JA!

IMG_4251

26.04.2017: Jeg er på organventelista.

❤️

Reklamer

Signed, sealed and soon delivered

 

IMG_4363

 

I dag er en av de dagene jeg tenker at jeg tenker alt for mye. En av de dagene der jeg forsøker å manøvrere mellom jubel, savn og angst. En sånn dag der følelsene slenger hit og dit, og uroen sprer seg langt ut over sitt kjerneområde. Den klistrer seg fast i alt den ikke skal.

Jeg skal signere den ferdigstilte søknaden om organtransplantasjon. Tenk at dagen endelig er kommet. «Pasienten er sterkt motivert for transplantasjon» står det. Og det er jeg. Så hvorfor er jeg så urolig?

Kanskje er det fordi jeg ikke helt vet hva som venter. «Pasienten er grundig informert», står det i søknaden. Og det er jeg. Før helgen hadde jeg ny samtale med kirurgen som skal utføre inngrepet. Vi snakket om det rent medisinsk-tekniske; Hvordan ting skal gjøres, hvordan de kan løse utfordringene, om statistikk, og hva jeg skal gjøre selv. Og ja, jeg tror jeg vet så mye som det går an for meg å vite pr nå. Men så er det alt det jeg vet at jeg ikke vet. Fordi en transplantasjon aldri er lik for noen. Hva venter meg?

Kanskje er det fordi jeg ikke kan ta gleden på forskudd. Søknaden må godkjennes av en faggruppe ved Rikshospitalet før jeg havner på ventelisten. Jeg håper det blir like etter påske.

Kanskje er det fordi det i dag er 7 år siden pappa forlot verden. Helt klart en dag til ettertanke. På en merkelig måte føles det godt at det er på nettopp denne dagen jeg undertegner. Pappa snakket om det allerede da jeg fikk diabetes for snart 40 år siden – at transplantasjon ville bli en gyllen mulighet en gang i framtiden. Kanskje var det til trøst, både for ham og for meg. Det er rart å sitte her og undertegne en søknad om noe som for et ukjent menneske har betydd livets slutt. Noe som for andre blir et stort tap og savn. Mens det for meg, hvis det går bra, blir starten på framtiden. En slags ny fødsel.

Eller er det kanskje fordi jeg er nummen av både glede og skuffelse. Det har blitt flere nye vendinger de siste par ukene, så det er mulig jeg ikke har sortert alt. Ulike sykehus og leger har sine meninger rundt tarmtransplantasjon, men nå velger jeg å gjøre slik Rikshospitalet anbefaler: Vi legger tarmtransplantasjonen på is inntil videre, velger bukspyttkjertel, og så håper jeg at vi ikke brenner noen broer hvis tarmtransplantasjon skal vurderes senere.

Gladnyheten er at jeg slipper å legge ut tarmen hvis jeg får ny bukspyttkjertel. Tanken var at siden magen er rekonstruert, må kirurgene ha en stomi (altså åpning med pose på magen) for å komme inn til det nye organet i etterkant av transplantasjonen. Nå mener de at man skal klare å legge den nye bukspyttkjertelen slik at den kan nås via gastroskop (slange ned gjennom spiserøret) og gjennom huden. Akkurat slik de vanligvis gjør det. Himmel, så glad jeg er for det! Ikke fordi en stomi er så utenkelig, men fordi det ville utgjøre en større infeksjonsrisiko etter transplantasjonen. Og ikke minst fordi det ville bli upraktisk, fordi plasseringen av stomien medfører at posen må tømmes veldig ofte. Akkurat den oppturen var hinsides alt.

Se så! Nå har jeg fått satt ord på litt av tankefloka. Takk for at du ville lese. Nå skal jeg hive meg rundt. Avgårde til Riksen og levere søknaden. Ta noen nye tester. Hjem og finne fram sommerklær. Gyve løs på krim. Og tilbringe fridagene sammen med kjæresten.

Ønsker deg riktig god påske!

 

 

The winner takes it all

230728193_f918b5ae-08ec-488c-a906-eead0157fce7

 

 

I mine foreldres lille blå Citroen var det sjelden noen stillesone. De vrengte, diskantdominerte høyttalerne jamret mens de kjempet mot wonderbaumens stikkende oppmerksomhet. Vi unga levde høylytt livet der bak i sete og hattehylle, blant verktøy og fiskeutstyr, mens pappa rullet oss til og fra bilverkstedet han arbeidet på. God steming!

Spesielt er det èn låt jeg husker. Jeg kan fortsatt kjenne den kilende lukta av herlig bensinsøl, guddommelig sparkel og magisk billakk når jeg lytter til den. Jeg hører fortsatt pappas tenorrøst og muntre taktdunking på girspaken, mens han hjelper Agnetha og Anni-Frid opp i høydene. Jeg vil smilegråte. Min og pappas låt.

Hva er en vinner? har jeg lurt på i det siste. Jeg burde føle meg som en nå. Jeg har vunnet i livets foreløpige lotteri. Kirurgene har sagt ja til medisinutprøving og videre utredning for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Dette vil ta ytterligere 2-3 mnd, så på nyåret en gang vil jeg eventuelt godkjennes for organ-ventelisten. Fortsatt en oppløpsspurt før jeg er der altså, men nærmere den målstreken har jeg aldri vært.

