Botox-injeksjon og ventrikkeltømmingstest

Riktig god torsdag!

I dag skal jeg være litt teknisk-praktisk av meg 🙂 Her vil jeg forklare prosedyrene for botox-injeksjon, samt ventrikkeltømmingstest som er en undersøkelsesmetode brukt ved gastroparese.

 
Botox-injeksjon:

Som jeg skrev om her, kan botox-injeksjoner benyttes i behanding av gastroparese. Injeksjonen gjøres via et endoskop, som du kan lese mer om her

Video-Koloskop_VC-3850
Endoskop

 

I følge prosedyren skal man faste 8 timer i forkant. Siden jeg har så sein magetømming, må jeg faste mye lengre enn dette. Derfor inntok jeg flytende føde (typ suppe/yoghurt/smoothie) i 2 døgn. Deretter gikk jeg over til tynnere drikke (som biola/iste/brus/saft) i et halvt døgn, før jeg totalfastet de siste 12 timene. Dette var likevel for kort fastetid, for det var fortsatt en god del mat igjen i magesekken på injeksjonsdagen. Noe av det kunne suges opp, og noe kunne spyles ned vha skopet.

Før undersøkelsen fikk jeg intravenøs beroligende og smertestillende. Vanligvis pleier jeg ikke ta noe før en endoskopi. Men siden jeg er så kvalm og har mye smerter for tiden, fant jeg det hensiktsmessig. Ellers blir det fort mye brekninger.

Injeksjonsprosedyren foregikk akkurat som en vanlig gastroskopi. Bite-ring i kjeften – slange ned – stikk – slange opp. Ferdig!

Selve injeksjonsstikkene skal ikke kjennes. Jeg fikk satt 4 ml botox-løsning, fordelt på 4 forskjellige punkter i pylorus. Det hele var raskt gjort – jeg vil tippe 30 minutter, samtale med lege inkludert. Etterpå lå jeg til observasjon siden jeg hadde fått litt dop, før jeg kunne dra hjem.

Botox har ingen bivirkninger. Jeg kjente ingenting i pylorus etterpå. Botox har en forbigående virketid på ca 3 måneder. Dersom man får effekt, kan slike injeksjoner gjentas. En annen og mer varig løsning er å spalte pylorus kirurgisk.

En stor fordel med botox dersom det har effekt, er at man kan redusere på medikamentbruken. Dette inkluderer feks smertestillende, kvalmestillende, syrenøytraliserende, antibiotika og medikamenter som øker motiliteten (feks Ery-Max/erytromycin).

Ventrikkeltømmingstest:

 

IMG_7033
Ring Michelin-guiden! 🙂

 

I forkant og etterkant av botox-injeksjonen har jeg tatt ventrikkeltømmings-test. Denne testen er vanlig å gjøre både i utredning for gastroparese og før behandlingstiltak som feks gastric pacemaker og botox. Testen avslører passasjetiden gjennom magesekken (ventrikkelen) for et standardisert måltid.

Man faster i 8 timer i forkant av testen.
Så inntas et måltid bestående av 1 speilegg, 60 g loff med smør og 1,5 dl vann.
Eggeplommen i måltidet er tilsatt octanoic acid, et sporingsstoff som bla utskilles via pusten.
I de neste 4 timene skal det tas 2 pusteprøver hvert 15. minutt.
Man blåser gjennom et vanlig sugerør ned i lab-rørene før de lukkes godt. I den tiden testen pågår, skal man sitte helt i ro, og ikke innta mat eller drikke.

 

IMG_7028
19 pusteprøver totalt iløpet av ventrikkeltømmingstesten. 3 null-rør før måltidet, deretter 16 rør iløpet av undersøkelsen. En alarmklokke hjelper til med å holde orden på pustinga 🙂

 

Jo lengre ned maten kommer i magesekken, jo mindre markeringsstoff vil utskilles gjennom pusten. Likeledes; hvis maten ikke fordøyes, men blir liggende i magesekken (noe som er vanlig ved uttalt gastroparese), vil utskillelsen av sporingsstoff være stabil de timene testen pågår. På denne måten kan matens passasjetid gjennom magesekken måles, og statistisk visualiseres og sammenlignes med referanseområdet.

