Stikkord: Pacemaker

Godt nok

IMG_5764

 

Riktig godt nyttår, kjære leser!

Helseåret 2017 var ingen dans på roser. Eller var det nettopp en dans det var? Ikke en vakker og flytende wienervals, det kan konstateres. Kanskje mer en dårlig utført jenka – med russisk rullett attåt. Dørgende kjedelig var det iallefall ikke! Men altså ikke særlig elegant.

7 operasjoner ble det: 1 amputasjon, 1 vitrektomi (fjerning av glasslegemet i øyet), 2 pacemaker-operasjoner, 1 transplantasjon, samt 2 ytterligere øyeoperasjoner på tampen av året.

Det er derfor innmari digg å bytte kalender. Uskrevne ark, liksom. Helsebagasje har jeg alltid hatt med meg. Men jeg har som regel funnet motivasjon i å spekulere på hvordan jeg mest effektivt kan frakte pikkpakket videre. Du kan kalle det en slags nyttårs-opptur; Kan jeg bli friskere i år? Hvordan kan jeg leve best med dette? Kan jeg få brukt meg selv likevel? Hvor skal jeg hen?

Jeg har akkurat passert de første 6 månedene etter transplantasjonen. Forholdet til den er ambivalent. Jeg er så glad for at jeg har et nytt, velfungerende organ. Virkelig! Den nye bukspyttkjertelen jobber som en heltinne. Men jeg er på langt nær restituert enda. Og kanskje blir jeg det aldri? Bivirkningene av alle medisinene tapper meg for gnist og livskvalitet. Om jeg skulle sammenligne de sistnevnte før og etter transplantasjonen, tror jeg det ville bli uavgjort.

Dette er noe det ikke snakkes så mye om. Vi som har mottatt et organ er så overlevelsesglade. Det kan lett føles som utakknemlighet dersom man forteller hvor krevende det likevel er. Dette er selvfølgelig individuelt, for noen går det veldig fint etterpå. Jeg fikk den andre varianten.

Heldigvis lærer jeg aldri. Når jeg nå har hengt opp mine 2 nye, fagre kalendere – èn fra min brors familie, og èn fra Liverpool FC – kjenner jeg en gryende følelse av håp og forventning. Jeg har gjort så godt jeg kunne i året som gikk. Og det tenker jeg å fortsette med. Jeg har fortsatt pågangsmotet inntakt. Det må vel bety noe?

Kanskje er nyttårstankene litt justert i forhold til tidligere. Jeg bærer preg av året som har gått. Men det betyr også at jeg kan preges av det nye som skal komme. Akkurat nå er det godt nok for meg.

 

 

Reklame

Lettet

Riktig god mandag!

Jeg liker best å blogge når ting har gått bra. Og det har det jo gjort denne gangen også. Likevel føler jeg at jeg lyver litt.

Torsdag fikk jeg implantert en permanent pacemaker på tarmen, etter 3 uker med en temporær (midlertidig). Testingen har gitt forbedrede resultater på noe av tarmfunksjonen. Ikke riktig så gode som jeg hadde håpet på, men dog. Alle monner drar!

Jeg må fortsatt bruke de samme store mengdene med tarmmedisiner, og styre dagen etter dem. Men jeg kan justere effekten litt bedre. Det finnes et snev av ytterligere forbedringspotensiale etterhvert som nervene stimuleres og jeg finner fram til riktig programmering. Tiden vil vise.

Såret etter den amputerte tåa er nesten grodd, det er bare småtterier igjen. Til diabetiker å være, har det gått over all forventning: Ca 8 uker fra amputasjon til helt fin! Vi tror at såret skal være fullstendig restituert til helgen.

Èn av årsakene til at dette har gått så fint, er den tette oppfølgingen etter amputasjonen. Jeg har fått besøk av innsatsteamet her i bydel Østensjø annenhver dag. De har stelt såret og bandasjert. Også på sykehuset har jeg hatt dypere sårstell hver uke. All honnør til både sårpoliklinikk og hjemmesykepleiere. Det har blitt mange hyggelige besøk. Og mye fotballprat! 👍

Øyet er relativt greit etter vitrektomien. Det er fortsatt litt hovent og irritert, men tilhelingen har gått raskere nå enn sist. Allerede etter noen dager kunne jeg se lys i ytre kant av synsfeltet. Ettersom ukene går, ser jeg stadig mer og bedre.

Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått gjort. Men sett i retrospektiv, ville jeg nok tenkt meg om dersom noe så omfangsrikt skulle bli aktuelt på nytt. Å gjøre så mange inngrep samtidig med transplantasjonsutredningen, har vært en større påkjenning enn jeg har tillatt meg å tenke på underveis. Jeg kjenner på det nå som det nærmer seg slutten av disse delprosjektene. Heldigvis, får jeg vel si? For når ting er som de er, vil jeg bare peise på. Befinner man seg i stryket, må man svømme som best man kan.

Så alt i alt er jeg lettet, men klarer ikke helt å kjenne gleden inni meg. Jeg er tom. Og har vondt i øra. Det sitter en dude med horn og gaffel på den ene skuldra mi og roper: «Ikke gled deg for tidlig! Det kommer nok mer. Det går til helvete igjen.» Han gjør rivalen, han helten i blendende sollys på den andre skuldra, litt spak i røsten innimellom. Selv om sistnevnte har transplantasjon og en framtid i ermet, er det ikke alltid han vinner konkurransen.

Men jeg har et par kompass når jeg mister retningssansen. På hver sin måte roper de høyere enn krangelfantene på skuldra mi. Takk for at du lytter i timesvis til han med hornene, mamma. Takk for at du tryller ham bort når vi er sammen, Sten. Det hjelper meg å vende nesa riktig vei.

 

IMG_2710

En dag

 

img_3879

 

Riktig god fredag!

Her krysses kirurgiske gjøremål stadig av på lista. Denne siste uka har jeg gjort 2 nye inngrep. Jeg har fått en temporær pacemaker på tarmen, og fjernet glasslegemet i venstre øye.

Pacemakeren (en såkalt sakralnerve-stimulator) skal jeg teste i 3 uker pga organsvikt i tarmen. Den skal stimulere nervene og tarmmuskulaturen til å jobbe. Pacemakeren bæres i et belte rundt midjen. Fra denne går det elektroder inn gjennom korsryggen til sakralnervene, som regulerer tarmens aktivitet. Jeg kan styre stimuleringen med en fjernkontroll.

 

interstim-illust-ext
Foto: Medtronic

Stimuleringen kjennes som en støtstrøm, og jeg øker strømstyrken daglig inntil jeg forhåpentligvis oppnår effekt. Blir det for ubehagelig, kan jeg justere ned strømmen igjen. Det er litt som å bo ved siden av en toglinje; I starten lager trafikken mye støy, etterhvert venner man seg til lyden og merker den mindre. På samme måte økes toleransen for strømmen. Det blir litt prøving og feiling med både strømstyrke og tarmmedisiner i testperioden.

Dersom pacemakeren gir adekvat effekt, implanteres den permanent under huden på rumpa når testperioden er over. Da slipper jeg både midjebelte, bandasjer og ledningsstyr, og alt vil bli helt usynlig. Er jeg riktig heldig, får jeg kanskje sprettrumpe med på kjøpet ..? 😉 Det er allerede laget en «lomme» under huden der den permanente pacemakeren skal ligge. En utfordring ved testingen er at jeg ikke kan dusje akkurat der hvor elektroden og bandasjene sitter, og at jeg ikke kan løfte tungt, bøye meg noe særlig eller trene meg svett.

Øyeoperasjonen, en såkalt vitrektomi, gjøres når diabetesskadene blir for store og synet står i fare for å gå tapt. Man løsner og fjerner glasslegemet (altså øyeeplets innhold) fra netthinnen som ligger på baksiden av øyet. Her har det dannet seg mange blodkar som stadig blør og hemmer synet. Ved å fjerne glasslegemet, kan man kutte vekk disse blodkarene. Glasslegemet erstattes med gass og saltvann. Det er fare for at netthinnen også kan løsne. Det er dermed en viss risiko for å bli blind. Derfor unngås dette inngrepet i det lengste.

 

vitrect
Foto: NWRA

Vitrektomi gjør vondt. Øyet er blodig, hovent og rennende. Smertene varte i 2-3 uker sist. Dersom det lykkes denne gangen også, vender synet gradvis tilbake i løpet av noen uker eller måneder. Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet, la mascaraen hvile, og krysse fingrene.

