Tro, håp og kjærlighet

fullsizeoutput_2e2e
La Zenia, Spania

 

«Hvis du ikke liker situasjonen – snu den».

 Francis Underwood, House of cards

 

Riktig god torsdag!

Etter deilige 17. mai- og pinsedager i idylliske La Zenia sammen med Tommy, Ståle og min kjære Sten, var jeg mentalt oppladet og klar til å få overstått pankreatektomi. Men da jeg kom hjem fra ferien, smalt døra rett i fleisen på meg.

(Pankreatektomi vil si å fjerne bukspyttkjertel, milt, deler av tarm og galleganger. Du kan lese mer om det ved å trykke her)

Operasjonsdatoen blir senere enn antatt. Foreløpig er den planlagt 19. juni, men ingenting er spikret enda. Jeg vet ikke når den endelige avgjørelsen blir tatt.

Faen, tenkte jeg. Faen! Flere dager med venting, gruing og usikkerhet. Jeg var så innstilt på å få «bruk-og-kast»-konseptet overstått nå. Finne ut om operasjonen ble vellykket eller ei, og eventuelt planlegge framtiden etter hva enn resultatet måtte bli. Faen altså! 

Det er frustrerende å ikke ha noen konkret dag å forholde seg til. Dette er jo noe jeg burde være god på, etter å ha stått i ymse andre helsekøer. Men jeg synes kreftutviklings-tanken er tung å forvalte på en sunn måte. I alle fall dersom man heter Silje og har temperament.

Det meldte seg flere spørsmål inni meg: Hvor skal jeg finne krefter til å vente? Hvordan kan jeg endre tankene mine, slik at det blir lettere både for meg selv og ikke minst omgivelsene? Det ble viktig for meg å forsøke å håndtere den siste delen av ventetiden bedre enn den første. 

Francis hadde et godt poeng; Jeg måtte snu situasjonen. Etter litt tankesortering landet jeg på at det tross alt er èn vesentlig fordel ved en senere dato: Jeg får tid til å bli sterkere, jeg får flere dager med trening og mat. Store inngrep krever at du er sterk nok til å gjennomføre, så her hadde jeg faktisk noe å vinne. Så snart den tanken var sådd, ble det greiere å forholde seg til de kommende ukene. Karismatiske Francis var ingen moralens høyborg, det skal sies, men visse elementer av filosofien hans duger for meg! 

Tiden etter forrige innlegg har vært både vond og fin. Den har rommet så mye. Det er dager jeg knapt orker stå på beina, jeg føler at kroppen nærmer seg en kollaps, og psyken er flatkjørt. Og så er det dager hvor jeg er litt mer meg selv igjen. Jeg kjenner glede ved ting, organene er litt lydigere og jeg aner en antydning til optimisme. Jeg ønsker så intenst å tro at ting skal bli litt bedre etterhvert. 

De fleste dagene innehar begge de sjelelige komponentene, gjerne i en kombinasjon jeg ikke helt vet å forstå. Det finnes sikkert piller for slikt, men vet du hva den beste medisinen for meg er? Det er all kjærligheten, aksepten og forståelsen dere viser. At jeg kan få si ting som de er, og likevel få så fine kommentarer og hilsener, varmer. At dere leser, liker og deler betyr så uendelig mye. Det gir både styrke og pågangsmot. Tusen takk!

Vil du lese mer om solskinnsgutta? Trykk her

Reklamer

Selvbedrag

Det nærmer seg 4. juni, datoen for neste inngrep. Da skal den gamle bukspyttkjertelen fjernes (såkalt pankreatektomi). Samtidig ryker også milten, en del av tarmen og gallegangene. Vekk med faenskapet!

På operasjonsdagen har jeg et dreamteam rundt meg. I tillegg til pankreas-eksperten, skal også transplantasjonskirurgen min delta. Det er betryggende, samtidig som det er litt skremmende at det er nødvendig. Det er mange tekniske hensyn å ta på grunn av tidligere inngrep, så kjentfolk kreves i denne manøveren. 

Opptrening har stått sentralt de 4 ukene jeg har vært hjemme. Styrkeøktene på gymmen har blitt lengre og bedre. Fra å kunne gå et par hundre skritt til flere kilometer på en god dag, er framskrittene store. Ikke noen olympisk form å skrive hjem om, men jeg er stolt over det jeg har greid. Sett i forhold til utgangspunktet har jeg gjort en god jobb. 