Hva som skal gjøres med resten av magen, diskuteres fortsatt. Kirurgene er rådville. De anser transplantasjon av tarm som alt for risikabelt. Så hva gjør vi da? Jeg er glad for at jeg får være med i diskusjonen. Men der er altså noen løsninger som gjenstår å finne. Og et vanskelig valg for meg å ta til sist.

Så hvorfor føler jeg meg ikke som en vinner? har jeg spurt meg selv om i det siste. Jeg burde jo uansett være fryktelig glad? Sannheten er at det i stunder har føltes som å ha mistet alt.

Jeg er ikke mest redd for at det skal gå galt under operasjonene. Selvfølgelig bekymrer jeg meg for det også. Jo lengre jeg er kommet i prosessen, og jo flere tekniske detaljer jeg kjenner til rundt inngrepene, jo mer risikabelt forstår jeg at dette blir. Jeg gruer meg, men jeg er ikke redd den fysiske smerten. Den ytre.

Det jeg er mest redd for, er den indre. Mørket.

Mørket i ei sykehusseng. Følelsen av å ikke eksistere. Bare vente. Puste. Være prisgitt noe jeg ikke kan kontrollere. Slepende minutter som blir til timer, døgn, uker. Avstanden fra alt jeg er glad i. Alle tankene som ikke vil slippe, annet enn når man får menneskelig eller kjemisk trøst. Livet på utsiden som føles så fjernt. Dagslyset som ikke når inn. Alt blir så uoppnåelig i den sykehussengen. Livet, hendelsene og menneskene som jeg ikke vil miste.

Men så hører jeg min og pappas låt igjen. Og jeg må gråtesmile. Kjenner luktene. Lyden av Agnetha, Anni-Frid og tenor-Pappa. Jeg må smilesmile. Det er ikke så farlig om jeg er redd? Pappa var også redd. Og han var en vinner i mine øyne og ører. For han evnet å leve til fulle – til og med på vei til jobb. Det skal jeg og.

 

The gods may throw the dice
Their minds as cold as ice
And someone way down here
Loses someone dear
The winner takes it all
The loser has to fall
It’s simple and it’s plain
Why should I complain?

A big thing or a small
The winner takes it all

Abba

YOLO. You only live once.

 

 

Så kleine og forslitte bokstaver, har jeg mange ganger tenkt. Altså, mottoet er jo i sannhetens navn korrekt. Men jeg har nå ledd litt av det også. At man skal trenge en slik huskeregel? Akkurat som «keep calm and carry on». Og alle de andre fjollete, masseproduserte visdommene som pryder veggene i hjem over det ganske land. De mest ihuga dekorfantastene har nok plukket skiltene ned for lengst. Det er jo tross alt noen år siden de ble poppis i de harmoniske interiørbladene…

Men nå. Nå kjenner jeg at YOLO er blitt noe annet. Det er smertefullt. Det er vidunderlig. Og det er mitt. Iallefall når jeg greier parkere fortvilelsen.

Det skjer mye på sykehusfronten nå. Allerede neste uke setter jeg i gang med utredningen for transplantasjon av bukspyttkjertelen. Jeg er både glad og redd. Men etter undersøkelser i det siste, spekuleres det på om dette kan utvides til noe som kalles multippel visceral transplantasjon. På enkel norsk betyr det flerorgantransplantasjon. Istedenfor å bare transplantere bukspyttkjertelen, er et alternativ å transplantere flere organer samtidig. Det bes nå om vurdering for å skifte ut flere indre organer og hele tarmen.

Flerorgantransplantasjon er det mest omfattende medisinske inngrepet som kan gjøres. Dette utføres ikke i Norge, men Rikshospitalet har samarbeid med både Sverige og USA hvor slike inngrep tilbys.

Jeg forsøker stadig å fordøye nye vendinger. Statistikken for overlevelse og alvorlige komplikasjoner ved flerorgantransplantasjon er ikke til å juble over. Samtidig som det jo kanskje kan gi meg et bedre liv dersom det lykkes.

Jeg vet ikke enda om dette inngrepet kommer til å bli reelt for meg. Men jeg vet at slikt kun vurderes når det er absolutt nødvendig siden det er sjeldent, omfattende og risikabelt. Og det er litt tungt å forholde seg til. At jeg er kommet dithen at slikt foreslås.

Det eneste sikre jeg kan forholde meg til, er viktigheten over hva jeg fyller dagene mine med. Det er begrenset hvor mye krefter som er igjen når undersøkelser, trening og behandling er utført for dagen. Desto viktigere blir det å prioritere de bra tingene. Foreløpig befinner jeg meg i en følelsesmessig interneringsleir, men jeg vil forsøke å leve og nyte så mye jeg kan denne sommeren. Jeg gleder meg veldig til å tilbringe tid sammen med familien.

Avslutter med denne huskeregelen av Kolbein Falkeid:

Du skal ikke klistre fine øyeblikk
opp på veggen
i tankene
og forgylle dem
med lengselen din.
Du skal kjøre spettet
hardt innunder arrete hverdager
og vippe dem opp.
En etter en.
Det er derfor
livet har deg
på mannskapslista.

God sommer-klem! YOLO!