Da er bloggen min kommet til veis ende. Et siste refreng bare, og så skal jeg ikke dele mer.
Det er vemodig. Skikkelig vemodig. Samtidig som det er godt å gi slipp. Det betyr jo at livet skifter retning?
I 4 og et halvt år har jeg delt personlige tanker og en komplisert tilværelse. Det jeg har fått tilbake fra dere, har vært svært verdifullt for meg. Så mye omtanke hadde jeg aldri forventetat jeg skulle få. Og så har jeg lært veldig mye som jeg tar med meg videre.
Det er vanskelig å finne de rette ordene når jeg skal forklare hvorfor jeg avslutter. Og det blir enda vanskeligere å klare meg uten all støtten dere har gitt meg.
Jeg trenger å se framover. Mye kirurgi er unnagjort i forhold til organsviktene mine, men jobben er definitivt ikke ferdig. Det dukker stadig opp nye utfordringer – sånn er det bare. Det er vanskelig, men jeg dealer med det så godt jeg kan.
Sakte, men sikkert, håper jeg å pusle sammen bitene som skal utgjøre hverdagen. En hverdag jeg har det godt i. Både medisinske, kirurgiske, personlige og eksistensielle puslespillbrikker skal på plass. Da gjelder det å holde fokus, og sortere riktig. Det er også viktig å finne en balanse mellom hva jeg bruker kreftene til.
Når jeg deler, så dveler jeg. Jeg tror det er sunt å konsentrere meg om det som er nå. Det som har vært, er ferdig. Det som skal komme, skal jeg forsøke å ta. Det er en tid for alt, og nå skal jeg finne min plass i det livet jeg har sloss med nebb og klør for.
Og så er det noe med å lukke noen dører for å kunne åpne noen nye. For å unngå trekk, liksom. Hvilke dører som finnes, og hvilke rom de fører til, kan jeg bare undres over foreløpig. Jeg har fortsatt mine drømmer og mål, og et par av dem er gått i oppfyllelse. Det gir meg styrke og tro på at alt skal gå godt.
Jeg vil avslutte med å si tusen hjertelig takk til dere alle, for følget og for all omsorgen. Dere har berget like mye liv som en transplantasjon kan gjøre, tro meg! Og så vil jeg si tusen takk til de 2 viktigste skattekammerdørene i livet mitt –Mamma og Sten. Dere er nydelige.
De 2 siste ukene har fortsatt der den andre uka slapp. Jeg har klatret, løftet, presset, balansert, løpt, svømt, syklet, svetta, banna, ledd – og tøyd kroppsdeler jeg ikke trodde fantes. Både styrken, utholdenheten, hurtigheten og balansen er blitt bedre. Jeg er fryktelig stolt over egen innsats og resultatet fra den fysiske avslutningstesten.
Den siste uka har jeg også tatt en etterstær-operasjon på begge øynene, så nå kan jeg lettere se hva jeg skriver – og ikke minst hvem jeg snakker med. Nok en ting å smile over! (Jeg så også umiddelbart at jeg må til hudpleier …).
Den største forandringen kan ikke måles, for den er usynlig. Men den kan kjennes – fordi den har skjedd inni meg. Jeg har innsett at å tilpasse meg omverdenen er veldig energikrevende. Og en ganske så nytteløs og umulig oppgave. Nå fokuserer jeg på å endre de faktorene jeg faktisk kan gjøre noe med, slik at jeg fungerer i tråd med mine handicap og ønsker. Jeg leter etter funksjonelle løsninger slik at jeg kan mestre hverdagen. Det handler i stor grad om at jeg selv aksepterer og tar styringen over den komplekse situasjonen. Samt å finne ut av hva som gir mening og glede for meg nå, og ikke nødvendigvis for den jeg en gang var. Jeg ser nye muligheter til tross for de utfordringene jeg har. Det er enklere å sette realistiske mål nå, fordi jeg vet hva jeg er kapabel til. Slike innstillingsendringer er ikke gjort i en fei, men jeg er i grooven.
