Beslutningen er tatt

 

 

IMG_7108

 

«Orker du èn runde til?» spurte jeg nølende.
«Jeg orker 20 til», svarte Sten.

 

Slik lød de første frasene etter at jeg hadde møtt pankreas-spesialisten på Rikshospitalet i går. Det surrer veldig mange tanker og følelser inni meg etterpå. Jeg er nummen. Aldri har vel en fotballkamp vært mer kjærkomment spennende enn nettopp i går kveld.

Jeg ble møtt av et nydelig medmenneske. Som forsto hvilke smerter jeg har levd med siden barndommen uten at jeg trengte forklare, og som raskt fastslo hvor utilstrekkelig hjelp jeg har fått for betennelsene i bukspyttkjertelen. Jeg har alltid vært overlatt til meg selv på det feltet. I beste fall har jeg vært kasteball, eller sykehusene har bedrevet brannslukking når det har stått på som verst. Så da hun sa: «Silje, slik som dette skal du ikke leve», ja – da rant tårene mine.

Jeg har 2 valg. Det ene er å fortsette med stent-opplegget, et slikt som jeg fikk montert i forrige uke. Det vil drenere en del av væsken som hoper seg opp inni kjertelen. Pankreasgangene, som normalt skal være 2 mm i diameter, er hos meg 14 mm. Det er mye. Dette skaper et stort trykk inne i kjertelen som forårsaker smerter, betennelser og ødemer. At kjertelen er forsteinet, ødelagt og forstørret kan man ikke gjøre noe med i så henseede. Men stentet kan altså lede noe av væsken ut i tarmen, dit den er ment. Om stentet fungerer tilstrekkelig vet vi ikke enda.

Det andre valget jeg har er å fjerne kjertelen. Og den beslutningen var rask å ta: Det vil jeg. Selv om det er risikabelt og krever komplisert kirurgi. Grunnen er enkel: Kreftrisikoen min er 100 % i løpet av kort tid. Siden jeg har hatt betennelse i all levetid, er det bare et tidsspørsmål. Genfeilen som forårsaker dette (SPINK-mutasjon) er familiær, og selv om man ikke kan si det med sikkerhet siden de ikke finnes blant oss lengre, er denne mutasjonen mest sannsynlig årsak til pappa og hans 2 brødres magekreft. Uansett om vi deler denne feilen eller ikke, så er jeg genetisk disponert for å utvikle kreft. Så for meg er det ikke noe å spekulere på. Jeg har minnene om deres lidelse og bortgang i både bakhode og hjerte, og har vel i mange år forberedt meg mentalt på samme skjebne.

Operasjonen planlegges i juni, men viser det seg at det haster og må gjøres akutt, er jeg klar for det. Pankreaskreft er aggressive greier. Så det nordnorske uttrykket «skjær av og hiv te`måsn!» har vel aldri vært mer ektefølt enn nå.

Dette blir en forenklet versjon, og kanskje virker jeg kald og rolig? Men nei, det er et kaos av følelser, jeg er både lettet og engstelig. Det gjør godt å fortelle om det.

Vi snakket og drøftet mange ting den tiden jeg var der. Blant annet forklarte hun de kirurgiske løsningene – noe jeg synes er veldig interessant. Siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken og er transplantert, er det noen immunologiske og tekniske hensyn å ta. Men spesialisten var klar i sin mening, hun ville gjort samme beslutning som meg. Jeg kunne få betenkningstid, men det trenger jeg ikke.

Ellers er infeksjonene mine på retur, og smertene er reduserte. Formmessig har jeg en lang vei å gå, men den veien synes jeg er mer motiverende å vandre på hjemmebane enn på sykehus. Så jeg ble utskrevet i går, og fikk reise hjem. Til kjæresten, deilig fiskemiddag og en triller av en Champions League-kamp som Liverpool vant. Vi er klare for semifinale! Jeg synes jeg er blitt ganske god på primal fotballbrøling nå, kjenner jeg er rusken i halsen i dag 😉

Reklamer

Operasjon i morgen

 

 

IMG_7062

 

Riktig god mandag!

