Gastroparese er blitt egen diagnose i Landsforeningen mot fordøyelsessykdommer (LMF)

 

Hei og fortsatt god sommer!

Nå kan du lese om gastroparese på LMF`s nettsider.

Nettsiden finner du her: http://lmfnorge.no

 

IMG_2909

 

Trykk på «diagnoser» i menyen øverst, deretter «gastroparese».

Artikkelen er også lagt ut under «aktuelt» og på Facebook.

 

IMG_2908

 

Tips og del gjerne! Til andre med gastroparese, diabetes eller udiagnostisert magesykdom. Til pårørende og omgangskrets. Det er så viktig å nå fram til de som trenger det.

Jeg vil på det sterkeste oppfordre alle mageslitere til å melde seg inn i LMF. Det er så mye nyttig i et medlemsskap, uansett diagnose.

Og jo flere gastroparetikere vi er – jo sterkere står vi! Kanskje dette er en mulighet for å få gastroparese på helsemyndighetenes dagsorden? Kanskje vi kan bli litt mer synlige?

 

Ønsker deg riktig god – og forhåpentligvis ikke fullt så klissvåt – helg!

 

Reklamer

YOLO. You only live once.

 

 

Så kleine og forslitte bokstaver, har jeg mange ganger tenkt. Altså, mottoet er jo i sannhetens navn korrekt. Men jeg har nå ledd litt av det også. At man skal trenge en slik huskeregel? Akkurat som «keep calm and carry on». Og alle de andre fjollete, masseproduserte visdommene som pryder veggene i hjem over det ganske land. De mest ihuga dekorfantastene har nok plukket skiltene ned for lengst. Det er jo tross alt noen år siden de ble poppis i de harmoniske interiørbladene…

Men nå. Nå kjenner jeg at YOLO er blitt noe annet. Det er smertefullt. Det er vidunderlig. Og det er mitt. Iallefall når jeg greier parkere fortvilelsen.

Det skjer mye på sykehusfronten nå. Allerede neste uke setter jeg i gang med utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg er både glad og redd. Men etter undersøkelser i det siste, spekuleres det på om dette kan utvides til noe som kalles multippel visceral transplantasjon. På enkel norsk betyr det flerorgantransplantasjon. Istedenfor å bare transplantere bukspyttkjertelen, er et alternativ å transplantere flere organer samtidig. Det bes nå om vurdering for å skifte ut flere indre organer og hele tarmen.

Flerorgantransplantasjon er det mest omfattende medisinske inngrepet som kan gjøres. Dette utføres ikke i Norge, men Rikshospitalet har samarbeid med både Sverige og USA hvor slike inngrep tilbys.

Jeg forsøker stadig å fordøye nye vendinger. Statistikken for overlevelse og alvorlige komplikasjoner ved flerorgantransplantasjon er ikke til å juble over. Samtidig som det jo kanskje kan gi meg et bedre liv dersom det lykkes.

Jeg vet ikke enda om dette inngrepet kommer til å bli reelt for meg. Men jeg vet at slikt kun vurderes når det er absolutt nødvendig siden det er sjeldent, omfattende og risikabelt. Og det er litt tungt å forholde seg til. At jeg er kommet dithen at slikt foreslås.

Det eneste sikre jeg kan forholde meg til, er viktigheten over hva jeg fyller dagene mine med. Det er begrenset hvor mye krefter som er igjen når undersøkelser, trening og behandling er utført for dagen. Desto viktigere blir det å prioritere de bra tingene. Foreløpig befinner jeg meg i en følelsesmessig interneringsleir, men jeg vil forsøke å leve og nyte så mye jeg kan denne sommeren. Jeg gleder meg veldig til å tilbringe tid sammen med familien.

Avslutter med denne huskeregelen av Kolbein Falkeid:

Du skal ikke klistre fine øyeblikk
opp på veggen
i tankene
og forgylle dem
med lengselen din.
Du skal kjøre spettet
hardt innunder arrete hverdager
og vippe dem opp.
En etter en.
Det er derfor
livet har deg
på mannskapslista.

God sommer-klem! YOLO!

Ny tjangs

IMG_2434

 

Riktig god torsdag!