Tanken på at jeg etter operasjonen skal rykke tilbake til start, og gjerne litt bakenfor det, ignorerer jeg. Jo mer aktiv jeg er nå, jo større fordeler vil det gi både under og etter inngrepet. Treninga går på bekostning av mye annet, det er ikke så mye krefter igjen til andre ting. 

Jeg tror dette er det innlegget som har tatt meg lengst tid å skrive. Man skulle tro alt var bare velstand, tatt begynnelsen av det i betraktning? Sånn er det ikke. Realiteten er for meg ganske rå og smertefull. Og det er så vanskelig å finne ord som dekker, uten at det blir selvmedlidende og patetisk. Jeg er utpeisa og redd. Ambivalensen mellom å jobbe målrettet mot noe, og samtidig være så utkjørt at det meste føles meningsløst, skaper et stort indre press. Det er mange tanker jeg forsøker å tvinge unna. 

Sorgen for eksempel, tar alt for stor plass. Jeg sørger over mulighetene jeg skulle hatt. Jeg er lei meg fordi jeg ikke kan bestemme mer i mitt eget liv. Jeg savner mestringsfølelse. Jeg er skuffet over alle inngrepene som ikke sto til forventningene, til det kom flere av dem alt for sent. Jeg er drittlei av «sykepakka Silje». Var jeg ikke skapt for noe mer? 

Jeg står i spagaten, med den ene foten i dyp fortvilelse og den andre i et helvetes stort selvbedrag. Med selvbedraget mitt pisker jeg meg videre. Inni meg brøler jeg som på amerikansk krigsfilm at jeg må jage på, tenke positivt, de greiene der … Og jeg repeterer mantraet om at dersom jeg klarer å justere drømmene mine denne gangen også, blir alt bedre. Med bedraget mitt forsøker jeg ikke å bløffe noen andre enn meg selv. Det er min måte å ivareta selvoppholdelsesdriften på. 

Å være skuespiller på heltid, i det amerikanske forsvaret, er et strev. Spesielt de gangene det indre reisverket rakner. Det gjør sviende vondt. Da er det godt å ha noen som tør stille de vanskelige spørsmålene, noen som orker å høre meg nøste i de komplekse flokene. Å høre noen si at sammen greier vi dette også, kan lappe det falne reisverket sammen igjen. 

«Skal du ikke ha en litt mer positiv slutt?». Sten kikket over brillekanten etter at han hadde lest teksten min. Et ganske relevant spørsmål, ikke sant? «Jeg forsøker bare å være ærlig, så jeg synes det kan få stå slik det er», svarte jeg usikkert.

Jeg tror ikke jeg er alene om disse tunge tankene. Og jeg tror ikke mine tålmodige nære og kjære er alene om å måtte lytte til de ulne svarene, heller. I bloggverdenen, spesielt innenfor helse og sykdom, trengs kanskje en motvekt til alle heltene som får det til. Så til alle oss som ikke fikser alt: Grattis! Vi greide en dag til.

 

fullsizeoutput_2d6c

 

Søndagstanker

IMG_7086

 

Tid er et rart begrep. Det er bare ei snau uke siden sist jeg postet, men det føles som en evighet. En vond evighet. Tiden har omtrent stått stille.

Bare timer etter forrige blogg, ble jeg dårligere. Jeg befant meg jo på Riksen, så jeg trodde jeg var i trygge hender. Jeg svettet og hadde frostrier, hadde anfall som minnet om epilepsi, økte smerter, hyppig oppkast, blodtrykk på 40/50, fikk pusteproblemer, følte meg dehydrert og var helt elendig. Jeg ba instendig om å få snakke med lege allerede på formiddagen, men legen hadde ikke tid. Jeg ba om væsketilførsel og smertelindring, men nei. Det eneste jeg fikk tilbud om var en sobril (mildt beroligende pille) og varmepute …

Rundt klokka 20-21 på kvelden kom legen. Jeg husker han sa: «Jeg har egentlig ikke tid til å være her. Jeg kommer ikke tilbake i kveld». Mer husker jeg ikke, jeg gikk inn og ut av bevissthet. Jeg hadde over 40 i feber, og tilstanden var kritisk. Jeg ble umiddelbart satt på intravenøs antibiotika, og sendt på intensivavdelingen hvor det ble påvist blodtrykkssjokk (altså at blodtrykket er så lavt at hjertet trenger hjelp til å jobbe), blodforgiftning (sepsis) og alvorlig dehydrering. 3 kritiske, livstruende tilstander som må behandles momentant. Og som kunne vært unngått dersom personalet hadde hørt på meg og legen hadde besøkt rommet mitt tidligere på dag.

