Trykk på «diagnoser» i menyen øverst, deretter «gastroparese».
Artikkelen er også lagt ut under «aktuelt» og på Facebook.
Tips og del gjerne! Til andre med gastroparese, diabetes eller udiagnostisert magesykdom. Til pårørende og omgangskrets. Det er så viktig å nå fram til de som trenger det.
Jeg vil på det sterkeste oppfordre alle mageslitere til å melde seg inn i LMF. Det er så mye nyttig i et medlemsskap, uansett diagnose.
Og jo flere gastroparetikere vi er – jo sterkere står vi! Kanskje dette er en mulighet for å få gastroparese på helsemyndighetenes dagsorden? Kanskje vi kan bli litt mer synlige?
Ønsker deg riktig god – og forhåpentligvis ikke fullt så klissvåt – helg!
I dag skal jeg være litt teknisk-praktisk av meg 🙂 Her vil jeg forklare prosedyrene for botox-injeksjon, samt ventrikkeltømmingstest som er en undersøkelsesmetode brukt ved gastroparese.
Botox-injeksjon:
Som jeg skrev om her, kan botox-injeksjoner benyttes i behanding av gastroparese. Injeksjonen gjøres via et endoskop, som du kan lese mer om her
Endoskop
I følge prosedyren skal man faste 8 timer i forkant. Siden jeg har så sein magetømming, må jeg faste mye lengre enn dette. Derfor inntok jeg flytende føde (typ suppe/yoghurt/smoothie) i 2 døgn. Deretter gikk jeg over til tynnere drikke (som biola/iste/brus/saft) i et halvt døgn, før jeg totalfastet de siste 12 timene. Dette var likevel for kort fastetid, for det var fortsatt en god del mat igjen i magesekken på injeksjonsdagen. Noe av det kunne suges opp, og noe kunne spyles ned vha skopet.
Før undersøkelsen fikk jeg intravenøs beroligende og smertestillende. Vanligvis pleier jeg ikke ta noe før en endoskopi. Men siden jeg er så kvalm og har mye smerter for tiden, fant jeg det hensiktsmessig. Ellers blir det fort mye brekninger.
Injeksjonsprosedyren foregikk akkurat som en vanlig gastroskopi. Bite-ring i kjeften – slange ned – stikk – slange opp. Ferdig!
Selve injeksjonsstikkene skal ikke kjennes. Jeg fikk satt 4 ml botox-løsning, fordelt på 4 forskjellige punkter i pylorus. Det hele var raskt gjort – jeg vil tippe 30 minutter, samtale med lege inkludert. Etterpå lå jeg til observasjon siden jeg hadde fått litt dop, før jeg kunne dra hjem.
Botox har ingen bivirkninger. Jeg kjente ingenting i pylorus etterpå. Botox har en forbigående virketid på ca 3 måneder. Dersom man får effekt, kan slike injeksjoner gjentas. En annen og mer varig løsning er å spalte pylorus kirurgisk.
En stor fordel med botox dersom det har effekt, er at man kan redusere på medikamentbruken. Dette inkluderer feks smertestillende, kvalmestillende, syrenøytraliserende, antibiotika og medikamenter som øker motiliteten (feks Ery-Max/erytromycin).
Ventrikkeltømmingstest:
Ring Michelin-guiden! 🙂
I forkant og etterkant av botox-injeksjonen har jeg tatt ventrikkeltømmings-test. Denne testen er vanlig å gjøre både i utredning for gastroparese og før behandlingstiltak som feks gastric pacemaker og botox. Testen avslører passasjetiden gjennom magesekken (ventrikkelen) for et standardisert måltid.
Man faster i 8 timer i forkant av testen.
Så inntas et måltid bestående av 1 speilegg, 60 g loff med smør og 1,5 dl vann.
Eggeplommen i måltidet er tilsatt octanoic acid, et sporingsstoff som bla utskilles via pusten.
I de neste 4 timene skal det tas 2 pusteprøver hvert 15. minutt.
Man blåser gjennom et vanlig sugerør ned i lab-rørene før de lukkes godt. I den tiden testen pågår, skal man sitte helt i ro, og ikke innta mat eller drikke.
