Søndagstanker

IMG_7086

 

Tid er et rart begrep. Det er bare ei snau uke siden sist jeg postet, men det føles som en evighet. En vond evighet. Tiden har omtrent stått stille.

Bare timer etter forrige blogg, ble jeg dårligere. Jeg befant meg jo på Riksen, så jeg trodde jeg var i trygge hender. Jeg svettet og hadde frostrier, hadde anfall som minnet om epilepsi, økte smerter, hyppig oppkast, blodtrykk på 40/50, fikk pusteproblemer, følte meg dehydrert og var helt elendig. Jeg ba instendig om å få snakke med lege allerede på formiddagen, men legen hadde ikke tid. Jeg ba om væsketilførsel og smertelindring, men nei. Det eneste jeg fikk tilbud om var en sobril (mildt beroligende pille) og varmepute …

Rundt klokka 20-21 på kvelden kom legen. Jeg husker han sa: «Jeg har egentlig ikke tid til å være her. Jeg kommer ikke tilbake i kveld». Mer husker jeg ikke, jeg gikk inn og ut av bevissthet. Jeg hadde over 40 i feber, og tilstanden var kritisk. Jeg ble umiddelbart satt på intravenøs antibiotika, og sendt på intensivavdelingen hvor det ble påvist blodtrykkssjokk (altså at blodtrykket er så lavt at hjertet trenger hjelp til å jobbe), blodforgiftning (sepsis) og alvorlig dehydrering. 3 kritiske, livstruende tilstander som må behandles momentant. Og som kunne vært unngått dersom personalet hadde hørt på meg og legen hadde besøkt rommet mitt tidligere på dag.

På intensiven fikk jeg veldig god hjelp, all honnør til dem altså. Jeg fikk bedre smertelindring, og det ble satt i gang strakstiltak: Sterkere antibiotika for å ta knekken på betente organer og sepsis, noradrenalin for å få hjertet til å pumpe, og solid væskepåfyll. Pluss en del andre medisinske tiltak for å rette opp ubalanser i både blod og organer. Den nye pankreasen har heldigvis ikke tatt skade, den jobber fortsatt godt. Bank i bordet!

Jeg ble operert morgenen etterpå. Det tok 5 timer. De fikk bare plass til et bittelite stent, og det er usikkert hvorvidt det er tilstrekkelig til å forhindre betennelsene. Planen nå framover er å se om det holder, eller om det må gjøres mer. Muligens kan det lages plass til flere stent etterhvert. Stentet må uansett skiftes hver 4. mnd, så da kan man eventuelt prøve med ett til eller et litt større dersom det ikke funker med dette første.

Så denne uken har vært grumsete og rar, og veldig slitsom og smertefull. Framtidsutsiktene er usikre – legene tør ikke spå den, og de sier jeg må være forberedt på flere «greier». Men i helga har jeg følt meg litt bedre, og betennelsesmarkørene er gått noe ned pga antibiotikaen. Jeg har også koblet fra smertepumpa og intravenøs tilførsel av væske, næring og smertestillende. Jeg er begynt å spise og drikke forsiktig igjen.

Tirsdag skal jeg til landets fremste ekspert på bukspyttkjertelkirurgi. Jeg er fryktelig spent på om hun kan fortelle meg at det finnes noen god løsning. Eller om jeg må leve med dette? Jeg har en del tunge tanker for tiden. De surrer rundt kort levetid og dødsrisiko, rundt genene mine, rundt kroniske smerter, og jeg tenker mye på kreftfare som er en velkjent sak i forbindelse med kronisk pankreatitt over veldig mange år.

Men der er et lysglimt, nå som betennelsesmarkørene er på vei ned. Jeg kjenner litt forskjell – tror jeg – og det er godt å få det bekreftet via prøvesvar. Det gir meg litt håp igjen. Jeg har bare så lyst til å dra hjem en tur, puste litt. De 5 ukene jeg har vært her i denne runden har ikke vært så enkle for meg. Jeg forsøker å tenke på den måten jeg har gjort tidligere, slik at jeg holder motet oppe. Men jeg er så forbanna sliten til sinns.

