Små mirakler

IMG_5934

 

Det er onsdag kveld. Inni meg er det fred.

En 12 ukers innvendig orkan har spaknet. Om den bare har løyet for ei lita stund, vet jeg ikke noe om. Men akkurat nå er det stille. Helt stille.

Månedene etter transplantasjonen har vært sterkt dominert av smerter, avstøting, indre blødning, svimmelhet, kritisk lavt blodtrykk/blodprosent, oppkast og utmattelse. Samt sen- og bivirkninger fra medisiner, avstøtings-kurer og selve operasjonen. Helt ærlig; Det har vært et helvete.

Også mentalt har dette vært en kraftanstrengelse. 12 uker høres jo ikke lenge ut? For meg har det vært som ei reise i Bermudatriangelet. På en liten båt uten drivstoff.

Men for noen dager siden tror jeg det løsnet? Jeg kjenner fortsatt på sykdomsfølelse og bivirkninger, men jeg har fått litt mer overskudd. Nå skal det ikke så mye til før jeg merker bedring, da. Men gladboblene inni meg er ikke til å ta feil av. Skjøre bobler, men med sterk og umiddelbar sprengkraft.

Dermed har jeg startet forsiktig med rehabiliteringstrening, jeg har laget fiskegrateng, vært på kino med min kjære og jeg har kjøpt strikkegarn (!) – slike små mirakler som føles så store. Jeg har kommet til et punkt der jeg begynner å merke fordeler, og ikke bare ulemper, ved transplantasjonen. Det gir meg håp.

I helgen kvittet jeg meg med alt insulinet jeg hadde liggende. For en surrealistisk følelse. Og jeg koblet av meg den kontinuerlige blodsukkermåleren. Fordi jeg endelig kan!

Den nye bukspyttkjertelen jobber fint. Avstøtinga er avverget for denne gang, og blodsukkeret betraktes nå som «bedre enn tilfredsstillende». Etter 40 år skulle altså blodsukkertorturen være over.

IMG_5768
Normalen var at blodsukkeret svingte mellom 2 og 35 flere ganger iløpet av døgnet.

 

IMG_5767
Slik ser blodsukkeret ut et par mnd etter transplantasjonen. Den lille kurven er naturlig etter et måltid. Etterhvert som vi reduserer de sterke immun-medisinene, vil kurven bli enda flatere.

 

Stille. Fred. Om dette varer? Det vet jeg ikke. Om jeg har grått av fortvilelse og sorg? Ja. Av glede, den siste uka? Yes! Om jeg gråter av takknemlighet i kveld? Gjett ❤️

 

 

 

Reklamer

Så fort

 

IMG_5258

 

Så kom telefonen fra Rikshospitalet: «Vi har en donor-bukspyttkjertel. Til deg. Kan du komme så raskt som mulig?».

Jeg har lurt på hvordan jeg ville reagere når beskjeden skulle komme. Og ikke minst når den skulle komme. Ville jeg bli glad? Nervøs? Stressa? Panikkslagen? Jeg ble alt. Tusen tanker og følelser. Mange av dem har jeg kjent på før. De handler i stor grad om livet og døden, om å gli bort, om månedsvis på sykehus, om frykt for komplikasjoner, om en usikker framtid. Hva venter meg?

De handlet om takknemlighet for at kjæresten min var der. Sten holdt meg i hånden, lot meg grine og le, hjalp meg med det praktiske og var stø som et fjell. Han var med meg hele veien.

Gleden over at jeg fikk møte både mamma og broren min og hans familie i dagene før. Var det en mening med alt?

Og så dreiet tankene seg rundt et fremmed menneske. Som nettopp har forlatt denne verden. Som har sagt ja til å være donor. Hvilken gave det er. Og jeg vil aldri få si takk.

Alt gikk fort. Jeg hadde heldigvis bagen noenlunde ferdigpakket. Så var det bare å raske med seg resten og hive oss av gårde. Jeg tenkte på kyllingfilèten som kom til å surne i kjøleskapet. Inge`s boremaskin som jeg ikke fikk levert tilbake. At den dagen jeg kan spise igjen, skal det serveres Vestlands-lefser. Og måtte taxisjåføren kjøre så jæveeelig sakte?

Kvelden og natten gikk til prosedyrer, klargjøring og venting. Jeg var blant annet i røntgen, fikk immundempende medisiner, og ble undersøkt av kirurg og anestesilege. Vi fikk fortløpende og god informasjon, og vi kunne spørre om alt vi lurte på.