For meg gjelder det for eksempel å søke om førerhund, be om flere synshjelpemidler, tilpasse boligen, redusere antall dager jeg er på sykehus pr uke (muligens en umulig oppgave, men uten forespørsel – intet resultat!), bli mer tydelig overfor andre, og slutte å ha dårlig samvittighet for alt jeg ikke kan gjøre noe med. Slik tror jeg det blir lettere å utvide hverdagsradiusen, komme meg ut og rundt, ha større kontakt med andre og oppleve egenmestring. Bare tanken på å kunne bli mer selvstendig, ta kontroll over hverdagen og gjøre litt mer av det jeg virkelig ønsker, gjør meg friere. Og minst hundre ganger lettere til sinns. Disse oppløftende følelsene gjør at jeg får lyst til å gjøre mer, og også å teste ut nye eller tidligere avskrevne ting.
Det er blitt mye tydeligere for meg hva jeg trenger for å ha det bra, og hva som suger krefter og trygghetsfølelse. Det er selvfølgelig ikke sånn at alt ukomfortabelt kan lukes vekk, ei heller at alt jeg har gjort tidligere har vært feil. Mye av det jeg har gjort, er faktisk helt riktig. Men det handler om å skape en levelig balanse.
Det har med andre ord vært 4 lærerike og løsningsorienterte uker, med ekstremt mye trening og spekulering. Den nylærte tankegangen er i og for seg ikke revolusjonerende. Alt er innlysende for meg – når det gjelder andre. Men å akseptere det for min egen del, og å finne de løsningene som jeg trenger, tar tid. Det har jeg fått inspirasjon og støtte til her på senteret, og jeg er så spent på om jeg kan høste reelle resultater etterhvert.
Jeg har overskudd, og livsgleden føles tredimensjonal om jeg kan si det sånn. Jeg kjenner at jeg er noe mer enn et alvorlig, håpløst og kompleks sykdomsbilde. Jeg er jo mye mer! Jeg har vilje av stål. Jeg evner å gutse, uansett psykisk eller fysisk tilstand. Jeg er tilpasningsdyktig. Jeg blir lett rørt av andre. Jeg har konkurranseinstinkt. Jeg scorer høyt på tøys-og-tull-skalaen. Og funkrockeren i meg foretrekker uten tvil ståplass på Lenny Kravitz-konsert.
Så klart har det vært tunge stunder. Også på rehab kan realitetene spenne bein. Om ikke annet, så har jeg erkjent at å puste ut smertene og dritten ikke er helt min greie. Jeg holder fortsatt en solid knapp på gymmen og gode samtaler. Viktig erfaring, det og!
Prosessen er på langt nær ferdig, jeg befinner meg i startgropen. Jeg er spent på om jeg klarer å adaptere disse nye tankene, eller om jeg faller tilbake i det gamle tankemønsteret når hverdagslivet skal settes på prøve. Akkurat her og nå har jeg troen på at jeg skal klare meg bedre enn før. Oppholdet har gjort at jeg tenker nytt om framtiden, om dagen i dag, og også om meg selv. Tusen takk Rakel, Aase, Olav, Elisabeth, Mona og resten av Catosenteret. Vi sees forhåpentligvis igjen!
Mona og meg – partners in crime!
Vil ønske deg riktig god søndag med Cato Zahl Pedersens magiske avslutning på ukas foredrag:IMPOSSIBLE? eller I`M POSSIBLE? 😉
I dag er en svært spesiell dag for meg. For dere som har fulgt meg, gjetter dere kanskje hvilken dag det er. Jeg har ikke lov til å si noe om det, men ettersom jeg føler et sterkt og personlig bånd til dere som støtter meg dag ut og dag inn … Uten å si noe: Kanskje dere skjønner likevel?
Og så er det høytidelig på en annen måte også. Jeg er utskrevet fra Rikshospitalet. Nå som den gamle pankreasen er fjernet, kjennes det som om jeg skal slippe fri. Jeg føler at fjorårets pankreas-transplantasjon endelig er fullført. Smertene og kreftrisikoen som pankreasen forårsaket, finnes ikke mer. Selvfølgelig vil jeg ha mange plager med meg videre, spesielt pga transplantasjonen, tarmsykdom og diabeteskomplikasjoner, men likevel. En tung bør er frigitt, noe vondt har endelig forlatt kroppen. Merkelig følelse, den er umulig å beskrive, det føles bare så mektig. Kanskje er det først nå jeg på ekte skal få kjenne på livet som jeg har fått i gave?
