Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

Reklamer

Sulten

De siste par ukene har vært så innholdsrike og innholdstomme at jeg på langt nær har fått fordøyd kontrastene enda. 

Det mest spennende var nok torsdagen. Fikk fin respons på kronikken min i Aftenposten. Innlegget var det 2. mest leste på nettutgaven på ettermiddagen, og hadde rundet over 47 000 lesere fredag formiddag.

 IMG_4007

IMG_3976 Kronikken kan du lese her.

Samme dag ble jeg laseroperert på det venstre øyet mitt pga retinopati (diabetes-komplikasjon). Snakk om dårlig timing, da! Må jo nesten le… 🙂 Det var liksom Den Dagen jeg virkelig hadde bruk for gluggene. Jeg fikk i underkant av 1350 laserskudd på netthinnen. Synet blir redusert i den første tiden, både pga undersøkelsen og behandlingen.

Laserbehandlingen kan være litt smertefull akkurat mens den pågår, spesielt når det skytes helt inntil synsnerven. Sånn egentlig skal man la øynene få fred etterpå. Noe det går automatikk i, siden man er øm og lysømfintlig. Men denne gangen hadde jeg hverken vett eller lyst til å vente. Godt man kan blåse opp teksten på skjermen 🙂 

IMG_3982

IMG_3988

Jeg har hatt en del besøk på sykehus de siste par ukene. Har også hatt hele eller delvise sengedager hjemme.

IMG_3836

IMG_3837

IMG_3526

IMG_3866

IMG_3862

IMG_3916

Innimellom har jeg prøvd meg på noen treningsøkter. Tidligere SATS Manglerud, som jeg trener ved, ble i vår solgt til en ny treningskjede. Og denne uken ble navnet på kjeden lansert. Så fra nå av trener jeg ved Icon Manglerud. Liker navnet, jeg! Det rommer liksom så mangt. Foreløpig vet vi medlemmer ikke så mye om det nye konseptet. Det blir spennende å se i hvilken retning de nye eierene dreier det. Det er gildt å se at kjente fjes begynner å komme tilbake etter sommerferien. Blir så glad! Så glad at jeg stundom får trent kun snakketøyet 🙂

IMG_3887

IMG_3798

Et aldri så lite hantel-uhell  🙂 

Denne uka skal jeg ha flere undersøkelser, så jeg er i gang med faste. Siden gastroparesen gjør at magesekktømmingen går treeeegt, må jeg faste lengre enn det som er normalt før feks gastroskopi. For å få en nøye nok undersøkelse er det viktig at magesekken og tolvfingertarmen er tilstrekkelig tømt. Så de siste dagene før undersøkelsen går jeg gradvis over til bare flytende føde, før ikke noe mat i det hele tatt. De siste 8 timene drikker jeg heller ikke vann. 

Jeg gikk på en liten smell lørdag, sendte sikkert ned for mye fast mat. Rart det der, akkurat som om hjernen blir enda mer sulten når den vet at den ikke burde være det… Evolusjonsbiologer kaller det overlevelsesstrategi. Jeg kaller det for god apetitt kombinert med dårlig viljestyrke 🙂  

IMG_4031

jdslushie3

Jeg pleier å fryse ned næringsdrikker, smoothies, proteinshakes og yoghurt i små silikonformer. På den måten får jeg liksom i meg mindre enn ved å drikke det, samtidig som gleden varer lenger. Slush er også fint. Jeg er glad det enda er sesong 🙂 

Ønsker deg en riktig fin start på uka!