På morgenen kom kontrabeskjeden: Donor-organet var for svakt. Bukspyttkjertler er skjøre, og denne kjertelen ville ikke kirurgene gi meg.

Sånt kan skje. Jeg var begynt å mistenke noe slikt siden vi ventet så lenge. Selv om jeg ble skuffet, er jeg glad de oppdaget svakheten på forhånd. Alternativet ville vært langt verre.

Selv om jeg altså returnerte med uforrettet sak dagen derpå, synes jeg det kom noe positivt ut av hendelsen. Etter at jeg kom på ventelisten, har alt vært fryktelig mørkt. Jeg har vært, og er, mye syk. Jeg har i tillegg fått en reaksjon på mange års alvorlig sykdom. En bunnløs fortvilelse. En lammende sorg. Utmattelse. Jeg har følt meg som en ruin etter at jeg kom på den ventelisten. Kanskje det var først nå jeg kunne ta inn alt? Jeg har ikke lenger den styrken som livet mitt krever av meg. Jeg har strevdes med å håndtere at livsgnisten forsvant.

Men denne julinatta på Riksen gjorde noe med meg. Det var en mental bergogdal-bane. Jeg slengtes hit og dit. Opp og ned, i bratte kurver. Sten var et solid sikkerhetsbelte. Familien min var telefoniske hjelmer fra hver sin kant av landet. Det er godt mulig det enda er adrenalinet som spiller meg et puss, men det føles som om ting er ristet litt på plass. En slags mental forløsning.

Jeg ser på det hele som en øvelse. Nå vet jeg mer om hva som venter meg neste gang de ringer. Jeg vet mer om hvordan jeg kommer til å reagere. Jeg gruer meg like fullt til transplantasjonen, kanskje enda mer. Men jeg føler meg litt mindre redd, og litt mer opplyst. Jeg synes generalprøven gikk fint.

Ønsker deg riktig god sommer! 💖

 

Oppned. Igjen.

 

 

IMG_4329

 

Det er mandag. Sola skinner fra skyfri himmel. Oslo-morgenen syder av solkremduft. Og det sprudles ikke rent lite innvendig, heller.

Jeg er på vei til Rikshospitalet. I helgen har gleden boblet inni meg. Fredag ble nemlig foten min erklært ferdig etter tåamputasjonen. Både den, pacemakeren, øyeoperasjonen, transplantasjonsutredningen — alt er gjort.

Og som jeg er klar! Forhåpningen til det forestående besøket er ikke akkurat liten. Selv om jeg forsøker å dempe forventningene — jeg har jo lært ett og annet om nettopp det — så kan jeg ikke annet enn smile.

Tenk om venteliste-ventinga endelig er over?
Tenk om jeg kan få et organ-lodd?
Hva kan vel gå gærnt nå?

På ny trekkes Svarte-Per opp av ermet. Eller er det en joker? Jeg vet ikke riktig lenger. På en halvtime snus verden oppned. Igjen.

I fjor ble transplantasjon av tarmen drøftet. Dette ble etter en tid avslått, fordi det ansees som et for risikabelt inngrep å gjøre. Oddsen for overlevelse er relativt liten, og sjansen for alvorlige komplikasjoner er stor. Jeg innfant meg smått om senn med at det ikke var noen levedyktig løsning.

Men for noen uker siden ble tråden tatt opp igjen. Sahlgrenska Sjukhuset i Gøteborg, som gjør slike tarmtransplantasjoner, kom med sitt svar på den foreldede forespørselen fra Rikshospitalet. Sahlgrenska mener det er muligheter for tansplantasjon av tarm og bukspyttkjertel samtidig, og ønsker meg velkommen for videre vurdering.

Rikshospitalet står fast ved sitt. Men sett i lys av at prosedyrene og resultatene for slike multiviscerale transplantasjoner er blitt bedre, er de heller ikke helt avvisende. I løpet av samtalen innser legen at en slik avgjørelse blir for vanskelig for meg å ta på egenhånd. Han ønsker dermed at dette skal plenumdiskuteres en gang til, slik at de kan gi sin anbefaling på nytt. Jeg får dermed ikke komme på noen organventeliste før alt er avklart.

Jeg skulle vel eksplodert av glede? Dette er jo et halmstrå som jeg burde vanne, gjødsle og stelle kjærlig med. Men jeg vet ikke lenger.

