Stå på, Helfo!

IMG_4667

 

Så kom svaret fra Helfo.

Jeg sto der i treningsklærne, skulle bare sjekke posten først. Jeg var dårlig, men ville prøve på ei økt likevel. Som så mange andre dager. Det er en del av jobben min. Stå på, Silje!

Jeg leste vantro brevet. 29. juli søkte vi Helfo om godkjenning av medisinen Constella, som jeg hadde hatt lindrende og funksjonell effekt av. De avslo..? Jeg leste vel feil. Det er alltid så mange rare setninger, ord og paragrafer i slike brev. Jeg har nettopp hatt en kraftig netthinne-blødning, så jeg ser ikke på det ene øyet. Operasjon får jeg ikke før i oktober. Venteliste.

Men det var ikke øynene mine det var noe galt med. Nok en gang får jeg avslag på en viktig medisin fordi jeg har en kropp som ikke følger boka. Atter en gang «faller jeg mellom to stoler», som fastlegen min pleier å si. Jeg oppfyller ikke vilkårene for blåresept-ordningen fordi jeg ikke har riktige diagnoser. Livskvaliteten, funksjonstapet, omfanget og alvorlighetsgraden blir ikke vurdert.

 

Les mer om Helfo her

Les mer om Constella her og her

Les mer om NAV her

Les mer om ufør hverdag her

 

Det samme skjedde da jeg trengte en spesiell type insulin for noen år siden. Avslag.
Og sykt dyre soppmedikamenter fordi spiserøret i en 5-års-periode har vært blødende betent. Avslag.
Når musklene i svelget ikke helt kunne få ned maten. Avslag.
Når jeg ikke kunne gå på do lenger, og avføringsmedikamenter ble permanent løsning. Avslag.
Når jeg i flere år trengte morfinpreparater daglig pga store smerter. Avslag.
Alle medisinene som potensielt kan være avhengighetsskapende. Avslag.

Noen av søknadene har jeg fått godkjente i etterkant pga anke. Noen ikke. I mange år har jeg hatt årlige sykdomsutgifter mellom 30 000 og 40 000 kroner som ikke dekkes.

Jeg satte meg ned ved postkassen og begynte å grine. Orker jeg mer? Jeg samlet sammen sakene mine og dro på trening. Stå på, Silje!

 

Avslaget er begrunnet med følgende:

Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 5-14 (blå resept) og paragraf 5-22 (bidrag) med tilhørende foreskrifter og retningslinjer.

«For en del kroniske sykdommer kan legen foreskrive legemidler direkte på blå resept, jmf. blåreseptforskriftens paragraf 2. Sykdommen din er ikke blant disse.

Søknaden din skal da vurderes etter forskriftens paragraf 3b. Denne bestemmelse vil bare komme til anvendelse i følgende tilfeller:

– ved sjeldne sykdommer, dvs færre enn 500 personer i Norge har sykdommen
– ved sykdommer der alvorlighetsgraden gjør dem sjeldne
– der sykdommen behandles med sjeldne behandlingsalternativer

Din diagnose blir ikke ansett som sjelden ut fra de kriterier som er nevnt ovenfor. Det framkommer heller ingen opplysninger i søknaden som tilsier at din sykdom har en alvorlighetsgrad som gjør den sjelden.

Helfo finner ikke å kunne dekke utgifter til Constella etter reglene om blå resept, da diagnosen ikke er omfattet av unntaksbestemmelsene i blåreseptforeskriften paragraf 3b.

 

Etter mitt skjønn oppfyller jeg alle kriteriene nevnt ovenfor. Dette må ankes. Stå på, Silje!

Så jeg brettet opp ermene atter en gang. Jeg fikk time hos fastlegen min, og hun skrev klage. Jeg fikk også omsider tak i spesialisten som søkte om medisinen. Jeg har jaktet ham siden i vår for å igangsette og påskynde søknadsprosessen. Han kunne fortelle at han har kontaktet Helfo tidligere fordi jeg har purret på så lenge. Jeg siterer ham ordrett: «Å snakke med Helfo er som å snakke for døve ører». Han skrev i den opprinnelige søknaden at situasjonen min er alvorlig og sjelden, og at det haster. Også han skal støtte anken skriftlig.

Det er ikke sånn at jeg går under av å måtte betale dette legemiddelet selv. Dette er også en prinsippsak. Hvorfor skal ei liste i et firkantet regelverk definere om jeg har rett til livsnødvendig hjelp eller ikke? Hvordan kan en saksbehandler i Helfo ignorere vurderingen og anbefalingen fra Norges fremste spesialist innen fagfeltet? Hvordan kan en sak stemplet «haster» ta 7 uker å behandle? Hvorfor skal alt, absolutt alt, være så ufattelig komplisert?

Jeg opplever ganske ofte at ting ikke funker i helse-Norge. Jeg prøver å tenke positivt. Bite tenna sammen. Stå på, Silje! Finne løsninger. Finne folka. Finne medisiner. Informere. Koordinere. Følge opp der andre ikke gjør jobben sin eller der det er mangler i prosedyrene. Jeg kjemper med nebb og klør for å skape en slags hverdag.

