Rehabilitering på Catosenteret – uke 3 og 4

fullsizeoutput_312a

 

De 2 siste ukene har fortsatt der den andre uka slapp. Jeg har klatret, løftet, presset, balansert, løpt, svømt, syklet, svetta, banna, ledd – og tøyd kroppsdeler jeg ikke trodde fantes. Både styrken, utholdenheten, hurtigheten og balansen er blitt bedre. Jeg er fryktelig stolt over egen innsats og resultatet fra den fysiske avslutningstesten. 

Den siste uka har jeg også tatt en etterstær-operasjon på begge øynene, så nå kan jeg lettere se hva jeg skriver – og ikke minst hvem jeg snakker med. Nok en ting å smile over! (Jeg så også umiddelbart at jeg må til hudpleier …).

 

 

Den største forandringen kan ikke måles, for den er usynlig. Men den kan kjennes – fordi den har skjedd inni meg. Jeg har innsett at å tilpasse meg omverdenen er veldig energikrevende. Og en ganske så nytteløs og umulig oppgave. Nå fokuserer jeg på å endre de faktorene jeg faktisk kan gjøre noe med, slik at jeg fungerer i tråd med mine handicap og ønsker. Jeg leter etter funksjonelle løsninger slik at jeg kan mestre hverdagen. Det handler i stor grad om at jeg selv aksepterer og tar styringen over den komplekse situasjonen. Samt å finne ut av hva som gir mening og glede for meg nå, og ikke nødvendigvis for den jeg en gang var. Jeg ser nye muligheter til tross for de utfordringene jeg har. Det er enklere å sette realistiske mål nå, fordi jeg vet hva jeg er kapabel til. Slike innstillingsendringer er ikke gjort i en fei, men jeg er i grooven. 

For meg gjelder det for eksempel å søke om førerhund, be om flere synshjelpemidler, tilpasse boligen, redusere antall dager jeg er på sykehus pr uke (muligens en umulig oppgave, men uten forespørsel – intet resultat!), bli mer tydelig overfor andre, og slutte å ha dårlig samvittighet for alt jeg ikke kan gjøre noe med. Slik tror jeg det blir lettere å utvide hverdagsradiusen, komme meg ut og rundt, ha større kontakt med andre og oppleve egenmestring. Bare tanken på å kunne bli mer selvstendig, ta kontroll over hverdagen og gjøre litt mer av det jeg virkelig ønsker, gjør meg friere. Og minst hundre ganger lettere til sinns. Disse oppløftende følelsene gjør at jeg får lyst til å gjøre mer, og også å teste ut nye eller tidligere avskrevne ting. 

Det er blitt mye tydeligere for meg hva jeg trenger for å ha det bra, og hva som suger krefter og trygghetsfølelse. Det er selvfølgelig ikke sånn at alt ukomfortabelt kan lukes vekk, ei heller at alt jeg har gjort tidligere har vært feil. Mye av det jeg har gjort, er faktisk helt riktig. Men det handler om å skape en levelig balanse. 

Det har med andre ord vært 4 lærerike og løsningsorienterte uker, med ekstremt mye trening og spekulering. Den nylærte tankegangen er i og for seg ikke revolusjonerende. Alt er innlysende for meg – når det gjelder andre. Men å akseptere det for min egen del, og å finne de løsningene som jeg trenger, tar tid. Det har jeg fått inspirasjon og støtte til her på senteret, og jeg er så spent på om jeg kan høste reelle resultater etterhvert. 

Jeg har overskudd, og livsgleden føles tredimensjonal om jeg kan si det sånn. Jeg kjenner at jeg er noe mer enn et alvorlig, håpløst og kompleks sykdomsbilde. Jeg er jo mye mer! Jeg har vilje av stål. Jeg evner å gutse, uansett psykisk eller fysisk tilstand. Jeg er tilpasningsdyktig. Jeg blir lett rørt av andre. Jeg har konkurranseinstinkt. Jeg scorer høyt på tøys-og-tull-skalaen. Og funkrockeren i meg foretrekker uten tvil ståplass på Lenny Kravitz-konsert. 

