Julehilsen fra nord

IMG_5679

Hei kjære leser!

Jeg har tjuvstartet, og er allerede reist hjem på juleferie til Andørja. Så nå nyter jeg fridagene hjemme hos mamma. Jeg har fått sett nordlyset danse på himmelen. Jeg har hilst på den flotte reven som passer på ute i hagen. Og jeg har (nok en gang) erfart hva minus tjue grader virkelig er 🙂

Etter en hektisk innspurt, var det ekstra godt å komme hjem. Jeg sover og jeg sover..! Nå er ikke juleferien den verste tiden å være i koma på, da. I morgen er det vintersolverv, så da regner jeg med at kreftene vender tilbake – i rekordfart! Jeg liker tanken 🙂

IMG_5537

IMG_5596

Disney og handballkamper hører desember til. Hver vår greie…

IMG_5589IMG_4780

  Desember bød på en leddoperasjon, men jeg fikk trent allikevel.

IMG_5544

IMG_5615

 Litt førjulskos.

IMG_5658

 IMG_5669

Ønsker dere alle ei riktig god og fredfylt jul!

Reklamer

Sin egen medisin

En sutrende Sandberg (FrP) som tradisjon tro har inntatt offerrollen. Som krever sensur, og får det gjennomført på rekordtid. En furtende Hagen (FrP) som pga en «uklok» reportasje truer med finansielle sanksjoner. Slik er reaksjonen på en journalistisk analyse av partiets ideologi og historiske bakland i førjulsnummeret av Scandinavian Traveler. Eller reaksjonen på stigmatisering. Som Norges nettopp mest stigmatiserende parti kaller det.

 

 

Som ung ufør møter jeg fordommer hver eneste dag. Ikke fra de som kjenner meg eller vet hvordan hverdagen min er. Heller ikke av de som evner eller ønsker å sette seg inn i den.

 

 

Men fordommene er der, like fullt. Og jeg må ta konsekvensene av dem. Ja, vi kjenner alle til noen enkeltindivider som bevisst utnytter velferdsordningene i landet vårt. Det er synd at slikt skjer. Men jeg tror dette er noe de færreste uføre kjenner seg igjen i. Dessverre er det noe alle uføre får betale straffen for.

 

 

For FrP setter inn økonomiske sanksjoner også her. De stigmatiserer, generaliserer og putter oss alle i bås. Og ivaretar dermed disse feilaktige holdningene. De ignorerer fullstendig ethvert forsøk på å nyansere bildet av det å være ufør, og de gidder ikke engang svare på henvendelsene. Alt preller av.

 

 

Kanskje det er sånn at på seg selv kjenner de andre..?

 

 

For den gjengse, uføre nordmann er – faktisk – ufør. Arbeidsudyktig. Vi har ikke mulighet til å delta i arbeidslivet. Jobben vår er kampen mot smerter, kampen mot en sviktende kropp, kampen mot utrygghet, kampen mot et helsesystem med svikt og mangler. Og for de av oss som har krefter til å ta den – også kampen mot fordommene. Kampen for å rettferdiggjøre vår plass i samfunnet. Kampen for et verdig liv.

 

 

Daglig møter jeg andre mennesker som er i samme fortvilte situasjon. De bruker alt de har av krefter og vilje for å holde seg på beina, eller i ytterste konsekvens i live. Disse folka settes av FrP i «blautmyra» – båsen. Som om det er noe vi har valgt selv. Og samfunnet lar FrP få lov til det.

 

 

Seinest i går snakket jeg med en ufør person som hadde ett eneste, inderlig ønske: Å få kunne feire en jul til.

 

 

En stor forskjell på samfunnsgruppen uføre, og sutreklubben i ovenfornevnte parti, er at vi ikke kan begrense verken ytringsfrihet eller journalistikk. Vi må godta at andre har sine oppfatninger. Vi må godta å ikke bli hørt. Vi kan ikke sette inn finansielle og politiske sanksjoner eller benekte at det finnes unnalurere. Vi må ta til takke med realitetene. Og håpe at forståelsen og fornuften skal vinne fram etterhvert.

 

 

Men vi kan stå for det vi er. Vi er stolte over den innsatsen vi gjør. Og vi er takknemlige for en eneste jul til.

 

Tiden etter min gastric pacemaker-operasjon

Gullfisk hopper, lite

God torsdagskveld!

 

I skrivende stund vet jeg at noen av dere lesere venter på – eller nylig har gjennomført – implantasjon av gastric pacemaker. Så jeg vil gjerne fortelle litt om tiden etter operasjonen min. Håper det kan være til nytte!

 

Du kan lese mer om gastroparese ved å trykke her, gastric pacemaker ved å trykke her, og om selve operasjonen ved Sahlgrenska i Gøteborg ved å trykke her.

 
De første dagene var innmari vonde. Buken var sprengstor, og det verket hinsides alt jeg hadde forestilt meg. Det var så ille at jeg hadde pusteproblemer. Og dødsangst. Det viste seg etter et par-tre døgn at legen hadde beregnet for lave morfindoser. Ganske frustrerende… Men godt å endelig bli hørt! Jeg fikk også betennelse og feber, og var fryktelig redd for alvorlige komplikasjoner. Den redselen unner jeg ingen. For når man velger å ta en slik operasjon, vet man aldri utfallet. Man håper primært å kunne redusere symptomene av gastroparesen. Dersom magens tømmingsarbeide også forbedres, er dette en gild ekstrabonus. Det er både risikabelt og eksperientelt; man vet hva man har men ikke hva man får.