 

IMG_7096
Finusen min på besøk 

 

Sten har besøkt meg mye, og jeg er så takknemlig! Han lyser opp hverdagen, og jeg har noe jeg gleder meg til og over hver dag. Og jeg har pratet med mamma og broren min. Jeg kjenner hvor mye gnist de legger igjen etter seg, på hver sin fine måte. Og så må jeg få takke alle som sender hilsener, det setter jeg utrolig stor pris på ❤️

 

IMG_7087
Nyvåknet etter narkose og operasjon
Reklamer

Operasjon i morgen

 

 

IMG_7062

 

Riktig god mandag!

Jeg håper du har hatt fine påskedager! Mine ble slettes ikke så verst, forholdene tatt i betraktning. Jeg fikk permisjon fra Rikshospitalet slik at jeg kunne være hjemme med åpen retur – altså at jeg kunne komme tilbake dit når jeg hadde behov for det. Jeg valgte å legge meg inn igjen i går. Da hadde smertene økt betraktelig de siste par døgnene, så jeg turte ikke være hjemme lengre. Tiden var moden for å pakke sakene og komme seg tilbake til Riksen.

Men påsken ble altså veldig fin! Akkurat som på sykehuset, har jeg stått på store doser morfin/opiater. Men selv om smertene var der, hadde jeg et par dager hvor jeg kjente på mer sprut i kroppen. Og de dagene benyttet vi oss av! Det var så deilig å være hjemme sammen med kjæresten. Lese bøker, se serier og nyte tiden sammen. Spise nystekte vafler med jordbærsyltetøy til frokost. Og så ble det tur til Sverige. Det var digg å komme seg litt utaskjærs, kjenne sola varme og å se noe annet enn sykehuskorridorer. Vi fornemmet våren, og du skal ikke se bort i fra at vi hjalp popstjernene på radioen rent vokalmessig, begge to. Ny sommerkjole og frø ble det også. Så her er planene klare for tiden etter at jeg skrives ut og forhåpentligvis er friskere: Da skal det plantes cherrytomater, urter og blomster.

I morgen skal jeg operere bukspyttkjertelen, i håp om å bedre pankreatitten. Det skal gjøres en såkalt ERCP, hvor man forsøker å åpne kjertelens utførselskanaler som leder fordøyelsesvæske ut i tolvfingertarmen. Man skyter tuneller i forsteinede områder, fjerner steinene og setter inn stent (rør) for å holde gangene åpne. En slags samferdselsoperasjon, altså. Det hele gjøres i full narkose, så jeg er spent på hva jeg våkner opp til. Inngrepet kan enten lykkes, eller det kan gjøre betennelsen enda verre. Så det blir noen spennende døgn etterpå.

Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har helt troen på at dette kommer til å gjøre tilstanden bedre. Grunnen til det er at kirurgene ikke vet om de kan nå inn til bukspyttkjertelen, siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken. Det finner de først ut av når de har prøvd. Samt at åpning av kanalene ikke vil redusere antall betennelser i noen særlig grad, det vil i beste fall gjøre omfanget litt mindre.

Jeg er forberedt på at kjertelen må fjernes (såkalt pankreasreseksjon) for å få bukt med plagene. Så blir det heller en kjempepositiv overraskelse dersom det lykkes med ERCP`en. Siden pankreasreseksjon er svært komplisert og risikabelt, krysser jeg fingrene for at det første inngrepet gjør susen. Jeg er iallefall veldig klar for å få det gjort, og mer gleder meg enn gruer meg til operasjonen.

Med disse blinkskuddene ønsker både jeg og Sten deg en fin uke!

 

Tanker fra en pårørende

IMG_3184

Av gjesteblogger Sten-Ove Olsen

 

Etter påtrykk fra min kjære, så skal jeg fra mitt ståsted prøve og dele litt tanker vedrørende det å være pårørende.

