Stikkord: Mestring

Eskapisme

Carpe diem. Grip dagen. Livet er nå.

 

Mindfulness my ass! Klisjèene kan være nokså seigfordøyelige når smertene er varige. Når tiden står helt stille. Når angsten tar balletak på deg. Nuet er liksom det aller siste stedet man ønsker å være når man ikke kan endre på tingenes tilstand.

 

Da jeg var lita, hang det et handlaget, forseggjort kort på kjøkkenet. Med gullstjerne-klistremerker og blomst. Det var et av mammas episke «ord for dagen». Dette ene skulle bli hengende i mange år.

 

Den hellige skrift lød: «Fattigdom er å ikke ha noe godt å tenke på».

 

Bakgrunnen for at denne livsvisdommen var hengt strategisk i synsvinkelen over spisebordet, var av langt mindre harmonisk karakter.

 

Jeg vil si at jeg ikke var et særlig bortskjemt barn. Jeg var flink til å hjelpe til, og jeg tok ansvar for greier. Jeg fikk ikke alt jeg pekte på. Jubelen var stor hver gang jeg fikk arve klær fra mine 2 kule og urbane kusiner på Lillestrøm.

 

Så skulle vi kjøpe vintersko. Jeg hadde allerede sett meg ut et par lekkerbiskener: Sirlig mønsterpregede oldemorstøvletter med høy snellehæl. Ufòrede selvfølgelig, og med avansert korsett-knyting oppover langs leggen. Disse ville endre livet mitt! Snertne som de var, kunne de brukes til både fest og hverdags. Det manglet ikke på argumenter for at dette var tidenes skoinvestering.

 

Moderen, langt ifra like entusiastisk som 10-åringen: «Enn disse da? Er ikke de litt mer praktiske?» Robuste, brede brygger. Flat såle, typ grov antiskli. Tjukk varmeisolasjon. Snørereimer som kvalifiserte til fortøyningsspleis.

 

Jammen mamma..! Jeg klasket demonstrativt neven i min egen panne. Jeg var rede for mitt livs første (og største?) opprør mot innkjøpsansvarlig. «Skjønner du ingenting?». Jeg fikk ikke øynene vekk fra disse juvelene som nærmest blendet meg. »ALLE de andre har sånne!». «Hvem da..?» lød det fra oven. «Veeel, de bare veit det ikke enda. Men de kommer til å gå i sånne, helt sant, alle sammen!»

 

Det var laber stemning i bilen på veien hjem. Vifta blåste varmluft så godt den kunne. I nysnøen blinket blå diamanter langs veikanten. Postens slitne sommerkassett med Reidar og Grøten og interrail og vaffelpresse messet i høyttalerne. Traktorskoa veide et tonn rundt hver fot. At de guddommelige oldemorstøvlettene ville gjøre meg til popstjerne – ja de kunne sågar være springbrettet til de store høyder i livet mitt – ble ikke tungt nok vektet under forhandlingene. Det ble derimot fornuften. Og til sist prisen.

 

Og slik ble kjøkkenveggen dekorert. Sitatet skulle nok funk69329a062e6e6b5cd5db447edf02bde0e både som økonomisk opplæring og en aldri så liten dose hverdagsrealisme.

 

For meg har mammas gullkorn blitt en mental strategi. Når øyeblikket, tiden og smertene ikke er til å holde ut, er det nødvendig for meg å leve i framtiden. Å ha noe godt å tenke på er rikdom for meg. Og en gylden fluktbillett fra carpe diem.

 

Reklame

Tikk takk

 

pausefisk

 

 

 

Hei kjære leser!

 
Nå har det vært stille herfra ei stund. Tusen takk for at du tar turen innom! Jeg har så mye jeg vil si. Men jeg er så tom. Så hvor starter jeg? Får hoppe i det – og fortelle litt om de siste dagene.

 
Jeg har vært på Haukeland i Bergen for videre undersøkelser. Det var hårda bud. Jeg kom hjem med en diagnose ekstra i bagasjen. På den måten fikk jeg også noen forklaringer med på kjøpet. Men også mer fortvilelse. Og den skyldes aller mest rotet i helsevesenet.

