En dag

 

img_3879

 

Riktig god fredag!

Her krysses kirurgiske gjøremål stadig av på lista. Denne siste uka har jeg gjort 2 nye inngrep. Jeg har fått en temporær pacemaker på tarmen, og fjernet glasslegemet i venstre øye.

Pacemakeren (en såkalt sakralnerve-stimulator) skal jeg teste i 3 uker pga organsvikt i tarmen. Den skal stimulere nervene og tarmmuskulaturen til å jobbe. Pacemakeren bæres i et belte rundt midjen. Fra denne går det elektroder inn gjennom korsryggen til sakralnervene, som regulerer tarmens aktivitet. Jeg kan styre stimuleringen med en fjernkontroll.

 

interstim-illust-ext
Foto: Medtronic

Stimuleringen kjennes som en støtstrøm, og jeg øker strømstyrken daglig inntil jeg forhåpentligvis oppnår effekt. Blir det for ubehagelig, kan jeg justere ned strømmen igjen. Det er litt som å bo ved siden av en toglinje; I starten lager trafikken mye støy, etterhvert venner man seg til lyden og merker den mindre. På samme måte økes toleransen for strømmen. Det blir litt prøving og feiling med både strømstyrke og tarmmedisiner i testperioden.

Dersom pacemakeren gir adekvat effekt, implanteres den permanent under huden på rumpa når testperioden er over. Da slipper jeg både midjebelte, bandasjer og ledningsstyr, og alt vil bli helt usynlig. Er jeg riktig heldig, får jeg kanskje sprettrumpe med på kjøpet ..? 😉 Det er allerede laget en «lomme» under huden der den permanente pacemakeren skal ligge. En utfordring ved testingen er at jeg ikke kan dusje akkurat der hvor elektroden og bandasjene sitter, og at jeg ikke kan løfte tungt, bøye meg noe særlig eller trene meg svett.

Øyeoperasjonen, en såkalt vitrektomi, gjøres når diabetesskadene blir for store og synet står i fare for å gå tapt. Man løsner og fjerner glasslegemet (altså øyeeplets innhold) fra netthinnen som ligger på baksiden av øyet. Her har det dannet seg mange blodkar som stadig blør og hemmer synet. Ved å fjerne glasslegemet, kan man kutte vekk disse blodkarene. Glasslegemet erstattes med gass og saltvann. Det er fare for at netthinnen også kan løsne. Det er dermed en viss risiko for å bli blind. Derfor unngås dette inngrepet i det lengste.

 

vitrect
Foto: NWRA

Vitrektomi gjør vondt. Øyet er blodig, hovent og rennende. Smertene varte i 2-3 uker sist. Dersom det lykkes denne gangen også, vender synet gradvis tilbake i løpet av noen uker eller måneder. Så her er det bare å smøre seg med tålmodighet, la mascaraen hvile, og krysse fingrene.

Inngrepene og narkosene kjennes i kropp og sinn. Det har vært mentalt tøft, spesielt i dagene etter narkoser og bruk av intravenøs morfin. Men jeg har heldigvis hatt gode stunder og gledelige opplevelser innimellom slagene. Til tross for Liverpool-tap 😤 Selv om det fortsatt blir noen passive og vonde uker framover, og resultatene er uvisse, er jeg lettet for alt som er gjort. Dessuten er det ny fotballkamp lørdag. He he.

For å holde motet oppe, tenker jeg på at for hver dag som går, er jeg en dag nærmere transplantasjonen. En dag nærmere håpet om å se bedre. En dag nærmere våren, den fineste tiden jeg vet. En dag nærmere å bli en friskere kjæreste, datter, søster, svigersøster, tante og venn. I alle disse dagene skal jeg forsøke å leve som best jeg kan. Enkelt er det ikke, men jeg kan ikke annet enn prøve.

Og for ikke å glemme: En dag nærmere å ikke se ut som en statist i en skrekkfilm! Jeg måtte spørre min kjære om han ville ha sjekka meg opp dersom han møtte meg nå. Svaret slapp han billig unna med, for den hjertelige latteren hans overdøvde både fliringa mi og svaret som på elegant vis ble hostet vekk 😂

God helg!

 

 

 

Reklamer

BAM!

IMG_0881

Hvem skrudde av strømmen, liksom?

Søndag kræsja både form- og energikurve. Siden har alt vært mørkemørkt og tungt. Begriper ingenting. De første dagene etter operasjonen var jo rene solskinnsferien. Alle piler pekte oppover: Formen, motivasjonen, humøret. Og blodsukkerreguleringen som gikk så fint. Tror jeg hadde en sprudlefaktor på 100.

Så plutselig raste alt sammen. Feberen, som jeg de første dagene etter operasjonen hadde bare på kveldstid, har regjert hele uken. Jeg er så innmari kraftløs, og føler meg virkelig ikke frisk. Det svimler når jeg står oppreist, pulsen raser, og blodsukkeret lever sitt eget uforklarlige liv igjen. Jeg er så ufattelig tom. Jeg føler på mismot. Har vært i kontakt med både kirurg og fastlege. Vi har tatt en del prøver for å finne ut hva som er gærnt. Heldivis er det ingen tegn til infeksjon pga inngrepet. Men likevel, dette kjennes ikke riktig.