Jeg ble kjæresten til Silje høsten 2016, og selv om jeg visste at Silje var syk – så var jeg ikke i nærheten av å vite hva det innebar. Det å bli i lag med noen som er syk, og som man ikke nødvendigvis ser er syk ved første øyekast, byr på både utfordringer, kjærlighet og glede slik som det er i alle forhold. Men jeg tror det også bringer noe mer til forholdet – nemlig det å kunne nyte ekstra de dagene der partneren har det bra, samt at man får øynene opp for hvor privilegert man selv er som ikke er syk på samme måte. Ikke minst at det man selv klager på blekner i forhold til det min kjære sliter med. Spesielt 2017 var et hektisk og utfordrende år, der min kjære gikk i gjennom ikke mindre enn syv operasjoner!

Det som jeg beundrer med Silje er hennes pågangsmot, vilje og styrke. Selv om både kropp og sinn får mye juling, så prøver hun å se lyst på ting og ser stort sett hele tiden fremover. Samtidig som hun bryr seg veldig mye om de rundt seg, og hvordan de har det. Treningsiveren hennes er også til å bli imponert av, straks hun er ute av sykehuset så vil hun prøve seg på det lokale treningssenteret. Vi får håpe at treningsiveren etter hvert kan smitte litt over på gjestebloggeren og 😉

Som pårørende føler man seg ofte maktesløs, man er prisgitt hva legene og helsevesenet finner ut. Blir ofte fascinert av hvordan helsevesenet fungerer/ikke fungerer i Norge, men er samtidig takknemlig for at vi bor i Norge. Silje kan sykt mye om sin kropp, og hvordan den fungerer/ikke fungerer, hun vet som oftest hva som er galt lenge før legene finner ut av det. Det kan til tider vært frustrerende at de ikke heller lytter mer til pasienten og da tester ut «hennes diagnosemistanke», før de kjører på med sine vanlige utredningsmetoder. Dette fører til at ting kan ta litt vel lang tid i helsevesenet etter min oppfatning.

Som pårørende så lever man til tider i en slags boble, og man setter livet sitt på vent føles det som. Som pårørende så prøver man å være ekstra sterk/optimistisk/medfølende/støttende for sin kjære, samtidig som man egentlig kjenner at man noen ganger har lyst til å skrike/rope høyt ut at nå er det nok – nå må min kjære få ro i kropp og sinn! Det å være pårørende er til tider hardt og utfordrende, spesielt får sinn og sjel kjørt seg. Man blir sliten på en helt annen måte enn hva man har vært vant til. Etter en squash-økt så er man sliten på en god måte i kroppen og det går over etter en stund. Men slitenheten som man nå har i sinn og sjel er helt annerledes – den går ikke nødvendigvis over, den kan ligge i ro men blusser opp igjen når din kjære nok en gang må på sykehuset.

Dystre tanker, rare drømmer og uro i kroppen er nå blitt det «normale» for meg som pårørende. En natt nylig drømte jeg at jeg bar på min kjære som var skadet, så underbevisstheten jobber tydeligvis på høygir! Tanker om hvor mye smerter min kjære må tåle, preger meg dypt og inderlig. Jeg sitter der på sidelinjen, og det eneste jeg har lyst til er å ta smertene fra henne og bære de for henne en stund, slik at hun kan få nyte noen timer i fred for kroppens stadige nye krumspring. Samtidig ser jeg at min kjære blir mer og mer sliten for hvert opphold hun har på sykehuset, og når kampene foregår på flere plan, både i kropp og sinn, så føler man seg av og til helt hjelpeløs som pårørende. Da er det særs viktig at vi henter styrke fra hverandre, og jeg tror vi er over snittet flinke til å bruke humor når ting står på som verst.