Jeg er sliten av alle disse vendingene. Det er store ting som må omstilles i mitt eget sinn hver gang. Det er tanker rundt antall leveår og livskvalitet. Det er å vekte nåtid mot framtid. Det er håp og tvil. Det er å søke mest mulig korrekt informasjon. Disse nagende spørsmålene uten klare fasitsvar gjør noe med meg.

Der og da ble jeg slått i bakken av skuffelse. Å ikke få avklart noe denne gangen heller. Å gå i gang med atter nye runder, istedenfor å komme på ventelista. Spørsmålene i hodet mitt.

Hvorfor har Sahlgrenska brukt så lang tid?
Hvorfor har ikke Rikshospitalet purret på, når de ikke har fått svar?
Hvorfor har de bare konkludert og avslått?
Hvorfor har ikke dette blitt løst i den tiden jeg likevel måtte vente pga de andre inngrepene?
Har jeg rett til å bli frustrert? Sint? Føle sorg?

Nå som det har gått et par dager, og jeg har fått summet meg, er motet på vei tilbake. Jeg har svelget unna skuffelsen. Jeg har klart dette før, og jeg skal klare det igjen. Jeg forstår at alt er gjort i den beste hensikt, så jeg forsøker å se på den nye vendingen som en uventet joker og ikke en Svarte-Per.  Jeg tror nok jeg vet hva svaret fra Rikshospitalet blir denne gangen også. Jeg skal ta det kortet som kommer.

Lettet

Riktig god mandag!

Jeg liker best å blogge når ting har gått bra. Og det har det jo gjort denne gangen også. Likevel føler jeg at jeg lyver litt.

Torsdag fikk jeg implantert en permanent pacemaker på tarmen, etter 3 uker med en temporær (midlertidig). Testingen har gitt forbedrede resultater på noe av tarmfunksjonen. Ikke riktig så gode som jeg hadde håpet på, men dog. Alle monner drar!

Jeg må fortsatt bruke de samme store mengdene med tarmmedisiner, og styre dagen etter dem. Men jeg kan justere effekten litt bedre. Det finnes et snev av ytterligere forbedringspotensiale etterhvert som nervene stimuleres og jeg finner fram til riktig programmering. Tiden vil vise.

Såret etter den amputerte tåa er nesten grodd, det er bare småtterier igjen. Til diabetiker å være, har det gått over all forventning: Ca 8 uker fra amputasjon til helt fin! Vi tror at såret skal være fullstendig restituert til helgen.

Èn av årsakene til at dette har gått så fint, er den tette oppfølgingen etter amputasjonen. Jeg har fått besøk av innsatsteamet her i bydel Østensjø annenhver dag. De har stelt såret og bandasjert. Også på sykehuset har jeg hatt dypere sårstell hver uke. All honnør til både sårpoliklinikk og hjemmesykepleiere. Det har blitt mange hyggelige besøk. Og mye fotballprat! 👍

Øyet er relativt greit etter vitrektomien. Det er fortsatt litt hovent og irritert, men tilhelingen har gått raskere nå enn sist. Allerede etter noen dager kunne jeg se lys i ytre kant av synsfeltet. Ettersom ukene går, ser jeg stadig mer og bedre.

Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått gjort. Men sett i retrospektiv, ville jeg nok tenkt meg om dersom noe så omfangsrikt skulle bli aktuelt på nytt. Å gjøre så mange inngrep samtidig med transplantasjonsutredningen, har vært en større påkjenning enn jeg har tillatt meg å tenke på underveis. Jeg kjenner på det nå som det nærmer seg slutten av disse delprosjektene. Heldigvis, får jeg vel si? For når ting er som de er, vil jeg bare peise på. Befinner man seg i stryket, må man svømme som best man kan.

Så alt i alt er jeg lettet, men klarer ikke helt å kjenne gleden inni meg. Jeg er tom. Og har vondt i øra. Det sitter en dude med horn og gaffel på den ene skuldra mi og roper: «Ikke gled deg for tidlig! Det kommer nok mer. Det går til helvete igjen.» Han gjør rivalen, han helten i blendende sollys på den andre skuldra, litt spak i røsten innimellom. Selv om sistnevnte har transplantasjon og en framtid i ermet, er det ikke alltid han vinner konkurransen.

Men jeg har et par kompass når jeg mister retningssansen. På hver sin måte roper de høyere enn krangelfantene på skuldra mi. Takk for at du lytter i timesvis til han med hornene, mamma. Takk for at du tryller ham bort når vi er sammen, Sten. Det hjelper meg å vende nesa riktig vei.

 

IMG_2710