Aker universitetssykehus – siljeantonsen

Fri!

God fredag! I dag er jeg veldig glad! For i går fikk jeg så hyggelig beskjed. Jeg har fått innvilget kontinuerlig blodsukkermåler! Og så raskt det gikk – det er faktisk under 3 uker siden diabeteslegen min leverte søknaden. Hurra hurra – jeg er så glad! Jeg har allerede fått hentet min nye, fine dings. Og har også fått levert tilbake den jeg har hatt til låns fra diabetesklinikken. Så nå står den nye på lading – straks klar for eventyr 🙂 Jeg kan ikke få beskrevet hvor hjelpsom den er.

Blodsukkermåleren kan du lese mer om her.

Denne uka har jeg på nytt laseroperert et øye. Laseroperasjonene gjøres pga retinopati, en komplikasjon av diabetes. Retinopati er forandringer i øyebunnen. Ved diabetes påvirkes de små blodkarene i netthinnen sik at de svekkes og tåler mindre. Dette fører til væskelekkasje gjennom karveggene, og blødninger. Det kan også oppstå små blodpropper som forårsaker oksygenmangel. Oksygenmangelen stimulerer til dannelse av flere nye blodkar som kan vokse inn i glasslegemet. En blødning kan merkes ganske godt.

Små blødninger kan gi «spindelvev» eller «dansende fluer» i synsfeltet, mens store blødninger kan gi helt svart syn. Blødningssymptomene roer seg etter en eller flere uker. De varierer i hyppighet.

For å stoppe disse blødningene, benyttes blant annet laseroperasjon. Man ønsker å ødelegge netthinnen (på en kontrollert måte), slik at vevet på netthinnen dør. Dermed reduseres blodåredannelsen. Men ved at netthinnen ødelegges, er det begrenset hvor mye laser en kan ta. Det er også risikabelt å skyte tett opp til synsnerven.

Bilde tatt av netthinnen min. Den hvite flekken i midten er den blinde flekk. Skarpsynet er det litt mørkere feltet til venstre i bildet. Spindelvevet er blodårer.

Her er skarpsynet i det mørke feltet til høyre i bildet. På dette bildet kan du tydelig se de små, skjøre blodårene som er dannet pga diabetes. De mørke feltene er blødninger. De hvite runde prikkene viser arr etter laserskudd. Forrige gang fikk jeg ca 1350 skudd, mens denne gangen bare ca 150.

Ellers har jeg fått 2 brev fra Helfo i Constella-avslags-saken: I første brev står det at de har mottatt anken min, og at behandlingstiden er satt til 6 mnd. I andre brev, som kom dagen etterpå, har de morsomt nok også mottatt anken, men behandingstiden er satt til 6 uker. Så får vi håpe det er siste brevet som gjelder…

Les mer om Constella her.

Jeg har nå fått innkallelse til Haukeland Sykehus i Bergen. I november legges jeg inn der, og skal blant annet svelge en såkalt «Smartpill». Smartpill er en elektronisk kapsel som svelges, og som måler ulike parametere på sin vei nedover fordøyelseskanalen. Jeg skal bære med meg en elektronisk mottaker i disse dagene pillen er innabords. Pillen kommuniserer med mottakeren, slik at man kan lese av målinger for flere ting. Er veldig spent på dette! Og er utrolig takknemlig for at de vil gjøre denne undersøkelsen.

Det har vært enormt mye utredning i høst. Jeg har vært på 45 konsultasjoner/behandlinger/undersøkelser/operasjoner siden midten av august. Det har vært hektisk! Og jeg er sliten og tom. Jeg vet ikke så mye om sluttresultatene enda. Men noen kjipe beskjeder har det vært, og det blir noen vanskelige valg å ta framover. Så neste uke har jeg fått ryddet plass til noen fridager. Jeg skal rett og slett ta meg en pause fra alt, og skjemme bort sjela litengranne. Håper å fylle på energien, og å få tenke over valgene jeg må ta. Eller kanskje mest av alt; prøve å la være å tenke. Jeg gleder meg og håper jeg klarer å parkere tankespinnet.

Ønsker alle ei riktig fin helg!

Test av ny dings 2: Kontinuerlig blodsukkermåler

God fredag!

Denne uka har jeg testet en annen kontinuerlig blodsukkermåler: Freestyle Navigator II fra Abbott. Også denne er lånt på diabetes-poliklinikken ved Aker Universitetssykehus. Jeg skal ha den i 10 dager. Den er nok en populær sak, for jeg har ventet siden tidlig mai på å få prøve den.