Så klart har det vært tunge stunder. Også på rehab kan realitetene spenne bein. Om ikke annet, så har jeg erkjent at å puste ut smertene og dritten ikke er helt min greie. Jeg holder fortsatt en solid knapp på gymmen og gode samtaler. Viktig erfaring, det og!  

Prosessen er på langt nær ferdig, jeg befinner meg i startgropen. Jeg er spent på om jeg klarer å adaptere disse nye tankene, eller om jeg faller tilbake i det gamle tankemønsteret når hverdagslivet skal settes på prøve. Akkurat her og nå har jeg troen på at jeg skal klare meg bedre enn før. Oppholdet har gjort at jeg tenker nytt om framtiden, om dagen i dag, og også om meg selv. Tusen takk Rakel, Aase, Olav, Elisabeth, Mona og resten av Catosenteret. Vi sees forhåpentligvis igjen! 

 

fullsizeoutput_3123
Mona og meg – partners in crime!

Vil ønske deg riktig god søndag med Cato Zahl Pedersens magiske avslutning på ukas foredrag: IMPOSSIBLE? eller I`M POSSIBLE? 😉

Reklamer

Tro, håp og kjærlighet

fullsizeoutput_2e2e
La Zenia, Spania

 

«Hvis du ikke liker situasjonen – snu den».

 Francis Underwood, House of cards

 

Riktig god torsdag!

Etter deilige 17. mai- og pinsedager i idylliske La Zenia sammen med Tommy, Ståle og min kjære Sten, var jeg mentalt oppladet og klar til å få overstått pankreatektomi. Men da jeg kom hjem fra ferien, smalt døra rett i fleisen på meg.

(Pankreatektomi vil si å fjerne bukspyttkjertel, milt, deler av tarm og galleganger. Du kan lese mer om det ved å trykke her)

Operasjonsdatoen blir senere enn antatt. Foreløpig er den planlagt 19. juni, men ingenting er spikret enda. Jeg vet ikke når den endelige avgjørelsen blir tatt.

Faen, tenkte jeg. Faen! Flere dager med venting, gruing og usikkerhet. Jeg var så innstilt på å få «bruk-og-kast»-konseptet overstått nå. Finne ut om operasjonen ble vellykket eller ei, og eventuelt planlegge framtiden etter hva enn resultatet måtte bli. Faen altså! 

Det er frustrerende å ikke ha noen konkret dag å forholde seg til. Dette er jo noe jeg burde være god på, etter å ha stått i ymse andre helsekøer. Men jeg synes kreftutviklings-tanken er tung å forvalte på en sunn måte. I alle fall dersom man heter Silje og har temperament.

Det meldte seg flere spørsmål inni meg: Hvor skal jeg finne krefter til å vente? Hvordan kan jeg endre tankene mine, slik at det blir lettere både for meg selv og ikke minst omgivelsene? Det ble viktig for meg å forsøke å håndtere den siste delen av ventetiden bedre enn den første. 

Francis hadde et godt poeng; Jeg måtte snu situasjonen. Etter litt tankesortering landet jeg på at det tross alt er èn vesentlig fordel ved en senere dato: Jeg får tid til å bli sterkere, jeg får flere dager med trening og mat. Store inngrep krever at du er sterk nok til å gjennomføre, så her hadde jeg faktisk noe å vinne. Så snart den tanken var sådd, ble det greiere å forholde seg til de kommende ukene. Karismatiske Francis var ingen moralens høyborg, det skal sies, men visse elementer av filosofien hans duger for meg! 

Tiden etter forrige innlegg har vært både vond og fin. Den har rommet så mye. Det er dager jeg knapt orker stå på beina, jeg føler at kroppen nærmer seg en kollaps, og psyken er flatkjørt. Og så er det dager hvor jeg er litt mer meg selv igjen. Jeg kjenner glede ved ting, organene er litt lydigere og jeg aner en antydning til optimisme. Jeg ønsker så intenst å tro at ting skal bli litt bedre etterhvert. 