Det skjer mye her nå. Mandag var jeg til samtale ved transplantasjonsavdelingen ved Rikshospitalet. Jeg har ikke gitt opp håpet om en ny bukspyttkjertel. For noen år siden ble jeg avvist pga kroniske betennelser. Men nå som genfeilen min er kartlagt og ting er grundig utredet, vurderes det som hensiktsmessig å gi det en ny tjangs.

Jeg var spent og nervøs. Jeg fikk en informativ og god samtale med lege og sykepleier. De redegjorde rundt operasjonen, hvilke ulike faser jeg må gjennom under utredningen, om komplikasjonsfarer og risikofaktorer. De statistiske tallene ga meg en pekepinne på hva jeg kan forvente, både positivt og negativt. De lyttet til hva jeg hadde å si. Så da vi avrundet, føltes det som å ha bestått en viktig eksamen: Jeg er videre! Dette betyr ikke nødvendigvis at det blir transplantasjon, det er langt opp og fram før endelig søknad eventuelt blir behandlet.

Jeg har to kirurgiske muligheter. Den ene er å transplantere kun de cellene som produserer insulin (øycelletransplantasjon). Disse cellene plantes inn i leveren. Fordelen er at det er et mindre omstendelig inngrep. Bakdelen er at disse cellene mister sin funksjon etter ikke så lang tid. Det er også et absolutt krav å trenge lite insulin (under 40 IE pr døgn) for at dette skal ha adekvat effekt. Mange transplanterte er avhengig av insulintilførsel utenfra i tillegg. Diabetesen blir med andre ord ikke nødvendigvis helt borte, men kan reguleres noe lettere.

Det andre alternativet er å transplantere hele bukspyttkjertelen (total transplantasjon). Fordelen er at man da kan ha et virksomt organ i anslagsvis 15 år (organets levetid varierer). Bakdelen er at dette er et svært komplisert inngrep. Statistikken er ikke super: 1 av 4 slike transplantasjoner mislykkes. Faren for komplikasjoner etterpå er stor. Med tanke på at jeg er 40 år, vil jeg måtte retransplanteres flere ganger i løpet av livet.

Det er enighet om at «full pakke» er best for meg. Altså total bukspyttkjerteltransplantasjon.

Neste steg blir en psykosomatisk undersøkelse på sensommeren. Dette gjøres på alle pasienter som skal transplantere hjerte eller bukspyttkjertel. Dette fordi man skal være mentalt forberedt og sterk nok til å håndtere et slikt inngrep. Det er ikke til å komme forbi at tiden før, under og etter transplantasjonen byr på tøffe belastninger. Selv om livet uten en slik transplantasjon vil være både begrenset og forkortet, er jeg realist nok til å få litt angst over et liv med.

Samtidig skal jeg teste ut immunsuppressive medisiner i anslagsvis 6 uker. Dette er medisiner som hemmer immunforsvaret, og på den måten reduserer risikoen for at kroppen støter fra seg det nye organet. Disse medisinene skal jeg ta resten av livet dersom jeg blir transplantert. Det er derfor viktig å finne ut av om de tas opp i mage/tarm-kanalen, og om jeg tåler dem. Medisinene har uheldige bivirkninger, samtidig som de skal gjøre en effektiv jobb, så det er viktig å finne riktig dosering.

Dersom jeg får utført en slik transplantasjon, og den lykkes, kan jeg bli kvitt diabetesen min. Dette vil medføre at diabeteskomplikasjonene mine stagnerer. Bare tanken på å slippe belastningene en vanskelig regulerbar diabetes gir, er helt surrealistisk. For ikke å snakke om å bremse den evige komplikasjonskampen – det skulle virkelig vært vidunderlig!

Men det er mye som skal klaffe først. Samtidig holder jeg også på med øye-, mage- og tarmundersøkelser. Forhåpentligvis tas et par kirurgiske avgjørelser nå før sommeren. Så det er mange tanker som surrer her nå. Mye å forholde seg til. Det er atskillig mer utfordrende enn jeg nok viser utad. Jeg føler meg litt mett av alt. Men også takknemlig.

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_3639

 

Tanker opp

IMG_2135

 

Riktig god torsdag!