På intensiven fikk jeg veldig god hjelp, all honnør til dem altså. Jeg fikk bedre smertelindring, og det ble satt i gang strakstiltak: Sterkere antibiotika for å ta knekken på betente organer og sepsis, noradrenalin for å få hjertet til å pumpe, og solid væskepåfyll. Pluss en del andre medisinske tiltak for å rette opp ubalanser i både blod og organer. Den nye pankreasen har heldigvis ikke tatt skade, den jobber fortsatt godt. Bank i bordet!

Jeg ble operert morgenen etterpå. Det tok 5 timer. De fikk bare plass til et bittelite stent, og det er usikkert hvorvidt det er tilstrekkelig til å forhindre betennelsene. Planen nå framover er å se om det holder, eller om det må gjøres mer. Muligens kan det lages plass til flere stent etterhvert. Stentet må uansett skiftes hver 4. mnd, så da kan man eventuelt prøve med ett til eller et litt større dersom det ikke funker med dette første.

Så denne uken har vært grumsete og rar, og veldig slitsom og smertefull. Framtidsutsiktene er usikre – legene tør ikke spå den, og de sier jeg må være forberedt på flere «greier». Men i helga har jeg følt meg litt bedre, og betennelsesmarkørene er gått noe ned pga antibiotikaen. Jeg har også koblet fra smertepumpa og intravenøs tilførsel av væske, næring og smertestillende. Jeg er begynt å spise og drikke forsiktig igjen.

Tirsdag skal jeg til landets fremste ekspert på bukspyttkjertelkirurgi. Jeg er fryktelig spent på om hun kan fortelle meg at det finnes noen god løsning. Eller om jeg må leve med dette? Jeg har en del tunge tanker for tiden. De surrer rundt kort levetid og dødsrisiko, rundt genene mine, rundt kroniske smerter, og jeg tenker mye på kreftfare som er en velkjent sak i forbindelse med kronisk pankreatitt over veldig mange år.

Men der er et lysglimt, nå som betennelsesmarkørene er på vei ned. Jeg kjenner litt forskjell – tror jeg – og det er godt å få det bekreftet via prøvesvar. Det gir meg litt håp igjen. Jeg har bare så lyst til å dra hjem en tur, puste litt. De 5 ukene jeg har vært her i denne runden har ikke vært så enkle for meg. Jeg forsøker å tenke på den måten jeg har gjort tidligere, slik at jeg holder motet oppe. Men jeg er så forbanna sliten til sinns.

 

IMG_7096
Finusen min på besøk 

 

Sten har besøkt meg mye, og jeg er så takknemlig! Han lyser opp hverdagen, og jeg har noe jeg gleder meg til og over hver dag. Og jeg har pratet med mamma og broren min. Jeg kjenner hvor mye gnist de legger igjen etter seg, på hver sin fine måte. Og så må jeg få takke alle som sender hilsener, det setter jeg utrolig stor pris på ❤️

 

IMG_7087
Nyvåknet etter narkose og operasjon

Tanker fra en pårørende

IMG_3184

Av gjesteblogger Sten-Ove Olsen

 

Etter påtrykk fra min kjære, så skal jeg fra mitt ståsted prøve og dele litt tanker vedrørende det å være pårørende.

Jeg ble kjæresten til Silje høsten 2016, og selv om jeg visste at Silje var syk – så var jeg ikke i nærheten av å vite hva det innebar. Det å bli i lag med noen som er syk, og som man ikke nødvendigvis ser er syk ved første øyekast, byr på både utfordringer, kjærlighet og glede slik som det er i alle forhold. Men jeg tror det også bringer noe mer til forholdet – nemlig det å kunne nyte ekstra de dagene der partneren har det bra, samt at man får øynene opp for hvor privilegert man selv er som ikke er syk på samme måte. Ikke minst at det man selv klager på blekner i forhold til det min kjære sliter med. Spesielt 2017 var et hektisk og utfordrende år, der min kjære gikk i gjennom ikke mindre enn syv operasjoner!

