I Barcelona med solskinnsgutta

IMG_4531
Fotballkamp på Camp Nou! Barcelona – Real Sociedad 3-2. Vi så Messi score 2 av Barcas 3 mål 👍 Fra venstre: Tommy, Ståle, Sten og meg. 

 

Lattermild og forfrisket er jeg tilbake i hverdagen igjen. Påsken ble feiret i Barcelona sammen med 3 inkluderende og aldeles nydelige musketerer. Kan man være heldigere ..?

Ettersom jeg ikke kom på noen organventeliste før påsken, og sjansen bød seg for oss alle, var avgjørelsen rask å ta. Sol, 20 grader og spansk storbypuls fristet mer enn noe annet. De deilige døgnene ble fylt med god mat og drikke, sightseeing, fotballkamp, rusleturer, soling, shopping og fuktig musikkquiz på takterassen for å nevne noe. Det var innholdsrike dager der latteren og ordflommen satt løst. Vi trivdes så godt at vi likesågodt booket om og forlenget ferien med et par dager. Heldigvis hadde jeg med meg nok medisiner og utstyr, og er benådet med snille venner som vannet Pusen hjemme.

 

 

Det er lenge siden jeg har vært på tur med flere stykker samtidig, så jeg var litt spent på hvordan det ville funke med helsa. Det kan være vanskelig å være impulsiv når det meste styres av medisiner, dogåing, kvalme, smerter og vekslende energi. For de som har prøvd det, er sikkert tankene ganske gjenkjennelige: Man er nervøs for å bli sykere, redd for å være til bry og man bekymrer seg for hvordan en oppfattes.

Men jeg synes det gikk så fint! Mye takket være at de tre i reisefølget er langt over gjennomsnittet forståelsesfulle, og ikke virker til å se seg forbalt på noe som helst. De tok hensyn til absolutt alt. Planlegging av do-medisiner inkludert. De fikset og ordnet alt som tenkes kan, og var gentlemen til fingerspissene. Var jeg sliten, som jeg ble av og til, så var det helt greit at jeg trakk meg tilbake.

 

 

Men helsa spilte på relativt godt lag, så det meste av tiden var vi sammen. En formiddag splitta vi oss, der gutta var på omvisning på en vingård mens jeg dro på shopping og fikk deilig massasje etterpå.

Det var tre ting jeg satte ekstra stor pris på. Det ene var at de alle sammen var så behjelpelige siden jeg er synshemmet. På flyplassene, på restauranter med dunkel belysning, med alle tekster som skal leses og i bybildet generelt merket jeg hvor utfordrende det har blitt. Ikke alle land er like godt tilrettelagt som Norge, for eksempel er trappetrinnene dårlig merket og det er lett å snuble i ting langs fortauene. Men kjæresten visste råd! Han fikset kikkert før fotballkampen, leste menyer høyt og geleidet meg med stødig hånd der jeg trengte det. Den andre tingen var at guttaboys spurte meg hvis de lurte på noe som hadde med sykdom å gjøre. Da blir det så enkelt og naturlig å forklare. Det får meg til å føle meg så trygg og akseptert. Det tredje var at de lo og tullet med alle disse kroppslige greiene mine som jeg selv liker å tulle med. Jeg følte meg aldri utilpass, selv om jeg har noen hensyn å ta. Latteren og vitseriet satt løst på en fin og samtidig respektfull måte. Det er så befriende!

Ferien har vært en mental goddusj. Jeg innså allerede i starten hvor alvorstynget jeg har blitt. Men på magisk vis har solskinnsgutta blåst bort bekymringsskyene mine. Selvfølgelig har jeg kjent på grubleriene nå og da. Noen ganger angriper panikken. Brått tar den all oppmerksomheten, og setter kroppen i spenn. Hjernen sier at jeg skal flykte mens jeg sitter fast i lammelsen. Men så har tankerekken blitt avbrutt av muntert påfyll, snille smil og smittende latter. Og en god klem fra kjæresten. Det jager alt det vonde vekk.

Jeg kjenner det spesielt nå som jeg er hjemme igjen – jeg føler meg som ny. Jeg er faktisk forvirret over at det er mulig for en som meg å være så impulsiv og samtidig føle seg så trygg. Det inspirerer meg.

Tusen takk Tommy, Ståle og Sten.

Signed, sealed and soon delivered

 

IMG_4363

 

I dag er en av de dagene jeg tenker at jeg tenker alt for mye. En av de dagene der jeg forsøker å manøvrere mellom jubel, savn og angst. En sånn dag der følelsene slenger hit og dit, og uroen sprer seg langt ut over sitt kjerneområde. Den klistrer seg fast i alt den ikke skal.

Jeg skal signere den ferdigstilte søknaden om organtransplantasjon. Tenk at dagen endelig er kommet. «Pasienten er sterkt motivert for transplantasjon» står det. Og det er jeg. Så hvorfor er jeg så urolig?

