JA!

IMG_4251

26.04.2017: Jeg er på organventelista.

❤️

Reklamer

Godt nytt år

Jeg skal holde deg
til du sovner
Hva om jeg ikke sovner?
Jeg skal holde deg likevel

Nils Øyvind Haagensen

 

Nå er det ei god stund siden sist. Jeg har forsøkt å skrive innlegg mange ganger. Men det er vrient, når livet er så nydelig og vanskelig på samme tid.

Det skjer ganske mye, jeg vet ikke helt hvordan tiden framover blir, men jeg skal forsøke å oppdatere når jeg kan.

Jeg er nå i siste innspurt i utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg håper å være ferdig utredet og klar for organventelisten ved inngangen av februar, men vet av erfaring at det kan trekke ytterligere ut. Det har tatt veldig lang tid, og det er krevende. Årsaken er vel hovedsaklig min sammensatte og komplekse sykdomshistorikk. Jeg må innrømme at jeg har gjort mine tanker om ineffektivitet også … Fordelen er at det iallefall ikke tas noen forhastede beslutninger!

Det er ikke bred enighet blant spesialistene om hvordan ting skal løses, annet enn at helorgantransplantasjon er det riktige. Men i og med at magen min er rekonstruert (ommøblert som jeg kaller det), møter vi noen kirurgiske utfordringer. Siden magesekken er borte og tarmene litt omstrukturerte, kan det bli vanskelig å komme til det nye organet i de første månedene mens avstøtingsrisikoen er størst. Dermed er en løsning å legge ut tarmen midlertidig. Ved å ha en slik åpning, kan kirurgene få bedre tilgang til det nye organet dersom det skulle bli nødvendig. Tarmen legges inn igjen etterpå. Jeg har fortsatt et håp om å slippe ileostomi. Men må jeg, så må jeg.

Istedenfor transplantasjon av tarm, som blir for risikabelt, skal jeg teste ut en pacemaker. Den er lik den jeg hadde på magesekken tidligere, men denne nye vil implanteres i korsryggen i et forsøk på å få tarmen til å fungere bedre. Først vil jeg få en temporær (midlertidig) i 3 uker. Dersom denne gir bedring, implanteres en permanent pacemaker i etterkant. Jeg ble klargjort for inngrepet i romjulen ved Ahus. Og fikk forhåpninger om at dette skal skje ganske snart, men vet ikke eksakt dato i skrivende stund.

Ellers har det vært innleggelse pga smerter/betennelse i mage og tarm. Jeg skulle også gjøre en ny vitrektomi (fjerne glasslegemet) pga diabetesskader på det ene øyet nå i januar, men det anses som for risikabelt siden jeg allerede har gjort det på det andre øyet. Så da fortsetter vi heller med laseroperasjoner. Jeg ser dårligere, men jeg har fått lovnader om at skadene ikke øker i omfang så snart ny bukspyttkjertel er på plass. Laserbehandling begrenser også omfanget.

Jeg er ikke lenger den jeg var. I allefall for ei stund. Denne langvarige situasjonen er en enorm påkjenning. Jeg er på felgen, jeg er redd og jeg har tunge tanker. Men selv om jeg er skjør og sårbar, så har jeg aldri hentet ut mer styrke enn nå. Det er ingen vei utenom, jeg må gjøre det jeg må. Og det koster vilje. Jeg forsøker så godt jeg kan å stå i det, men jeg tryner rett som det er. Så den indre smerten er kanskje den største utfordringen akkurat nå. Men jeg håper at når den siste utredningsfasen er over og pacemaker forhåpentlig er på plass, skal ting bli bedre. Da tror jeg det blir lettere å se framover. Ventetiden og usikkerheten er nok den verste for meg. Hvert sekund gjør så innmari vondt. Jeg håper tiden på organventelisten blir annerledes. For da vet jeg mer.

Parallelt med alt dette som føles nådeløst, har jeg hatt verdens vakreste høst. Er det ikke rart? Det er vanskelig å skulle beskrive det. Ord blir liksom ikke verdige nok. Å få bli glad i et menneske på den måten jeg har blitt, gir meg styrke. Å oppleve kjærlighet løfter meg opp. Å være skjør, men likevel bli elsket, er en gave. At jeg kan få le mens jeg griner, være crazy innimellom alt alvoret, oppleve ting sammen med en, å bli påminnet om å ikke tenke for mye, å bli holdt rundt selv om jeg sikkert ikke fortjener det … Det gjør meg helere.

Kjærlighet gjør sterk. Tusen takk, Sten.

 

 

img_3500

 

 

img_3693

 

 

img_3184

 

 

img_3728

Tanker opp

IMG_2135

 

Riktig god torsdag!

Pinsefria har jeg tilbragt i Dubrovnik. Det var balsam for sjela å komme seg vekk noen dager. Selv om utfordringer og tunge tanker ikke forsvinner, så blekner de litt i så vakre omgivelser. Jeg har spist, drukket og kost meg. Tatt inn atmosfæren. Senket skuldrene litengrann. Filosofert over alt og ingenting.

Og gått trapper..!