 
I forkant av operasjonen hadde jeg trent intenst, fordi jeg ville ruste kroppen så godt jeg kunne. Jeg var raskt ute av senga. Allerede første døgnet prøvde jeg å komme meg opp. Jo før man kommer seg i bevegelse, jo bedre blir kroppens tilhelingsevne. Så jeg gikk noen skritt når jeg orket.

 
Etter 4 dager fikk jeg tisse igjen, betennelsene roet seg, og jeg kunne reise hjem. Jeg hadde med meg mamma hele tiden, og det var veldig godt. Det begrenset seg hvor mye jeg klarte å gjøre selv, og jeg hadde i grunnen nok med å holde meg oppreist.

 
Det gikk ikke mange dagene før de største smertene slapp taket. Når dette skjedde, skjøt tilfriskningen rekordfart. Men jeg var øm både der pacemakeren var implantert og der elektrodene lå rundt magesekken, i lang tid etterpå. Etter noen uker forsvant også disse smertene.

 
Pacemakeren ligger ikke i veien, og gjør ikke vondt på noen måte. Jeg kan kjenne den godt, og jeg kan klype rundt den uten at det er ubehagelig. Eneste gangene jeg kjenner noe til den, er hvis fettprosenten er lav. Da kan pacemakeren gnisse litt mot hoftekammen og ligge litt i veien når jeg trener vekter i noen bestemte stillinger. Men det anser jeg som et ikke-problem 🙂 Dingsen kan gjøre litt vondt dersom mage/tarm er veldig oppfylt.

 
Apropos trening! 5 dager etter operasjonen hadde jeg min første økt! Må jo le nå, det var sikkert litt galskap. Jeg hadde treningsforbud de 4-5 første ukene. Dette har med frastøtingsrisiko å gjøre. Men jeg ville bare komme meg tilbake til hverdagen. Og jeg hadde jævlig dårlig tid! 🙂 Jeg startet forsiktig. Jeg trente bare armer og bein, helst i apparater og med lettere motstand. Mage og rygg var helt umulig å trene, det gjorde alt for vondt. Jeg tror likevel at jeg aldri i mitt liv har vært så høy på trening som i tiden etterpå. Mestringsfølelsen var ubetalelig. Og faktisk kjentes det lettere å trene litt vekter enn feks å gå. Gange gjorde fort vondt, og jeg ble raskere sliten.

 
Når de verste smertene ga seg merket jeg umiddelbart bedring. Kvalmen nærmest opphørte, jeg kastet ikke lengre opp, jeg hadde mer energi og jeg kunne spise litt mer variert. Så hovedformålet med operasjonen var definitivt oppnådd: Symptomene på gastroparesen var redusert. Jeg var så lettet og glad, jeg fløy i tiden etterpå. For en opptur! Jeg badet, og jeg dro på ferie samme sommeren.

 
Men magens arbeidsfunksjon ble altså ikke bedre. Den har iløpet av de påfølgende 2,5 årene blitt betraktelig dårligere. Dette har medført at jeg fortsatt må leve på hovedsaklig gastroparesekost, ta en del medisiner, og leve med de utfordringene gastroparese medfører. Likevel er jeg så takknemlig for denne dingsen. Jeg tør ikke tenke på hvordan livet ville vært i dag uten den.

 
Det første året var jeg på 4 kontroller på Sahlgrenska. Siden det dannes arrvev, endres ledningsevnen. Dermed må innstillingene på pacemakeren justeres. Det første året ble det litt prøving og feiling, men nå har jeg hatt samme frekvens og strømstyrke det siste halvannet året. Og nå følges jeg årlig opp ved Haukeland Sykehus i Bergen.

 
På de første kontrollene var jeg veldig spent, for jeg trodde til stadighet at pacemakeren hadde slått seg av. For etterhvert som ledningsevnen ble dårligere, kom jo symptomene tilbake. Jeg har også erfart at i noen perioder funker pacemakeren tilstrekkelig, i andre perioder ikke. En annen ting som bekymret meg, var at stråling og magnetisme (feks tyverialarmer i butikk og bibliotek, apparatur på flyplass, konsertlokaler og sykehus) kan ødelegge pacemakeren. Jeg kommer nok alltid å være nervøs for at dette skal skje, men nå tenker jeg ikke riktig så mye på det lengre. For pacemakeren har levert siden dag 1.

 
En stor utfordring er legenes redsel. Gastroparese i seg selv, og gastric pacemaker spesielt, er sjelden vare og noe som svært få leger kjenner til. Dette gjør at jeg til tider har følt meg som en spedalsk kasteball i helsevesenet. For når ikke kunnskapen rundt sykdom og inngrep er der, vegrer helsepersonell seg forståelig nok til å foreta seg noe. Jeg håper at dette vil bli bedre nå som operasjonen også utføres i Norge.

 
Jeg følte meg veldig alene etter operasjonen. Jeg visste at vi var 2-3 stykker i Norge med en slik dings, men jeg lyktes aldri å få tak i noen. Jeg kontaktet også ved flere anledninger ulike interesseorganisasjoner (som feks Diabetesforbundet og Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer) i jakten etter informasjon og sjebnefrender. Det måtte en blogg til for at jeg kom i kontakt med noen av dere 🙂 Og det setter jeg så utrolig stor pris på! Så sitter du med tanker eller spørsmål rundt gastroparese eller gastric pacemaker, må du ikke nøle med å ta kontakt. Sammen er vi litt mindre alene.