Små mirakler

IMG_5934

 

Det er onsdag kveld. Inni meg er det fred.

En 12 ukers innvendig orkan har spaknet. Om den bare har løyet for ei lita stund, vet jeg ikke noe om. Men akkurat nå er det stille. Helt stille.

Månedene etter transplantasjonen har vært sterkt dominert av smerter, avstøting, indre blødning, svimmelhet, kritisk lavt blodtrykk/blodprosent, oppkast og utmattelse. Samt sen- og bivirkninger fra medisiner, avstøtings-kurer og selve operasjonen. Helt ærlig; Det har vært et helvete.

Også mentalt har dette vært en kraftanstrengelse. 12 uker høres jo ikke lenge ut? For meg har det vært som ei reise i Bermudatriangelet. På en liten båt uten drivstoff.

Men for noen dager siden tror jeg det løsnet? Jeg kjenner fortsatt på sykdomsfølelse og bivirkninger, men jeg har fått litt mer overskudd. Nå skal det ikke så mye til før jeg merker bedring, da. Men gladboblene inni meg er ikke til å ta feil av. Skjøre bobler, men med sterk og umiddelbar sprengkraft.

Dermed har jeg startet forsiktig med rehabiliteringstrening, jeg har laget fiskegrateng, vært på kino med min kjære og jeg har kjøpt strikkegarn (!) – slike små mirakler som føles så store. Jeg har kommet til et punkt der jeg begynner å merke fordeler, og ikke bare ulemper, ved transplantasjonen. Det gir meg håp.

I helgen kvittet jeg meg med alt insulinet jeg hadde liggende. For en surrealistisk følelse. Og jeg koblet av meg den kontinuerlige blodsukkermåleren. Fordi jeg endelig kan!

Den nye bukspyttkjertelen jobber fint. Avstøtinga er avverget for denne gang, og blodsukkeret betraktes nå som «bedre enn tilfredsstillende». Etter 40 år skulle altså blodsukkertorturen være over.

IMG_5768
Normalen var at blodsukkeret svingte mellom 2 og 35 flere ganger iløpet av døgnet.

 

IMG_5767
Slik ser blodsukkeret ut et par mnd etter transplantasjonen. Den lille kurven er naturlig etter et måltid. Etterhvert som vi reduserer de sterke immun-medisinene, vil kurven bli enda flatere.

 

Stille. Fred. Om dette varer? Det vet jeg ikke. Om jeg har grått av fortvilelse og sorg? Ja. Av glede, den siste uka? Yes! Om jeg gråter av takknemlighet i kveld? Gjett ❤️

 

 

 

Reklamer

Intervju i Nordlys mandag

God søndagskveld!

I morgen mandag publiseres en artikkel om transplantasjonen min i avisa Nordlys. Intervjuet (les her) er tilgjengelig i eavisen nå i kveld. Håper du vil lese! Og si JA til å bli donor ❤️

 

IMG_5511

Jeg er transplantert

IMG_5277

 

Så var det gjort. Jeg har fått ny pankreas (bukspyttkjertel). Jeg har – foreløpig iallefall – ikke diabetes lengre. Det er helt surrealistisk å tenke på. Og like merkelig er det å velge sine ord når man skal skrive om det. Det har nok ikke gått helt opp for meg enda. Jeg trenger tid til å reflektere, fordøye og ta inn det som har skjedd.

For alt skjedde i rekordfart. Det tok ikke mange timene fra forrige oppringing fra Rikshospitalet (les mer om det her) til neste. Jeg var sammen med min kjære Sten denne gangen også. Det er jeg så utrolig takknemlig for. Og nå var jeg mye roligere. Nå visste vi.

 

IMG_5387
Dagen derpå

 

Jeg er veldig sliten, så jeg får heller fortelle litt pø om pø. Men kort oppsummert; Transplantasjonen var vellykket. I noen dager. Alle parametre tilsa at alt gikk fint, og at kroppen min leget seg raskt. Jeg var sterk, tålte mye smerte og ble omtalt som et mirakel (!). Blodsukkeret ble umiddelbart normalisert, og alt var etter forholdene tilfredsstillende. Men så snudde det.

I uke 2 fikk jeg avstøting av det nye organet. Det betyr at kroppens immunforsvar ikke aksepterer det nye organet, og vil støte det fra seg. Hestekurene med enda mer antisupressiva og t-celle-gift (begge for å forebygge og snu avstøtingsreaksjonen) var hinsides alt. Kroppen fikk ytterligere skikkelig juling.

 

IMG_5383
Helten min ❤️

Det har vært et svært dyktig personale på avdelingene. De er flinke. Jeg har fått tett oppfølging og god opplæring. Men det har vært flere skjær i sjøen underveis likevel. Svært smertefulle betennelser i bukhule og bukspyttkjertel som ikke gir seg, sår i mage/tarm pga alle de sterke medisinene, alvorlige liggesår, isolat, 3 ukers daglig feilmedisinering, undersøkelser som glemmes av og en del annet. Noen av disse tingene kunne enkelt vært unngått hvis rutinene hadde vært bedre og de hadde hørt på meg.