 
Gentestene viser at jeg har en mutasjon (SPINKI) som er årsaken til både kronisk pankreatitt, diabetes 1 og andre autoimmune tilstander. Mutasjonen er medfødt og familiær, og kan ha noen konsekvenser jeg ikke blir særlig høy av å tenke på.

 
Men det er nå en ting. Det som slår meg i bakken mest av alt, er de utallige legene jeg har med å gjøre. Svært dyktige folk, altså! Men ingen tar ansvar, de skyver meg bare fra seg og håper noen andre plukker meg opp. Det har blitt en kommunikasjonsløs krig der den ene skylder på den andre. Masse baller som kastes opp i luften, men ingen som tar i mot. Og alt tar så innmari lang tid. Selv har jeg mitt svare strev med å informere de ulike aktørene på riktig måte. Og å samtidig smøre meg med tålmodighet.

 
Så tenk deg godt om, dersom du vurderer en second opinion noe sted.

 
På en undersøkelse på Ullevål i forrige uke, viste det seg at Haukeland fortsatt ikke har sendt en eneste epikrise. Til tross for gjentatt masing fra meg. Ullevål sendte meg deretter brev, hvor de skriver at de overlater hele mage/tarm-etasjen til Haukeland, siden det er de som har gjort de fleste undersøkelsene (noe som ikke stemmer). Videre skriver de at jeg ved siste kontroll ikke utskiller insulin (så vidt meg bekjent fikk jeg insulinavhengig diabetes i 1981…) og at dette behandles med insulinpumpe (dette var nytt for meg?). Ullevål har ingenting å tilby meg bortsett fra stomi. Som Haukeland mener kanskje ikke er den beste løsningen slik jeg oppfatter det.

 
På Haukeland var alt bare et eneste rot. Legen dukket ikke opp, og når jeg endelig fikk fatt i ham var han ikke forberedt.Trodde jeg var der for helt andre tester enn det jeg skulle. Han hadde ikke lest epikrisene fra Ullevål heller. Heldigvis hadde jeg forberedt meg på det; og hadde med meg kopi. Når han leste den, ristet han på hodet og sa at det ikke er Haukeland som har ansvaret for meg, det er Ullevål. Haukeland har kun oppfølging av pacemakeren, pluss at de foretar en second opinion. På Haukeland mener de altså at Ullevål løper fra ansvaret de har for meg. Noe jeg er helt enig i.

 
SmartPill-testen som jeg tok på Haukeland i november, har vist mye gærnt, men resultatene og rapporten er ikke ferdig enda. Legen er nemlig i permisjon, så jeg må vente i mange uker før den er ferdig. Så da har altså ingenting blitt gjort siden han ringte meg lillejulaften.

 
Ingenting er gjort mht den dysfunksjonelle bukspyttkjertelen min heller. Nå skal det sies at jeg tok endoskopisk ultralyd av den i går, så de vil helt sikkert vente med rapport og evt behandingsforsøk til alt er ferdig. Allikevel synes jeg det er unødvendig å vente i 3-4 mnd, når de fant ut så mye feil ved den allerede ved forrige besøk.

 
Vi drøftet hvilke medisinske tiltak som er tilgjengelige. I og med at sykdomsbildet er så sammensatt, blir alt litt eksperimentelt. Det er mange faktorer som kompliserer. Selv ønsker jeg å fjerne både magesekk og deler av tarmen. Det er et omfattende inngrep, men etter mitt syn det eneste og beste. Organene er uansett dysfunksjonelle, og fungerer bare som sykdomsfremkallere. Det kan også være aktuelt med en ekstra pacemaker på andre nerver enn den jeg har fra før. Av medisiner har jeg vel prøvd alt som prøves kan.

 
Legen jeg snakket med, ønsker at vi skal gå behandlings-trappen steg for steg. Teste ut ulike enklere alternativer først. Jeg måtte spørre ham om hvilke trappetrinn han mener finnes, som jeg ikke har gått? I flere år har jeg tatt disse stegene. For meg er løsningen ganske så «enkel»: Skjær av og hiv te måsen!

 
Ellers, så ble den instilingen jeg har på pacemakeren skrudd opp på maks. Håper det skal lette kvalmen. Haukeland glemte å sende meg skjemaene som skal fylles ut i 2 uker før kontroll. Rutinene deres er altså ikke på plass. Det er forøvrig ikke rutiner for timebestilling, planlegging, reise og overnatting heller.

