Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

Koloskopi

IMG_4249

 

 

Ny undersøkelse av magen. Denne gang fra den andre enden..! Det blir  mye «intern-prat», men det er nå en gang det jeg holder på med for tiden. Håper det kan være til nytte for noen. Det er nemlig ikke alltid like greit å spørre om sånne ting, enten det er en selv eller en man kjenner som skal til pers.  So here it goes! Og som sist, legger jeg noen bilder helt nederst i innlegget, så kan du velge selv om du vil se eller ikke 🙂

 

Tirsdag var jeg til konsultasjon hos gastroparese-legen min ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg har ventet siden desember 2013 på å få tatt en koloskopi pga de stadig økende mageplagene mine. Jeg har gjort noen av de andre undersøkelsene i vår og i høst. Men den kanskje viktigste, koloskopien, skulle gjøres først i slutten av september. Legen var enig i at jeg hadde ventet for lenge sett i forhold til plagene jeg har, så han fikk framskyndet undersøkelsen til torsdag. Selv om jeg har gruet meg til undersøkelsen fordi den kan være svært smertefull, ble jeg veldig glad for at ventetiden snart var over.

 

 

IMG_4268

Sulten og matt. Grua meg litt. 

 

 

I en koloskopi undersøkes tykktarmen og tynntarmen fra innsiden. Man bruker et koloskop til dette. Et koloskop er en ca 2 meter lang bøyelig, fiberoptisk slange som føres inn i tarmen (nedenfra altså, i motsetning til et gastroskop som føres ned via svelget). Koloskopet fungerer etter samme prinsippet som et gastroskop. Man kan inspisere tarmens innside, overføre bilder til en tv-skjerm, og ta biopsier/vevsprøver. Undersøkelsen er aktuell feks ved mistanke om svulst eller betennelsestilstander som Crohns og Ulcerøs kolitt.

 

Video-Koloskop_VC-3850

 

 

magetarmar(1)

 

 

Jeg var litt bekymret, for tarmen skal helst være helt tom. Jo mer rester som ligger igjen «innaskjærs», jo vanskeligere blir det å undersøke samtidig som smertene gjerne blir større. Med gastroparese er det nærmest en umulighet å bli helt tom. Og spesielt når man bare har 2 døgn på seg..! Så jeg gikk «all in» og fastet fullstendig den tiden jeg hadde igjen til undersøkelsen. Ettersom koloskopien skulle gjøres på formiddagen, ble siste kvelden og natten brukt til tarmtømmingsprosedyrer. Medikamentene jeg tidligere har brukt for dette har ikke funket så bra. Denne gangen fikk jeg en annen type, og nå gikk det fint. En stor fordel med denne nye var at den skulle blandes i bare et glass vann, i 2 runder. Tidligere måtte jeg drikke flere liter med oppløsning som smakte pføy. En annen fordel var at denne faktisk smakte godt. Sitronbruspulver 🙂

 

 

 

IMG_4226

 

 

IMG_4227

 

 

#300,00 kroner rett i dass» 🙂 

 

Jeg ble møtt av en hyggelig lege og blide sykepleiere som tok godt vare på meg. Jeg fikk både smertestillende og avslappende gjennom en veneflon i armen. Dette var noe jeg hadde bedt om på forhånd, siden jeg har store magesmerter i utgangspunktet.

 

IMG_4244

 

 

 

 

IMG_4245

 

Veneflon i armen, og iført de obligatoriske blå-buksene. Med åpning bak. Som gjør at man helst tar bilde  forfra 🙂

Det gikk greit å få skopet opp i både tykk- og tynntarmen, noe som kan være en utfordring siden tarmen svinger seg. Dette kan være veldig smertefullt, da nervenettet er godt utbygd og strekker seg langs hele kanalen.
Hele tiden kunne jeg ligge og følge skopets ferd på skjermen – og det er jo så spennende! Undersøkelsen var gjort på 1 time tror jeg, og etterpå hadde jeg en halvtimes døse-hvile på et overvåkningsrom siden jeg hadde fått beroligende og smertestillende.

 

 

IMG_4253

 

 

Lykkeligst i verden, kunne jeg dra hjem!

IMG_4278

Den Pepsi Max`en altså..! Herlighet så god den var! 🙂

Tusen takk til dr Margit Brottveit og dr Kim Vidar Ånonsen ved Gastromedisinsk avdeling, Ullevål Universitetssykehus for bilder.

advarsel

STILL IMAGE

Blindtarmen 🙂 

STILL IMAGE

Tynntarmen. Om ikke pen, så iallefall ren! 🙂