Jeg synes det har vært en tøff greie. Jeg har vært, og er, veldig dårlig. Jeg har spurt meg selv flere ganger underveis: «Er dette verdt det?». Og det er ikke alltid jeg har vært like overbevist over konklusjonen.

 

IMG_5402
Min fantastiske, omsorgsfulle og evig optimistiske mamma ❤️

 

Men klart – det blir verdt det. Jeg vet at når jeg bare kommer meg gjennom, så glemmer jeg alt det vonde. Ønsket om å få komme tilbake til livet får meg til å trøkke på. Men noen lett prosess er det ikke. Det er veldig individuelt hvordan en reagerer på både den tunge medisineringen, operasjonen, hestekurene og prosessen i seg selv. Pankreas er et kompleks organ å transplantere siden den innbefatter tarmen, og tilhelingen tar lengre tid. Tarmsvikten min medfører at jeg trenger 7-dobbelt dose av de immunsupressive medisinene jeg normalt ville trengt, fordi de ikke tas tilstrekkelig opp. Da sier det seg selv at omfanget av de uheldige bivirkningene blir ekstra store.

Men helsiken heller. Jeg lever! Jeg er akkurat utskrevet fra sykehuset. Jeg skal nå følges opp daglig på Riksen, og forsøker å sove hjemme istedenfor der. Vi vet lite enda om hvordan dette kommer til å gå. Berger vi organet eller ikke? Det gjenstår å se.

IMG_5404
Slik ser det ut nå

 

Men jeg sier til meg selv at jeg har blanke ark, snart et pennal av fargestifter og resten av livet foran meg. Skadene, som 40 år med diabetes og andre sykdommer har påført meg, kan ikke reverseres. De må jeg leve med for alltid. Men tanken på å forhåpentligvis slippe diabetesen, alle bekymringene rundt den, risikoen for å miste synet og enda flere organer … Det er så definitivt verdt det. Selv om jeg ikke liker utviklingen etter transplantasjonen, forsøker jeg å tenke at dette skal gå bra.

Men den aller største drivkraften for livskampen er kjærligheten. Jeg har mine 2 engler, mine stødige fjell. Mamma og Sten. De har vært med meg hele veien, og de har besøkt meg hver eneste dag. De har tatt alle opp- og nedturene på strak arm, og de løfter motet mitt når det butter i mot. Større kjærlighetserklæring finnes ikke ❤️ Måtte jeg en dag få kunne gi noe like verdifullt og fint tilbake.

 

IMG_5382

 

 

Så fort

 

IMG_5258

 

Så kom telefonen fra Rikshospitalet: «Vi har en donor-bukspyttkjertel. Til deg. Kan du komme så raskt som mulig?».

Jeg har lurt på hvordan jeg ville reagere når beskjeden skulle komme. Og ikke minst når den skulle komme. Ville jeg bli glad? Nervøs? Stressa? Panikkslagen? Jeg ble alt. Tusen tanker og følelser. Mange av dem har jeg kjent på før. De handler i stor grad om livet og døden, om å gli bort, om månedsvis på sykehus, om frykt for komplikasjoner, om en usikker framtid. Hva venter meg?

De handlet om takknemlighet for at kjæresten min var der. Sten holdt meg i hånden, lot meg grine og le, hjalp meg med det praktiske og var stø som et fjell. Han var med meg hele veien.

Gleden over at jeg fikk møte både mamma og broren min og hans familie i dagene før. Var det en mening med alt?

Og så dreiet tankene seg rundt et fremmed menneske. Som nettopp har forlatt denne verden. Som har sagt ja til å være donor. Hvilken gave det er. Og jeg vil aldri få si takk.

Alt gikk fort. Jeg hadde heldigvis bagen noenlunde ferdigpakket. Så var det bare å raske med seg resten og hive oss av gårde. Jeg tenkte på kyllingfilèten som kom til å surne i kjøleskapet. Inge`s boremaskin som jeg ikke fikk levert tilbake. At den dagen jeg kan spise igjen, skal det serveres Vestlands-lefser. Og måtte taxisjåføren kjøre så jæveeelig sakte?

Kvelden og natten gikk til prosedyrer, klargjøring og venting. Jeg var blant annet i røntgen, fikk immundempende medisiner, og ble undersøkt av kirurg og anestesilege. Vi fikk fortløpende og god informasjon, og vi kunne spørre om alt vi lurte på.

På morgenen kom kontrabeskjeden: Donor-organet var for svakt. Bukspyttkjertler er skjøre, og denne kjertelen ville ikke kirurgene gi meg.

Sånt kan skje. Jeg var begynt å mistenke noe slikt siden vi ventet så lenge. Selv om jeg ble skuffet, er jeg glad de oppdaget svakheten på forhånd. Alternativet ville vært langt verre.