 
Så nå er jeg i villrede på hva jeg skal foreta meg. Jeg kan ikke sette meg ned. Men hvordan få kreftene? Den siste tiden har jeg forsøkt å hvile mye. Kropp og hode er slitent. Jeg har prioritert trening og hvile foran alt.

 

 

Men så gledes jeg over at det ikke er lenge igjen til jeg kan ta fram skinnjakka og sette meg på en benk i vårsola 🙂 Det gir masse krefter, det!

 

 

 

10313835_687104108069324_8998388488864130619_n

 

 

Fra åsted til ståsted

 

 

IMG_5783

 
I disse nyttårstider håper jeg denne kan være til motivasjonsinspirasjon!

 

 

«Har du hørt om til – og fra-motivasjon?» spør Otters mens hun gransker meg. Jeg tror hun kan scanne hvert et fiber i hjernen min. Hun er midt i en coaching-leksjon. Jeg er midt i en tvils-tynget panikk. Jeg har nettopp hatt en utgreiing om hvor gjerne jeg vil endre på deler av hverdagen min. Men jeg aner ikke hvor jeg skal. Og jeg stresser ikke rent lite innvendig fordi jeg nå har fått muligheten. Litt sånn «kniven-på-strupen».

 

 

Jeg vil skynde meg å komme bort fra den. Hverdagen som jeg har. Bort! Og jeg vil for alt i verden ikke miste denne muligheten.

 

 

«Jo…» nikker jeg. Jo. Den varierende motivasjonen – den som kommer og går – den har jeg god kjennskap til. Riktig dyktig vil jeg nok si at jeg er. Ambivalensen rundt å ta seg sammen, miste motet, skjerpe seg, gi opp. Før man tar sats og prøver på ny. Igjen.

 

 

Det ristes på hodet. «Nei nei. La meg forklare. Se her», sier hun, mens hun griper energisk til tusjen. Strekmenn og piler manifesterer seg på whiteboardet.

 

 

Det finnes 2 motivasjonsparadigmer, fortsetter hun.

 

 

Fra-motivasjonen er forankret i ønsket om å flykte fra noe.

Til-motivasjonen er forankret i ønsket om å oppnå en konkret, positiv forandring.

 

 

Jeg måtte grunne på dette.

Fra-motivasjonen er altså en flukt fra hvor du er i dag. Denne motivasjonen er sterk når det gjelder. Feks om du skal løpe vekk fra en løve som angriper deg. Alt som teller, er å få beina med seg. Retningsorienteringen er underordnet. Men hvor lenge og langt orker du løpe? Det eneste som gjelder er å komme seg bort fra åstedet. Eller fra det du opplever som vanskelig.

 

 

Til-motivasjonen er en reise til et nytt og bedre ståsted. Tanken på det spesifikke målet gjør at du kan strekke deg langt i timer, dager, uker, måneder eller år. Det kan være slitsomt. Retningen kan være kronglete. Men du slipper ikke målet ut av syne selv om det er mye som distraherer. Det er ikke nødvendigvis positive tanker eller følelsen av velbehag som får deg til alltid å gjøre ting – det er viljen til å gjøre det uansett hvordan det føles inni deg. Men du går ikke raskere enn du klarer, og tanken på det som venter deg der framme holder deg oppe.

 

 

Da jeg dro hjem fra denne dagen med Christine, løp jeg ikke fra noe. Jeg fløy til. Fortsatt veldig kronglete. Men selv om jeg har elendig retningssans, håper jeg turen vil fortsette.

 

 

IMG_5785

 

 

Du ser det ikke før du tror det

 

IMG_5772

 

 

Riktig godt nytt år!

 

Årskiftet er et naturlig tidspunkt for refleksjon over det som har vært. Og undring over hva som vil komme. Vi skåler for at det nye året skal gi mye fint. Samtidig vet vi at det vil kreve nye ting av oss. Livets små og store hendelser lar seg ikke alltid styre. Men hvordan vi takler dem og forholder oss til dem, kan vi gjøre noe med!

 

Har du opplevd dager hvor du føler at du er i en ekstra god stim? Du er på offensiven, og takler ting på strak arm. I motsetning til andre dager, hvor alt ser ut til å gå i vasken?