Jeg håper du har hatt fine påskedager! Mine ble slettes ikke så verst, forholdene tatt i betraktning. Jeg fikk permisjon fra Rikshospitalet slik at jeg kunne være hjemme med åpen retur – altså at jeg kunne komme tilbake dit når jeg hadde behov for det. Jeg valgte å legge meg inn igjen i går. Da hadde smertene økt betraktelig de siste par døgnene, så jeg turte ikke være hjemme lengre. Tiden var moden for å pakke sakene og komme seg tilbake til Riksen.

Men påsken ble altså veldig fin! Akkurat som på sykehuset, har jeg stått på store doser morfin/opiater. Men selv om smertene var der, hadde jeg et par dager hvor jeg kjente på mer sprut i kroppen. Og de dagene benyttet vi oss av! Det var så deilig å være hjemme sammen med kjæresten. Lese bøker, se serier og nyte tiden sammen. Spise nystekte vafler med jordbærsyltetøy til frokost. Og så ble det tur til Sverige. Det var digg å komme seg litt utaskjærs, kjenne sola varme og å se noe annet enn sykehuskorridorer. Vi fornemmet våren, og du skal ikke se bort i fra at vi hjalp popstjernene på radioen rent vokalmessig, begge to. Ny sommerkjole og frø ble det også. Så her er planene klare for tiden etter at jeg skrives ut og forhåpentligvis er friskere: Da skal det plantes cherrytomater, urter og blomster.

I morgen skal jeg operere bukspyttkjertelen, i håp om å bedre pankreatitten. Det skal gjøres en såkalt ERCP, hvor man forsøker å åpne kjertelens utførselskanaler som leder fordøyelsesvæske ut i tolvfingertarmen. Man skyter tuneller i forsteinede områder, fjerner steinene og setter inn stent (rør) for å holde gangene åpne. En slags samferdselsoperasjon, altså. Det hele gjøres i full narkose, så jeg er spent på hva jeg våkner opp til. Inngrepet kan enten lykkes, eller det kan gjøre betennelsen enda verre. Så det blir noen spennende døgn etterpå.

Jeg må ærlig innrømme at jeg ikke har helt troen på at dette kommer til å gjøre tilstanden bedre. Grunnen til det er at kirurgene ikke vet om de kan nå inn til bukspyttkjertelen, siden jeg har fjernet mesteparten av magesekken. Det finner de først ut av når de har prøvd. Samt at åpning av kanalene ikke vil redusere antall betennelser i noen særlig grad, det vil i beste fall gjøre omfanget litt mindre.

Jeg er forberedt på at kjertelen må fjernes (såkalt pankreasreseksjon) for å få bukt med plagene. Så blir det heller en kjempepositiv overraskelse dersom det lykkes med ERCP`en. Siden pankreasreseksjon er svært komplisert og risikabelt, krysser jeg fingrene for at det første inngrepet gjør susen. Jeg er iallefall veldig klar for å få det gjort, og mer gleder meg enn gruer meg til operasjonen.

Med disse blinkskuddene ønsker både jeg og Sten deg en fin uke!

 

Intervju i Nordlys mandag

God søndagskveld!

I morgen mandag publiseres en artikkel om transplantasjonen min i avisa Nordlys. Intervjuet (les her) er tilgjengelig i eavisen nå i kveld. Håper du vil lese! Og si JA til å bli donor ❤️

 

IMG_5511

I Barcelona med solskinnsgutta

IMG_4531
Fotballkamp på Camp Nou! Barcelona – Real Sociedad 3-2. Vi så Messi score 2 av Barcas 3 mål 👍 Fra venstre: Tommy, Ståle, Sten og meg. 