– Henrik, 7 år
– Henrik, 7 år
God jul og god sommer! -Alfred, 5 år
Operasjonen gikk faktisk mye bedre enn forventet. Selve inngrepet ble utført av en pankreas-spesialist, samt samme transplantasjonskirurg som i fjor. I tillegg assisterte 2 kirurger. Det tok 9.5 timer, og jeg var i narkose i nærmere 12. Etter eget ønske brukte de samme langsgående operasjonssnitt som ved transplantasjonen. Den gamle pankreasen ble tatt ut, og det viste seg å være en helt riktig avgjørelse. Den var svært forstørret og forsteinet – rett og slett «stygg og syk», som kirurgen så enkelt forklarte det. Jeg ble så lettet, for man er jo redd for å ta feil valg. Jeg har utsatt meg selv for stor risiko ved dette inngrepet, siden transplantatet (altså den nye bukspyttkjertelen) kunne ta skade eller i verste fall ryke. So far so good! Den nye pankreasen ble løftet ut under operasjonen, de andre organene ble dissekert og fjernet, og deretter ble nypankreasen satt inn igjen. Ganske kult, hæ?
En annen ting jeg selvfølgelig ble veldig lettet over da jeg våknet etter narkosen, var at det i det hele tatt var gjort noe. Kirurgen skisserte på forhånd flere operative muligheter, alt etter hva som ville komme til syne etter at de satte i gang. Hun forberedte meg også på at man kanskje bare åpnet og lukket igjen uten å kunne gjøre noe. Det viste seg at den foretrukne prosedyren, altså å fjerne hele pankreas, milt, galleganger og deler av tarm, kunne utføres.
Jeg har fått et vaksinasjonsprogram som er viktig å følge siden milten er fjernet og ikke lengre kan gjøre den immunologiske jobben sin. Og så skal jeg alltid ha med meg antibiotika i tilfelle jeg blir syk. De skal tas før jeg kommer til lege, med en gang jeg merker noe. På disse måtene skal tapet av milten forhåpentligvis ikke gi alt for alvorlige konsekvenser.
Smertelindringen etter operasjonen har vært et problem. Siden jeg har hatt så mange epiduralbedøvelser tidligere, er det dannet for mye arrvev til at epiduralen fungerer optimalt lengre. Så det har vært svært smertefullt, og krevd noen ekstra døgn på intensiven. Ellers har jeg vært utrolig heldig; Ingen lekkasjer eller betennelser. Jeg var innstilt på komplikasjoner siden jeg er transplantert, så at dette skulle gå så bra hadde nok verken jeg eller teamet reelle forhåpninger om.
Min elskede
Fineste mamma
Som nevnt tidligere, dette er det tøffeste inngrepet jeg har gjort. Men når ting ordner seg og man kommer hjem, blekner opplevelsen. Man glemmer også alle tingene som ikke gikk helt etter boka, diskusjonene som ble ganske store, feilene og forglemslene som stadig måtte understrekes, sånne ting. Lettelsen løfter bort både irritasjon og frustrasjon. Men nok en gang konstaterer jeg at en som pasient må følge uhyre godt med etter at man kommer på sengeposten. Og krangle når det trengs. Det nytter.
Fortsatt plages jeg mye med kvalme, oppkast, lav blodprosent, besvimelser og svimmelhet. Akkurat som etter transplantasjonen. Men vi høster av de tidligere erfaringene, så jeg ser lyst på at disse plagene skal reduseres noe etterhvert. Jeg er i gang med bloddoping igjen for å øke blodprosenten. Smertene har jeg god kontroll på, jeg bruker morfin- og fentanylplaster og synes det fungerer godt. Smertelindringen skal seponeres (trappes gradvis ned) om tre-fire uker dersom alt går etter planen. Det neste på agendaen er å komme meg i aktivitet igjen, samt å spise mer. Helst uten å kaste opp igjen!
Jeg er henvist til genetisk oppfølging siden jeg har SPINK1-mutasjon og hereditær gastrointestinal cancer (arvelig magekreft) i nær familie. Jeg håper å få tilbud om regelmessig screening av de resterende organene, slik at jeg kan leve et bedre liv uten at bekymringene skal stjele for mye plass.
