Tro, håp og kjærlighet

fullsizeoutput_2e2e
La Zenia, Spania

 

«Hvis du ikke liker situasjonen – snu den».

 Francis Underwood, House of cards

 

Riktig god torsdag!

Etter deilige 17. mai- og pinsedager i idylliske La Zenia sammen med Tommy, Ståle og min kjære Sten, var jeg mentalt oppladet og klar til å få overstått pankreatektomi. Men da jeg kom hjem fra ferien, smalt døra rett i fleisen på meg.

(Pankreatektomi vil si å fjerne bukspyttkjertel, milt, deler av tarm og galleganger. Du kan lese mer om det ved å trykke her)

Operasjonsdatoen blir senere enn antatt. Foreløpig er den planlagt 19. juni, men ingenting er spikret enda. Jeg vet ikke når den endelige avgjørelsen blir tatt.

Faen, tenkte jeg. Faen! Flere dager med venting, gruing og usikkerhet. Jeg var så innstilt på å få «bruk-og-kast»-konseptet overstått nå. Finne ut om operasjonen ble vellykket eller ei, og eventuelt planlegge framtiden etter hva enn resultatet måtte bli. Faen altså! 

Det er frustrerende å ikke ha noen konkret dag å forholde seg til. Dette er jo noe jeg burde være god på, etter å ha stått i ymse andre helsekøer. Men jeg synes kreftutviklings-tanken er tung å forvalte på en sunn måte. I alle fall dersom man heter Silje og har temperament.

Det meldte seg flere spørsmål inni meg: Hvor skal jeg finne krefter til å vente? Hvordan kan jeg endre tankene mine, slik at det blir lettere både for meg selv og ikke minst omgivelsene? Det ble viktig for meg å forsøke å håndtere den siste delen av ventetiden bedre enn den første. 

Francis hadde et godt poeng; Jeg måtte snu situasjonen. Etter litt tankesortering landet jeg på at det tross alt er èn vesentlig fordel ved en senere dato: Jeg får tid til å bli sterkere, jeg får flere dager med trening og mat. Store inngrep krever at du er sterk nok til å gjennomføre, så her hadde jeg faktisk noe å vinne. Så snart den tanken var sådd, ble det greiere å forholde seg til de kommende ukene. Karismatiske Francis var ingen moralens høyborg, det skal sies, men visse elementer av filosofien hans duger for meg! 

Tiden etter forrige innlegg har vært både vond og fin. Den har rommet så mye. Det er dager jeg knapt orker stå på beina, jeg føler at kroppen nærmer seg en kollaps, og psyken er flatkjørt. Og så er det dager hvor jeg er litt mer meg selv igjen. Jeg kjenner glede ved ting, organene er litt lydigere og jeg aner en antydning til optimisme. Jeg ønsker så intenst å tro at ting skal bli litt bedre etterhvert. 

De fleste dagene innehar begge de sjelelige komponentene, gjerne i en kombinasjon jeg ikke helt vet å forstå. Det finnes sikkert piller for slikt, men vet du hva den beste medisinen for meg er? Det er all kjærligheten, aksepten og forståelsen dere viser. At jeg kan få si ting som de er, og likevel få så fine kommentarer og hilsener, varmer. At dere leser, liker og deler betyr så uendelig mye. Det gir både styrke og pågangsmot. Tusen takk!

Vil du lese mer om solskinnsgutta? Trykk her

Reklamer

Selvbedrag

Det nærmer seg 4. juni, datoen for neste inngrep. Da skal den gamle bukspyttkjertelen fjernes (såkalt pankreatektomi). Samtidig ryker også milten, en del av tarmen og gallegangene. Vekk med faenskapet!

På operasjonsdagen har jeg et dreamteam rundt meg. I tillegg til pankreas-eksperten, skal også transplantasjonskirurgen min delta. Det er betryggende, samtidig som det er litt skremmende at det er nødvendig. Det er mange tekniske hensyn å ta på grunn av tidligere inngrep, så kjentfolk kreves i denne manøveren. 

Opptrening har stått sentralt de 4 ukene jeg har vært hjemme. Styrkeøktene på gymmen har blitt lengre og bedre. Fra å kunne gå et par hundre skritt til flere kilometer på en god dag, er framskrittene store. Ikke noen olympisk form å skrive hjem om, men jeg er stolt over det jeg har greid. Sett i forhold til utgangspunktet har jeg gjort en god jobb. 