 
Jeg tok ny ventrikkeltest 1 uke etter botoxen, og den viser samme resultat som før injeksjonen. Utskillelsen av sporingsstoffet var jevn og stabil hele testtiden. Dette betyr at maten hadde like treg passasjetid som tidligere. Botoxen hadde – som forventet – dessverre ingen virkning hos meg.

Reklamer

Tiden etter min gastric pacemaker-operasjon

Gullfisk hopper, lite

God torsdagskveld!

 

I skrivende stund vet jeg at noen av dere lesere venter på – eller nylig har gjennomført – implantasjon av gastric pacemaker. Så jeg vil gjerne fortelle litt om tiden etter operasjonen min. Håper det kan være til nytte!

 

Du kan lese mer om gastroparese ved å trykke her, gastric pacemaker ved å trykke her, og om selve operasjonen ved Sahlgrenska i Gøteborg ved å trykke her.

 
De første dagene var innmari vonde. Buken var sprengstor, og det verket hinsides alt jeg hadde forestilt meg. Det var så ille at jeg hadde pusteproblemer. Og dødsangst. Det viste seg etter et par-tre døgn at legen hadde beregnet for lave morfindoser. Ganske frustrerende… Men godt å endelig bli hørt! Jeg fikk også betennelse og feber, og var fryktelig redd for alvorlige komplikasjoner. Den redselen unner jeg ingen. For når man velger å ta en slik operasjon, vet man aldri utfallet. Man håper primært å kunne redusere symptomene av gastroparesen. Dersom magens tømmingsarbeide også forbedres, er dette en gild ekstrabonus. Det er både risikabelt og eksperientelt; man vet hva man har men ikke hva man får.

 
I forkant av operasjonen hadde jeg trent intenst, fordi jeg ville ruste kroppen så godt jeg kunne. Jeg var raskt ute av senga. Allerede første døgnet prøvde jeg å komme meg opp. Jo før man kommer seg i bevegelse, jo bedre blir kroppens tilhelingsevne. Så jeg gikk noen skritt når jeg orket.

 
Etter 4 dager fikk jeg tisse igjen, betennelsene roet seg, og jeg kunne reise hjem. Jeg hadde med meg mamma hele tiden, og det var veldig godt. Det begrenset seg hvor mye jeg klarte å gjøre selv, og jeg hadde i grunnen nok med å holde meg oppreist.

 
Det gikk ikke mange dagene før de største smertene slapp taket. Når dette skjedde, skjøt tilfriskningen rekordfart. Men jeg var øm både der pacemakeren var implantert og der elektrodene lå rundt magesekken, i lang tid etterpå. Etter noen uker forsvant også disse smertene.

 
Pacemakeren ligger ikke i veien, og gjør ikke vondt på noen måte. Jeg kan kjenne den godt, og jeg kan klype rundt den uten at det er ubehagelig. Eneste gangene jeg kjenner noe til den, er hvis fettprosenten er lav. Da kan pacemakeren gnisse litt mot hoftekammen og ligge litt i veien når jeg trener vekter i noen bestemte stillinger. Men det anser jeg som et ikke-problem 🙂 Dingsen kan gjøre litt vondt dersom mage/tarm er veldig oppfylt.

 
Apropos trening! 5 dager etter operasjonen hadde jeg min første økt! Må jo le nå, det var sikkert litt galskap. Jeg hadde treningsforbud de 4-5 første ukene. Dette har med frastøtingsrisiko å gjøre. Men jeg ville bare komme meg tilbake til hverdagen. Og jeg hadde jævlig dårlig tid! 🙂 Jeg startet forsiktig. Jeg trente bare armer og bein, helst i apparater og med lettere motstand. Mage og rygg var helt umulig å trene, det gjorde alt for vondt. Jeg tror likevel at jeg aldri i mitt liv har vært så høy på trening som i tiden etterpå. Mestringsfølelsen var ubetalelig. Og faktisk kjentes det lettere å trene litt vekter enn feks å gå. Gange gjorde fort vondt, og jeg ble raskere sliten.