 

IMG_2265

 

Jeg måtte, som alltid på ferietur, ta mer medisiner enn ellers. Jeg synes det er greit å ha så gode dager som mulig. Så får jeg heller ta konsekvensene når jeg kommer hjem. Noen netter ble tilbragt på badromsgulvet. Noen måltider gjorde mer vondt enn andre. Men jeg er likevel positivt overrasket. Atter en gang: Tomler opp for gastrektomi! Jeg håper så inderlig at flere skal få samme operasjonen som meg. Ønsket om at mer kirurgi kan gjøre resten av magen min litt enklere å hanskes med, gjør seg stadig gjeldende. Noen stunder har jeg håp, selv om tvilen nok oftest vinner.

Dette var første ferieturen med OmniPoden min (insulinpumpen). Jeg var litt spent på hvordan det skulle gå. Med endret kosthold, aktivitet og døgnrytme krever blodsukkerreguleringen ekstra innsats. Jeg synes også dette gikk over all forventning. Jeg la meg noe høyere i blodsukker enn jeg gjør hjemme, sånn for å være på den sikre siden. Alt i alt synes jeg dette gikk fint.

 

 

Jeg får imidlertid stygge merker i huden der pumpa og blodsukkermåleren står. Det ser nesten ut som røde brennmerker, og man kan tydelig se mønsteret i huden av dingsene. Jeg har nå forsøkt å bytte plassering – så både armer, rumpe, rygg og lår er tatt i bruk. Men merker blir det uansett. Magen unngår jeg helst, siden jeg har arrvev etter ymse kirurgi der.

I tillegg løsner dingsene lett på andre steder enn armene, fordi jeg svetter mer. Spesielt på trening og i sommersola er dette blitt et problem. Det klør i varmen, og plasteret løsner. Jeg har forsøkt med flytende barrierefilm, men det var ikke hjelp i. Jeg må nok få tak i allergiplaster med lim som tåler litt mer, så får jeg håpe det gjør nytten.

Som alltid – når jeg har vært litt bortreist – er det ok å komme hjem igjen. Pågangsmotet for å sette i gang med sykehus, behandlinger, trening og slike ting er litt større. Tror jeg. Jeg har noen uavklarte prosjekter på sykehusfronten som jeg er fryktelig spent på. Jeg kjenner på ambivalens i forhold til akkurat dette. Skal jeg tørre å ha forhåpninger? Jeg trenger dem. Eller skal jeg ikke ha det? For å unngå å bli veldig skuffet?

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_2186

 

 

Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 

BAM!

IMG_0881

Hvem skrudde av strømmen, liksom?

Søndag kræsja både form- og energikurve. Siden har alt vært mørkemørkt og tungt. Begriper ingenting. De første dagene etter operasjonen var jo rene solskinnsferien. Alle piler pekte oppover: Formen, motivasjonen, humøret. Og blodsukkerreguleringen som gikk så fint. Tror jeg hadde en sprudlefaktor på 100.

Så plutselig raste alt sammen. Feberen, som jeg de første dagene etter operasjonen hadde bare på kveldstid, har regjert hele uken. Jeg er så innmari kraftløs, og føler meg virkelig ikke frisk. Det svimler når jeg står oppreist, pulsen raser, og blodsukkeret lever sitt eget uforklarlige liv igjen. Jeg er så ufattelig tom. Jeg føler på mismot. Har vært i kontakt med både kirurg og fastlege. Vi har tatt en del prøver for å finne ut hva som er gærnt. Heldivis er det ingen tegn til infeksjon pga inngrepet. Men likevel, dette kjennes ikke riktig.

Eller er det «bare» fatigue/utmattelse? Kanskje er det sånn at kroppen trenger tid? Å fjerne magesekken er et stort inngrep, og det er vel mye som skal falle på plass før jeg er fit for fight igjen. Jeg vil også tro at både narkose og morfin gjør sitt. Jeg har trappet helt ned på sistnevnte, etter flere måneders heftig bruk. At man blir tungsindig og mystisk i hodet etterpå, har jeg kjent på tidligere. Og det blir vanskeligere for hver gang. Har noen tips eller erfaringer rundt slikt?

Det er ikke til å komme forbi at det har vært noen tøffe og krevende år. Spesielt det halvannet siste. Kanskje jeg trenger litt tid nå i etterkant. Det ville vel være rart kanskje, om det ikke skulle komme en reaksjon på det hele.

Men tross alt, så opplever jeg mange positive ting! Først og fremst mindre smerter i magen, og mye mindre kvalme. Helt fantastisk! En helt ny verden 🙂  Maten går det fint med. Jeg holder meg fortsatt hovedsaklig til flytende kost, men prøver meg litt på andre ting i tillegg. Jeg merker at jeg må bli flinkere til å spise saaaakte. For jeg har en tendens til å være veldig sulten når jeg spiser, men så er det jo ikke plass til så mye, og så kjenner jeg mettheten litt for seint. Kjenner også at kroppen blir ekstra sliten etter måltid.

Sårene gror veldig fint. Jeg har mange kikkhullssår, samt et dypere og bredere kutt der pacemakeren lå. Alt ser veldig fredelig og fint ut.

Tålmodighet, sies det. Tålmodighet. Mulig de tok den samtidig med magesekken? 😉

IMG_0968
Noe å pusle med mens jeg venter!