Tanken på at jeg etter operasjonen skal rykke tilbake til start, og gjerne litt bakenfor det, ignorerer jeg. Jo mer aktiv jeg er nå, jo større fordeler vil det gi både under og etter inngrepet. Treninga går på bekostning av mye annet, det er ikke så mye krefter igjen til andre ting. 

Jeg tror dette er det innlegget som har tatt meg lengst tid å skrive. Man skulle tro alt var bare velstand, tatt begynnelsen av det i betraktning? Sånn er det ikke. Realiteten er for meg ganske rå og smertefull. Og det er så vanskelig å finne ord som dekker, uten at det blir selvmedlidende og patetisk. Jeg er utpeisa og redd. Ambivalensen mellom å jobbe målrettet mot noe, og samtidig være så utkjørt at det meste føles meningsløst, skaper et stort indre press. Det er mange tanker jeg forsøker å tvinge unna. 

Sorgen for eksempel, tar alt for stor plass. Jeg sørger over mulighetene jeg skulle hatt. Jeg er lei meg fordi jeg ikke kan bestemme mer i mitt eget liv. Jeg savner mestringsfølelse. Jeg er skuffet over alle inngrepene som ikke sto til forventningene, til det kom flere av dem alt for sent. Jeg er drittlei av «sykepakka Silje». Var jeg ikke skapt for noe mer? 

Jeg står i spagaten, med den ene foten i dyp fortvilelse og den andre i et helvetes stort selvbedrag. Med selvbedraget mitt pisker jeg meg videre. Inni meg brøler jeg som på amerikansk krigsfilm at jeg må jage på, tenke positivt, de greiene der … Og jeg repeterer mantraet om at dersom jeg klarer å justere drømmene mine denne gangen også, blir alt bedre. Med bedraget mitt forsøker jeg ikke å bløffe noen andre enn meg selv. Det er min måte å ivareta selvoppholdelsesdriften på. 

Å være skuespiller på heltid, i det amerikanske forsvaret, er et strev. Spesielt de gangene det indre reisverket rakner. Det gjør sviende vondt. Da er det godt å ha noen som tør stille de vanskelige spørsmålene, noen som orker å høre meg nøste i de komplekse flokene. Å høre noen si at sammen greier vi dette også, kan lappe det falne reisverket sammen igjen. 

«Skal du ikke ha en litt mer positiv slutt?». Sten kikket over brillekanten etter at han hadde lest teksten min. Et ganske relevant spørsmål, ikke sant? «Jeg forsøker bare å være ærlig, så jeg synes det kan få stå slik det er», svarte jeg usikkert.

Jeg tror ikke jeg er alene om disse tunge tankene. Og jeg tror ikke mine tålmodige nære og kjære er alene om å måtte lytte til de ulne svarene, heller. I bloggverdenen, spesielt innenfor helse og sykdom, trengs kanskje en motvekt til alle heltene som får det til. Så til alle oss som ikke fikser alt: Grattis! Vi greide en dag til.

 

fullsizeoutput_2d6c

 

Beslutningen er tatt

 

 

IMG_7108

 

«Orker du èn runde til?» spurte jeg nølende.
«Jeg orker 20 til», svarte Sten.

 

Slik lød de første frasene etter at jeg hadde møtt pankreas-spesialisten på Rikshospitalet i går. Det surrer veldig mange tanker og følelser inni meg etterpå. Jeg er nummen. Aldri har vel en fotballkamp vært mer kjærkomment spennende enn nettopp i går kveld.

Jeg ble møtt av et nydelig medmenneske. Som forsto hvilke smerter jeg har levd med siden barndommen uten at jeg trengte forklare, og som raskt fastslo hvor utilstrekkelig hjelp jeg har fått for betennelsene i bukspyttkjertelen. Jeg har alltid vært overlatt til meg selv på det feltet. I beste fall har jeg vært kasteball, eller sykehusene har bedrevet brannslukking når det har stått på som verst. Så da hun sa: «Silje, slik som dette skal du ikke leve», ja – da rant tårene mine.

Jeg har 2 valg. Det ene er å fortsette med stent-opplegget, et slikt som jeg fikk montert i forrige uke. Det vil drenere en del av væsken som hoper seg opp inni kjertelen. Pankreasgangene, som normalt skal være 2 mm i diameter, er hos meg 14 mm. Det er mye. Dette skaper et stort trykk inne i kjertelen som forårsaker smerter, betennelser og ødemer. At kjertelen er forsteinet, ødelagt og forstørret kan man ikke gjøre noe med i så henseede. Men stentet kan altså lede noe av væsken ut i tarmen, dit den er ment. Om stentet fungerer tilstrekkelig vet vi ikke enda.