Selv om jeg altså returnerte med uforrettet sak dagen derpå, synes jeg det kom noe positivt ut av hendelsen. Etter at jeg kom på ventelisten, har alt vært fryktelig mørkt. Jeg har vært, og er, mye syk. Jeg har i tillegg fått en reaksjon på mange års alvorlig sykdom. En bunnløs fortvilelse. En lammende sorg. Utmattelse. Jeg har følt meg som en ruin etter at jeg kom på den ventelisten. Kanskje det var først nå jeg kunne ta inn alt? Jeg har ikke lenger den styrken som livet mitt krever av meg. Jeg har strevdes med å håndtere at livsgnisten forsvant.

Men denne julinatta på Riksen gjorde noe med meg. Det var en mental bergogdal-bane. Jeg slengtes hit og dit. Opp og ned, i bratte kurver. Sten var et solid sikkerhetsbelte. Familien min var telefoniske hjelmer fra hver sin kant av landet. Det er godt mulig det enda er adrenalinet som spiller meg et puss, men det føles som om ting er ristet litt på plass. En slags mental forløsning.

Jeg ser på det hele som en øvelse. Nå vet jeg mer om hva som venter meg neste gang de ringer. Jeg vet mer om hvordan jeg kommer til å reagere. Jeg gruer meg like fullt til transplantasjonen, kanskje enda mer. Men jeg føler meg litt mindre redd, og litt mer opplyst. Jeg synes generalprøven gikk fint.

Ønsker deg riktig god sommer! 💖

 

Signed, sealed and soon delivered

 

IMG_4363

 

I dag er en av de dagene jeg tenker at jeg tenker alt for mye. En av de dagene der jeg forsøker å manøvrere mellom jubel, savn og angst. En sånn dag der følelsene slenger hit og dit, og uroen sprer seg langt ut over sitt kjerneområde. Den klistrer seg fast i alt den ikke skal.

Jeg skal signere den ferdigstilte søknaden om organtransplantasjon. Tenk at dagen endelig er kommet. «Pasienten er sterkt motivert for transplantasjon» står det. Og det er jeg. Så hvorfor er jeg så urolig?

Kanskje er det fordi jeg ikke helt vet hva som venter. «Pasienten er grundig informert», står det i søknaden. Og det er jeg. Før helgen hadde jeg ny samtale med kirurgen som skal utføre inngrepet. Vi snakket om det rent medisinsk-tekniske; Hvordan ting skal gjøres, hvordan de kan løse utfordringene, om statistikk, og hva jeg skal gjøre selv. Og ja, jeg tror jeg vet så mye som det går an for meg å vite pr nå. Men så er det alt det jeg vet at jeg ikke vet. Fordi en transplantasjon aldri er lik for noen. Hva venter meg?

Kanskje er det fordi jeg ikke kan ta gleden på forskudd. Søknaden må godkjennes av en faggruppe ved Rikshospitalet før jeg havner på ventelisten. Jeg håper det blir like etter påske.

Kanskje er det fordi det i dag er 7 år siden pappa forlot verden. Helt klart en dag til ettertanke. På en merkelig måte føles det godt at det er på nettopp denne dagen jeg undertegner. Pappa snakket om det allerede da jeg fikk diabetes for snart 40 år siden – at transplantasjon ville bli en gyllen mulighet en gang i framtiden. Kanskje var det til trøst, både for ham og for meg. Det er rart å sitte her og undertegne en søknad om noe som for et ukjent menneske har betydd livets slutt. Noe som for andre blir et stort tap og savn. Mens det for meg, hvis det går bra, blir starten på framtiden. En slags ny fødsel.

Eller er det kanskje fordi jeg er nummen av både glede og skuffelse. Det har blitt flere nye vendinger de siste par ukene, så det er mulig jeg ikke har sortert alt. Ulike sykehus og leger har sine meninger rundt tarmtransplantasjon, men nå velger jeg å gjøre slik Rikshospitalet anbefaler: Vi legger tarmtransplantasjonen på is inntil videre, velger bukspyttkjertel, og så håper jeg at vi ikke brenner noen broer hvis tarmtransplantasjon skal vurderes senere.

Gladnyheten er at jeg slipper å legge ut tarmen hvis jeg får ny bukspyttkjertel. Tanken var at siden magen er rekonstruert, må kirurgene ha en stomi (altså åpning med pose på magen) for å komme inn til det nye organet i etterkant av transplantasjonen. Nå mener de at man skal klare å legge den nye bukspyttkjertelen slik at den kan nås via gastroskop (slange ned gjennom spiserøret) og gjennom huden. Akkurat slik de vanligvis gjør det. Himmel, så glad jeg er for det! Ikke fordi en stomi er så utenkelig, men fordi det ville utgjøre en større infeksjonsrisiko etter transplantasjonen. Og ikke minst fordi det ville bli upraktisk, fordi plasseringen av stomien medfører at posen må tømmes veldig ofte. Akkurat den oppturen var hinsides alt.

Se så! Nå har jeg fått satt ord på litt av tankefloka. Takk for at du ville lese. Nå skal jeg hive meg rundt. Avgårde til Riksen og levere søknaden. Ta noen nye tester. Hjem og finne fram sommerklær. Gyve løs på krim. Og tilbringe fridagene sammen med kjæresten.

Ønsker deg riktig god påske!