De fleste dagene innehar begge de sjelelige komponentene, gjerne i en kombinasjon jeg ikke helt vet å forstå. Det finnes sikkert piller for slikt, men vet du hva den beste medisinen for meg er? Det er all kjærligheten, aksepten og forståelsen dere viser. At jeg kan få si ting som de er, og likevel få så fine kommentarer og hilsener, varmer. At dere leser, liker og deler betyr så uendelig mye. Det gir både styrke og pågangsmot. Tusen takk!

Vil du lese mer om solskinnsgutta? Trykk her

Selvbedrag

Det nærmer seg 4. juni, datoen for neste inngrep. Da skal den gamle bukspyttkjertelen fjernes (såkalt pankreatektomi). Samtidig ryker også milten, en del av tarmen og gallegangene. Vekk med faenskapet!

På operasjonsdagen har jeg et dreamteam rundt meg. I tillegg til pankreas-eksperten, skal også transplantasjonskirurgen min delta. Det er betryggende, samtidig som det er litt skremmende at det er nødvendig. Det er mange tekniske hensyn å ta på grunn av tidligere inngrep, så kjentfolk kreves i denne manøveren. 

Opptrening har stått sentralt de 4 ukene jeg har vært hjemme. Styrkeøktene på gymmen har blitt lengre og bedre. Fra å kunne gå et par hundre skritt til flere kilometer på en god dag, er framskrittene store. Ikke noen olympisk form å skrive hjem om, men jeg er stolt over det jeg har greid. Sett i forhold til utgangspunktet har jeg gjort en god jobb. 

Tanken på at jeg etter operasjonen skal rykke tilbake til start, og gjerne litt bakenfor det, ignorerer jeg. Jo mer aktiv jeg er nå, jo større fordeler vil det gi både under og etter inngrepet. Treninga går på bekostning av mye annet, det er ikke så mye krefter igjen til andre ting. 

Jeg tror dette er det innlegget som har tatt meg lengst tid å skrive. Man skulle tro alt var bare velstand, tatt begynnelsen av det i betraktning? Sånn er det ikke. Realiteten er for meg ganske rå og smertefull. Og det er så vanskelig å finne ord som dekker, uten at det blir selvmedlidende og patetisk. Jeg er utpeisa og redd. Ambivalensen mellom å jobbe målrettet mot noe, og samtidig være så utkjørt at det meste føles meningsløst, skaper et stort indre press. Det er mange tanker jeg forsøker å tvinge unna. 

Sorgen for eksempel, tar alt for stor plass. Jeg sørger over mulighetene jeg skulle hatt. Jeg er lei meg fordi jeg ikke kan bestemme mer i mitt eget liv. Jeg savner mestringsfølelse. Jeg er skuffet over alle inngrepene som ikke sto til forventningene, til det kom flere av dem alt for sent. Jeg er drittlei av «sykepakka Silje». Var jeg ikke skapt for noe mer? 

Jeg står i spagaten, med den ene foten i dyp fortvilelse og den andre i et helvetes stort selvbedrag. Med selvbedraget mitt pisker jeg meg videre. Inni meg brøler jeg som på amerikansk krigsfilm at jeg må jage på, tenke positivt, de greiene der … Og jeg repeterer mantraet om at dersom jeg klarer å justere drømmene mine denne gangen også, blir alt bedre. Med bedraget mitt forsøker jeg ikke å bløffe noen andre enn meg selv. Det er min måte å ivareta selvoppholdelsesdriften på. 

Å være skuespiller på heltid, i det amerikanske forsvaret, er et strev. Spesielt de gangene det indre reisverket rakner. Det gjør sviende vondt. Da er det godt å ha noen som tør stille de vanskelige spørsmålene, noen som orker å høre meg nøste i de komplekse flokene. Å høre noen si at sammen greier vi dette også, kan lappe det falne reisverket sammen igjen. 

«Skal du ikke ha en litt mer positiv slutt?». Sten kikket over brillekanten etter at han hadde lest teksten min. Et ganske relevant spørsmål, ikke sant? «Jeg forsøker bare å være ærlig, så jeg synes det kan få stå slik det er», svarte jeg usikkert.

