Stikkord: Gastric pacemaker Haukeland

 

 

 

 

Hei kjære leser!

 
Nå har det vært stille herfra ei stund. Tusen takk for at du tar turen innom! Jeg har så mye jeg vil si. Men jeg er så tom. Så hvor starter jeg? Får hoppe i det – og fortelle litt om de siste dagene.

 
Jeg har vært på Haukeland i Bergen for videre undersøkelser. Det var hårda bud. Jeg kom hjem med en diagnose ekstra i bagasjen. På den måten fikk jeg også noen forklaringer med på kjøpet. Men også mer fortvilelse. Og den skyldes aller mest rotet i helsevesenet.

 
Gentestene viser at jeg har en mutasjon (SPINKI) som er årsaken til både kronisk pankreatitt, diabetes 1 og andre autoimmune tilstander. Mutasjonen er medfødt og familiær, og kan ha noen konsekvenser jeg ikke blir særlig høy av å tenke på.

 
Men det er nå en ting. Det som slår meg i bakken mest av alt, er de utallige legene jeg har med å gjøre. Svært dyktige folk, altså! Men ingen tar ansvar, de skyver meg bare fra seg og håper noen andre plukker meg opp. Det har blitt en kommunikasjonsløs krig der den ene skylder på den andre. Masse baller som kastes opp i luften, men ingen som tar i mot. Og alt tar så innmari lang tid. Selv har jeg mitt svare strev med å informere de ulike aktørene på riktig måte. Og å samtidig smøre meg med tålmodighet.

 
Så tenk deg godt om, dersom du vurderer en second opinion noe sted.

 
På en undersøkelse på Ullevål i forrige uke, viste det seg at Haukeland fortsatt ikke har sendt en eneste epikrise. Til tross for gjentatt masing fra meg. Ullevål sendte meg deretter brev, hvor de skriver at de overlater hele mage/tarm-etasjen til Haukeland, siden det er de som har gjort de fleste undersøkelsene (noe som ikke stemmer). Videre skriver de at jeg ved siste kontroll ikke utskiller insulin (så vidt meg bekjent fikk jeg insulinavhengig diabetes i 1981…) og at dette behandles med insulinpumpe (dette var nytt for meg?). Ullevål har ingenting å tilby meg bortsett fra stomi. Som Haukeland mener kanskje ikke er den beste løsningen slik jeg oppfatter det.

 
På Haukeland var alt bare et eneste rot. Legen dukket ikke opp, og når jeg endelig fikk fatt i ham var han ikke forberedt.Trodde jeg var der for helt andre tester enn det jeg skulle. Han hadde ikke lest epikrisene fra Ullevål heller. Heldigvis hadde jeg forberedt meg på det; og hadde med meg kopi. Når han leste den, ristet han på hodet og sa at det ikke er Haukeland som har ansvaret for meg, det er Ullevål. Haukeland har kun oppfølging av pacemakeren, pluss at de foretar en second opinion. På Haukeland mener de altså at Ullevål løper fra ansvaret de har for meg. Noe jeg er helt enig i.

 
SmartPill-testen som jeg tok på Haukeland i november, har vist mye gærnt, men resultatene og rapporten er ikke ferdig enda. Legen er nemlig i permisjon, så jeg må vente i mange uker før den er ferdig. Så da har altså ingenting blitt gjort siden han ringte meg lillejulaften.

 
Ingenting er gjort mht den dysfunksjonelle bukspyttkjertelen min heller. Nå skal det sies at jeg tok endoskopisk ultralyd av den i går, så de vil helt sikkert vente med rapport og evt behandingsforsøk til alt er ferdig. Allikevel synes jeg det er unødvendig å vente i 3-4 mnd, når de fant ut så mye feil ved den allerede ved forrige besøk.

 
Vi drøftet hvilke medisinske tiltak som er tilgjengelige. I og med at sykdomsbildet er så sammensatt, blir alt litt eksperimentelt. Det er mange faktorer som kompliserer. Selv ønsker jeg å fjerne både magesekk og deler av tarmen. Det er et omfattende inngrep, men etter mitt syn det eneste og beste. Organene er uansett dysfunksjonelle, og fungerer bare som sykdomsfremkallere. Det kan også være aktuelt med en ekstra pacemaker på andre nerver enn den jeg har fra før. Av medisiner har jeg vel prøvd alt som prøves kan.

 
Legen jeg snakket med, ønsker at vi skal gå behandlings-trappen steg for steg. Teste ut ulike enklere alternativer først. Jeg måtte spørre ham om hvilke trappetrinn han mener finnes, som jeg ikke har gått? I flere år har jeg tatt disse stegene. For meg er løsningen ganske så «enkel»: Skjær av og hiv te måsen!

 
Ellers, så ble den instilingen jeg har på pacemakeren skrudd opp på maks. Håper det skal lette kvalmen. Haukeland glemte å sende meg skjemaene som skal fylles ut i 2 uker før kontroll. Rutinene deres er altså ikke på plass. Det er forøvrig ikke rutiner for timebestilling, planlegging, reise og overnatting heller.

 
Så nå er jeg i villrede på hva jeg skal foreta meg. Jeg kan ikke sette meg ned. Men hvordan få kreftene? Den siste tiden har jeg forsøkt å hvile mye. Kropp og hode er slitent. Jeg har prioritert trening og hvile foran alt.

 

 

Men så gledes jeg over at det ikke er lenge igjen til jeg kan ta fram skinnjakka og sette meg på en benk i vårsola 🙂 Det gir masse krefter, det!