Den forrige jeg testet, Guardian REAL-Time fra Medtronic funket dårlig for meg (les mer om den, og kontinuerlig blodsukkermåling generelt, her). Jeg avsluttet testinga etter bare ei uke. Den fusket stort sett hele tiden, alarmer hylte i eningen, og den måtte derfor kalibreres alt for ofte. Den hadde svært sensitiv sender med kort signaldekning, så jeg måtte bære mottakeren med meg overalt. I tillegg var den knotete å ha på/med seg, og til slutt røska jeg ut hele sjiten.

Denne gangen er jeg mye mer fornøyd. Jeg var dypt forelsket etter omtrent 5 minutter. Og etter 4 dager er jeg klar for å inngå ekteskap 🙂

Kort fortalt monitorerer den glukosenivået i blodet mitt hele døgnet via en sensor som er festet på baksiden av overarmen. Fra sensoren går det en 5 mm lang nål ned i underhudsvevet. Til sensoren er det festet en sender. Senderen kommuniserer trådløst til en mottaker, en slags fjernkontroll, hvor jeg hele tiden kan avlese blodsukkeret. Jeg kan se grafiske oversikter, plotte inn insulindoser, måltider, trening, dagsform etc. Jeg kan også stille den inn slik at det går alarmer dersom blodsukkeret blir for høyt eller for lavt, eller om det beveger seg opp eller ned i for rask fart. En annen veldig fin ting med denne, er at du slipper annet måleutstyr, da en manuell blodsukkermåler er bygd inn i mottakeren. Når apparatet skal kalibreres, noe den må med jevne mellomrom, stikker du bare sticksen rett inn i mottakeren. Kjempekjekt å slippe å bale med en ekstra måler i tillegg, noe jeg måtte med den forrige fra Medtronic. Brukersnittet er også veldig mye bedre enn Medtronic sin måler, og displayet er tydelig og lett å lese (om enn litt vanskelig i sollys). Sist, men ikke minst: Den ser så mye kulere ut!

Senderen kommuniserer trådløst til mottakeren. Senderen plasseres på arm eller mage.

Rekkevidden på signalene mellom senderen på armen og mottakeren («fjernkontrollen») er imponerende 30 meter. Det gjør at jeg fint kan bevege meg fritt hjemme uten å måtte bære den med meg overalt. Jeg har testet den på trening, og også der kunne jeg legge den fra meg og bevege meg rundt omkring uten problemer. Det som virkelig imponerte meg, var da jeg skyndet meg ned i kjelleren. Skulle liksom være så kjapp, så jeg glemte helt å ta mottakeren med meg. Da jeg kom opp igjen, virket den like fint! Og jeg bor 4 etasjer over. I ei blokk av betong! Jeg er overimponert. Den forrige måleren (den fra Medtronic) mistet signalet bare jeg beveget meg fra soverom til do på natten, altså ikke mange meterene. Det var litt slitsomt, for da hylte og peip alarmen, og all kalibrering måtte startes på nytt. Et pes.

Jeg må si at jeg lovpriser Freestyle Navigator II (uff, dette hørtes ut som en klein reklame..!) Den gir en slik trygghet, spesielt om natten, og gjør reguleringen min så mye enklere. Plutselig ble mitt veldig svingende blodsukker interessant. Og vips så mye mer velregulert. Jeg ser virkelig for meg et mye bedre liv dersom jeg kan få en slik permanent. Dessuten blir jeg så glad av å se på den! Rosa…

Sensoren/senderen, som sitter på armen, er liten og diskret. Riktignok falt den av allerede første dagen da jeg skulle dra av meg t-skjorta, men det anser jeg som et oppstartsuhell. Heldigvis reiv jeg av bare senderen, og ikke sensoren som er festet til underhuden. Jeg fikk satt senderen fast, kalibrerte, og etter et par timer var den i funksjon igjen.

Sensoren må skiftes hver 5. dag. Den kan også plasseres på magen, og det kan godt hende jeg prøver det når jeg skal skifte, siden armen er litt utsatt spesielt på trening. Og når klærne skal på og av. Sensor og sender festes med en gjennomsiktig plaster, og denne har jeg ikke fått hudreaksjoner av foreløpig. Men vet at det kan være et problem for mange. So far so good! Etter avrivningsuhellet har jeg festet ekstra med vanlig silkeplaster. Bedre føre var! Senderen er innmari kostbar, og går den i gulvet kan den fort være ødelagt. Jeg vet at sykehuset ikke har så mange slike, så da safer jeg med ekstra teip.