Jeg tror ikke jeg er alene om disse tunge tankene. Og jeg tror ikke mine tålmodige nære og kjære er alene om å måtte lytte til de ulne svarene, heller. I bloggverdenen, spesielt innenfor helse og sykdom, trengs kanskje en motvekt til alle heltene som får det til. Så til alle oss som ikke fikser alt: Grattis! Vi greide en dag til.

 

fullsizeoutput_2d6c

 

Søndagstanker

IMG_7086

 

Tid er et rart begrep. Det er bare ei snau uke siden sist jeg postet, men det føles som en evighet. En vond evighet. Tiden har omtrent stått stille.

Bare timer etter forrige blogg, ble jeg dårligere. Jeg befant meg jo på Riksen, så jeg trodde jeg var i trygge hender. Jeg svettet og hadde frostrier, hadde anfall som minnet om epilepsi, økte smerter, hyppig oppkast, blodtrykk på 40/50, fikk pusteproblemer, følte meg dehydrert og var helt elendig. Jeg ba instendig om å få snakke med lege allerede på formiddagen, men legen hadde ikke tid. Jeg ba om væsketilførsel og smertelindring, men nei. Det eneste jeg fikk tilbud om var en sobril (mildt beroligende pille) og varmepute …

Rundt klokka 20-21 på kvelden kom legen. Jeg husker han sa: «Jeg har egentlig ikke tid til å være her. Jeg kommer ikke tilbake i kveld». Mer husker jeg ikke, jeg gikk inn og ut av bevissthet. Jeg hadde over 40 i feber, og tilstanden var kritisk. Jeg ble umiddelbart satt på intravenøs antibiotika, og sendt på intensivavdelingen hvor det ble påvist blodtrykkssjokk (altså at blodtrykket er så lavt at hjertet trenger hjelp til å jobbe), blodforgiftning (sepsis) og alvorlig dehydrering. 3 kritiske, livstruende tilstander som må behandles momentant. Og som kunne vært unngått dersom personalet hadde hørt på meg og legen hadde besøkt rommet mitt tidligere på dag.

På intensiven fikk jeg veldig god hjelp, all honnør til dem altså. Jeg fikk bedre smertelindring, og det ble satt i gang strakstiltak: Sterkere antibiotika for å ta knekken på betente organer og sepsis, noradrenalin for å få hjertet til å pumpe, og solid væskepåfyll. Pluss en del andre medisinske tiltak for å rette opp ubalanser i både blod og organer. Den nye pankreasen har heldigvis ikke tatt skade, den jobber fortsatt godt. Bank i bordet!

Jeg ble operert morgenen etterpå. Det tok 5 timer. De fikk bare plass til et bittelite stent, og det er usikkert hvorvidt det er tilstrekkelig til å forhindre betennelsene. Planen nå framover er å se om det holder, eller om det må gjøres mer. Muligens kan det lages plass til flere stent etterhvert. Stentet må uansett skiftes hver 4. mnd, så da kan man eventuelt prøve med ett til eller et litt større dersom det ikke funker med dette første.

Så denne uken har vært grumsete og rar, og veldig slitsom og smertefull. Framtidsutsiktene er usikre – legene tør ikke spå den, og de sier jeg må være forberedt på flere «greier». Men i helga har jeg følt meg litt bedre, og betennelsesmarkørene er gått noe ned pga antibiotikaen. Jeg har også koblet fra smertepumpa og intravenøs tilførsel av væske, næring og smertestillende. Jeg er begynt å spise og drikke forsiktig igjen.

Tirsdag skal jeg til landets fremste ekspert på bukspyttkjertelkirurgi. Jeg er fryktelig spent på om hun kan fortelle meg at det finnes noen god løsning. Eller om jeg må leve med dette? Jeg har en del tunge tanker for tiden. De surrer rundt kort levetid og dødsrisiko, rundt genene mine, rundt kroniske smerter, og jeg tenker mye på kreftfare som er en velkjent sak i forbindelse med kronisk pankreatitt over veldig mange år.

