Godt nok

IMG_5764

 

Riktig godt nyttår, kjære leser!

Helseåret 2017 var ingen dans på roser. Eller var det nettopp en dans det var? Ikke en vakker og flytende wienervals, det kan konstateres. Kanskje mer en dårlig utført jenka – med russisk rullett attåt. Dørgende kjedelig var det iallefall ikke! Men altså ikke særlig elegant.

7 operasjoner ble det: 1 amputasjon, 1 vitrektomi (fjerning av glasslegemet i øyet), 2 pacemaker-operasjoner, 1 transplantasjon, samt 2 ytterligere øyeoperasjoner på tampen av året.

Det er derfor innmari digg å bytte kalender. Uskrevne ark, liksom. Helsebagasje har jeg alltid hatt med meg. Men jeg har som regel funnet motivasjon i å spekulere på hvordan jeg mest effektivt kan frakte pikkpakket videre. Du kan kalle det en slags nyttårs-opptur; Kan jeg bli friskere i år? Hvordan kan jeg leve best med dette? Kan jeg få brukt meg selv likevel? Hvor skal jeg hen?

Jeg har akkurat passert de første 6 månedene etter transplantasjonen. Forholdet til den er ambivalent. Jeg er så glad for at jeg har et nytt, velfungerende organ. Virkelig! Den nye bukspyttkjertelen jobber som en heltinne. Men jeg er på langt nær restituert enda. Og kanskje blir jeg det aldri? Bivirkningene av alle medisinene tapper meg for gnist og livskvalitet. Om jeg skulle sammenligne de sistnevnte før og etter transplantasjonen, tror jeg det ville bli uavgjort.

Dette er noe det ikke snakkes så mye om. Vi som har mottatt et organ er så overlevelsesglade. Det kan lett føles som utakknemlighet dersom man forteller hvor krevende det likevel er. Dette er selvfølgelig individuelt, for noen går det veldig fint etterpå. Jeg fikk den andre varianten.

Heldigvis lærer jeg aldri. Når jeg nå har hengt opp mine 2 nye, fagre kalendere – èn fra min brors familie, og èn fra Liverpool FC – kjenner jeg en gryende følelse av håp og forventning. Jeg har gjort så godt jeg kunne i året som gikk. Og det tenker jeg å fortsette med. Jeg har fortsatt pågangsmotet inntakt. Det må vel bety noe?

Kanskje er nyttårstankene litt justert i forhold til tidligere. Jeg bærer preg av året som har gått. Men det betyr også at jeg kan preges av det nye som skal komme. Akkurat nå er det godt nok for meg.

 

 

Reklamer

JA!

IMG_4251

26.04.2017: Jeg er på organventelista.

❤️

Lettet

Riktig god mandag!

Jeg liker best å blogge når ting har gått bra. Og det har det jo gjort denne gangen også. Likevel føler jeg at jeg lyver litt.

Torsdag fikk jeg implantert en permanent pacemaker på tarmen, etter 3 uker med en temporær (midlertidig). Testingen har gitt forbedrede resultater på noe av tarmfunksjonen. Ikke riktig så gode som jeg hadde håpet på, men dog. Alle monner drar!

Jeg må fortsatt bruke de samme store mengdene med tarmmedisiner, og styre dagen etter dem. Men jeg kan justere effekten litt bedre. Det finnes et snev av ytterligere forbedringspotensiale etterhvert som nervene stimuleres og jeg finner fram til riktig programmering. Tiden vil vise.

Såret etter den amputerte tåa er nesten grodd, det er bare småtterier igjen. Til diabetiker å være, har det gått over all forventning: Ca 8 uker fra amputasjon til helt fin! Vi tror at såret skal være fullstendig restituert til helgen.

Èn av årsakene til at dette har gått så fint, er den tette oppfølgingen etter amputasjonen. Jeg har fått besøk av innsatsteamet her i bydel Østensjø annenhver dag. De har stelt såret og bandasjert. Også på sykehuset har jeg hatt dypere sårstell hver uke. All honnør til både sårpoliklinikk og hjemmesykepleiere. Det har blitt mange hyggelige besøk. Og mye fotballprat! 👍

Øyet er relativt greit etter vitrektomien. Det er fortsatt litt hovent og irritert, men tilhelingen har gått raskere nå enn sist. Allerede etter noen dager kunne jeg se lys i ytre kant av synsfeltet. Ettersom ukene går, ser jeg stadig mer og bedre.