Kanskje er det fordi jeg ikke helt vet hva som venter. «Pasienten er grundig informert», står det i søknaden. Og det er jeg. Før helgen hadde jeg ny samtale med kirurgen som skal utføre inngrepet. Vi snakket om det rent medisinsk-tekniske; Hvordan ting skal gjøres, hvordan de kan løse utfordringene, om statistikk, og hva jeg skal gjøre selv. Og ja, jeg tror jeg vet så mye som det går an for meg å vite pr nå. Men så er det alt det jeg vet at jeg ikke vet. Fordi en transplantasjon aldri er lik for noen. Hva venter meg?

Kanskje er det fordi jeg ikke kan ta gleden på forskudd. Søknaden må godkjennes av en faggruppe ved Rikshospitalet før jeg havner på ventelisten. Jeg håper det blir like etter påske.

Kanskje er det fordi det i dag er 7 år siden pappa forlot verden. Helt klart en dag til ettertanke. På en merkelig måte føles det godt at det er på nettopp denne dagen jeg undertegner. Pappa snakket om det allerede da jeg fikk diabetes for snart 40 år siden – at transplantasjon ville bli en gyllen mulighet en gang i framtiden. Kanskje var det til trøst, både for ham og for meg. Det er rart å sitte her og undertegne en søknad om noe som for et ukjent menneske har betydd livets slutt. Noe som for andre blir et stort tap og savn. Mens det for meg, hvis det går bra, blir starten på framtiden. En slags ny fødsel.

Eller er det kanskje fordi jeg er nummen av både glede og skuffelse. Det har blitt flere nye vendinger de siste par ukene, så det er mulig jeg ikke har sortert alt. Ulike sykehus og leger har sine meninger rundt tarmtransplantasjon, men nå velger jeg å gjøre slik Rikshospitalet anbefaler: Vi legger tarmtransplantasjonen på is inntil videre, velger bukspyttkjertel, og så håper jeg at vi ikke brenner noen broer hvis tarmtransplantasjon skal vurderes senere.

Gladnyheten er at jeg slipper å legge ut tarmen hvis jeg får ny bukspyttkjertel. Tanken var at siden magen er rekonstruert, må kirurgene ha en stomi (altså åpning med pose på magen) for å komme inn til det nye organet i etterkant av transplantasjonen. Nå mener de at man skal klare å legge den nye bukspyttkjertelen slik at den kan nås via gastroskop (slange ned gjennom spiserøret) og gjennom huden. Akkurat slik de vanligvis gjør det. Himmel, så glad jeg er for det! Ikke fordi en stomi er så utenkelig, men fordi det ville utgjøre en større infeksjonsrisiko etter transplantasjonen. Og ikke minst fordi det ville bli upraktisk, fordi plasseringen av stomien medfører at posen må tømmes veldig ofte. Akkurat den oppturen var hinsides alt.

Se så! Nå har jeg fått satt ord på litt av tankefloka. Takk for at du ville lese. Nå skal jeg hive meg rundt. Avgårde til Riksen og levere søknaden. Ta noen nye tester. Hjem og finne fram sommerklær. Gyve løs på krim. Og tilbringe fridagene sammen med kjæresten.

Ønsker deg riktig god påske!

 

 

Oppned. Igjen.

 

 

IMG_4329

 

Det er mandag. Sola skinner fra skyfri himmel. Oslo-morgenen syder av solkremduft. Og det sprudles ikke rent lite innvendig, heller.

Jeg er på vei til Rikshospitalet. I helgen har gleden boblet inni meg. Fredag ble nemlig foten min erklært ferdig etter tåamputasjonen. Både den, pacemakeren, øyeoperasjonen, transplantasjonsutredningen — alt er gjort.

Og som jeg er klar! Forhåpningen til det forestående besøket er ikke akkurat liten. Selv om jeg forsøker å dempe forventningene — jeg har jo lært ett og annet om nettopp det — så kan jeg ikke annet enn smile.

Tenk om venteliste-ventinga endelig er over?
Tenk om jeg kan få et organ-lodd?
Hva kan vel gå gærnt nå?

På ny trekkes Svarte-Per opp av ermet. Eller er det en joker? Jeg vet ikke riktig lenger. På en halvtime snus verden oppned. Igjen.

I fjor ble transplantasjon av tarmen drøftet. Dette ble etter en tid avslått, fordi det ansees som et for risikabelt inngrep å gjøre. Oddsen for overlevelse er relativt liten, og sjansen for alvorlige komplikasjoner er stor. Jeg innfant meg smått om senn med at det ikke var noen levedyktig løsning.

Men for noen uker siden ble tråden tatt opp igjen. Sahlgrenska Sjukhuset i Gøteborg, som gjør slike tarmtransplantasjoner, kom med sitt svar på den foreldede forespørselen fra Rikshospitalet. Sahlgrenska mener det er muligheter for tansplantasjon av tarm og bukspyttkjertel samtidig, og ønsker meg velkommen for videre vurdering.