Pinsefria har jeg tilbragt i Dubrovnik. Det var balsam for sjela å komme seg vekk noen dager. Selv om utfordringer og tunge tanker ikke forsvinner, så blekner de litt i så vakre omgivelser. Jeg har spist, drukket og kost meg. Tatt inn atmosfæren. Senket skuldrene litengrann. Filosofert over alt og ingenting.

Og gått trapper..!

 

IMG_2265

 

Jeg måtte, som alltid på ferietur, ta mer medisiner enn ellers. Jeg synes det er greit å ha så gode dager som mulig. Så får jeg heller ta konsekvensene når jeg kommer hjem. Noen netter ble tilbragt på badromsgulvet. Noen måltider gjorde mer vondt enn andre. Men jeg er likevel positivt overrasket. Atter en gang: Tomler opp for gastrektomi! Jeg håper så inderlig at flere skal få samme operasjonen som meg. Ønsket om at mer kirurgi kan gjøre resten av magen min litt enklere å hanskes med, gjør seg stadig gjeldende. Noen stunder har jeg håp, selv om tvilen nok oftest vinner.

Dette var første ferieturen med OmniPoden min (insulinpumpen). Jeg var litt spent på hvordan det skulle gå. Med endret kosthold, aktivitet og døgnrytme krever blodsukkerreguleringen ekstra innsats. Jeg synes også dette gikk over all forventning. Jeg la meg noe høyere i blodsukker enn jeg gjør hjemme, sånn for å være på den sikre siden. Alt i alt synes jeg dette gikk fint.

 

 

Jeg får imidlertid stygge merker i huden der pumpa og blodsukkermåleren står. Det ser nesten ut som røde brennmerker, og man kan tydelig se mønsteret i huden av dingsene. Jeg har nå forsøkt å bytte plassering – så både armer, rumpe, rygg og lår er tatt i bruk. Men merker blir det uansett. Magen unngår jeg helst, siden jeg har arrvev etter ymse kirurgi der.

I tillegg løsner dingsene lett på andre steder enn armene, fordi jeg svetter mer. Spesielt på trening og i sommersola er dette blitt et problem. Det klør i varmen, og plasteret løsner. Jeg har forsøkt med flytende barrierefilm, men det var ikke hjelp i. Jeg må nok få tak i allergiplaster med lim som tåler litt mer, så får jeg håpe det gjør nytten.

Som alltid – når jeg har vært litt bortreist – er det ok å komme hjem igjen. Pågangsmotet for å sette i gang med sykehus, behandlinger, trening og slike ting er litt større. Tror jeg. Jeg har noen uavklarte prosjekter på sykehusfronten som jeg er fryktelig spent på. Jeg kjenner på ambivalens i forhold til akkurat dette. Skal jeg tørre å ha forhåpninger? Jeg trenger dem. Eller skal jeg ikke ha det? For å unngå å bli veldig skuffet?

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_2186

 

 

Redd

woman-902213__180
Foto: Pixabay.com

 

 

 

 

 

 

 

 

Jeg forsøker å være flink.

Til å flykte, men samtidig stå i det. Tvinge motet på plass. Smile. Skru opp lyden. Late som. Piske på. Le av det hele.

Jeg har tenkt at dersom jeg tenker på meg selv som frisk, ja – så blir jeg iallefall friskere enn om jeg tenker at jeg er syk.

Ofte gir jeg meg ikke noe valg. Og som regel funker det.

Men å herme etter en ønsket virkelighet kan være enklere enn å takle den. Det kan også hende at det er å ikke være helt snill med seg selv.

Om jeg bare kunne føle meg litt trygg. Så jeg kunne senke skuldrene for et lite øyeblikk.

Jeg er sliten av frykt. Utmattet av å være syk. Skjør av alle tankene.

Men jeg er ikke sterk nok til å være sterk. Tøffheten som bidrar til å dempe sorgen og angsten, er brukt opp. Så nå må jeg visst kjenne på det som er virkelig virkelig. Og det gjør vondt. Fryktelig vondt.

Forhåpentligvis lærer jeg at det er greit å ikke være så tøff. Kanskje jeg kan bli tøff nok, da?