En dag til ettertanke

IMG_7650

 

Riktig god torsdag! 

I dag er en svært spesiell dag for meg. For dere som har fulgt meg, gjetter dere kanskje hvilken dag det er. Jeg har ikke lov til å si noe om det, men ettersom jeg føler et sterkt og personlig bånd til dere som støtter meg dag ut og dag inn … Uten å si noe: Kanskje dere skjønner likevel?

Og så er det høytidelig på en annen måte også. Jeg er utskrevet fra Rikshospitalet. Nå som den gamle pankreasen er fjernet, kjennes det som om jeg skal slippe fri. Jeg føler at fjorårets pankreas-transplantasjon endelig er fullført. Smertene og kreftrisikoen som pankreasen forårsaket, finnes ikke mer. Selvfølgelig vil jeg ha mange plager med meg videre, spesielt pga transplantasjonen, tarmsykdom og diabeteskomplikasjoner, men likevel. En tung bør er frigitt, noe vondt har endelig forlatt kroppen. Merkelig følelse, den er umulig å beskrive, det føles bare så mektig. Kanskje er det først nå jeg på ekte skal få kjenne på livet som jeg har fått i gave? 

 

 

Operasjonen gikk faktisk mye bedre enn forventet. Selve inngrepet ble utført av en pankreas-spesialist, samt samme transplantasjonskirurg som i fjor. I tillegg assisterte 2 kirurger. Det tok 9.5 timer, og jeg var i narkose i nærmere 12. Etter eget ønske brukte de samme langsgående operasjonssnitt som ved transplantasjonen. Den gamle pankreasen ble tatt ut, og det viste seg å være en helt riktig avgjørelse. Den var svært forstørret og forsteinet – rett og slett «stygg og syk», som kirurgen så enkelt forklarte det. Jeg ble så lettet, for man er jo redd for å ta feil valg. Jeg har utsatt meg selv for stor risiko ved dette inngrepet, siden transplantatet (altså den nye bukspyttkjertelen) kunne ta skade eller i verste fall ryke. So far so good! Den nye pankreasen ble løftet ut under operasjonen, de andre organene ble dissekert og fjernet, og deretter ble nypankreasen satt inn igjen. Ganske kult, hæ? 

En annen ting jeg selvfølgelig ble veldig lettet over da jeg våknet etter narkosen, var at det i det hele tatt var gjort noe. Kirurgen skisserte på forhånd flere operative muligheter, alt etter hva som ville komme til syne etter at de satte i gang. Hun forberedte meg også på at man kanskje bare åpnet og lukket igjen uten å kunne gjøre noe. Det viste seg at den foretrukne prosedyren, altså å fjerne hele pankreas, milt, galleganger og deler av tarm, kunne utføres. 

Jeg har fått et vaksinasjonsprogram som er viktig å følge siden milten er fjernet og ikke lengre kan gjøre den immunologiske jobben sin. Og så skal jeg alltid ha med meg antibiotika i tilfelle jeg blir syk. De skal tas før jeg kommer til lege, med en gang jeg merker noe. På disse måtene skal tapet av milten forhåpentligvis ikke gi alt for alvorlige konsekvenser.

Smertelindringen etter operasjonen har vært et problem. Siden jeg har hatt så mange epiduralbedøvelser tidligere, er det dannet for mye arrvev til at epiduralen fungerer optimalt lengre. Så det har vært svært smertefullt, og krevd noen ekstra døgn på intensiven. Ellers har jeg vært utrolig heldig; Ingen lekkasjer eller betennelser. Jeg var innstilt på komplikasjoner siden jeg er transplantert, så at dette skulle gå så bra hadde nok verken jeg eller teamet reelle forhåpninger om. 

 

 

Som nevnt tidligere, dette er det tøffeste inngrepet jeg har gjort. Men når ting ordner seg og man kommer hjem, blekner opplevelsen. Man glemmer også alle tingene som ikke gikk helt etter boka, diskusjonene som ble ganske store, feilene og forglemslene som stadig måtte understrekes, sånne ting. Lettelsen løfter bort både irritasjon og frustrasjon. Men nok en gang konstaterer jeg at en som pasient må følge uhyre godt med etter at man kommer på sengeposten. Og krangle når det trengs. Det nytter. 

Fortsatt plages jeg mye med kvalme, oppkast, lav blodprosent, besvimelser og svimmelhet. Akkurat som etter transplantasjonen. Men vi høster av de tidligere erfaringene, så jeg ser lyst på at disse plagene skal reduseres noe etterhvert. Jeg er i gang med bloddoping igjen for å øke blodprosenten. Smertene har jeg god kontroll på, jeg bruker morfin- og fentanylplaster og synes det fungerer godt. Smertelindringen skal seponeres (trappes gradvis ned) om tre-fire uker dersom alt går etter planen. Det neste på agendaen er å komme meg i aktivitet igjen, samt å spise mer. Helst uten å kaste opp igjen! 

Jeg er henvist til genetisk oppfølging siden jeg har SPINK1-mutasjon og hereditær gastrointestinal cancer (arvelig magekreft) i nær familie. Jeg håper å få tilbud om regelmessig screening av de resterende organene, slik at jeg kan leve et bedre liv uten at bekymringene skal stjele for mye plass.

 

IMG_7644

 

Jeg har hatt masse besøk, støtte og hjelp av både mamma, Sten, familie og «sviger»-foreldre. Jeg har hatt de beste kirurgene jeg kunne ønske meg. Og nå er jeg hjemme igjen, med en følelse så unik noe annet jeg har kjent på før. Jeg kunne virkelig ikke drømme om mer ❤️

 

 

 

 

Reklamer

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!