Jeg er så takknemlig for alt jeg har fått gjort. Men sett i retrospektiv, ville jeg nok tenkt meg om dersom noe så omfangsrikt skulle bli aktuelt på nytt. Å gjøre så mange inngrep samtidig med transplantasjonsutredningen, har vært en større påkjenning enn jeg har tillatt meg å tenke på underveis. Jeg kjenner på det nå som det nærmer seg slutten av disse delprosjektene. Heldigvis, får jeg vel si? For når ting er som de er, vil jeg bare peise på. Befinner man seg i stryket, må man svømme som best man kan.

Så alt i alt er jeg lettet, men klarer ikke helt å kjenne gleden inni meg. Jeg er tom. Og har vondt i øra. Det sitter en dude med horn og gaffel på den ene skuldra mi og roper: «Ikke gled deg for tidlig! Det kommer nok mer. Det går til helvete igjen.» Han gjør rivalen, han helten i blendende sollys på den andre skuldra, litt spak i røsten innimellom. Selv om sistnevnte har transplantasjon og en framtid i ermet, er det ikke alltid han vinner konkurransen.

Men jeg har et par kompass når jeg mister retningssansen. På hver sin måte roper de høyere enn krangelfantene på skuldra mi. Takk for at du lytter i timesvis til han med hornene, mamma. Takk for at du tryller ham bort når vi er sammen, Sten. Det hjelper meg å vende nesa riktig vei.

 

IMG_2710

Ny tjangs

IMG_2434

 

Riktig god torsdag!

Det skjer mye her nå. Mandag var jeg til samtale ved transplantasjonsavdelingen ved Rikshospitalet. Jeg har ikke gitt opp håpet om en ny bukspyttkjertel. For noen år siden ble jeg avvist pga kroniske betennelser. Men nå som genfeilen min er kartlagt og ting er grundig utredet, vurderes det som hensiktsmessig å gi det en ny tjangs.

Jeg var spent og nervøs. Jeg fikk en informativ og god samtale med lege og sykepleier. De redegjorde rundt operasjonen, hvilke ulike faser jeg må gjennom under utredningen, om komplikasjonsfarer og risikofaktorer. De statistiske tallene ga meg en pekepinne på hva jeg kan forvente, både positivt og negativt. De lyttet til hva jeg hadde å si. Så da vi avrundet, føltes det som å ha bestått en viktig eksamen: Jeg er videre! Dette betyr ikke nødvendigvis at det blir transplantasjon, det er langt opp og fram før endelig søknad eventuelt blir behandlet.

Jeg har to kirurgiske muligheter. Den ene er å transplantere kun de cellene som produserer insulin (øycelletransplantasjon). Disse cellene plantes inn i leveren. Fordelen er at det er et mindre omstendelig inngrep. Bakdelen er at disse cellene mister sin funksjon etter ikke så lang tid. Det er også et absolutt krav å trenge lite insulin (under 40 IE pr døgn) for at dette skal ha adekvat effekt. Mange transplanterte er avhengig av insulintilførsel utenfra i tillegg. Diabetesen blir med andre ord ikke nødvendigvis helt borte, men kan reguleres noe lettere.

Det andre alternativet er å transplantere hele bukspyttkjertelen (total transplantasjon). Fordelen er at man da kan ha et virksomt organ i anslagsvis 15 år (organets levetid varierer). Bakdelen er at dette er et svært komplisert inngrep. Statistikken er ikke super: 1 av 4 slike transplantasjoner mislykkes. Faren for komplikasjoner etterpå er stor. Med tanke på at jeg er 40 år, vil jeg måtte retransplanteres flere ganger i løpet av livet.

Det er enighet om at «full pakke» er best for meg. Altså total bukspyttkjerteltransplantasjon.

Neste steg blir en psykosomatisk undersøkelse på sensommeren. Dette gjøres på alle pasienter som skal transplantere hjerte eller bukspyttkjertel. Dette fordi man skal være mentalt forberedt og sterk nok til å håndtere et slikt inngrep. Det er ikke til å komme forbi at tiden før, under og etter transplantasjonen byr på tøffe belastninger. Selv om livet uten en slik transplantasjon vil være både begrenset og forkortet, er jeg realist nok til å få litt angst over et liv med.

Samtidig skal jeg teste ut immunsuppressive medisiner i anslagsvis 6 uker. Dette er medisiner som hemmer immunforsvaret, og på den måten reduserer risikoen for at kroppen støter fra seg det nye organet. Disse medisinene skal jeg ta resten av livet dersom jeg blir transplantert. Det er derfor viktig å finne ut av om de tas opp i mage/tarm-kanalen, og om jeg tåler dem. Medisinene har uheldige bivirkninger, samtidig som de skal gjøre en effektiv jobb, så det er viktig å finne riktig dosering.