19 pusteprøver totalt iløpet av ventrikkeltømmingstesten. 3 null-rør før måltidet, deretter 16 rør iløpet av undersøkelsen. En alarmklokke hjelper til med å holde orden på pustinga 🙂
Jo lengre ned maten kommer i magesekken, jo mindre markeringsstoff vil utskilles gjennom pusten. Likeledes; hvis maten ikke fordøyes, men blir liggende i magesekken (noe som er vanlig ved uttalt gastroparese), vil utskillelsen av sporingsstoff være stabil de timene testen pågår. På denne måten kan matens passasjetid gjennom magesekken måles, og statistisk visualiseres og sammenlignes med referanseområdet.
Jeg tok ny ventrikkeltest 1 uke etter botoxen, og den viser samme resultat som før injeksjonen. Utskillelsen av sporingsstoffet var jevn og stabil hele testtiden. Dette betyr at maten hadde like treg passasjetid som tidligere. Botoxen hadde – som forventet – dessverre ingen virkning hos meg.
Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂
Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.
Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.
Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.
Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂
Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.
Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂
Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!
Hva er formålet med livet? Dette eksistensielle spørsmålet tror jeg har et relativt ukomplisert svar.
Jeg tror formålet med livet er å føle glede.
Noen finner det feks i jobb, trening, strikking, ekstremsport, shopping, modellflybygging, kryssord, musikk. Eller barn og familie. Det essensielle er at man opplever personlig glede og engasjement.
Livet kan bli noe helt annet enn det vi hadde tenkt oss. Og det er i disse vendingene, i dette intervallet vi i ettertid omtaler som «før og etter», at formålet glede kan bli litt mer komplisert. Jeg tror at de som klarer å justere disse meningsgivende tingene etter hva kroppen og livssituasjonen er kompatibel med, er de som mestrer livets svinger best. De som tilpasser gledene sine til den situasjonen de er i.
I dag står jeg ved et slikt vendepunkt. En gruppe kirurger og gastromedisinere skal diskutere hva som skal gjøres med Silje. Det føles surrealistisk. Den opplagte løsningen finnes ikke. Så derfor skal en faggruppe legge hjernene i bløt og gjøre opp status for hva som kan tilbys.
For meg er det en gledens dag, for det er godt at all utredningen og utprøvingen forhåpentligvis kan føre til noe konkret. Men vondt også, fordi jeg er redd det ikke er noe å gjøre. Hvordan takler jeg det? Og det bringer meg inn på «meningen med livet»-grublingen.
Dersom kirurgi blir løsningen, kan det få uforutsette konsekvenser fordi det er eksperimentelt. Det vil ta livet mitt til enda en rundkjøring. Jeg kan være heldig, og få følge trafikken i riktig retning. Eller jeg kan kjøre rett imot.
Det vondeste scenarioet er likevel det hvor de ikke har noe å tilby. Da må jeg akseptere tingene som de er. Noe jeg jobber med kontinuerlig, med vekslende utfall 🙂 Jeg ser at de dagene jeg måler meg og hverdagen min opp mot det jeg var, eller rettere sagt måler gledene opp mot det som forventningene en gang var tuftet på, så kommer jeg ikke så godt ut. Da føles livet innskrenket på mange vis. Mens de dagene jeg aksepterer at livet tok en u-turn, og jeg kalibrerer hjernen for det nye kartet, tilpasser tempoet og tar på solbrillene… Da oppleves det hele faktisk enda er gledesfylt enn før.
Til nå har jeg forsøkt å tenke litt utenfor boksen. Jeg har greid å erverve nye gleder. Men samtidig har jeg aldri helt parkert fundamentet som de gamle gledene var bygget på. Det har vel vært en fandenivoldsk måte å håndtere sykdom på; Å ikke gi opp, fungere så normalt som mulig, se framover, utføre, late som, være sterk. Å ikke miste meg selv.
Men hvis jeg må fortsette på den veien jeg følger nå, eller dersom den eventuelle kirurgien ikke lykkes, så må jeg gi slipp på noen av disse gamle tankene om hva som gir meg glede. Jeg må erstatte dem med nye. For glede vil jeg ha – uten å miste meg selv! Når bilen er skjevt lastet, er det ikke sånn at sjåføren må ut. Det er det alle de unyttige greiene som ligger under bagasjelokket som må 🙂
Uansett utfall – drømmedag eller dommedag – så tvinger det på seg en gjennomgang: Hvilke forutsetninger har jeg for å finne glede nå? Hva kan gi meg glede i livet jeg går i møte? Hvordan tilpasse forventninger, engasjement og glede til kapasiteten min?