 
Når de verste smertene ga seg merket jeg umiddelbart bedring. Kvalmen nærmest opphørte, jeg kastet ikke lengre opp, jeg hadde mer energi og jeg kunne spise litt mer variert. Så hovedformålet med operasjonen var definitivt oppnådd: Symptomene på gastroparesen var redusert. Jeg var så lettet og glad, jeg fløy i tiden etterpå. For en opptur! Jeg badet, og jeg dro på ferie samme sommeren.

 
Men magens arbeidsfunksjon ble altså ikke bedre. Den har iløpet av de påfølgende 2,5 årene blitt betraktelig dårligere. Dette har medført at jeg fortsatt må leve på hovedsaklig gastroparesekost, ta en del medisiner, og leve med de utfordringene gastroparese medfører. Likevel er jeg så takknemlig for denne dingsen. Jeg tør ikke tenke på hvordan livet ville vært i dag uten den.

 
Det første året var jeg på 4 kontroller på Sahlgrenska. Siden det dannes arrvev, endres ledningsevnen. Dermed må innstillingene på pacemakeren justeres. Det første året ble det litt prøving og feiling, men nå har jeg hatt samme frekvens og strømstyrke det siste halvannet året. Og nå følges jeg årlig opp ved Haukeland Sykehus i Bergen.

 
På de første kontrollene var jeg veldig spent, for jeg trodde til stadighet at pacemakeren hadde slått seg av. For etterhvert som ledningsevnen ble dårligere, kom jo symptomene tilbake. Jeg har også erfart at i noen perioder funker pacemakeren tilstrekkelig, i andre perioder ikke. En annen ting som bekymret meg, var at stråling og magnetisme (feks tyverialarmer i butikk og bibliotek, apparatur på flyplass, konsertlokaler og sykehus) kan ødelegge pacemakeren. Jeg kommer nok alltid å være nervøs for at dette skal skje, men nå tenker jeg ikke riktig så mye på det lengre. For pacemakeren har levert siden dag 1.

 
En stor utfordring er legenes redsel. Gastroparese i seg selv, og gastric pacemaker spesielt, er sjelden vare og noe som svært få leger kjenner til. Dette gjør at jeg til tider har følt meg som en spedalsk kasteball i helsevesenet. For når ikke kunnskapen rundt sykdom og inngrep er der, vegrer helsepersonell seg forståelig nok til å foreta seg noe. Jeg håper at dette vil bli bedre nå som operasjonen også utføres i Norge.

 
Jeg følte meg veldig alene etter operasjonen. Jeg visste at vi var 2-3 stykker i Norge med en slik dings, men jeg lyktes aldri å få tak i noen. Jeg kontaktet også ved flere anledninger ulike interesseorganisasjoner (som feks Diabetesforbundet og Landsforeningen Mot Fordøyelsessykdommer) i jakten etter informasjon og sjebnefrender. Det måtte en blogg til for at jeg kom i kontakt med noen av dere 🙂 Og det setter jeg så utrolig stor pris på! Så sitter du med tanker eller spørsmål rundt gastroparese eller gastric pacemaker, må du ikke nøle med å ta kontakt. Sammen er vi litt mindre alene.

 

I GOT THE POWER!

Etter pacemaker-operasjonen har jeg blitt godt fulgt opp ved Sahlgrenska Universitetssykehus i Göteborg. Det første året var jeg der 4 ganger for å få kontrollert og justert dingsen, deretter 1 gang pr år. Kirurgen som opererte meg, Hans Törnblom, har vært gjev å besøke. Så det var med litt vedmod faktisk, at jeg mottok innkallelsen fra Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Fra nå av skal jeg følges opp der. Haukeland tilbyr nemlig som første og eneste sykehus i Norge gastric pacemaker-implantering og oppfølging.

 

Bilde
Vår i vakre Bergen!

 

Så før helga reiste jeg til Bergen. Må innrømme at jeg var litt spent på hva jeg kunne forvente. Møtet ble en utrolig positiv opplevelse! Fikk snakke lenge med de 2 legene (Eirik Søfteland og Dag Andre Sangnes) som jeg skal ha med å gjøre. De tok seg god tid, de spurte masse og var nysgjerrige. De var interessert i hele meg, ikke bare gastroparese-biten. Jeg føler virkelig at jeg er i de beste hender!

