Rehabilitering på Catosenteret – uke 3 og 4

fullsizeoutput_312a

 

De 2 siste ukene har fortsatt der den andre uka slapp. Jeg har klatret, løftet, presset, balansert, løpt, svømt, syklet, svetta, banna, ledd – og tøyd kroppsdeler jeg ikke trodde fantes. Både styrken, utholdenheten, hurtigheten og balansen er blitt bedre. Jeg er fryktelig stolt over egen innsats og resultatet fra den fysiske avslutningstesten. 

Den siste uka har jeg også tatt en etterstær-operasjon på begge øynene, så nå kan jeg lettere se hva jeg skriver – og ikke minst hvem jeg snakker med. Nok en ting å smile over! (Jeg så også umiddelbart at jeg må til hudpleier …).

 

 

Den største forandringen kan ikke måles, for den er usynlig. Men den kan kjennes – fordi den har skjedd inni meg. Jeg har innsett at å tilpasse meg omverdenen er veldig energikrevende. Og en ganske så nytteløs og umulig oppgave. Nå fokuserer jeg på å endre de faktorene jeg faktisk kan gjøre noe med, slik at jeg fungerer i tråd med mine handicap og ønsker. Jeg leter etter funksjonelle løsninger slik at jeg kan mestre hverdagen. Det handler i stor grad om at jeg selv aksepterer og tar styringen over den komplekse situasjonen. Samt å finne ut av hva som gir mening og glede for meg nå, og ikke nødvendigvis for den jeg en gang var. Jeg ser nye muligheter til tross for de utfordringene jeg har. Det er enklere å sette realistiske mål nå, fordi jeg vet hva jeg er kapabel til. Slike innstillingsendringer er ikke gjort i en fei, men jeg er i grooven. 

For meg gjelder det for eksempel å søke om førerhund, be om flere synshjelpemidler, tilpasse boligen, redusere antall dager jeg er på sykehus pr uke (muligens en umulig oppgave, men uten forespørsel – intet resultat!), bli mer tydelig overfor andre, og slutte å ha dårlig samvittighet for alt jeg ikke kan gjøre noe med. Slik tror jeg det blir lettere å utvide hverdagsradiusen, komme meg ut og rundt, ha større kontakt med andre og oppleve egenmestring. Bare tanken på å kunne bli mer selvstendig, ta kontroll over hverdagen og gjøre litt mer av det jeg virkelig ønsker, gjør meg friere. Og minst hundre ganger lettere til sinns. Disse oppløftende følelsene gjør at jeg får lyst til å gjøre mer, og også å teste ut nye eller tidligere avskrevne ting. 

Det er blitt mye tydeligere for meg hva jeg trenger for å ha det bra, og hva som suger krefter og trygghetsfølelse. Det er selvfølgelig ikke sånn at alt ukomfortabelt kan lukes vekk, ei heller at alt jeg har gjort tidligere har vært feil. Mye av det jeg har gjort, er faktisk helt riktig. Men det handler om å skape en levelig balanse. 

Det har med andre ord vært 4 lærerike og løsningsorienterte uker, med ekstremt mye trening og spekulering. Den nylærte tankegangen er i og for seg ikke revolusjonerende. Alt er innlysende for meg – når det gjelder andre. Men å akseptere det for min egen del, og å finne de løsningene som jeg trenger, tar tid. Det har jeg fått inspirasjon og støtte til her på senteret, og jeg er så spent på om jeg kan høste reelle resultater etterhvert. 

Jeg har overskudd, og livsgleden føles tredimensjonal om jeg kan si det sånn. Jeg kjenner at jeg er noe mer enn et alvorlig, håpløst og kompleks sykdomsbilde. Jeg er jo mye mer! Jeg har vilje av stål. Jeg evner å gutse, uansett psykisk eller fysisk tilstand. Jeg er tilpasningsdyktig. Jeg blir lett rørt av andre. Jeg har konkurranseinstinkt. Jeg scorer høyt på tøys-og-tull-skalaen. Og funkrockeren i meg foretrekker uten tvil ståplass på Lenny Kravitz-konsert. 

Så klart har det vært tunge stunder. Også på rehab kan realitetene spenne bein. Om ikke annet, så har jeg erkjent at å puste ut smertene og dritten ikke er helt min greie. Jeg holder fortsatt en solid knapp på gymmen og gode samtaler. Viktig erfaring, det og!  

Prosessen er på langt nær ferdig, jeg befinner meg i startgropen. Jeg er spent på om jeg klarer å adaptere disse nye tankene, eller om jeg faller tilbake i det gamle tankemønsteret når hverdagslivet skal settes på prøve. Akkurat her og nå har jeg troen på at jeg skal klare meg bedre enn før. Oppholdet har gjort at jeg tenker nytt om framtiden, om dagen i dag, og også om meg selv. Tusen takk Rakel, Aase, Olav, Elisabeth, Mona og resten av Catosenteret. Vi sees forhåpentligvis igjen! 

