Gullet glapp

Svarteper

Riktig god midtsommer!

Den siste uka har tankene mine og omstillingsevnen min riktig fått prøvd seg! Jeg har mistet en etterlengtet hjemovertur til nord-Norge, en 20-års-reunion på videregående skole – og en stomioperasjon. Så ukens ord får bli «kansellert».

Jeg får starte i riktig ende. Mandag ettermiddag ringte gastrokirurgisk avdeling på Ullevål Sykehus. De kunne tilby stomioperasjon allerede torsdag. Dette var jo virkelig gode – og litt svimlende – nyheter, siden jeg i det siste har blitt forespeilet å måtte vente til etter sommeren. Jeg håpet jo også å få avklart dette med operasjon i magesekken før evt tarm-operasjon. Men pga rot på sykehuset, glapp stomioperasjonen for meg. Folka på kirurgen fikk ikke tak i gastroparese-legen min, og jeg tør ikke gamble med kroppsdelene mine før jeg får endelige samtykke derfra. Så tirsdag ringte de fra kirurgen og meddelte at operasjonen var gitt til en annen.

Det ble en hel del spekulering den natten jeg måtte vente på avklaring fra legene. Skal, skal ikke? Det er jo til sist mitt eget valg. Og dette ble jammen kniven på strupen. Jeg syntes det var vanskelig å skulle ta en slik avgjørelse alene. Spesielt siden det etter min mening er et annet alternativ som er bedre, og heller ikke dette er helt avklart enda. Men i nøden spiste fanden som kjent fluer, og nå er jeg så lei av å vente på at livet skal bli litt enklere. Så iløpet av natten var jeg vel kommet fram til at dette var det lureste valget. Skuffelsen var derfor stor da jeg fikk kontrabeskjeden.

Men jeg var skeptisk etter telefonsamtalen jeg hadde med gastrokirurgisk mandag. De hadde ikke lest journalen min og var ikke kjent med at sykdomsbildet mitt kompliserer både forberedelsene og selve operasjonen. Så jeg aner virkelig ikke hva som skulle være riktig å gjøre. Det jeg vet nå, er at det føles som å ha tapt på målstreken.

Jeg har fortsatt ikke lyktes å få tak i gastroparese-legen, håper jeg får avklart ting denne uken. Sånn i tilfelle sjansen skulle by seg en gang til… Men vet at det er ferietid straks, og da prioriteres kreft- og akuttpasienter. Så oddsen for et nytt lodd i stomi-lotteriet er nok ikke særlig høy.

Nordover-turen min til Andørja og Harstad mistet jeg også. Jeg er for svak til å reise.

Men noe positivt har jeg fått til! Jeg har nå levert søknaden min om å få bli henvist tilbake fra Haukeland (Bergen) til Sahlgrenska sykehus (Gøteborg) for oppfølging av min gastric pacemaker. Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å få behandlet søknaden, og at Utenlandskontoret synes argumentene mine duger.

Ønsker alle ei riktig fin st. Hans-feiring!

Reklamer

Bikini-17. mai

IMG_6799
Sløyfene var med!

Riktig god fredag!

For et par uker siden ble søknaden om stomi-operasjon utfylt. Er jeg riktig heldig, får jeg det gjort i juni, men mest sannsynlig må jeg vente til etter sommeren. Siden jeg ikke vet tidspunkt, og må vente på flere andre medisinske avgjørelser, bestemte jeg og mamma oss for å ta en uke på Mallorca. Ventetiden føltes mer overkommelig under en palme! En siste ferie før rumpa flyttes til magen 🙂

IMG_6696

Før vi dro, kom Haukeland sykehus endelig på banen igjen. Så nå håper jeg at samarbeidet mellom dem og Ullevål Sykehus skal ta form. Jeg har ikke gitt opp drømmen om gastric sleeve-operasjon enda, og håper jeg greier å overbevise legene før tarmen legges ut. Følelsen av at de starter i feil ende (!) vil liksom ikke forsvinne… Legene synes ikke det er en dum idè å fjerne deler av magesekken. Men forståelig nok er de skeptiske siden det ikke er gjort pga gastroparese tidligere. Hadde jeg bare visst at en stomi ville gjøre alt bedre, så skulle jeg gjerne tatt 5 slike operasjoner. Minst. Men vi vet at det ikke vil ta bort hovedproblemet, og det gjør at alt føles litt motløst.

IMG_6904
VELDIG lavkarbopause 🙂

Vi vil mest sannsynlig gjøre et forsøk med botox i lukkemuskelen mellom magesekk og tolvfingertarmen. Botoxen gjør at muskelen slapper mer av, noe som kan lette magesekktømmingen noe. Et annet alternativ er å legge inn en sonde gjennom nesen og ned i tynntarmen. Da kan jeg få næring via den, og jeg kan også lense mage/tarm-innholdet ut via sonden. Gastrolegen min på Ullevål stiller seg litt tvilende til at dette vil hjelpe. Jeg tror heller ikke livskvaliteten blir noe å juble over. Uansett vil disse to bare være midlertidige løsninger.