 

Se for deg en dag du har gode assosiasjoner til. Feks bursdagen din, eller en feriestart på vinteren. Tenk deg at du tryner på glatta. Handleposene deiser i bakken, og du slår kneet i fallet. Men fordi du har en god dag, rister du overbærende på hodet av det hele, koster snøen av buksebeina, samler sammen de omkringstrødde varene og tusler videre. Du vet at smertene forsvinner, veien hjem er ikke så lang, og med mindre du hadde sjampanjeflaske eller kake i posene, overlevde de sikkert rausen.

 

Tenk deg så det samme skje en grå og trist hverdag. Smerten når kneet ditt treffer bakken, ergrelsen over varene som seiler bortover og kanskje blir ødelagte, banneordene du holder inne fordi det tross alt finnes andre mennesker i nærheten – ser du det for deg? Arrgh! Og den lange turen hjem med vondt bein! Hvordan kan man være så klossete og uheldig?

 

Forskjellen på disse to reaksjonene, på nøyaktig samme hendelse, skyldes din tankerekke. På en dag du har gledet deg til, har du forventninger om at ting skal gå greit. På en dårlig dag forventer du at ting går bare sånn passe. Eller rett vest. Du er ikke like rustet til å takle utfordringer. Så enkelt er det. Og så vanskelig. Forventninger og programmert tankerekke styrer i høy grad hvordan du opplever og forholder deg til verden.

 

Og dette kan utnyttes! For potensialet for å få en god dag, uansett utfordringer, er tilstede alle dager. Virkeligheten tar ikke hensyn til om det er bursdag eller grådag. Potensialet ligger i ditt fokus.

 

Kvelden er et typisk tidspunkt der jeg lett bekymrer meg for hvordan natten eller morgendagen skal bli. Jeg er kanskje sliten etter dagens strabaser, og gruer meg erfaringsmessig til hva som enn måtte komme i morgen. De negativt programmerte tankene mine har allerede redusert forventingene. En måte å oppjustere fokuset på, er å skrive dagbok. På forskudd!

 

Her kan du lese et typisk notat i min dagbok:

I morgen våkner jeg frisk og uthvilt etter ei god natts søvn. Jeg våkner av solstråler som treffer meg. Kroppen kjennes frisk og rask, og jeg gleder meg til å gyve løs på dagen! Blodsukkeret er velregulert, magen kjennes fin, og jeg har god energi. Jeg tar verdens deiligste dusj, mens jeg hører på musikk jeg blir våken og glad av. Jeg nyter god frokost sammen med Pus, mens vi leser nyheter og sjekker epost. Maten gir meg enda mer krefter. Dette kjennes supert! Deretter drar jeg på undersøkelser og behandling. Hele tiden føler jeg meg i fin form. Det går veldig bra, og jeg er en motivert optimist. På veien hjem møter jeg et hyggelig menneske som inspirerer meg. Vel hjemme igjen, slapper jeg litt av, før jeg gjør meg klar til trening. Som jeg gleder meg! Treningsøkta blir knall. Kroppen funker, jeg blir skikkelig svett og sliten. Det føles så godt å være. Jeg blir glad av alle folka. Tilfreds og lykkelig går jeg hjem. På kvelden kjenner jeg ro og takknemlighet i hele meg. Jeg føler trygghet. Jeg får til å slappe av. Tusen takk for en veldig fin dag!

 

Ved å skrive slike positive affirmasjoner kvelden før, skaper jeg forventninger. Dette vil farge opplevelsen av det morgendagen måtte bringe. Jo mer detaljert, jo bedre. Jo større fantasi, jo bedre. Jeg unngår bevisst å skrive negative ord som feks smerte, meningsløs, kvalm, sykdom, uvel, kaste opp, komplikasjoner, redsel og utmattelse. «Ikke» er et ord som ikke finnes.

 

Dagboken kan selvfølgelig ikke styre hva som egentlig inntreffer i hverdagen. Men den retter fokuset mitt mot de positive tingene som også er der. Jeg leter bevisst etter disse detaljerte hendelsene og følelsene som jeg har beskrevet. Oddsen for å treffe på et inspirerende menneske blir verken større eller mindre, men sjansen for at jeg faktisk ser det, og ikke bare løper forbi det, øker. Oddsen for mindre smerter og ei god treningsøkt blir heller ikke større, men sjansen for at jeg er fornøyd med det jeg faktisk klarte, tatt dagsformen i betraktning, øker. Oddsen for å våkne til sommersol er ikke særlig stor på en vintermorgen, men jeg registrerer lyset som kommer når dagen gryr. På denne måten forsøker jeg å ikke la smerter, skuffelser eller kjipe greier få for stor makt. Ikke alltid, iallefall! For disse eksisterer ikke i dagboken.