 

fullsizeoutput_3123
Mona og meg – partners in crime!

Vil ønske deg riktig god søndag med Cato Zahl Pedersens magiske avslutning på ukas foredrag: IMPOSSIBLE? eller I`M POSSIBLE? 😉

Reklamer

En dag til ettertanke

IMG_7650

 

Riktig god torsdag! 

I dag er en svært spesiell dag for meg. For dere som har fulgt meg, gjetter dere kanskje hvilken dag det er. Jeg har ikke lov til å si noe om det, men ettersom jeg føler et sterkt og personlig bånd til dere som støtter meg dag ut og dag inn … Uten å si noe: Kanskje dere skjønner likevel?

Og så er det høytidelig på en annen måte også. Jeg er utskrevet fra Rikshospitalet. Nå som den gamle pankreasen er fjernet, kjennes det som om jeg skal slippe fri. Jeg føler at fjorårets pankreas-transplantasjon endelig er fullført. Smertene og kreftrisikoen som pankreasen forårsaket, finnes ikke mer. Selvfølgelig vil jeg ha mange plager med meg videre, spesielt pga transplantasjonen, tarmsykdom og diabeteskomplikasjoner, men likevel. En tung bør er frigitt, noe vondt har endelig forlatt kroppen. Merkelig følelse, den er umulig å beskrive, det føles bare så mektig. Kanskje er det først nå jeg på ekte skal få kjenne på livet som jeg har fått i gave? 

 

 

Operasjonen gikk faktisk mye bedre enn forventet. Selve inngrepet ble utført av en pankreas-spesialist, samt samme transplantasjonskirurg som i fjor. I tillegg assisterte 2 kirurger. Det tok 9.5 timer, og jeg var i narkose i nærmere 12. Etter eget ønske brukte de samme langsgående operasjonssnitt som ved transplantasjonen. Den gamle pankreasen ble tatt ut, og det viste seg å være en helt riktig avgjørelse. Den var svært forstørret og forsteinet – rett og slett «stygg og syk», som kirurgen så enkelt forklarte det. Jeg ble så lettet, for man er jo redd for å ta feil valg. Jeg har utsatt meg selv for stor risiko ved dette inngrepet, siden transplantatet (altså den nye bukspyttkjertelen) kunne ta skade eller i verste fall ryke. So far so good! Den nye pankreasen ble løftet ut under operasjonen, de andre organene ble dissekert og fjernet, og deretter ble nypankreasen satt inn igjen. Ganske kult, hæ? 

En annen ting jeg selvfølgelig ble veldig lettet over da jeg våknet etter narkosen, var at det i det hele tatt var gjort noe. Kirurgen skisserte på forhånd flere operative muligheter, alt etter hva som ville komme til syne etter at de satte i gang. Hun forberedte meg også på at man kanskje bare åpnet og lukket igjen uten å kunne gjøre noe. Det viste seg at den foretrukne prosedyren, altså å fjerne hele pankreas, milt, galleganger og deler av tarm, kunne utføres. 

Jeg har fått et vaksinasjonsprogram som er viktig å følge siden milten er fjernet og ikke lengre kan gjøre den immunologiske jobben sin. Og så skal jeg alltid ha med meg antibiotika i tilfelle jeg blir syk. De skal tas før jeg kommer til lege, med en gang jeg merker noe. På disse måtene skal tapet av milten forhåpentligvis ikke gi alt for alvorlige konsekvenser.

Smertelindringen etter operasjonen har vært et problem. Siden jeg har hatt så mange epiduralbedøvelser tidligere, er det dannet for mye arrvev til at epiduralen fungerer optimalt lengre. Så det har vært svært smertefullt, og krevd noen ekstra døgn på intensiven. Ellers har jeg vært utrolig heldig; Ingen lekkasjer eller betennelser. Jeg var innstilt på komplikasjoner siden jeg er transplantert, så at dette skulle gå så bra hadde nok verken jeg eller teamet reelle forhåpninger om. 

 

 

Som nevnt tidligere, dette er det tøffeste inngrepet jeg har gjort. Men når ting ordner seg og man kommer hjem, blekner opplevelsen. Man glemmer også alle tingene som ikke gikk helt etter boka, diskusjonene som ble ganske store, feilene og forglemslene som stadig måtte understrekes, sånne ting. Lettelsen løfter bort både irritasjon og frustrasjon. Men nok en gang konstaterer jeg at en som pasient må følge uhyre godt med etter at man kommer på sengeposten. Og krangle når det trengs. Det nytter. 