Ferien ble veldig fin! Vi valgte all inclusive, så kunne jeg spise og fly på do etter sjelens lyst 🙂 Tidligere har vi likt å ha forskjellige spisesteder hver dag, men jeg tenkte at jeg ville spare en del krefter på å slippe det. Veldig praktisk fordi jeg kunne velge og vrake i de innholdsrike buffèene. Og ikke være redd for å ikke rekke ramma når det var nødvendig!

IMG_6909

Noen dager orket jeg ikke så mye, andre dager hadde jeg perioder med mer futt. Vi solte oss, badet, og ruslet rundt i Palma. Det er så fint å reise sammen med mamma, da trenger jeg ikke bekymre meg for hverken magesjau, slitenhet eller sånne ting. Det er liksom helt ok å bare være meg. Usporadiske meg 🙂 Jammen er hun en tålmodig og forståelsesfull sjel, den mammaen! Jeg kan henge med nebbet. Det er lov å gråte. Noe jeg gjør, og så ler vi like godt noen sekunder etterpå.

IMG_6891

IMG_6896

Det å komme seg fysisk bort var godt. Selv om tankene spinner hele tiden, så henter jeg livsglede og inspirasjon. Jeg gjør nok de samme tankene som andre som skal legge ut tarmen. Hvordan blir det å ligge ved et basseng i bikini? Kan jeg hoppe og danse på konserter igjen? Vil jeg egentlig bli noe mindre avhengig av do, når posen må tømmes så ofte? Vil jeg noensinne kunne få meg kjæreste? Hvordan vil et eventuelt samliv bli? Sikkert dumme tanker, men de er nå der. Mer enn jeg skulle ønske.

Faktisk var jeg ordentlig lei meg det siste døgnet. Det var skikkelig vemodig å forlate øya. Trøster meg med mammas ord: Dersom det føles herlig å dra hjem, har man vært på ferie for lenge! 🙂

Ønsker alle ei riktig fin helg!

IMG_6935

IMG_6750

I pose og sekk

IMG_6680

God torsdag!

Så var vi godt i gang med mai. Håper det gledes både skjønt og mildt over det ganske land! Jeg lever litt sånn utenfor både våren og sommerforventningene, kjenner jeg. Men bare vent, jeg kommer etter 🙂

Livet preges av surrealistiske tanker. Det er mange ting å ta inn, det er redsel og sorg. Etter at kirurgene tok avgjørelsen, har liksom verden rast litt sammen. Jeg skal få pose på magen, en såkalt ileostomi. Da legges tynntarmen ut reversibelt/midlertidig, slik at dersom operasjonen ikke går bra eller stomien ikke hjelper på plagene mine, kan tarmen legges tilbake igjen. Dersom det blir vellykket, lages en permanent stomi i etterkant, og hele tykktarmen fjernes. Stomien vil forhåpentligvis lette problemene mine i nedre mage. Men det vil ikke hjelpe på gastropareseplagene i den øvre delen av magen. Og det gjør meg motløs og trist.

Total gastrektomi, altså å fjerne hele magesekken, vil ikke bli gjort. Man mangler erfaring og kunnskap rundt slikt her i Norge. Dette gjøres kun ved visse kreftdiagnoser i magesekken. Jeg vet at det er gjort eksperimentelt med gastroparetikere i USA, med gode resultater. Men dessverre også noen dårlige.

Et annet kirurgisk alternativ er å gjøre en gastric sleeve, altså å lage en tynn passasje av magesekken (krympe og fjerne deler av den). I Norge har man god erfaring med dette, men da kun på sykelig overvektige personer eller kreftpasienter. Man mangler erfaring med gastroparetikere også her.

Jeg forsøker nå å overbevise legene om at dette er noe jeg ville kunne ha stort utnytte av, til tross for at de har avslått ønsket mitt. Jeg mener bestemt at tømmingen av magesekken vil gå raskere, smertene blir mindre, betennelsene færre og blodsukkeret vil bli lettere å regulere fordi næringsopptaket blir forutsigbart. Mye tid og krefter har gått med til å «selge inn idèen», og overbevise om at dette er smart å gjøre. I mitt neste liv skal jeg ta Gründer-skolen 🙂

Jeg og gastrolegen min vil forsøke å komme i kontakt med Sahlgrenska sykehus i Gøteborg (hvor jeg fikk implantert pacemakeren). Haukeland sykehus i Bergen har jeg helt gitt opp. Verken jeg eller legen på Ullevål får kontakt der. De svarer ikke på noen henvendelser, og jeg venter fortsatt på resultater og behandlingsforslag fra høstens og vinterens undersøkelser. Håpet mitt nå er å bli henvist tilbake til Sahlgrenska, slik at jeg iallefall får bedre oppfølging for pacemakeren. Kanskje de har erfaring eller synspunkter rundt gastrektomi/gastric sleeve hvis jeg er heldig? Det hadde vært så fint å få dem i samtale FØR stomioperasjonen.