Det andre valget jeg har er å fjerne kjertelen. Og den beslutningen var rask å ta: Det vil jeg. Selv om det er risikabelt og krever komplisert kirurgi. Grunnen er enkel: Kreftrisikoen min er 100 % i løpet av kort tid. Siden jeg har hatt betennelse i all levetid, er det bare et tidsspørsmål. Genfeilen som forårsaker dette (SPINK-mutasjon) er familiær, og selv om man ikke kan si det med sikkerhet siden de ikke finnes blant oss lengre, er denne mutasjonen mest sannsynlig årsak til pappa og hans 2 brødres magekreft. Uansett om vi deler denne feilen eller ikke, så er jeg genetisk disponert for å utvikle kreft. Så for meg er det ikke noe å spekulere på. Jeg har minnene om deres lidelse og bortgang i både bakhode og hjerte, og har vel i mange år forberedt meg mentalt på samme skjebne.

Operasjonen planlegges i juni, men viser det seg at det haster og må gjøres akutt, er jeg klar for det. Pankreaskreft er aggressive greier. Så det nordnorske uttrykket «skjær av og hiv te`måsn!» har vel aldri vært mer ektefølt enn nå.

Dette blir en forenklet versjon, og kanskje virker jeg kald og rolig? Men nei, det er et kaos av følelser, jeg er både lettet og engstelig. Det gjør godt å fortelle om det.

Vi snakket og drøftet mange ting den tiden jeg var der. Blant annet forklarte hun de kirurgiske løsningene – noe jeg synes er veldig interessant. Siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken og er transplantert, er det noen immunologiske og tekniske hensyn å ta. Men spesialisten var klar i sin mening, hun ville gjort samme beslutning som meg. Jeg kunne få betenkningstid, men det trenger jeg ikke.

Ellers er infeksjonene mine på retur, og smertene er reduserte. Formmessig har jeg en lang vei å gå, men den veien synes jeg er mer motiverende å vandre på hjemmebane enn på sykehus. Så jeg ble utskrevet i går, og fikk reise hjem. Til kjæresten, deilig fiskemiddag og en triller av en Champions League-kamp som Liverpool vant. Vi er klare for semifinale! Jeg synes jeg er blitt ganske god på primal fotballbrøling nå, kjenner jeg er rusken i halsen i dag 😉

Små mirakler

IMG_5934

 

Det er onsdag kveld. Inni meg er det fred.

En 12 ukers innvendig orkan har spaknet. Om den bare har løyet for ei lita stund, vet jeg ikke noe om. Men akkurat nå er det stille. Helt stille.

Månedene etter transplantasjonen har vært sterkt dominert av smerter, avstøting, indre blødning, svimmelhet, kritisk lavt blodtrykk/blodprosent, oppkast og utmattelse. Samt sen- og bivirkninger fra medisiner, avstøtings-kurer og selve operasjonen. Helt ærlig; Det har vært et helvete.

Også mentalt har dette vært en kraftanstrengelse. 12 uker høres jo ikke lenge ut? For meg har det vært som ei reise i Bermudatriangelet. På en liten båt uten drivstoff.

Men for noen dager siden tror jeg det løsnet? Jeg kjenner fortsatt på sykdomsfølelse og bivirkninger, men jeg har fått litt mer overskudd. Nå skal det ikke så mye til før jeg merker bedring, da. Men gladboblene inni meg er ikke til å ta feil av. Skjøre bobler, men med sterk og umiddelbar sprengkraft.

Dermed har jeg startet forsiktig med rehabiliteringstrening, jeg har laget fiskegrateng, vært på kino med min kjære og jeg har kjøpt strikkegarn (!) – slike små mirakler som føles så store. Jeg har kommet til et punkt der jeg begynner å merke fordeler, og ikke bare ulemper, ved transplantasjonen. Det gir meg håp.

I helgen kvittet jeg meg med alt insulinet jeg hadde liggende. For en surrealistisk følelse. Og jeg koblet av meg den kontinuerlige blodsukkermåleren. Fordi jeg endelig kan!

Den nye bukspyttkjertelen jobber fint. Avstøtinga er avverget for denne gang, og blodsukkeret betraktes nå som «bedre enn tilfredsstillende». Etter 40 år skulle altså blodsukkertorturen være over.