 

IMG_0457

 

Heldigvis kommer dette bare i tillegg til alt det gode som også kommer som det å være pårørende; det å se at kjæresten har gode dager, det å kunne nyte en god middag i lag, det å kunne dra på ferie i lag noen dager, det å være tilstede når kjæresten våkner opp etter transplantasjonen, det å se kjærligheten og takknemligheten i øynene på sin kjære, det å vite at man betyr noe for en annen person og det å vite at den personen betyr noe for deg – det er viktige ingredienser i livet.

Ønsker dere alle en riktig god påske, og ikke minst ta vare på hverandre og nyt både de små hverdagsgledene og de store planene man legger fremover. Selv skal vi prøve å få til en harryhandel i Sverige i løpet av påsken. Som alle andre par legger vi også planer fremover (selv om de ikke alltid kan gjennomføres). Vår neste store plan er å komme oss til Alicante i mai i lag med gode venner, og ikke minst få til en tur nordover i løpet av sommeren for å treffe familie og venner.

Påskeklem fra Sten-Ove

 

Eg ser at du e trøtt
Men eg kan ikkje gå
Alle skrittå for deg
Du må gå de sjøl
Men eg vil gå de med deg
Eg vil gå de med deg

Eg ser du har det vondt
Men eg kan ikkje grina
Alle tårene for deg
Du må grina de sjøl
Men eg vil grina med deg
Eg vil grina med deg

Tekst: Bjørn Eidsvåg

 

IMG_5383.JPG

 

Påskehilsen fra Rikshospitalet

 

IMG_7016

 

Jeg ligger fortsatt på Rikshospitalet. Forrige helg, da jeg fikk reise hjem, ble det dårlig suksess. Smertene kom raskt tilbake, så det bar inn igjen med meg. Sta som jeg er, ville jeg jo helst være hjemme … Om jeg ikke kom meg til Liverpool, så skulle jeg iallefall være hjemme! Men det gikk ikke. Så det var på en måte godt å komme tilbake til Riksen igjen. For å få tilstrekkelig smertelindring, tilsyn og næringstilførsel.

Jeg er nå på min 4. uke her på sykehuset i denne omgang, og det er bestemt at bukspyttkjertelen min skal opereres. Men siden det kreves ekstra erfaren ekspertise, får man ikke tak i rette kirurg før etter påske en gang. Så i mellomtiden får jeg smøre meg med tålmodighet (og ikke solkrem).

Legene er konservative når det kommer til å fjerne bukspyttkjertelen (såkalt pankreasreseksjon). Man vil helst unngå det. Både fordi det er et krevende og komplisert inngrep, og fordi prosedyren har litt uheldig overlevelses-/bedringsstatistikk.

Derfor skal det først gjøres en såkalt ERCP med papillotomi og stent. Det vil i praksis si at man går med et endoskop via spiserør, magesekk og ned i tolvfingertarmen, hvor kjertelen ligger. Her meisler man bort forsteinede deler av den, og forsøker å skyte opp kanalene (ala tunellbygging). Deretter settes det inn stent (rør) i kanalene for å holde dem åpne. Man er litt i tvil på om dette inngrepet er tilstrekkelig. Det er ikke alltid det lykkes, og det kan i noen tilfeller gjøre vondt verre. Jeg har også en utfordring ved at magesekken min er fjernet. Det kan gjøre inngrepet vanskelig, men det vet vi ikke før vi har prøvd. Dersom ERCP`en ikke hjelper, er fjerning av bukspyttkjertelen neste alternativ. Hvis jeg har forstått det riktig.

Jeg synes det er tungt å være på sykehus så lenge. Hadde jeg visst at dette skulle ende bra, hadde jeg nok sett lysere på det. Jeg er bare så sliten av alle smertene. Alle tankene. Alt det uvisse. All ventingen. Og så er det noe med å bare ligge her, i ei seng på et rom med stadig nye romkamerater, over så lang tid. Sjela mi er sliten, og psyken min spiller ikke like godt på lag.