De er interessert i å følge meg opp både på de autoimmune sykdommene og også de andre fordøyelsesplagene mine. Og det setter jeg vanvittig stor pris på! Ikke noe gærnt om verken Rikshospitalet, Ullevål Universitetssykehus eller Aker Universitetssykehus altså – de har god ekspertise på mye. Men utfordringen har i alle år vært at jeg går til så mange forskjellige spesialister, alt etter hvilken diagnose jeg behandles for. Og ingen av fagfolkene har vel hatt kapasitet til å kunne se på HELE meg. De tar seg av hver sin bit. Og ofte har det vært av typen «brannslukking». Så jeg faller ikke usjeldent mellom 2 stoler, som det så fint heter, til tross for lange utredninger. Nettopp det har vært utrolig frustrerende. Ingenting ville bety mer for meg enn at jeg kunne få hjelp av noen som er interessert i å ta et skikkelig helhetlig dypdykk. Og det vil altså disse 2 herrene som jeg kom til ved Haukeland forsøke å gjøre.

Jeg ble også spurt om å være med i en forskningsstudie ved Medisink avdeling, hvor det arbeides med å kartlegge årsaksforhold ved autoimmune sykdommer. Noe jeg selvfølgelig takket ja til. Studien heter «Immunologiske og genetiske årsaker til organ-spesifikke autoimmune sykdommer», er ledet av Eystein S. Husebye, og tar sikte på å kunne forbedre diagnostikk og behandling i fremtiden. Spennende å få være med på!

Det ble tatt en drøss med prøver. Så mange at det trengtes 2 bioingeniører og nærmere 1 time før alle blodprøverørene var fylt og sortert  🙂 De gjorde en heltemodig innsats!

 

Bilde
Smilene og latteren satt løst ved Haukeland Universitetssykehus! 🙂

 

Bilde
Noen av prøvene som ble tatt.

 

Så til selve dingsesjekken! Den funker fint, og trengte ikke ytterligere justering. Nå har den hatt samme programmering i over ett år. Det gildeste med alt er at batterikapasiteten ble målt til over 100 000 timer – altså i overkant av 10 år til! Tenk det! Jeg var forespeilet at batteriet måtte skiftes etter 5 – 10 år. Nå har jeg hatt det i 2, og har enda strøm nok til 10 år til. Helt fantastisk! I got the power!

Jeg opplevde besøket på Haukeland som veldig givende. Folkene var så imøtekommende og hyggelige, og jeg følte meg virkelig godt tatt i mot. Jeg er så spent på hva dette kan resultere i!

 

 

 

 

 

 

Min pacemaker-operasjon mai 2012

Sahlgrenska Universitetssykehus
Sahlgrenska Universitetssykehus

Etter lang ventetid var dagen kommet. Det var varmt, det var mai, og sola var raus. Jeg lå ute i solsteiken sammen med en nabo da den etterlengtede telefonoppringningen kom. En svensktalende, blid damestemme kunne fortelle meg at jeg var satt opp til operasjon allerede førstkommende uke. Du kan tro gleden sto i taket! Eh… Til himmels!

Jeg hadde vært dårlig lenge. Spesielt de siste 3 årene hadde gastroparesen regjert hele livet mitt. Jeg kastet opp 5-10 ganger iløpet av natten, jeg sov sittende, og jeg hadde store smerter. Jeg hadde kroniske betennelser i indre organer (bukspyttkjertel, lever, magesekk og spiserør). I perioder inntok jeg kun flytende næring, eller jeg fastet. Jeg var underernært og hadde mangelsykdommer. Diabetesen var umulig å kontrollere. Etter å ha fått utredet hver en innvortes kvadratmilimeter utallige ganger, og prøvd alt av tilgjengelige behandlinger uten tilfredsstillende effekt, ble siste løsning å få implantert en gastric pacemaker i magen. Et par måneder tidligere hadde jeg fått innvilget operasjonen av norske helsemyndigheter, så mobilen hadde jeg krampaktig med meg overalt siden, i påvente av klarsignal fra Sahlgrenska Universitetssykehus.