Eller er det «bare» fatigue/utmattelse? Kanskje er det sånn at kroppen trenger tid? Å fjerne magesekken er et stort inngrep, og det er vel mye som skal falle på plass før jeg er fit for fight igjen. Jeg vil også tro at både narkose og morfin gjør sitt. Jeg har trappet helt ned på sistnevnte, etter flere måneders heftig bruk. At man blir tungsindig og mystisk i hodet etterpå, har jeg kjent på tidligere. Og det blir vanskeligere for hver gang. Har noen tips eller erfaringer rundt slikt?

Det er ikke til å komme forbi at det har vært noen tøffe og krevende år. Spesielt det halvannet siste. Kanskje jeg trenger litt tid nå i etterkant. Det ville vel være rart kanskje, om det ikke skulle komme en reaksjon på det hele.

Men tross alt, så opplever jeg mange positive ting! Først og fremst mindre smerter i magen, og mye mindre kvalme. Helt fantastisk! En helt ny verden 🙂  Maten går det fint med. Jeg holder meg fortsatt hovedsaklig til flytende kost, men prøver meg litt på andre ting i tillegg. Jeg merker at jeg må bli flinkere til å spise saaaakte. For jeg har en tendens til å være veldig sulten når jeg spiser, men så er det jo ikke plass til så mye, og så kjenner jeg mettheten litt for seint. Kjenner også at kroppen blir ekstra sliten etter måltid.

Sårene gror veldig fint. Jeg har mange kikkhullssår, samt et dypere og bredere kutt der pacemakeren lå. Alt ser veldig fredelig og fint ut.

Tålmodighet, sies det. Tålmodighet. Mulig de tok den samtidig med magesekken? 😉

IMG_0968
Noe å pusle med mens jeg venter!

Du fine, vene verden

IMG_0874

Riktig god søndag!

«Det ble helt riktig å fjerne magesekken din». Jeg var akkurat våknet fra narkosen, og hovedkirurgen sto ved sengen min. Lettelsen slo som en flodbølge gjennom hele kroppen.

Det er med jublende glede jeg sitter her og skriver, hjemme hos meg selv. Du verden for en følelse! Og ikke noe mindre Du verden! for en uke det har vært. Operasjonen mandag har gitt meg livet tilbake.

Men først: Tusen takk for meldinger, hilsener, heiarop og telefoner! Jeg setter så uendelig stor pris på all støtten jeg har fått. Det varmer så inderlig. Jeg er helt rørt.

Operasjonen er – så langt – vellykket. Så mye mer vellykket enn jeg turde håpe på. Allerede onsdag trengte jeg mindre smertestillende enn jeg gjorde før operasjonen. Det sier sitt om hvor mye smerter jeg må ha hatt. Det er først nå det sakte går opp for meg hvor vondt og tungt alt har vært. Smerte og «sykhet» er så subjektivt, det er ikke noe som kan måles. Det er ikke til å komme forbi at man i tvilende stunder lurer på om man føler riktig. Nå vet jeg at et stort kirurgisk inngrep er peanuts i forhold til hva jeg levde med. Jeg er helt svimmel av glede. Og så takknemlig for hva de dyktige kirurgene turde å gjøre.

Operasjonsdetaljene skal jeg komme tilbake til, jeg antar at det er noen av dere som er nysgjerrige på det. Jeg kan si litt nå: Magesekken ble fjernet ved hjelp av kikkhull, noe som reduserer infeksjonsrisikoen betraktelig. Vi visste ikke på forhånd om det ville gå, men der hadde jeg hellet med meg. Det ble foretatt en såkalt sub-total gastrektomi. Det betyr at en liten skalk av magesekken er igjen helt øverst, der hvor lukkemuskelen opp til spiserøret ligger. Min gode venn Dingsen (pacemakeren) er avskjediget og fjernet. For når jeg ikke har magesekk, er det ikke behov for den lengre. Takk for 3,5 års godt vennskap, kjære Dingsen!

Dagene i etterkant har vært revolusjonerende. Jeg var oppe fra senga flere ganger allerede første dagen. Da vi koblet fra alt av slanger, dren og maskineri tirsdag, tok jeg mine første turer over gulvet. Jeg vet hvor viktig det er å komme seg raskt opp, selv om det føles som om magen skal revne. Så jeg har travet i vei. Og allerede fredag ettermiddag kunne jeg reise hjem 🙂

Den flytende kosten jeg lever på funker usedvanlig bra. Mye bedre enn før operasjonen. Jeg er spent på hvordan magen vil takle mer ordinær mat når den tid kommer.

Formen kjennes fin, forholdene tatt i betraktning. Jeg er selvsagt redusert, det skulle bare mangle. Jeg hviler mye, men er ofte oppe og trør. Selv om jeg er i nyoperert-fasen, har jeg mye mer overskudd enn på lenge! Jeg vil nesten sprenges av glede og lettelse.

Den snille, gode familien min har besøkt meg på sykehuset hver eneste dag. Det er så ufattelig mye kraft og energi å hente hos dem. Tusen, tusen takk!

IMG_0946

IMG_0945

Masse varme klemmer fra Silje