Bak en sving ligger alltid nye muligheter. Kanskje må jeg bruke litt tid for å navigere i det nye landskapet. Finne mitt eget svaberg hvor det er godt å være akkurat som jeg er. Med solbriller på 🙂
Ønsker alle livets sjåfører riktig gledelig kveld! 🙂
Kosthold er et viktig og utfordrende tema ved alle fordøyelsessykdommer. Anbefalingen mht gastroparese er å spise små, hyppige måltider med lite fiber og fett. Lettfordøyelige produkter som lett kan moses med gaffel er en tommelfingerregel. Ambivalensen kan bli stor dersom man har andre hensyn å ta, som feks diabetes, intoleranser og IBS. Kost-strategiene spriker i hver sin retning. Både matglede, livskvalitet og variasjon går lett rett i dass. Bokstavlig talt.
Lavkarbo er intet nytt, heller ikke for meg som diabetiker. Men pga gastroparese har kostholdet mitt de siste årene blitt mer og mer u-lavkarbo`ish. Jeg har til daglig unngått alle former for sukker og raske karbohydrater, men havregrøt, bananer og speltlomper har blitt en viktig del av kosten. Dette er mat jeg liker, og som magen tåler ok. Men så var det dette med hjernen da.
Den hyppige måltidsstrukturen gjør nok sitt til at blodsukkeret blir mer svingete. Gastroparese gjør at jeg blir fort oppfylt i magen, men dermed fort fysen igjen. Følelsen av at magen er full, men at man samtidig er sulten… Noen som kjenner igjen den? Som om magen inneholder en hel vannmelon, mens hjernen likevel ikke er tilfredsstilt? Å miste sult/metthets-følelsen ved gastroparese er ikke et uvanlig fenomen. Kanskje ikke ved andre fordøyelsessykdommer heller?
Jeg var lei av å være fysen. Jeg var lei av ensidig kost. Og ikke minst var jeg lei av å sloss med blodsukkerreguleringen. Så i påsken bestemte jeg meg for å gjøre et eksperiment. Jeg ville teste ut lavkarbo-kosthold igjen. At det funker fint diabetes-messig, har jeg erfart tidligere. Men kunne det la seg tilpasse og kombinere med gastroparese?
Jeg parkerte havregrøten og gikk all in. De første dagene var litt kronglete. Jeg, som tidligere levde nærmest vegetarisk, fiberfritt og svært magert, skulle plutselig spise kjøtt, ost, grønnsaker og sunt fett. Mat med tekstur, som faktisk måtte tygges! Jeg opplevde imidlertid at etter de første innkjøringsdagene, gikk fordøyelsen seg relativt bra til. Jeg prøver og feiler, tester ut matvarer, og lærer meg rett og slett å spise på nytt.
Jeg har erfart at for mye fett og for store mengder fiber fra grønnsaker øker kvalmen. Mens for mye proteiner gjør blodsukkeret vanskeligere. Jeg er fortsatt i utprøvingsfasen, og leter etter den optimale balansen i forhold til mengde fett, proteiner og fiber.
2-3 uker ut i eksperimentet vil jeg si: JA! Dette funker overraskende bra. I den grad mat kan funke bra med gastroparese. Et paradoks er at magen aksepterer mye mer fett enn jeg trodde. Kanskje er det bare en fase jeg er i nå, der jeg tåler dette like bra som gastroparese-kost? Iallefall er det en herlig atspredelse, og rene SPA-oppholdet for ganen 🙂
Konklusjonen så langt er:
– Jeg spiser færre måltider pr dag, fordi fettholdig kost gjør meg mettere uten at den nødvendigvis tar mer plass i magen. Ergo får magen faktisk mer fred.
– Hjernen er fornøyd! Jeg har mindre sultfølelse og søtsug.
– Jeg har fått matgleden tilbake.
– Variasjon i kosten.
– Grønnsak-inntaket har økt. Men savner frukt.
– Medikamentbruken for fordøyelsesplagene er som før. Ingen forverring der, altså.
– Blodsukkeret er ikke noe å skryte av enda, men det er blitt noe jevnere. De uforklarlige toppene er færre og mindre.
– Insulinforbruket er blitt mindre. Jeg har økt dosene av langtidsvirkende insulin, mens hurtigvirkende (som settes før måltidene) er redusert betraktelig. «Skvetting» av hurtigvirkende mellom måltidene pga uforutsigbar blodsukkerstigning, trengs sjeldnere.
– Mer langvarig energi! Også etter trening.
Ønsker alle ei riktig smaksrik helg!
siljeantonsen 