Måned: mai 2015

Brukererfaring med legemiddelet Resolor

BB18BF27-E4C1-D030-75F56A0CE68E8475

 

I vinter startet jeg opp med legemiddelet Resolor igjen. Da jeg testet det ut første gang, måtte jeg avbryte pga store bivirkninger. Nå tvang det på seg et forsøk nummer to. Her kommer en oppsummering!

 

 

Gjør oppmerksom på at dette kun er mine personlige erfaringer. De stemmer ikke alltid overens med boka. Jeg har sammensatte kroniske sykdommer, og kombinerer derfor mange legemidler. Sykdomsbildet mitt er komplisert og i stadig endring, så dette er altså ingen legemiddelfasit. 

Følg alltid legens anbefalinger når det gjelder bruk av medisiner.

Klikk her for å lese om Resolor i Felleskatalogen.

 

 

Hva er Resolor?

Resolor har et klengenavn utenlands: «The bomb».

Resolor brukes til behandling ved kronisk forstoppelse hos kvinner, der øvrige laksativer ikke fungerer bra nok. Legemiddelet inneholder virkestoffet Prukaloprid, som fremmer tarmmotorikken.

Hos meg er nerver og muskulatur i mage/tarmkanal lammet pga gastroparese. Resolor er effektiv, men har etterhvert mistet noe effekt. Jeg kombinerer Resolor med flere andre typer laksativa.

 

 

Kontraindikasjoner (de mest relevante):

• Laktoseintoleranse

• Galaktoseintoleranse

• Inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns og Ulcerøs colitt

• Dialysepasienter

 

 

NB:

Bruker du erytromycin/Ery-Max (ofte i bruk ved gastroparese), må dosene av erytromycin muligens justeres.

Legemiddelet er merket med rød trekant.

 

 

Hvordan Resolor virker:

Prukaloprid binder seg til serotonin-reseptorer, noe som trolig forklarer virkestoffets bevegelsesfremmende effekter. Serotonin-reseptorer finnes både på muskel-, nerve- og blodceller. Spesielt i tarm og nervesystem finnes det mange celler med slike reseptorer. Stimulering av disse har betydning for følelser, sinnstemning, matlyst og muskeltonus.

 

 

Bruk:

Resolor kan tas når som helst på døgnet, med eller uten mat.

Min dose er 2 mg. Pga gastroparese kan effekttiden variere hos meg. Tar jeg den om morgenen på relativt tom mage, inntrer effekten etter 2-3 timer. Tar jeg den senere på dag tar det lengre tid – hvis det blir effekt i det hele tatt.

Akkurat som ved bruk av Constella, er det en fordel å oppholde seg nært en do når effekten kommer. Så jeg tar Resolor på dager der jeg med sikkerhet vet at jeg er hjemme. Medisinen er sosialt hemmende og upraktisk noen timer etter inntak, men øker fleksibiliteten resten av døgnet.

 

 

Bivirkninger:

Her er den store bøygen. Resolor er effektiv, men har dessverre store bivirkninger. Fordi den påvirker serotonin-reseptorene, har den samme bivirkning hos meg som antidepressiva: Jeg blir svært deprimert. Da jeg prøvde Resolor for halvannet år siden, måtte jeg slutte fordi jeg ikke turte ta den mer enn noen dager. Rullegardina ble fullstendig dratt ned. Alt ble mørkesvart. Og det i løpet av første døgnet. Opplevelsen av å fullstendig miste kontroll over tankene var skremmende. Men ikke alle reagerer som meg på slike virkestoffer, så ikke la dette skremme deg fra å teste det ut.

I vinter var jeg nødt til å prøve på nytt, i påvente av kirurgiske løsninger. Jeg startet forsiktig med 2 tabletter pr uke. Etterhvert har jeg økt litt ved behov. Jeg lar det helst gå noen dager mellom hver tablett. Og jeg veier nøye for og imot.

Av andre bivirkninger merker jeg spesielt svimmelhet, hodepine, tretthet og muskelsvakhet. Disse bivirkningene har ikke mildnet med tiden. Hodepinen ligner migrenesmerter, og kan enten komme i sterke anfall eller være dump og langvarig. Muskelsvakheten og svimmelheten har preget treningen min svært negativt.

Andre vanlige bivirkinger er magesmerter og kvalme. Disse har jeg fra før, så jeg tilegner ikke legemiddelet disse plagene.

 

 

Ved oppstart:

Dette er dynamitt! Resolor kalles altså «the bomb» – ikke uten grunn. Ved oppstart har man gjerne både 2 eller 3 ukers matinntak innabords, så det første døgnet utarter seg fort som rene borgerkrigen 🙂 Hamstre dopapir og hold deg hjemme. Og trøst deg med at det verste gir seg etter 1 – 2 døgn. Sørg for å få i deg rikelig med væske og salt. Et tips er også å ha hodpinetabletter.

 

 

Pris:

Resolor er ikke godkjent for refusjon på blå resept. Og den er dyr: Pr juni 2015 koster 28 tabletter med 1 mg kr 482,00 mens 2 mg koster kr 682,00. Etter at du har prøvd ut medisinen ei stund, kan du søke om individuell refusjon hos HELFO. Søknaden må være ekstremt velbegrunnet.

 

 

Tross bivirkninger, er medisinen til god hjelp for meg. Håper dette kan være til nytte for noen!

Reklame

Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!