Alt gikk himla fort. Noen dager senere reiste jeg og mamma til Gøteborg. Sahlgrenska er ledende innenfor dette fagfeltet, og på det tidspunktet eneste sted som tilbød denne type operasjon i hele nord-Europa. Jeg husker jeg var veldig nervøs, men aller mest utrolig glad og takknemlig. Var spent på hva som ventet, om det ville ha effekt, om det ville gjøre veldig vondt og om jeg ville få avstøting. Og ikke minst om jeg ville angre etterpå. Jeg var forberedt på at alt kunne feile. Og at ikke alle oppnår ønsket effekt.

 

Det var godt å ha en mamma som passet på.
Det var godt å ha en mamma som passet på.

 

Sahlgrenska bød på mange spesielle inntrykk. På den kirurgiske sengeposten hvor jeg lå, opplevde jeg mye rart! De kunne faktisk ikke måle seg med norsk helsevesen hverken hva medisinsk kunnskap, oppfølging, prosedyrer eller hygiene angikk. Språkproblemene meldte seg raskt, så jeg konverterte til engelsk. Jeg måtte ordne mye selv, og er uendelig glad for at jeg hadde mamma der. Hun fungerte som medisinsk påpasser, rengjøringshjelp, løpegutt, servitør, sengevakt, tolk når jeg ikke greide gjøre meg forstått, som pikkolo på reisen hjem. Og sist, men ikke minst, som humørspreder! Selv om det var mye jeg syntes var slepphendt der, husker jeg jo alt nå i ettertid som en solskinnshistorie 🙂

 

Det ble strikket noen masker..!

 

Natten før operasjonen gikk med til omfattende (og sære!) forberedelser, så da en antiseptisk versjon av meg selv ble trillet ned på operasjonsavdelingen klokka 5.00 om morgenen hadde det vært minimalt med søvn. Tiden hadde gått med til klargjøring både kroppslig og mentalt. Jeg tror jeg var litt i angstmodus. Uansett hvor mye man har sett fram til det, så melder det seg mange rare tanker når tiden endelig er inne.

Møtet med operasjonsavdelingen var innmari kul! Det var som å rulle inn i en SciFi—film. Alt var så hitech – både salene, utstyret, alt. Folkene var innmari dyktige, imøtekommende og profesjonelle. Jeg husker at det var jeg og en hyggelig sjebnekompis fra Island som skulle til pers samtidig. Neddopa som jeg var, husker jeg ikke så veldig mye av samtalen med ham, annet enn at vi fniste og lo. Alt virket så ryddig, fancy og effektivt. Selv om jeg var redd, så tenkte jeg at dette neppe kunne være det verste stedet å parkere tøflene på.

Et halvt døgn senere våknet jeg. Det første som datt ut av meg var: ”Er det gjort?”. Den vennlige sjukskjøterskan som holdt meg i hånden, smilte og sa: ”Ja, Silje, nå er det gjort. Alt har gått fint”. Jeg husker bare at jeg var så uendelig glad og lettet. Jeg kjente ingen smerter. Så var jeg borte igjen.

Dagene etterpå var et aldri så lite helvete. Det gjorde mye mer vondt enn jeg hadde forestilt meg, og operasjonen i seg selv var nok mer omfattende enn jeg var forespeilet. Forutenom der selve pacemakeren ligger, var det kun brukt kikkhullsinngrep, så de 3-4 andre sårene var bare noen cm lange og kun teipet eller sydd igjen med få sting. Men det kjentes ut som om de hadde ommøblert alt der inne. Buken var stor og stram, og det gjorde fryktelig vondt å puste. Blodsukkeret var om mulig enda mer i ulage.

Ledende innen undertøy..? Rause var de, iallefall! :)
Ledende innen undertøy..? Rause var de, iallefall! 🙂

 

Vi fikk en del å le av :)
Vi fikk en del å le av 🙂

Og så skjedde det jeg hadde fryktet aller mest: Kroppen responderte med høy senkning og feber. Det ble kjørt på med antibiotikacoctails, immunsupressiva, mer morfin og andre medisinske tiltak ble gjort for å få kroppen til å fungere. Sirkulasjonen ble dårlig, jeg gikk opp ca 10 kilo pga væskeansamlinger, nyrene funket ikke som de skulle og all tissing måtte gjøres med kateterisering. Heldigvis tok det bare få dager før ting ordnet seg igjen. Og jeg kunne reise hjem!