Dersom jeg får utført en slik transplantasjon, og den lykkes, kan jeg bli kvitt diabetesen min. Dette vil medføre at diabeteskomplikasjonene mine stagnerer. Bare tanken på å slippe belastningene en vanskelig regulerbar diabetes gir, er helt surrealistisk. For ikke å snakke om å bremse den evige komplikasjonskampen – det skulle virkelig vært vidunderlig!

Men det er mye som skal klaffe først. Samtidig holder jeg også på med øye-, mage- og tarmundersøkelser. Forhåpentligvis tas et par kirurgiske avgjørelser nå før sommeren. Så det er mange tanker som surrer her nå. Mye å forholde seg til. Det er atskillig mer utfordrende enn jeg nok viser utad. Jeg føler meg litt mett av alt. Men også takknemlig.

Ønsker deg riktig fin helg!

 

IMG_3639

 

Qutenza smerteplaster

QUTENZA

Riktig god torsdag!

Siden i høst har jeg fått en – for meg – ny behandling for nevropatiske smerter. Den funker som bare det!

Nevropati er en smertefull nerveskade. Blant annet kan tilstanden oppstå som en senkomplikasjon av diabetes. Nevropati kan ramme hvilken som helst del av nervesystemet, og kan gi mangfoldige symptomer. Hos meg gir det smerter i føtter, nakke, skuldre og armer. Beina er verst. I tillegg til smertene, er evnen til å føle berøring, trykk og temperatur nærmest ødelagt.

Smertene skyldes at nervene sender signaler til hjernen om at «det gjør vondt! Det gjør innihelvete vondt!». Selv om det egentlig ikke er noe som skulle gi smerte der. Hos meg er spesielt nettene ille. Og ekstra varme sommerperioder og ekstra kalde vinterperioder. Det føles som om noen hamrer løs på beina med øks, som om jeg går på glasskår og brennende kull, som om noen kjører strøm gjennom beina. Det ødelegger nattesøvnen, og det gjør det også vanskeligere å være aktiv.

I flere år brukte jeg epilepsimedisiner (Neurontin og Lyrica) og sterke smertestillende (Nobligan og Dolcontin) for å dempe symptomene. Noen typer antidepressiva kan også redusere nerveaktiviteten, men det virket ikke for meg. I det hele tatt, så funket alle disse medisinene dårlig. Jeg ble surrete i hodet av antiepileptika, og ikke noe mindre surrete av opiatene. Ingen gunstig løsning.

Så ble jeg tilbudt behanding med Qutenza smerteplaster av nevrologen min. Og det er virkelig noe jeg vil anbefale deg med nevrosmerter, såfremst du har mulighet og ikke har kontraindikasjoner.

 

IMG_2358
Qutenza smerteplaster. 2 plaster på hver fot.

 

Plasteret dekker et ganske stort hudområde, og jeg bruker 2 plaster pr fot. Plasteret er satt inn med kapsaicin, et stoff utvunnet fra chili. Kapsaicin tømmer cellene på behandlingsområdet for signalstoffer som overfører smerter, slik at hjernen ikke får «det gjør vondt!»-beskjedene.

 

IMG_2361
60 minutter behandlingstid funker best.

 

Plasteret påføres av helsepersonell, for dette er heftige saker. Det er viktig med tilsyn under behandlingen, da den kan gjøre vondt og gi bivirkninger som blant annet forhøyet blodtrykk. Jeg har prøvd både 30-, 45- og 60-minutter behandlingstid. Sistnevnte er mest smertefull, men med vondt skal jo vondt fordrives. Jeg kommer nok til å fortsette med den lengste virketiden, for den ga best resultat.

Som nevnt; heftige saker. Nervesmertene øker de første par døgnene etter behandling. I tillegg blir hudområdet irritert, det brenner og svir. Plastrene er faktisk så sterke at neglelakken går i oppløsning. Og den første dusjen etter behanding er virkelig ikke noen nytelse.

Men så! Etter ett til to døgn avtar smertene betraktelig. De blir ikke helt borte, men absolutt til å leve bedre med. Ergo slipper jeg medisiner for nevropati. Det er virkelig veldig fint!

Etter behandling smøres området med en kjølende gel som følger med plasterpakken. Gelen roer ned hudirritasjonen noe. Jeg har også brukt lidokainsalve (Xylocain) , som har en kortvarig og noe bedøvende virkning på huden.

Behandlingen gjentas etter hovedregelen hver 12. uke. Men dette kan etter vurdering tilpasses individuelt. Plasteret kan påføres på ulike smerteområder på kroppen, men aldri mer enn 4 plaster i gangen pga bivirkningene.

Jeg vil understreke at smerteopplevelsen i etterkant er overkommelig, men den varierer fra person til person.

Her kan du lese om Qutenza smerteplaster og hvilke indikasjoner som gjelder.
Håper dette er til hjelp for noen!

 

Riktig god helg!