Rikshospitalet står fast ved sitt. Men sett i lys av at prosedyrene og resultatene for slike multiviscerale transplantasjoner er blitt bedre, er de heller ikke helt avvisende. I løpet av samtalen innser legen at en slik avgjørelse blir for vanskelig for meg å ta på egenhånd. Han ønsker dermed at dette skal plenumdiskuteres en gang til, slik at de kan gi sin anbefaling på nytt. Jeg får dermed ikke komme på noen organventeliste før alt er avklart.

Jeg skulle vel eksplodert av glede? Dette er jo et halmstrå som jeg burde vanne, gjødsle og stelle kjærlig med. Men jeg vet ikke lenger.

Jeg er sliten av alle disse vendingene. Det er store ting som må omstilles i mitt eget sinn hver gang. Det er tanker rundt antall leveår og livskvalitet. Det er å vekte nåtid mot framtid. Det er håp og tvil. Det er å søke mest mulig korrekt informasjon. Disse nagende spørsmålene uten klare fasitsvar gjør noe med meg.

Der og da ble jeg slått i bakken av skuffelse. Å ikke få avklart noe denne gangen heller. Å gå i gang med atter nye runder, istedenfor å komme på ventelista. Spørsmålene i hodet mitt.

Hvorfor har Sahlgrenska brukt så lang tid?
Hvorfor har ikke Rikshospitalet purret på, når de ikke har fått svar?
Hvorfor har de bare konkludert og avslått?
Hvorfor har ikke dette blitt løst i den tiden jeg likevel måtte vente pga de andre inngrepene?
Har jeg rett til å bli frustrert? Sint? Føle sorg?

Nå som det har gått et par dager, og jeg har fått summet meg, er motet på vei tilbake. Jeg har svelget unna skuffelsen. Jeg har klart dette før, og jeg skal klare det igjen. Jeg forstår at alt er gjort i den beste hensikt, så jeg forsøker å se på den nye vendingen som en uventet joker og ikke en Svarte-Per.  Jeg tror nok jeg vet hva svaret fra Rikshospitalet blir denne gangen også. Jeg skal ta det kortet som kommer.

Lettet

Riktig god mandag!

Jeg liker best å blogge når ting har gått bra. Og det har det jo gjort denne gangen også. Likevel føler jeg at jeg lyver litt.

Torsdag fikk jeg implantert en permanent pacemaker på tarmen, etter 3 uker med en temporær (midlertidig). Testingen har gitt forbedrede resultater på noe av tarmfunksjonen. Ikke riktig så gode som jeg hadde håpet på, men dog. Alle monner drar!

Jeg må fortsatt bruke de samme store mengdene med tarmmedisiner, og styre dagen etter dem. Men jeg kan justere effekten litt bedre. Det finnes et snev av ytterligere forbedringspotensiale etterhvert som nervene stimuleres og jeg finner fram til riktig programmering. Tiden vil vise.

Såret etter den amputerte tåa er nesten grodd, det er bare småtterier igjen. Til diabetiker å være, har det gått over all forventning: Ca 8 uker fra amputasjon til helt fin! Vi tror at såret skal være fullstendig restituert til helgen.

Èn av årsakene til at dette har gått så fint, er den tette oppfølgingen etter amputasjonen. Jeg har fått besøk av innsatsteamet her i bydel Østensjø annenhver dag. De har stelt såret og bandasjert. Også på sykehuset har jeg hatt dypere sårstell hver uke. All honnør til både sårpoliklinikk og hjemmesykepleiere. Det har blitt mange hyggelige besøk. Og mye fotballprat! 👍

Øyet er relativt greit etter vitrektomien. Det er fortsatt litt hovent og irritert, men tilhelingen har gått raskere nå enn sist. Allerede etter noen dager kunne jeg se lys i ytre kant av synsfeltet. Ettersom ukene går, ser jeg stadig mer og bedre.

Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått gjort. Men sett i retrospektiv, ville jeg nok tenkt meg om dersom noe så omfangsrikt skulle bli aktuelt på nytt. Å gjøre så mange inngrep samtidig med transplantasjonsutredningen, har vært en større påkjenning enn jeg har tillatt meg å tenke på underveis. Jeg kjenner på det nå som det nærmer seg slutten av disse delprosjektene. Heldigvis, får jeg vel si? For når ting er som de er, vil jeg bare peise på. Befinner man seg i stryket, må man svømme som best man kan.

Så alt i alt er jeg lettet, men klarer ikke helt å kjenne gleden inni meg. Jeg er tom. Og har vondt i øra. Det sitter en dude med horn og gaffel på den ene skuldra mi og roper: «Ikke gled deg for tidlig! Det kommer nok mer. Det går til helvete igjen.» Han gjør rivalen, han helten i blendende sollys på den andre skuldra, litt spak i røsten innimellom. Selv om sistnevnte har transplantasjon og en framtid i ermet, er det ikke alltid han vinner konkurransen.

Men jeg har et par kompass når jeg mister retningssansen. På hver sin måte roper de høyere enn krangelfantene på skuldra mi. Takk for at du lytter i timesvis til han med hornene, mamma. Takk for at du tryller ham bort når vi er sammen, Sten. Det hjelper meg å vende nesa riktig vei.

 

IMG_2710