Her kan du se blodsukkeret mitt in action:

Litt ekstra silkeplaster gjør susen – da sitter`n!

Mulig man blir litt ekstra glad i hantler ved lavt blodsukker?

Må avslutte med noe jeg lo godt av på VG Debatt:

ChampagneSuper: Hei. Noen sa til meg at insulin bryter ned sukker etc.
Så hvis jeg tilsetter insulin inn i kroppen min i tillegg til den insulinen jeg produserer selv, blir jeg supertynn da?

Billy-boy: Du blir nok det ja, for døde folk skrumper visst inn har jeg hørt.

Ønsker alle ei riktig god og godt regulert helg!

Test av ny dings: Kontinuerlig blodsukkermåler

Forrige uke startet jeg med enda en ny dings. Denne gang en kontinuerlig blodsukkermåler, som jeg skal gå med i 3 uker. Jeg har lånt den på diabetes-poliklinikken ved Aker Universitetssykehus. Den monitorerer glukosenivået i blodet mitt hele døgnet, via en sensor som er festet til magen. Fra sensoren går det en nål ned i underhudsvevet, og hvert 5. minutt oppdateres blodsukkerverdien. Blodsukkermåleren er trådløs, og kan feks bæres i lomma, i veska eller på bukselinningen. Eller der man måtte finne det mest praktisk 🙂 Dersom dette funker for meg, kan jeg søke om å få en slik permanent.

Sensor festet til magen, med nål ned i underhudsvevet. Nålen må skiftes hver 6. dag.

Guradian REAL-Time blodsukkermåler fra Medtronic

Formålet er å få bedre kontroll over blodsukkeret, uten å måtte måle det ved å stikke i fingeren hele tiden. Jeg har pga et komplekst og sammensatt sykdomsbilde et svært ustabilt blodsukker, så her øynet jeg en sjanse for å kunne forstå det og overvåke det bedre. Spesielt medfører gastroparese, med forsinket magesekktømming og næringsopptak, at blodsukkeret mitt lever sitt eget liv. TIl vanlig kan jeg gjøre alt mellom 10 – 20 blodsukkermålinger i døgnet.

I følge produsenten Medtronic (samme produsent som pacemakeren min) er Guardian REAL-Time ideell hvis du:

∗ Behøver mer informasjon om lave og høye blodsukkerverdier
∗ Ikke oppdager hypoglykemi (lavt blodsukker/føling)
∗ VIl ha bedre kontroll
∗ Har svangerskapsdiabetes
∗ Har diabetes og er gravid
∗ Har høy HbA1c (høyt langtidsblodukker, altså dårlig regulert diabetes)

Jeg bor alene, og synes spesielt natta er utfordrende. Siden blodsukkeret mitt svinger heftig – og uten mål og mening – setter jeg ofte vekkerklokka på ringing på natta slik at jeg kan måle. Heldigvis er jeg så heldig å (som regel) våkne dersom blodsukkeret blir for lavt, men det er aldri noen garanti for det. Så det er kjekt og trygt med en dings som varsler (en alarm det er umulig å ikke våkne av..!) dersom blodsukkeret blir for lavt eller for høyt. Jeg har selv stilt inn apparatet på de verdiene jeg ønsker varsling for. Det varsles også dersom blodsukkeret synker eller øker for raskt. Så kan jeg regulere med mat eller insulin før konsekvensene blir for store.

Alt skulle ligge til rette for at dette er en gjev dings i min diabetikerhverdag. Men jeg opplever den som noe herk, og lurer på at jeg synes hyppig stikking i fingeren tross alt er bedre. For det første, så synes jeg teknologien er noe gammeldags. Jeg er vant til dingser som iPhone og Mac, og denne blodsukkermåleren virker som om den skulle være fra steinalderen! Mye trykking og tungvint brukersnitt. Alt for små bokstaver gjør det nærmest umulig å lese displayet dersom jeg ikke står i sterkt lys (tror produsenten glemte at diabetikere ofte ser dårlig?).