Men der er et lysglimt, nå som betennelsesmarkørene er på vei ned. Jeg kjenner litt forskjell – tror jeg – og det er godt å få det bekreftet via prøvesvar. Det gir meg litt håp igjen. Jeg har bare så lyst til å dra hjem en tur, puste litt. De 5 ukene jeg har vært her i denne runden har ikke vært så enkle for meg. Jeg forsøker å tenke på den måten jeg har gjort tidligere, slik at jeg holder motet oppe. Men jeg er så forbanna sliten til sinns.

 

IMG_7096
Finusen min på besøk 

 

Sten har besøkt meg mye, og jeg er så takknemlig! Han lyser opp hverdagen, og jeg har noe jeg gleder meg til og over hver dag. Og jeg har pratet med mamma og broren min. Jeg kjenner hvor mye gnist de legger igjen etter seg, på hver sin fine måte. Og så må jeg få takke alle som sender hilsener, det setter jeg utrolig stor pris på ❤️

 

IMG_7087
Nyvåknet etter narkose og operasjon

Operasjon i morgen

 

 

IMG_7062

 

Riktig god mandag!

Jeg håper du har hatt fine påskedager! Mine ble slettes ikke så verst, forholdene tatt i betraktning. Jeg fikk permisjon fra Rikshospitalet slik at jeg kunne være hjemme med åpen retur – altså at jeg kunne komme tilbake dit når jeg hadde behov for det. Jeg valgte å legge meg inn igjen i går. Da hadde smertene økt betraktelig de siste par døgnene, så jeg turte ikke være hjemme lengre. Tiden var moden for å pakke sakene og komme seg tilbake til Riksen.

Men påsken ble altså veldig fin! Akkurat som på sykehuset, har jeg stått på store doser morfin/opiater. Men selv om smertene var der, hadde jeg et par dager hvor jeg kjente på mer sprut i kroppen. Og de dagene benyttet vi oss av! Det var så deilig å være hjemme sammen med kjæresten. Lese bøker, se serier og nyte tiden sammen. Spise nystekte vafler med jordbærsyltetøy til frokost. Og så ble det tur til Sverige. Det var digg å komme seg litt utaskjærs, kjenne sola varme og å se noe annet enn sykehuskorridorer. Vi fornemmet våren, og du skal ikke se bort i fra at vi hjalp popstjernene på radioen rent vokalmessig, begge to. Ny sommerkjole og frø ble det også. Så her er planene klare for tiden etter at jeg skrives ut og forhåpentligvis er friskere: Da skal det plantes cherrytomater, urter og blomster.

I morgen skal jeg operere bukspyttkjertelen, i håp om å bedre pankreatitten. Det skal gjøres en såkalt ERCP, hvor man forsøker å åpne kjertelens utførselskanaler som leder fordøyelsesvæske ut i tolvfingertarmen. Man skyter tuneller i forsteinede områder, fjerner steinene og setter inn stent (rør) for å holde gangene åpne. En slags samferdselsoperasjon, altså. Det hele gjøres i full narkose, så jeg er spent på hva jeg våkner opp til. Inngrepet kan enten lykkes, eller det kan gjøre betennelsen enda verre. Så det blir noen spennende døgn etterpå.

Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har helt troen på at dette kommer til å gjøre tilstanden bedre. Grunnen til det er at kirurgene ikke vet om de kan nå inn til bukspyttkjertelen, siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken. Det finner de først ut av når de har prøvd. Samt at åpning av kanalene ikke vil redusere antall betennelser i noen særlig grad, det vil i beste fall gjøre omfanget litt mindre.

Jeg er forberedt på at kjertelen må fjernes (såkalt pankreasreseksjon) for å få bukt med plagene. Så blir det heller en kjempepositiv overraskelse dersom det lykkes med ERCP`en. Siden pankreasreseksjon er svært komplisert og risikabelt, krysser jeg fingrene for at det første inngrepet gjør susen. Jeg er iallefall veldig klar for å få det gjort, og mer gleder meg enn gruer meg til operasjonen.

Med disse blinkskuddene ønsker både jeg og Sten deg en fin uke!