Det som jeg beundrer med Silje er hennes pågangsmot, vilje og styrke. Selv om både kropp og sinn får mye juling, så prøver hun å se lyst på ting og ser stort sett hele tiden fremover. Samtidig som hun bryr seg veldig mye om de rundt seg, og hvordan de har det. Treningsiveren hennes er også til å bli imponert av, straks hun er ute av sykehuset så vil hun prøve seg på det lokale treningssenteret. Vi får håpe at treningsiveren etter hvert kan smitte litt over på gjestebloggeren og 😉

Som pårørende føler man seg ofte maktesløs, man er prisgitt hva legene og helsevesenet finner ut. Blir ofte fascinert av hvordan helsevesenet fungerer/ikke fungerer i Norge, men er samtidig takknemlig for at vi bor i Norge. Silje kan sykt mye om sin kropp, og hvordan den fungerer/ikke fungerer, hun vet som oftest hva som er galt lenge før legene finner ut av det. Det kan til tider vært frustrerende at de ikke heller lytter mer til pasienten og da tester ut «hennes diagnosemistanke», før de kjører på med sine vanlige utredningsmetoder. Dette fører til at ting kan ta litt vel lang tid i helsevesenet etter min oppfatning.

Som pårørende så lever man til tider i en slags boble, og man setter livet sitt på vent føles det som. Som pårørende så prøver man å være ekstra sterk/optimistisk/medfølende/støttende for sin kjære, samtidig som man egentlig kjenner at man noen ganger har lyst til å skrike/rope høyt ut at nå er det nok – nå må min kjære få ro i kropp og sinn! Det å være pårørende er til tider hardt og utfordrende, spesielt får sinn og sjel kjørt seg. Man blir sliten på en helt annen måte enn hva man har vært vant til. Etter en squash-økt så er man sliten på en god måte i kroppen og det går over etter en stund. Men slitenheten som man nå har i sinn og sjel er helt annerledes – den går ikke nødvendigvis over, den kan ligge i ro men blusser opp igjen når din kjære nok en gang må på sykehuset.

Dystre tanker, rare drømmer og uro i kroppen er nå blitt det «normale» for meg som pårørende. En natt nylig drømte jeg at jeg bar på min kjære som var skadet, så underbevisstheten jobber tydeligvis på høygir! Tanker om hvor mye smerter min kjære må tåle, preger meg dypt og inderlig. Jeg sitter der på sidelinjen, og det eneste jeg har lyst til er å ta smertene fra henne og bære de for henne en stund, slik at hun kan få nyte noen timer i fred for kroppens stadige nye krumspring. Samtidig ser jeg at min kjære blir mer og mer sliten for hvert opphold hun har på sykehuset, og når kampene foregår på flere plan, både i kropp og sinn, så føler man seg av og til helt hjelpeløs som pårørende. Da er det særs viktig at vi henter styrke fra hverandre, og jeg tror vi er over snittet flinke til å bruke humor når ting står på som verst.

 

IMG_0457

 

Heldigvis kommer dette bare i tillegg til alt det gode som også kommer som det å være pårørende; det å se at kjæresten har gode dager, det å kunne nyte en god middag i lag, det å kunne dra på ferie i lag noen dager, det å være tilstede når kjæresten våkner opp etter transplantasjonen, det å se kjærligheten og takknemligheten i øynene på sin kjære, det å vite at man betyr noe for en annen person og det å vite at den personen betyr noe for deg – det er viktige ingredienser i livet.

Ønsker dere alle en riktig god påske, og ikke minst ta vare på hverandre og nyt både de små hverdagsgledene og de store planene man legger fremover. Selv skal vi prøve å få til en harryhandel i Sverige i løpet av påsken. Som alle andre par legger vi også planer fremover (selv om de ikke alltid kan gjennomføres). Vår neste store plan er å komme oss til Alicante i mai i lag med gode venner, og ikke minst få til en tur nordover i løpet av sommeren for å treffe familie og venner.