Inngrepene og narkosene kjennes i kropp og sinn. Det har vært mentalt tøft, spesielt i dagene etter narkoser og bruk av intravenøs morfin. Men jeg har heldigvis hatt gode stunder og gledelige opplevelser innimellom slagene. Til tross for Liverpool-tap 😤 Selv om det fortsatt blir noen passive og vonde uker framover, og resultatene er uvisse, er jeg lettet for alt som er gjort. Dessuten er det ny fotballkamp lørdag. He he.

For å holde motet oppe, tenker jeg på at for hver dag som går, er jeg en dag nærmere transplantasjonen. En dag nærmere håpet om å se bedre. En dag nærmere våren, den fineste tiden jeg vet. En dag nærmere å bli en friskere kjæreste, datter, søster, svigersøster, tante og venn. I alle disse dagene skal jeg forsøke å leve som best jeg kan. Enkelt er det ikke, men jeg kan ikke annet enn prøve.

Og for ikke å glemme: En dag nærmere å ikke se ut som en statist i en skrekkfilm! Jeg måtte spørre min kjære om han ville ha sjekka meg opp dersom han møtte meg nå. Svaret slapp han billig unna med, for den hjertelige latteren hans overdøvde både fliringa mi og svaret som på elegant vis ble hostet vekk 😂

God helg!

 

Like før. Med kryss!
Fra kjæresten ❤️
❤️
Lemaitre 👍

 

 

Walk on

«Er det stille før ny storm?» spurte Sten.
«Ja», svarte jeg.
Så dro vi på fotballpub.

Jeg kan ikke så mye om fotball. Jeg er nyfrelst aspirant. Men ên ting har jeg lært. Walk on.

Tiden etter amputasjonen er ikke så lett å beskrive i et blogginnlegg. Men kort oppsummert: Tiden har vært bedre enn på lenge. Jeg er fortsatt på ballen etter stygge taklinger, noen røde kort har det blitt, men jeg har også dundret inn et par mål.

Såret er ikke sydd igjen, men oppfører seg likevel fint. Jeg er ferdig med utredningen til transplantasjonen, men kommer dessverre ikke på ventelista før andre kirurgiske inngrep er unnagjort og jeg er infeksjonsfri. Etter harde forhandlinger har jeg fått framskyndet uttesting av tarm-pacemaker fra mai til februar.

Jeg må også gjøre ny vitrektomi (fjerne glasslegemet i det andre øyet). Jeg har fryktet at øyeoperasjonen ville bli nødvendig. Men nå er jeg så bedritent lei av å se dårlig, at når det nå først er bestemt kan jeg knapt få det unnagjort raskt nok. Jeg fikk forhandlet operasjonsdato fra mars til februar der og. Vel vitende om at 3 slike inngrep ikke skal gjøres samtidig. Jeg har ingen tid å miste, jeg må komme meg på organventelista så fort som mulig. Så når jeg nå har fått muligheten til disse inngrepene, lar jeg det stå til. Tør de, tør jeg.

Så spørsmålet til Sten var berettiget. Det har vært mange kamper av ulikt kaliber – både helsemessig, inne i meg selv og med et helsevesen som ikke alltid strekker til. Kamper det nok vil komme flere av.

Men i mellomtiden, mens jeg ruster både ned og opp, befinner jeg meg i en slags fredssone. Eller flytsone, om du vil. Jeg greier å holde en del av bekymringene mine på avstand. Iallefall litt.

Jeg gledes over noe så klisjèfylt som å ta tilbake de tingene som utgjør hverdagen. Om enn bare i små steg, og for ei lita stund. Og kanskje nettopp derfor?

Å le sammen med mine kjære. Å tenke: Dette har vært en OK dag! Å sove i min egen seng. Å gradvis kunne trene litt forsiktig. Å humpe med krykker til butikken. Spise scones sammen med mamma på Kaffekos. Spille «You`ll never walk alone» grisehøyt. Mine første turer til manuellterapeuten på lenge. Å kjøpe konsertbilletter til helga – og faktisk ha troa på at jeg kommer meg dit. Å lakke negler på de 9 tærne … 😉

Og så det gildeste: Å se Liverpool vinne igjen. På en pub midt i Oslo-gryta. Med nesa klistra foran et gigantisk lerret – for å kunne se. Svett av adrenalin. Med beinet høyt hevet på et stolsete. Å glemme tid og sted, fortid og framtid. Med elleville jubelbrøl rundt deg. Å få seierskyss fra kjæresten når han kommer til sans og samling igjen.

Det er da du vet det. Walk on.

img_3988

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728