 

Det er lenge siden jeg har vært på tur med flere stykker samtidig, så jeg var litt spent på hvordan det ville funke med helsa. Det kan være vanskelig å være impulsiv når det meste styres av medisiner, dogåing, kvalme, smerter og vekslende energi. For de som har prøvd det, er sikkert tankene ganske gjenkjennelige: Man er nervøs for å bli sykere, redd for å være til bry og man bekymrer seg for hvordan en oppfattes.

Men jeg synes det gikk så fint! Mye takket være at de tre i reisefølget er langt over gjennomsnittet forståelsesfulle, og ikke virker til å se seg forbalt på noe som helst. De tok hensyn til absolutt alt. Planlegging av do-medisiner inkludert. De fikset og ordnet alt som tenkes kan, og var gentlemen til fingerspissene. Var jeg sliten, som jeg ble av og til, så var det helt greit at jeg trakk meg tilbake.

 

 

Men helsa spilte på relativt godt lag, så det meste av tiden var vi sammen. En formiddag splitta vi oss, der gutta var på omvisning på en vingård mens jeg dro på shopping og fikk deilig massasje etterpå.

Det var tre ting jeg satte ekstra stor pris på. Det ene var at de alle sammen var så behjelpelige siden jeg er synshemmet. På flyplassene, på restauranter med dunkel belysning, med alle tekster som skal leses og i bybildet generelt merket jeg hvor utfordrende det har blitt. Ikke alle land er like godt tilrettelagt som Norge, for eksempel er trappetrinnene dårlig merket og det er lett å snuble i ting langs fortauene. Men kjæresten visste råd! Han fikset kikkert før fotballkampen, leste menyer høyt og geleidet meg med stødig hånd der jeg trengte det. Den andre tingen var at guttaboys spurte meg hvis de lurte på noe som hadde med sykdom å gjøre. Da blir det så enkelt og naturlig å forklare. Det får meg til å føle meg så trygg og akseptert. Det tredje var at de lo og tullet med alle disse kroppslige greiene mine som jeg selv liker å tulle med. Jeg følte meg aldri utilpass, selv om jeg har noen hensyn å ta. Latteren og vitseriet satt løst på en fin og samtidig respektfull måte. Det er så befriende!

Ferien har vært en mental goddusj. Jeg innså allerede i starten hvor alvorstynget jeg har blitt. Men på magisk vis har solskinnsgutta blåst bort bekymringsskyene mine. Selvfølgelig har jeg kjent på grubleriene nå og da. Noen ganger angriper panikken. Brått tar den all oppmerksomheten, og setter kroppen i spenn. Hjernen sier at jeg skal flykte mens jeg sitter fast i lammelsen. Men så har tankerekken blitt avbrutt av muntert påfyll, snille smil og smittende latter. Og en god klem fra kjæresten. Det jager alt det vonde vekk.

Jeg kjenner det spesielt nå som jeg er hjemme igjen – jeg føler meg som ny. Jeg er faktisk forvirret over at det er mulig for en som meg å være så impulsiv og samtidig føle seg så trygg. Det inspirerer meg.

Tusen takk Tommy, Ståle og Sten.