IMG_5768
Normalen var at blodsukkeret svingte mellom 2 og 35 flere ganger iløpet av døgnet.

 

IMG_5767
Slik ser blodsukkeret ut et par mnd etter transplantasjonen. Den lille kurven er naturlig etter et måltid. Etterhvert som vi reduserer de sterke immun-medisinene, vil kurven bli enda flatere.

 

Stille. Fred. Om dette varer? Det vet jeg ikke. Om jeg har grått av fortvilelse og sorg? Ja. Av glede, den siste uka? Yes! Om jeg gråter av takknemlighet i kveld? Gjett ❤️

 

 

 

Så fort

 

IMG_5258

 

Så kom telefonen fra Rikshospitalet: «Vi har en donor-bukspyttkjertel. Til deg. Kan du komme så raskt som mulig?».

Jeg har lurt på hvordan jeg ville reagere når beskjeden skulle komme. Og ikke minst når den skulle komme. Ville jeg bli glad? Nervøs? Stressa? Panikkslagen? Jeg ble alt. Tusen tanker og følelser. Mange av dem har jeg kjent på før. De handler i stor grad om livet og døden, om å gli bort, om månedsvis på sykehus, om frykt for komplikasjoner, om en usikker framtid. Hva venter meg?

De handlet om takknemlighet for at kjæresten min var der. Sten holdt meg i hånden, lot meg grine og le, hjalp meg med det praktiske og var stø som et fjell. Han var med meg hele veien.

Gleden over at jeg fikk møte både mamma og broren min og hans familie i dagene før. Var det en mening med alt?

Og så dreiet tankene seg rundt et fremmed menneske. Som nettopp har forlatt denne verden. Som har sagt ja til å være donor. Hvilken gave det er. Og jeg vil aldri få si takk.

Alt gikk fort. Jeg hadde heldigvis bagen noenlunde ferdigpakket. Så var det bare å raske med seg resten og hive oss av gårde. Jeg tenkte på kyllingfilèten som kom til å surne i kjøleskapet. Inge`s boremaskin som jeg ikke fikk levert tilbake. At den dagen jeg kan spise igjen, skal det serveres Vestlands-lefser. Og måtte taxisjåføren kjøre så jæveeelig sakte?

Kvelden og natten gikk til prosedyrer, klargjøring og venting. Jeg var blant annet i røntgen, fikk immundempende medisiner, og ble undersøkt av kirurg og anestesilege. Vi fikk fortløpende og god informasjon, og vi kunne spørre om alt vi lurte på.

På morgenen kom kontrabeskjeden: Donor-organet var for svakt. Bukspyttkjertler er skjøre, og denne kjertelen ville ikke kirurgene gi meg.

Sånt kan skje. Jeg var begynt å mistenke noe slikt siden vi ventet så lenge. Selv om jeg ble skuffet, er jeg glad de oppdaget svakheten på forhånd. Alternativet ville vært langt verre.

Selv om jeg altså returnerte med uforrettet sak dagen derpå, synes jeg det kom noe positivt ut av hendelsen. Etter at jeg kom på ventelisten, har alt vært fryktelig mørkt. Jeg har vært, og er, mye syk. Jeg har i tillegg fått en reaksjon på mange års alvorlig sykdom. En bunnløs fortvilelse. En lammende sorg. Utmattelse. Jeg har følt meg som en ruin etter at jeg kom på den ventelisten. Kanskje det var først nå jeg kunne ta inn alt? Jeg har ikke lenger den styrken som livet mitt krever av meg. Jeg har strevdes med å håndtere at livsgnisten forsvant.

Men denne julinatta på Riksen gjorde noe med meg. Det var en mental bergogdal-bane. Jeg slengtes hit og dit. Opp og ned, i bratte kurver. Sten var et solid sikkerhetsbelte. Familien min var telefoniske hjelmer fra hver sin kant av landet. Det er godt mulig det enda er adrenalinet som spiller meg et puss, men det føles som om ting er ristet litt på plass. En slags mental forløsning.

Jeg ser på det hele som en øvelse. Nå vet jeg mer om hva som venter meg neste gang de ringer. Jeg vet mer om hvordan jeg kommer til å reagere. Jeg gruer meg like fullt til transplantasjonen, kanskje enda mer. Men jeg føler meg litt mindre redd, og litt mer opplyst. Jeg synes generalprøven gikk fint.

Ønsker deg riktig god sommer! 💖