Jeg er ufattelig sliten og tom. Jeg handterer ikke lengre så godt dette indre stresset og presset jeg har følt lenge nå. Så det koster meg mer enn før, å drive slik «korridorpolitikk». Og ikke vet jeg om det kommer til å funke dersom jeg lykkes. Jeg er både redd og fortvila, og er vel i panikkmodus. Samtidig så kjenner jeg på at etterhvert som dagene går, blir sorgen over en stomi erstattet med noe håp og lettelse. Det vil jo sikkert bli bra? Tror jeg… Så nå krysser jeg fingrene for at ventetiden ikke blir alt for lang. Men blir den det, får trøsten være at jeg får en sommer til uten rumpetaske på magen 🙂

Er det noen av dere som har tanker eller kunnskap rundt dette jeg surrer med, blir jeg kjempeglad for å høre fra dere! Ønsker alle riktig fin mai-helg!

Roadtrip

IMG_6587

Hva er formålet med livet? Dette eksistensielle spørsmålet tror jeg har et relativt ukomplisert svar.
Jeg tror formålet med livet er å føle glede.

Noen finner det feks i jobb, trening, strikking, ekstremsport, shopping, modellflybygging, kryssord, musikk. Eller barn og familie. Det essensielle er at man opplever personlig glede og engasjement.

Livet kan bli noe helt annet enn det vi hadde tenkt oss. Og det er i disse vendingene, i dette intervallet vi i ettertid omtaler som «før og etter», at formålet glede kan bli litt mer komplisert. Jeg tror at de som klarer å justere disse meningsgivende tingene etter hva kroppen og livssituasjonen er kompatibel med, er de som mestrer livets svinger best. De som tilpasser gledene sine til den situasjonen de er i.

I dag står jeg ved et slikt vendepunkt. En gruppe kirurger og gastromedisinere skal diskutere hva som skal gjøres med Silje. Det føles surrealistisk. Den opplagte løsningen finnes ikke. Så derfor skal en faggruppe legge hjernene i bløt og gjøre opp status for hva som kan tilbys.

For meg er det en gledens dag, for det er godt at all utredningen og utprøvingen forhåpentligvis kan føre til noe konkret. Men vondt også, fordi jeg er redd det ikke er noe å gjøre. Hvordan takler jeg det? Og det bringer meg inn på «meningen med livet»-grublingen.

Dersom kirurgi blir løsningen, kan det få uforutsette konsekvenser fordi det er eksperimentelt. Det vil ta livet mitt til enda en rundkjøring. Jeg kan være heldig, og få følge trafikken i riktig retning. Eller jeg kan kjøre rett imot.

Det vondeste scenarioet er likevel det hvor de ikke har noe å tilby. Da må jeg akseptere tingene som de er. Noe jeg jobber med kontinuerlig, med vekslende utfall 🙂 Jeg ser at de dagene jeg måler meg og hverdagen min opp mot det jeg var, eller rettere sagt måler gledene opp mot det som forventningene en gang var tuftet på, så kommer jeg ikke så godt ut. Da føles livet innskrenket på mange vis. Mens de dagene jeg aksepterer at livet tok en u-turn, og jeg kalibrerer hjernen for det nye kartet, tilpasser tempoet og tar på solbrillene… Da oppleves det hele faktisk enda er gledesfylt enn før.

Til nå har jeg forsøkt å tenke litt utenfor boksen. Jeg har greid å erverve nye gleder. Men samtidig har jeg aldri helt parkert fundamentet som de gamle gledene var bygget på. Det har vel vært en fandenivoldsk måte å håndtere sykdom på; Å ikke gi opp, fungere så normalt som mulig, se framover, utføre, late som, være sterk. Å ikke miste meg selv.

Men hvis jeg må fortsette på den veien jeg følger nå, eller dersom den eventuelle kirurgien ikke lykkes, så må jeg gi slipp på noen av disse gamle tankene om hva som gir meg glede. Jeg må erstatte dem med nye. For glede vil jeg ha – uten å miste meg selv! Når bilen er skjevt lastet, er det ikke sånn at sjåføren må ut. Det er det alle de unyttige greiene som ligger under bagasjelokket som må 🙂
Uansett utfall – drømmedag eller dommedag – så tvinger det på seg en gjennomgang: Hvilke forutsetninger har jeg for å finne glede nå? Hva kan gi meg glede i livet jeg går i møte? Hvordan tilpasse forventninger, engasjement og glede til kapasiteten min?

Bak en sving ligger alltid nye muligheter. Kanskje må jeg bruke litt tid for å navigere i det nye landskapet. Finne mitt eget svaberg hvor det er godt å være akkurat som jeg er. Med solbriller på 🙂

Ønsker alle livets sjåfører riktig gledelig kveld! 🙂
IMG_6473
Solglede fra Marthe!

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.