 

Veldig glade og letta da vi kunne reise hjem!
Veldig glade og letta da vi kunne reise hjem!

 

 

Verdens kuleste dings

Jeg opplever at mange er nysgjerrige på dingsen min 🙂 Noe jeg synes er kjempefint! For det er mye enklere å forklare når noen spør. Og så er jeg jo veldig stolt av den! Så her kommer litt tekniske fakta:

Gastric pacemaker, neurostimulator, nevrostimulator, dings – kjært barn har mange navn. Dette er et batteridrevet implantat som hjelper meg i min gastroparese-hverdag. Den fungerer som et ekstra hjelpeorgan, og er kulere enn all verdens fancy Apple-produkter! Og best av alt: Den kan reprogrammeres fra utsiden. Hvor snasent er ikke det?

Gastroparese er en nevrologisk forstyrrelse som forårsaker lammelse av muskulaturen i fordøyelseskanalen. Les mer om gatroparese her: https://siljeantonsen.com/2014/04/08/hva-er-gastroparese/

Min pacemaker er av typen Enterra fra Medtronic. Den er på størrelse med en litt kort iPhone: 10 cm lang og 6 cm bred. Den veier 42 små gram. Boksen all elektronikken ligger i er laget av titan. Fordi kroppen aksepterer titan bra, unngår man i større grad avstøting etter implanteringen.

 

Bilde
Medtronic Enterra gastric pacemaker.

 

Pacemakeren inneholder batteri, mikroprosessor og pulsgenerator. Den er plassert i nedre venstre del av magen, i en lomme mellom underhudsfettet og muskellaget. Fra pacemakeren utløper elektroder som er tvunnet på hønsenettingvis rundt magesekken. Fra pacemakerens pulsgenerator sendes lavspenningsimpulser via elektrodene til hjernen for å dempe de kroniske sykdomssymptomene (kvalme, oppkast, smerter etc.). Man skal ikke kjenne disse strømstøtene på noe vis.

Etter operasjonen må man prøve seg litt fram for å finne riktig stimuleringsfrekvens slik at symptomene reduseres tilstrekkelig. Stimuleringsmengden som kreves er individuell, og vil også forandre seg i løpet av det første året ettersom arrvevet som dannes vil påvirke ledningsevnen. Det er også et viktig poeng at det hele må løses på en mest mulig batteriøkonomisk måte. Batteriene har en levetid på i snitt 8 år, og disse må byttes kirurgisk. Ingen ødsling med strømmen, med andre ord! Jeg håper selvfølgelig at jeg innen neste batteriskifte får trådløs lader med på kjøpet 🙂

 

Bilde
Pacemakeren kan reprogrammeres etter implanteringen fra utsiden.

 

Før man blir henvist til operasjon, må alt annet av behandling være utprøvd. ”Alt annet” inkluderer medisiner, kostomlegging, og Botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarm for å få magesekken til å tømme seg riktig vei, slik at man unngår stadig oppkast. Når ingen tiltak hjelper og pasienten blir underernært, er det grunnlag for å henvise til operasjon. Det er med andre ord en omfattende prosedyre, og utredningen, prosessen og ventetiden er LANG.

 

Bilde
Sånn ser det ut hos meg!

 

Implantasjon av pacemaker kurerer ikke sykdommen.  Formålet er å fjerne noe av symptomene slik at hverdagen blir litt bedre. Som regel må man fortsette med medikamentell tilleggsbehanding og spesialtilpasset kost også etter operasjonen. Men livskvaliteten blir i 80 % av tilfellene forbedret, og mange opplever tilstrekkelig symptomforbedring til å leve et langt bedre liv.

Teknologien anses som kontroversiell, til tross for at den har vært brukt i drøyt 10 år. Vi er svært få nordmenn som kan skilte med denne gilde appen, jeg tror vi kan telles på en hånd, og de fleste av oss er operert ved Sahlgrenska Universitetssykehuset i Göteborg. Siden 2012 har det også vært mulig å få denne operasjonen ved Haukland Universitetssykehus i Bergen.

Mer om min operasjon, mine personlige erfaringer og om livet før og etter ”dingsen” kommer! 🙂