Min bærekraftige løsning! 🙂

Sensoren på magen er svært sensitiv. Går jeg noen meter unna den trådløse måleren blir signalet raskt for svakt. I tillegg er det himla upraktisk å gå rundt med den hele tiden. Den er ganske stor, iallefall under trening og på varme, lettkledde sommerdager. Klypa på den, som skal kunne festes i bukselinning eller bh for eksempel, er også lite funksjonell. I tillegg synes jeg alarmer for et eller annet går hele tiden. Er det jeg som har mørkelilla teknologisk aura, har Aker Universitetssykehus glemt å fornye apparaturen, eller er dette rett og slett et for dårlig produkt? Jeg skal gi den de ukene det tar å bli bedre kjent, kanskje finner jeg ut at den var smart likevel. Det er selvfølgelig kjekt å hele tiden kunne se hva blodsukkeret er, og i hvilken retning det beveger seg i, men foreløpig er vi ikke veldig gode venner, jeg og den.

Les mer om Freestyle Navigator II kontinuerlig blodsukkermåler her.

I GOT THE POWER!

Etter pacemaker-operasjonen har jeg blitt godt fulgt opp ved Sahlgrenska Universitetssykehus i Göteborg. Det første året var jeg der 4 ganger for å få kontrollert og justert dingsen, deretter 1 gang pr år. Kirurgen som opererte meg, Hans Törnblom, har vært gjev å besøke. Så det var med litt vedmod faktisk, at jeg mottok innkallelsen fra Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Fra nå av skal jeg følges opp der. Haukeland tilbyr nemlig som første og eneste sykehus i Norge gastric pacemaker-implantering og oppfølging.

Så før helga reiste jeg til Bergen. Må innrømme at jeg var litt spent på hva jeg kunne forvente. Møtet ble en utrolig positiv opplevelse! Fikk snakke lenge med de 2 legene (Eirik Søfteland og Dag Andre Sangnes) som jeg skal ha med å gjøre. De tok seg god tid, de spurte masse og var nysgjerrige. De var interessert i hele meg, ikke bare gastroparese-biten. Jeg føler virkelig at jeg er i de beste hender!

De er interessert i å følge meg opp både på de autoimmune sykdommene og også de andre fordøyelsesplagene mine. Og det setter jeg vanvittig stor pris på! Ikke noe gærnt om verken Rikshospitalet, Ullevål Universitetssykehus eller Aker Universitetssykehus altså – de har god ekspertise på mye. Men utfordringen har i alle år vært at jeg går til så mange forskjellige spesialister, alt etter hvilken diagnose jeg behandles for. Og ingen av fagfolkene har vel hatt kapasitet til å kunne se på HELE meg. De tar seg av hver sin bit. Og ofte har det vært av typen «brannslukking». Så jeg faller ikke usjeldent mellom 2 stoler, som det så fint heter, til tross for lange utredninger. Nettopp det har vært utrolig frustrerende. Ingenting ville bety mer for meg enn at jeg kunne få hjelp av noen som er interessert i å ta et skikkelig helhetlig dypdykk. Og det vil altså disse 2 herrene som jeg kom til ved Haukeland forsøke å gjøre.

Jeg ble også spurt om å være med i en forskningsstudie ved Medisink avdeling, hvor det arbeides med å kartlegge årsaksforhold ved autoimmune sykdommer. Noe jeg selvfølgelig takket ja til. Studien heter «Immunologiske og genetiske årsaker til organ-spesifikke autoimmune sykdommer», er ledet av Eystein S. Husebye, og tar sikte på å kunne forbedre diagnostikk og behandling i fremtiden. Spennende å få være med på!

Det ble tatt en drøss med prøver. Så mange at det trengtes 2 bioingeniører og nærmere 1 time før alle blodprøverørene var fylt og sortert 🙂 De gjorde en heltemodig innsats!

Så til selve dingsesjekken! Den funker fint, og trengte ikke ytterligere justering. Nå har den hatt samme programmering i over ett år. Det gildeste med alt er at batterikapasiteten ble målt til over 100 000 timer – altså i overkant av 10 år til! Tenk det! Jeg var forespeilet at batteriet måtte skiftes etter 5 – 10 år. Nå har jeg hatt det i 2, og har enda strøm nok til 10 år til. Helt fantastisk! I got the power!

Jeg opplevde besøket på Haukeland som veldig givende. Folkene var så imøtekommende og hyggelige, og jeg følte meg virkelig godt tatt i mot. Jeg er så spent på hva dette kan resultere i!

	Malin til Brukererfaring med legemiddele…
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Cristina til Avskjedsblogg
	siljeantonsen til Avskjedsblogg
	Knut Geir Kvastad til Avskjedsblogg

Del dette:

Lik dette:

Del dette:

Lik dette:

Del dette:

Lik dette:

Del dette:

Lik dette: