Pylorus

Riktig god juni-torsdag!

Denne uka har jeg satt botox. Dette er altså ikke et ledd i Sommerkroppen 2015… Den får jeg ta et annet år. Eller jo – på sett og vis er det jo nettopp det 🙂 The gastroparesis way!

Botox er et nevrotoksin som virker paralyserende. Eller på godt norsk: En gift som virker lammende på nerver og muskulatur. Mest kjent i kosmetisk rynkebehandling, men også brukt ved medisinske inngrep. Den paralyserende virkningen kan bla utnyttes ved kronisk migrene, muskelplager – og gastroparese.

Du kan lese mer om selve prosedyren her

Nå blir dette kanskje litt forvirrende. For gastroparese er paralyse/lammelse av magesekk og tarm. Så hvordan kan et ytterlig lammende medikament være interessant?

Mange av tarmkanalens funksjoner styres av nerver som sender impulser til hjerne og muskler. Ved gastroparese får man forstyrrelser i dette samspillet. Selv om muskulaturen er lammet, kan nervene i noen sammenhenger likevel fyre av i overkant mange signaler.

Et eksempel på muskellammelse finnes i magesekk og tarm. Muskulaturen i tarmveggene som skal kontrahere i bølgebevegelser (dette kalles peristaltikk), og dermed få mageinnholdet eltet og sendt nedover, fungerer ikke godt nok. Dermed blir det du har spist liggende på stedet hvil.

Et godt eksempel på nerveimpuls-feil kan sees i pylorus-muskelen. Pylorus er en ringformet lukkemuskel som ligger nederst i magesekken. Dens hovedoppgaver er å regulere utslippene av ferdigeltet mat fra magesekken ned til tarmen, og forhindre at noe strømmer tilbake. Dette styrer den ved å åpne og lukke seg. Akkurat som et blåskjell 🙂

Pylorus

Illustrasjon fra http://www.tiofsw.com

STILL IMAGE

Og slik ser min pylorus ut! 

Pylorus posjonerer altså mageinnholdet ut i tarmen. Etterhvert som mat er eltet ferdig i magesekken, slipper muskelen dette ned i tolvfingertarmen ved å slappe av. Så strammer den seg igjen for å forhindre at noe kommer i retur, til neste dose mat er klar for å sendes nedover. Dette gjentas regelmessig etter et måltid.

Ved gastroparese kan pylorusmuskelen bli overaktivert pga at nervene sender alt for mange impulser. Da strammer den seg kontinuerlig istedenfor å slappe regelmessig av etter måltidene. Dette resulterer i at maten i magesekken ikke får komme ned i tarmen. Magesekktømmingen forsinkes eller stopper helt opp.

Ved å injisere botox i pylorusmuskelen, vil den slappe mer av og dermed potensielt tillate mat å forlate magesekken. Hos noen gastroparetikere hjelper dette, hos noen ikke. Vanligvis utføres alltid botox-injeksjon før en eventuell gastric pacemaker implanteres. Hos meg hoppet vi over dette trinnet, da det ble vurdert som uhensiktsmessig. Så dette har jeg faktisk aldri prøvd før.

brain-gut-1000x637-1431487346

Men hvorfor gjøres dette nå? Legene ved Ullevål og Haukeland har iallefall snakket litt sammen, og de er enige med meg i at å legge ut tarmen er å begynne i feil ende. Selv om søknaden er til behandling, har jeg en sterk fornemmelse av at stomi er lagt på hylla inntil videre. Som et ledd i utredningen til en (fortsatt usannsynlig) gastric sleeve, vil de først prøve ut botox. Legene på begge sykehus stiller seg fortsatt tvilende til at botox vil hjelpe hos meg.

Det eneste negative med å prøve ut botox, er at pacemakeren ikke kan justeres mens vi ser om injeksjonen har noe for seg. Det er veldig synd at Haukeland sykehus ikke har vært mulig å få kontakt med på flere måneder. For en oppjustering trengs virkelig.

Så alt i alt er dette både nedslående og vidunderlige nyheter. Sånn rent umiddelbart er det jo ingen lovnad om verken den ene eller den andre operasjonen i nærmeste framtid. Noe som betyr atter mer venting, kvalme og smerter for min del. Og det føles kjipt. Men når jeg har fått tygd på det noen dager, tenker jeg at det jo faktisk kan være et framsteg? Funker botox, går jeg lysere tider i møte. Og apoteket får solgt mindre kvalmestillende… 🙂 Funker det ikke, er jeg kanskje et steg nærmere en gastric sleeve istedenfor stomi?

Ønsker deg riktig god helg!

Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!