Påskeklem fra Sten-Ove

 

Eg ser at du e trøtt
Men eg kan ikkje gå
Alle skrittå for deg
Du må gå de sjøl
Men eg vil gå de med deg
Eg vil gå de med deg

Eg ser du har det vondt
Men eg kan ikkje grina
Alle tårene for deg
Du må grina de sjøl
Men eg vil grina med deg
Eg vil grina med deg

Tekst: Bjørn Eidsvåg

 

IMG_5383.JPG

 

Tilbake på Karlsbroen

 

IMG_6964
På Karlsbroen i Praha.

 

Når pastaen har fått en sånn fortryllende farge. Når den liksom er gulere og skinner mer enn før? Da vet man at noe er på gang.

Så hvor skal jeg begynne? Akkurat nå er jeg glad som en sprettert. Jeg aner ikke for hvor lenge, men nyter det mens jeg kan.

Tiden etter nyttår har vært svært tung. Jeg er fortsatt langt unna noen medisinsk komfortsone. Men med spesielt ett av medikamentskiftene vi har foretatt nylig, har jeg fått noen bedre dager. Og når helsa løftes noen små hakk, øker trivselen mangedobbelt.

Blodprosenten min har kommet opp på et relativt anstendig nivå. Det merkes godt. Jeg er ikke riktig så svimmel som før, og jeg har overskudd til noe mer enn å bare ligge. Jeg har begynt å trene forsiktig igjen. Noen dager kan jeg være litt i vigør, andre dager ikke. En kveld ryddet jeg et skap, en annen var jeg på vennemiddag. Det er gledelige framskritt som betyr så mye.

Medikamentbyttet har også bedret et par av de andre sideeffektene. Smertene og kvalmen er litt redusert. Der er fortsatt stort forbedringspotensiale, men de små forskjellene gjør likevel mye positivt ut av seg. Formen avhenger i stor grad av om jeg må øke dosene eller ikke. Den følelsen når man ikke trenger øke, altså! Den fikk jeg oppleve etter gårdagens kontroll. Det er på slike dager pastafargen blir attraktiv.

I forrige uke var jeg og mamma i Praha. Dameturen var planlagt en god stund i forkant, vi ville reise dit og besøke Karlsbroen. Planen var også at jeg skulle være i bedre form innen februar.

Jeg var veldig i tvil. Men jeg lot det stå til – og på mirakuløst vis kom vi oss av gårde. Fra spybøtte og store smerter – til byen vi begge er så glade i. Mamma hadde lagt forholdene til rette, vi bodde sentralt i gamlebyen slik at jeg kunne hvile når jeg trengte det.

 

 

IMG_6820

 

 

Vi nøt vårsol og snøfri by, studerte arkitektur, tok pulsen på bylivet over kaffekoppen, og fornyet vårgarderoben litengrann. Alt sammen mens moderen skravla og jeg måtte le. Så godt det var å få litt avstand fra sykehus. Vi var også på La traviata i operaen, det var flott! Ikke et øye var tørt den kvelden, tror jeg.

 

 

Obligatorisk i Praha, og målet med turen vår, var besøket på Karlsbroen. Blant de mange statuene som besmykker broen, er skytshelgenen Jan av Napoluk ekstra spesiell. I følge legenden bringer det lykke å legge hendene på to punkter på statuen. Feltene er blankpolerte etter alle de tilreisende som har berørt statuen opp gjennom tiden. Jeg slutter aldri å bli fascinert.

Mens man legger hendene på statuen, kan man ønske seg noe. Sist gang jeg var der, ønsket jeg meg styrke til å takle det jeg hadde i vente. Jeg ønsket kraft til å gjøre det beste ut av det livet jeg hadde fått utdelt.

 

 

Denne gangen ville vi ikke be om noe. Vi ville reise dit for å takke. Jeg har fått alt jeg kan drømme om: Min kjære Sten, en støttende familie, transplantasjon og kampvilje.

Men mens jeg sto der og takknemlig holdt hendene mine på helligdommen, slo det meg: Det er èn ting jeg trenger. Under dagene i Praha innså jeg hvor annerledes jeg har blitt siden sist. Jeg er preget av årene som har passert. Tankene mine er i alarmberedskap hele tiden. Det er vel naturlig etter så lang tid i kampmodus. Jeg savner å være meg. Uten rustning. Den Silje som har stått på Karlsbroen tidligere, med friskt mot og håp. Kunne jeg få krefter til å bli henne igjen?

Jeg tror på Karlsbroen. Når pastaen er vakker, er noe på gang.