Jeg har tenkt mye på at det ikke nødvendigvis er «systemet» det er noe feil med. For hva er et system uten menneskene som skal betjene det? De som skal vurdere disse søknadene – har de bakgrunn for å forstå medisin, diagnosenes alvorlighet og omfang?

I perioder tenker jeg at jeg ikke har krefter til mer. Å hele tiden slåss mot et byråkrati som lener seg til et regelverk som ikke tillater skjønnsmessig og individuell vurdering koster meg mye.

Det heter seg at man skal velge sine kamper. Så dum jeg har vært. Jeg trodde at engasjement og innsats skulle gi resultater i lengden. At jeg kunne få hjelp. At det å ha et ønske og et mål om at ting skulle bli bedre, var riktig innstilling. Stå på, Silje! Jeg trodde jeg ikke for alltid skulle kjempe kampen mot systemet, men etterhvert sammen med det.

Det som mest av alt slår beina under meg, er at jeg bare har 2 valg: Jeg kan fortsette arbeidet som ikke fører til noe annet enn enda mer utmattelse og frustrasjon. Eller jeg kan gi opp. Begge deler blir ubehagelige.

Det er kanskje noe i det å leve så godt som mulig. Ikke nødvendigvis så lenge som mulig.

Stå på, Helfo.

Advertisements

9 thoughts on “Stå på, Helfo!”

  1. Uff og atter uff! Tenk å være så firkanta, jeg blir oppgitt med deg! Jeg forstår at vi har regler og paragrafer for en grunn, men noen ganger blir det både for strengt og trangsynt. Og i dette tilfellet kan det jo også virke som om det er gjort en feil vurdering. Stå på videre!

    (Jeg vet forresten ikke hvilket syn du har på alternative behandlinger.. Men jeg vil gjerne tipse deg om noe som kalles for Biophoton-terapi. Jeg har vært i kontakt med mennesker dette har fungert på. Altså; fra sengeliggende til frisk som en fisk! Det er ikke vondt eller ubehagelig og innebærer ikke noen form for medisin eller tilskudd. Dette er ikke noen form for reklame, bare et velment tips/råd, da jeg har bekjente som har prøvd 🙂 )

    Ha en fin uke, tross Helfo-frustrasjon!

    Likt av 1 person

    1. Ja, håper de tar klagen til følge. Fikk sendt over all dokumentasjon til Ullevål i dag, og så håper jeg det ikke tar 7 nye uker…

      Tusen takk for tips! Jeg prøvde Biophoton-terapi en periode for noen år siden. Det ga dessverre ingen bedring for meg. Men har hørt om andre som har hatt god effekt, altså. Ingenting skal være uprøvd 🙂

      Klem 🙂

      Lik

  2. Tilbaketråkk: Fri! | siljeantonsen
  3. Tilbaketråkk: Skábma | siljeantonsen
  4. Kjære Silje❤
    Dette var som om å lese om mitt liv, min kamp mot livstruende sykdommer og frustrasjon gjennom alt for mange år. Jeg ble transplantert nyre og buspyttkjertel i Pisa Italia etter 32 år med diabetes type 1 , som jeg fikk i 1978. Jeg måtte altså reise ut av ett av verdens rikeste land (jeg tror faktisk ikke det stemmer helt!) for å få den hjelpen jeg trengte for å overleve. At systemet ikke fungerer i Norge, er ene og alene saksbehandlerenes feil, i likhet med ukyndige folk som sitter og avgjør skjebnen til alvorlig syke mennesker hos NAV. Jeg har grått, skrevet lange brev, sendt inn dokumentasjon fra de beste proffesorene i landet, men til ingen nytte fordi de ansatte ikke har hverken kompetanse eller utdannelse til å kunne forstå dokumentasjonen og attestene fra spesialister i alle medisinske felt. Jeg har utallige eksempler på hvem som sitter i saksbehandler stolen, og nevner med angst min kusine som har jobbet i barnehage før hun fikk stillingen hos NAV.
    Vi er multimorbide og regnes ikke som levende lenger. Vi er kun en utgift for samfunnet og hensikten med å trenere og avslå søknadene våre, er å gjøre oss så syke og slitne at vi dør.
    Jeg er transplantert 5 ganger bukspyttkjertel, en gang nyre, over 30 operasjoner i øynene, 2 slag, utallige tromboser og blodpropper. Jeg har overlev 25 minutter hjertestans og så mange sepsiser at jeg har mistet tellingen, pga. hull i tynntarmen.
    Men jeg har noe å leve for og som tvinger liv og mot inn i meg med enorm kraft;
    Jeg er mamma❤

    Å la seg knekke av HELFO og NAV er ikke aktuelt for mitt vedkommende i allefall😉
    Vi må bite tennene sammen og kjempe videre mot ignoransen, arrogansen og de stakkars idiotene som ikke har skjønt hvor sterke vi har blitt av all kampen.
    Vi har ervervet oss så utrolig mye kunskap om oss selv og vår sykdom at det skal mer enn et avslag fra HELFO for å knekke oss😉 Vi finner alltid en måte å overleve på❤
    Jeg ønsker deg alt godt i hele verden
    og synes du er et fantastisk, flott menneske 💗💞❤💐
    Jeg håper du har fått hjelpen du trengte❤

    Den varmeste klemmen
    Gry G. Bakken

    Du finner meg på fb hvis du vil ☺

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s