Så av humane årsaker fikk jeg permisjon lørdag, hvor jeg kunne reise hjem en tur. Jeg fikk med meg smertelindring nok til å sove hjemme til neste dag. Det var så nydelig! Jeg fikk besøk av kjæresten, og vi seriebinga det vi var gode for. Vi hadde verandadøren åpen i flere timer, siden sola varmet opp vårlufta. Snøen smeltet, og det var nesten så jeg kunne kjenne det inni meg. Det var så godt å bare være hjemme, dusje på mitt eget bad, ødsle med store myke håndklær, sove i egen seng, dele sofa med min kjære, sånne sikkert små ting som jeg savner så uendelig mye og setter så stor pris på. Jeg håper jeg kan få flere slike hjemmebesøk i løpet av påsken – smertene og dagsformen vil avgjøre det. Det ga iallefall humøret et etterlengtet løft. Av samme humane grunner har jeg fått ha alenerom denne helgen. Det er fint.

Der er imidlertid ett privilegeum som overgår helgas hjemmepermisjon og enerom. Det er alle de fine hilsenene jeg får fra dere som leser. Det betyr så innmari mye. At noen liker at jeg har skrevet, at noen deler det, at jeg får tomler og hjerter, og ikke minst alle de støttende kommentarene som varmer sjela. Det holder motet mitt oppe.  Tusen, tusen takk!

Ønsker deg en riktig fin påske!

 

IMG_7019

 

 

 

 

Mühlegg og meg

IMG_6607

 

Riktig god onsdag!

Jeg pleier å kalle dem «rottegifta mi». For det er slik det kjennes. Men tanken på at transplantatet mitt beholdes, gjør at jeg tar medisinene mine med ydmykhet.

Etter en transplantasjon (kalt Tx) må man ta immunsuppressive medikamenter livet ut. Disse reduserer kroppens evne til å støte fra seg det nye organet. Det er vanlig å stå på en kombinasjon av flere typer medikamenter, slik at ulike mekanismer i immunforsvaret svekkes. Dosene er individuelle, og avhenger også av hvilket organ man har transplantert. Målet er å finne en dosering som effektivt forhindrer avstøting uten at bivirkningene blir alt for store. Litt av et puslespill!

Bivirkningene merkes i ulik grad. Felles for alle transplanterte er at man blir svært sårbar for smitte og infeksjoner. Et host på t-banen kan gjøre meg svært sjuk. Vannkopper og tilsynelatende harmløse bakterier og virus som finnes overalt, kan få fatale konsekvenser. En følge av dette er at jeg må vise fornuft når jeg omgås andre. Jeg må unngå smittesyke mennesker så godt det lar seg gjøre. Jeg kan ikke ha nærkontakt med barn enda, fordi de naturligvis er smittebærere i større grad enn voksne. Helt siden transplantasjonen har jeg fått antibiotika som forebygger det man lettest smittes av – feks lunge- og urinveisbetennelser. Det viktigste er å være nøye med hånd- og mathygienen, bruke antibac og vett, og beskytte seg selv så godt som mulig.

De bivirkningene som preger meg mest nå, er:

Beinmargshemming. Det betyr at kroppen produserer for lite røde og hvite blodceller. Blodprosenten og blodtrykket er kritisk lavt. Vanligvis vil kroppen selv rydde opp i dette. Hos meg har både blodoverføring, jerninfusjon og EPO (bloddop) vært nødvendig, men dessverre resultatløst. Jeg er konstant svimmel, og har besvimt ved flere anledninger. EPO`en var forøvrig av gullstandard, det var nemlig samme NESP`en som Mühlegg vant sine forhenværende OL-gull med! Jeg har heldigvis ikke blitt diskvalifisert, men så ble det ikke medalje på meg heller.

 

IMG_6603
EPO

 

Sterk kvalme og hyppig oppkast, ofte mange ganger i døgnet. Det brenner og svir kontinuerlig i magen. Jeg har spydd på de merkeligste steder: På trening, på kjøpesentre, langs veien, på fly, på hippeste butikken i København, på partystripa i Alanya (uten å være festlig deltaker forøvrig, men jeg sklei sikkert rett inn …). Overalt. Når som helst.

Leddverk og økte nevropatiske smerter. Smerteplastrene jeg bruker på beina, gir ikke lindring lengre. Smertene sitter nå på flere steder på kroppen enn tidligere. Det gjør vondt bare å dusje, hver dråpe kjennes som brennende spiker. Den foreløpige løsningen er sterke smertestillende, men jeg håper å få bedre hjelp etterhvert. Den «snarlige utredningen» som ble rekvirert i august, har jeg fått time til i april.

Du kan lese mer om Qutenza smerteplaster her.

Konstant lav kroppstemperatur. Jeg dupper mellom 34 og 35 grader. Jeg fryser hele tiden, og har ofte frostrier. Jeg tok fram boblejakke, vinterfòret fjellbukse og ull i august. Dyna har fått innvilget permanent oppholdstillatelse i sofa. Kjæresten har investert i ekstra varmeovn. Jeg gleder meg til det blir sommer igjen, for så si det slik!

Jeg skjelver og rister mye. Finmotorikken er fullstendig ute å kjøre. Å skrive for hånd, bruke mobilen, sminke meg eller gjøre småhobby – sånt er vanskelig. Så mascaraen og smykkeperlene får fortsatt hvile. Stettglass har jeg gitt opp, det er vanskelig å treffe både munn og bordflate 😂

Jeg føler meg innmari sjuk og avkreftet. Jeg må prioritere nøye hva jeg skal bruke kreftene til. Dagene går hovedsaklig til sykehus, opptrening og den beste premien jeg vet: Tid med kjæresten. Liverpool-kampen mandag ser jeg bort ifra.

IMG_5577.jpg

 

Utenpå er det måneansikt, væskeansamlinger og endret fettfordeling som vises best. Medisinene gjør at kroppen blir annerledes og pløsete. Kroppsvekten økte med 35 % den natten jeg ble transplantert. Huden sprakk i dagene etterpå, og jeg fikk store trykksår. Mye av ekstravekten har forsvunnet i løpet av månedene, men det gjenstår en del på de typiske prednisolon-stedene: I ansiktet, på magen og over ryggen. Ikke at dette hefter meg noe særlig, det er jo bare en jåleting i den store sammenheng. Men det er kanskje det som har vært mest synlig for andre. Forutenom at jeg ser sliten ut, da.

Psykiske forandringer. Det kan nok skyldes både medisinene og Tx-prosessen. Jeg sover elendig, og vandrer rundt som en hjernetåkens høyborg. Jeg er urolig, har angst, er nedstemt, kjenner på mye indre stress og har – ifølge sikre kilder – humørsvingninger. Skiftet mellom gråtende, latterfull, beistmodus, usikker og sippende rørt går relativt kvikt. Jeg prøver så godt jeg kan å ta meg sammen, men jeg føler meg så hudløs og sårbar. No filter, liksom. Jeg takler det dårligst når jeg er alene.

Det var litt om hvordan hverdagen er et halvår etterpå. Noen bivirkninger har jeg fått rimelig god has på, som feks nyre-, hud- og blodsukkerproblematikk. Det er ganske vanlig at andre organsystemer kræsjer etter et så stort inngrep og et slikt høyt medisininntak.

Det vanlige er å redusere dosene noe etterhvert, men hos meg er ting litt annerledes. Jeg har forsøkt ulike medisinbytter, men må stadig endre dosering. Dette skyldes gastroparese og dårlig/varierende opptak i tarmen. Samt det faktum at kroppens utgangspunkt før Tx dessverre ikke gikk i min favør – skadeomfanget hadde blitt veldig stort. Men jeg tviholder på håpet om at vi til slutt finner medikamenter som gjør dagene litt lettere. Tiden framover skal brukes til det.