Fortsatt plages jeg mye med kvalme, oppkast, lav blodprosent, besvimelser og svimmelhet. Akkurat som etter transplantasjonen. Men vi høster av de tidligere erfaringene, så jeg ser lyst på at disse plagene skal reduseres noe etterhvert. Jeg er i gang med bloddoping igjen for å øke blodprosenten. Smertene har jeg god kontroll på, jeg bruker morfin- og fentanylplaster og synes det fungerer godt. Smertelindringen skal seponeres (trappes gradvis ned) om tre-fire uker dersom alt går etter planen. Det neste på agendaen er å komme meg i aktivitet igjen, samt å spise mer. Helst uten å kaste opp igjen! 

Jeg er henvist til genetisk oppfølging siden jeg har SPINK1-mutasjon og hereditær gastrointestinal cancer (arvelig magekreft) i nær familie. Jeg håper å få tilbud om regelmessig screening av de resterende organene, slik at jeg kan leve et bedre liv uten at bekymringene skal stjele for mye plass.

 

IMG_7644

 

Jeg har hatt masse besøk, støtte og hjelp av både mamma, Sten, familie og «sviger»-foreldre. Jeg har hatt de beste kirurgene jeg kunne ønske meg. Og nå er jeg hjemme igjen, med en følelse så unik noe annet jeg har kjent på før. Jeg kunne virkelig ikke drømme om mer ❤️

 

 

 

 

Optimismen begynner å gro etter operasjonen

 

IMG_7635

Riktig god onsdagskveld! 

Det er nå gått 8 døgn siden operasjonen, og jeg er henrykt over å få kunne dele et livstegn igjen. Alt ved operasjonen ser ut til å gå i riktig retning nå. Jeg føler meg litt kvikkere i dag, og skal etter planen få fjernet epiduralbedøvelsen i morgen.

Dette er det tøffeste inngrepet jeg har gjort, så det vil nok ta tid før jeg får hentet meg inn igjen. Jeg skal dele mer når jeg blir litt sterkere. 

Tusen hjertelig takk for alle hilsener og gode tanker! Stor klem til alle! ❤️

Tro, håp og kjærlighet

fullsizeoutput_2e2e
La Zenia, Spania

 

«Hvis du ikke liker situasjonen – snu den».

 Francis Underwood, House of cards

 

Riktig god torsdag!

Etter deilige 17. mai- og pinsedager i idylliske La Zenia sammen med Tommy, Ståle og min kjære Sten, var jeg mentalt oppladet og klar til å få overstått pankreatektomi. Men da jeg kom hjem fra ferien, smalt døra rett i fleisen på meg.

(Pankreatektomi vil si å fjerne bukspyttkjertel, milt, deler av tarm og galleganger. Du kan lese mer om det ved å trykke her)

Operasjonsdatoen blir senere enn antatt. Foreløpig er den planlagt 19. juni, men ingenting er spikret enda. Jeg vet ikke når den endelige avgjørelsen blir tatt.

Faen, tenkte jeg. Faen! Flere dager med venting, gruing og usikkerhet. Jeg var så innstilt på å få «bruk-og-kast»-konseptet overstått nå. Finne ut om operasjonen ble vellykket eller ei, og eventuelt planlegge framtiden etter hva enn resultatet måtte bli. Faen altså! 

Det er frustrerende å ikke ha noen konkret dag å forholde seg til. Dette er jo noe jeg burde være god på, etter å ha stått i ymse andre helsekøer. Men jeg synes kreftutviklings-tanken er tung å forvalte på en sunn måte. I alle fall dersom man heter Silje og har temperament.

Det meldte seg flere spørsmål inni meg: Hvor skal jeg finne krefter til å vente? Hvordan kan jeg endre tankene mine, slik at det blir lettere både for meg selv og ikke minst omgivelsene? Det ble viktig for meg å forsøke å håndtere den siste delen av ventetiden bedre enn den første. 

Francis hadde et godt poeng; Jeg måtte snu situasjonen. Etter litt tankesortering landet jeg på at det tross alt er èn vesentlig fordel ved en senere dato: Jeg får tid til å bli sterkere, jeg får flere dager med trening og mat. Store inngrep krever at du er sterk nok til å gjennomføre, så her hadde jeg faktisk noe å vinne. Så snart den tanken var sådd, ble det greiere å forholde seg til de kommende ukene. Karismatiske Francis var ingen moralens høyborg, det skal sies, men visse elementer av filosofien hans duger for meg! 

Tiden etter forrige innlegg har vært både vond og fin. Den har rommet så mye. Det er dager jeg knapt orker stå på beina, jeg føler at kroppen nærmer seg en kollaps, og psyken er flatkjørt. Og så er det dager hvor jeg er litt mer meg selv igjen. Jeg kjenner glede ved ting, organene er litt lydigere og jeg aner en antydning til optimisme. Jeg ønsker så intenst å tro at ting skal bli litt bedre etterhvert. 