Jeg har hatt masse besøk, støtte og hjelp av både mamma, Sten, familie og «sviger»-foreldre. Jeg har hatt de beste kirurgene jeg kunne ønske meg. Og nå er jeg hjemme igjen, med en følelse så unik noe annet jeg har kjent på før. Jeg kunne virkelig ikke drømme om mer ❤️
Det er nå gått 8 døgn siden operasjonen, og jeg er henrykt over å få kunne dele et livstegn igjen. Alt ved operasjonen ser ut til å gå i riktig retning nå. Jeg føler meg litt kvikkere i dag, og skal etter planen få fjernet epiduralbedøvelsen i morgen.
Dette er det tøffeste inngrepet jeg har gjort, så det vil nok ta tid før jeg får hentet meg inn igjen. Jeg skal dele mer når jeg blir litt sterkere.
Tusen hjertelig takk for alle hilsener og gode tanker! Stor klem til alle! ❤️
Etter deilige 17. mai- og pinsedager i idylliske La Zenia sammen med Tommy, Ståle og min kjære Sten, var jeg mentalt oppladet og klar til å få overstått pankreatektomi. Men da jeg kom hjem fra ferien, smalt døra rett i fleisen på meg.
(Pankreatektomi vil si å fjerne bukspyttkjertel, milt, deler av tarm og galleganger. Du kan lese mer om det ved å trykke her)
Operasjonsdatoen blir senere enn antatt. Foreløpig er den planlagt 19. juni, men ingenting er spikret enda. Jeg vet ikke når den endelige avgjørelsen blir tatt.
Faen, tenkte jeg. Faen! Flere dager med venting, gruing og usikkerhet. Jeg var så innstilt på å få «bruk-og-kast»-konseptet overstått nå. Finne ut om operasjonen ble vellykket eller ei, og eventuelt planlegge framtiden etter hva enn resultatet måtte bli. Faen altså!
Det er frustrerende å ikke ha noen konkret dag å forholde seg til. Dette er jo noe jeg burde være god på, etter å ha stått i ymse andre helsekøer. Men jeg synes kreftutviklings-tanken er tung å forvalte på en sunn måte. I alle fall dersom man heter Silje og har temperament.
Det meldte seg flere spørsmål inni meg: Hvor skal jeg finne krefter til å vente? Hvordan kan jeg endre tankene mine, slik at det blir lettere både for meg selv og ikke minst omgivelsene? Det ble viktig for meg å forsøke å håndtere den siste delen av ventetiden bedre enn den første.
Francis hadde et godt poeng; Jeg måtte snu situasjonen. Etter litt tankesortering landet jeg på at det tross alt er èn vesentlig fordel ved en senere dato: Jeg får tid til å bli sterkere, jeg får flere dager med trening og mat. Store inngrep krever at du er sterk nok til å gjennomføre, så her hadde jeg faktisk noe å vinne. Så snart den tanken var sådd, ble det greiere å forholde seg til de kommende ukene. Karismatiske Francis var ingen moralens høyborg, det skal sies, men visse elementer av filosofien hans duger for meg!
Tiden etter forrige innlegg har vært både vond og fin. Den har rommet så mye. Det er dager jeg knapt orker stå på beina, jeg føler at kroppen nærmer seg en kollaps, og psyken er flatkjørt. Og så er det dager hvor jeg er litt mer meg selv igjen. Jeg kjenner glede ved ting, organene er litt lydigere og jeg aner en antydning til optimisme. Jeg ønsker så intenst å tro at ting skal bli litt bedre etterhvert.
De fleste dagene innehar begge de sjelelige komponentene, gjerne i en kombinasjon jeg ikke helt vet å forstå. Det finnes sikkert piller for slikt, men vet du hva den beste medisinen for meg er? Det er all kjærligheten, aksepten og forståelsen dere viser. At jeg kan få si ting som de er, og likevel få så fine kommentarer og hilsener, varmer. At dere leser, liker og deler betyr så uendelig mye. Det gir både styrke og pågangsmot. Tusen takk!
Mens de andre fyller jacuzzien, tar jeg meg en hvil.
Nydelige La Zenia!
Min kjære nyter sola ❤️
Klare for Champions League-sending! Vi slikker fortsatt sårene etter finale-tapet.
siljeantonsen 