 

Lattermild og forfrisket er jeg tilbake i hverdagen igjen. Påsken ble feiret i Barcelona sammen med 3 inkluderende og aldeles nydelige musketerer. Kan man være heldigere ..?

Ettersom jeg ikke kom på noen organventeliste før påsken, og sjansen bød seg for oss alle, var avgjørelsen rask å ta. Sol, 20 grader og spansk storbypuls fristet mer enn noe annet. De deilige døgnene ble fylt med god mat og drikke, sightseeing, fotballkamp, rusleturer, soling, shopping og fuktig musikkquiz på takterassen for å nevne noe. Det var innholdsrike dager der latteren og ordflommen satt løst. Vi trivdes så godt at vi likesågodt booket om og forlenget ferien med et par dager. Heldigvis hadde jeg med meg nok medisiner og utstyr, og er benådet med snille venner som vannet Pusen hjemme.

 

 

Det er lenge siden jeg har vært på tur med flere stykker samtidig, så jeg var litt spent på hvordan det ville funke med helsa. Det kan være vanskelig å være impulsiv når det meste styres av medisiner, dogåing, kvalme, smerter og vekslende energi. For de som har prøvd det, er sikkert tankene ganske gjenkjennelige: Man er nervøs for å bli sykere, redd for å være til bry og man bekymrer seg for hvordan en oppfattes.

Men jeg synes det gikk så fint! Mye takket være at de tre i reisefølget er langt over gjennomsnittet forståelsesfulle, og ikke virker til å se seg forbalt på noe som helst. De tok hensyn til absolutt alt. Planlegging av do-medisiner inkludert. De fikset og ordnet alt som tenkes kan, og var gentlemen til fingerspissene. Var jeg sliten, som jeg ble av og til, så var det helt greit at jeg trakk meg tilbake.

 

 

Men helsa spilte på relativt godt lag, så det meste av tiden var vi sammen. En formiddag splitta vi oss, der gutta var på omvisning på en vingård mens jeg dro på shopping og fikk deilig massasje etterpå.

Det var tre ting jeg satte ekstra stor pris på. Det ene var at de alle sammen var så behjelpelige siden jeg er synshemmet. På flyplassene, på restauranter med dunkel belysning, med alle tekster som skal leses og i bybildet generelt merket jeg hvor utfordrende det har blitt. Ikke alle land er like godt tilrettelagt som Norge, for eksempel er trappetrinnene dårlig merket og det er lett å snuble i ting langs fortauene. Men kjæresten visste råd! Han fikset kikkert før fotballkampen, leste menyer høyt og geleidet meg med stødig hånd der jeg trengte det. Den andre tingen var at guttaboys spurte meg hvis de lurte på noe som hadde med sykdom å gjøre. Da blir det så enkelt og naturlig å forklare. Det får meg til å føle meg så trygg og akseptert. Det tredje var at de lo og tullet med alle disse kroppslige greiene mine som jeg selv liker å tulle med. Jeg følte meg aldri utilpass, selv om jeg har noen hensyn å ta. Latteren og vitseriet satt løst på en fin og samtidig respektfull måte. Det er så befriende!

Ferien har vært en mental goddusj. Jeg innså allerede i starten hvor alvorstynget jeg har blitt. Men på magisk vis har solskinnsgutta blåst bort bekymringsskyene mine. Selvfølgelig har jeg kjent på grubleriene nå og da. Noen ganger angriper panikken. Brått tar den all oppmerksomheten, og setter kroppen i spenn. Hjernen sier at jeg skal flykte mens jeg sitter fast i lammelsen. Men så har tankerekken blitt avbrutt av muntert påfyll, snille smil og smittende latter. Og en god klem fra kjæresten. Det jager alt det vonde vekk.

Jeg kjenner det spesielt nå som jeg er hjemme igjen – jeg føler meg som ny. Jeg er faktisk forvirret over at det er mulig for en som meg å være så impulsiv og samtidig føle seg så trygg. Det inspirerer meg.

Tusen takk Tommy, Ståle og Sten.