De fleste dagene innehar begge de sjelelige komponentene, gjerne i en kombinasjon jeg ikke helt vet å forstå. Det finnes sikkert piller for slikt, men vet du hva den beste medisinen for meg er? Det er all kjærligheten, aksepten og forståelsen dere viser. At jeg kan få si ting som de er, og likevel få så fine kommentarer og hilsener, varmer. At dere leser, liker og deler betyr så uendelig mye. Det gir både styrke og pågangsmot. Tusen takk!

Vil du lese mer om solskinnsgutta? Trykk her

Selvbedrag

Det nærmer seg 4. juni, datoen for neste inngrep. Da skal den gamle bukspyttkjertelen fjernes (såkalt pankreatektomi). Samtidig ryker også milten, en del av tarmen og gallegangene. Vekk med faenskapet!

På operasjonsdagen har jeg et dreamteam rundt meg. I tillegg til pankreas-eksperten, skal også transplantasjonskirurgen min delta. Det er betryggende, samtidig som det er litt skremmende at det er nødvendig. Det er mange tekniske hensyn å ta på grunn av tidligere inngrep, så kjentfolk kreves i denne manøveren. 

Opptrening har stått sentralt de 4 ukene jeg har vært hjemme. Styrkeøktene på gymmen har blitt lengre og bedre. Fra å kunne gå et par hundre skritt til flere kilometer på en god dag, er framskrittene store. Ikke noen olympisk form å skrive hjem om, men jeg er stolt over det jeg har greid. Sett i forhold til utgangspunktet har jeg gjort en god jobb. 

Tanken på at jeg etter operasjonen skal rykke tilbake til start, og gjerne litt bakenfor det, ignorerer jeg. Jo mer aktiv jeg er nå, jo større fordeler vil det gi både under og etter inngrepet. Treninga går på bekostning av mye annet, det er ikke så mye krefter igjen til andre ting. 

Jeg tror dette er det innlegget som har tatt meg lengst tid å skrive. Man skulle tro alt var bare velstand, tatt begynnelsen av det i betraktning? Sånn er det ikke. Realiteten er for meg ganske rå og smertefull. Og det er så vanskelig å finne ord som dekker, uten at det blir selvmedlidende og patetisk. Jeg er utpeisa og redd. Ambivalensen mellom å jobbe målrettet mot noe, og samtidig være så utkjørt at det meste føles meningsløst, skaper et stort indre press. Det er mange tanker jeg forsøker å tvinge unna. 

Sorgen for eksempel, tar alt for stor plass. Jeg sørger over mulighetene jeg skulle hatt. Jeg er lei meg fordi jeg ikke kan bestemme mer i mitt eget liv. Jeg savner mestringsfølelse. Jeg er skuffet over alle inngrepene som ikke sto til forventningene, til det kom flere av dem alt for sent. Jeg er drittlei av «sykepakka Silje». Var jeg ikke skapt for noe mer? 

Jeg står i spagaten, med den ene foten i dyp fortvilelse og den andre i et helvetes stort selvbedrag. Med selvbedraget mitt pisker jeg meg videre. Inni meg brøler jeg som på amerikansk krigsfilm at jeg må jage på, tenke positivt, de greiene der … Og jeg repeterer mantraet om at dersom jeg klarer å justere drømmene mine denne gangen også, blir alt bedre. Med bedraget mitt forsøker jeg ikke å bløffe noen andre enn meg selv. Det er min måte å ivareta selvoppholdelsesdriften på. 

Å være skuespiller på heltid, i det amerikanske forsvaret, er et strev. Spesielt de gangene det indre reisverket rakner. Det gjør sviende vondt. Da er det godt å ha noen som tør stille de vanskelige spørsmålene, noen som orker å høre meg nøste i de komplekse flokene. Å høre noen si at sammen greier vi dette også, kan lappe det falne reisverket sammen igjen. 

«Skal du ikke ha en litt mer positiv slutt?». Sten kikket over brillekanten etter at han hadde lest teksten min. Et ganske relevant spørsmål, ikke sant? «Jeg forsøker bare å være ærlig, så jeg synes det kan få stå slik det er», svarte jeg usikkert.

Jeg tror ikke jeg er alene om disse tunge tankene. Og jeg tror ikke mine tålmodige nære og kjære er alene om å måtte lytte til de ulne svarene, heller. I bloggverdenen, spesielt innenfor helse og sykdom, trengs kanskje en motvekt til alle heltene som får det til. Så til alle oss som ikke fikser alt: Grattis! Vi greide en dag til.

 

fullsizeoutput_2d6c