 

Notatet har jeg på mobilen min, så jeg kan lese det flere ganger iløpet av dagen. Jeg repeterer i småpauser, på trikken, i butikkøa, eller hvis jeg kjenner at fokuset mitt avtar. Da jeg begynte med dette for et par-tre år siden, føltes det sært. Jeg hadde problemer med å finne noe ekstraordinært positivt om morgendagen. Men effekten kom umiddelbart.

 

Ser du hvor jeg vil hen? Poenget er at det er forventningene våre som i stor grad bestemmer hvordan vi håndterer livets realiteter.

 

Vil du gjøre 2015 til ditt år? Ta fram mobil eller penn. Og legg bort «ikke».

 

Sin egen medisin

En sutrende Sandberg (FrP) som tradisjon tro har inntatt offerrollen. Som krever sensur, og får det gjennomført på rekordtid. En furtende Hagen (FrP) som pga en «uklok» reportasje truer med finansielle sanksjoner. Slik er reaksjonen på en journalistisk analyse av partiets ideologi og historiske bakland i førjulsnummeret av Scandinavian Traveler. Eller reaksjonen på stigmatisering. Som Norges nettopp mest stigmatiserende parti kaller det.

 

 

Som ung ufør møter jeg fordommer hver eneste dag. Ikke fra de som kjenner meg eller vet hvordan hverdagen min er. Heller ikke av de som evner eller ønsker å sette seg inn i den.

 

 

Men fordommene er der, like fullt. Og jeg må ta konsekvensene av dem. Ja, vi kjenner alle til noen enkeltindivider som bevisst utnytter velferdsordningene i landet vårt. Det er synd at slikt skjer. Men jeg tror dette er noe de færreste uføre kjenner seg igjen i. Dessverre er det noe alle uføre får betale straffen for.

 

 

For FrP setter inn økonomiske sanksjoner også her. De stigmatiserer, generaliserer og putter oss alle i bås. Og ivaretar dermed disse feilaktige holdningene. De ignorerer fullstendig ethvert forsøk på å nyansere bildet av det å være ufør, og de gidder ikke engang svare på henvendelsene. Alt preller av.

 

 

Kanskje det er sånn at på seg selv kjenner de andre..?

 

 

For den gjengse, uføre nordmann er – faktisk – ufør. Arbeidsudyktig. Vi har ikke mulighet til å delta i arbeidslivet. Jobben vår er kampen mot smerter, kampen mot en sviktende kropp, kampen mot utrygghet, kampen mot et helsesystem med svikt og mangler. Og for de av oss som har krefter til å ta den – også kampen mot fordommene. Kampen for å rettferdiggjøre vår plass i samfunnet. Kampen for et verdig liv.

 

 

Daglig møter jeg andre mennesker som er i samme fortvilte situasjon. De bruker alt de har av krefter og vilje for å holde seg på beina, eller i ytterste konsekvens i live. Disse folka settes av FrP i «blautmyra» – båsen. Som om det er noe vi har valgt selv. Og samfunnet lar FrP få lov til det.

 

 

Seinest i går snakket jeg med en ufør person som hadde ett eneste, inderlig ønske: Å få kunne feire en jul til.

 

 

En stor forskjell på samfunnsgruppen uføre, og sutreklubben i ovenfornevnte parti, er at vi ikke kan begrense verken ytringsfrihet eller journalistikk. Vi må godta at andre har sine oppfatninger. Vi må godta å ikke bli hørt. Vi kan ikke sette inn finansielle og politiske sanksjoner eller benekte at det finnes unnalurere. Vi må ta til takke med realitetene. Og håpe at forståelsen og fornuften skal vinne fram etterhvert.

 

 

Men vi kan stå for det vi er. Vi er stolte over den innsatsen vi gjør. Og vi er takknemlige for en eneste jul til.