Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 
Reklamer

Fra åsted til ståsted

 

 

IMG_5783

 
I disse nyttårstider håper jeg denne kan være til motivasjonsinspirasjon!

 

 

«Har du hørt om til – og fra-motivasjon?» spør Otters mens hun gransker meg. Jeg tror hun kan scanne hvert et fiber i hjernen min. Hun er midt i en coaching-leksjon. Jeg er midt i en tvils-tynget panikk. Jeg har nettopp hatt en utgreiing om hvor gjerne jeg vil endre på deler av hverdagen min. Men jeg aner ikke hvor jeg skal. Og jeg stresser ikke rent lite innvendig fordi jeg nå har fått muligheten. Litt sånn «kniven-på-strupen».

 

 

Jeg vil skynde meg å komme bort fra den. Hverdagen som jeg har. Bort! Og jeg vil for alt i verden ikke miste denne muligheten.

 

 

«Jo…» nikker jeg. Jo. Den varierende motivasjonen – den som kommer og går – den har jeg god kjennskap til. Riktig dyktig vil jeg nok si at jeg er. Ambivalensen rundt å ta seg sammen, miste motet, skjerpe seg, gi opp. Før man tar sats og prøver på ny. Igjen.

 

 

Det ristes på hodet. «Nei nei. La meg forklare. Se her», sier hun, mens hun griper energisk til tusjen. Strekmenn og piler manifesterer seg på whiteboardet.

 

 

Det finnes 2 motivasjonsparadigmer, fortsetter hun.

 

 

Fra-motivasjonen er forankret i ønsket om å flykte fra noe.

Til-motivasjonen er forankret i ønsket om å oppnå en konkret, positiv forandring.

 

 

Jeg måtte grunne på dette.

Fra-motivasjonen er altså en flukt fra hvor du er i dag. Denne motivasjonen er sterk når det gjelder. Feks om du skal løpe vekk fra en løve som angriper deg. Alt som teller, er å få beina med seg. Retningsorienteringen er underordnet. Men hvor lenge og langt orker du løpe? Det eneste som gjelder er å komme seg bort fra åstedet. Eller fra det du opplever som vanskelig.

 

 

Til-motivasjonen er en reise til et nytt og bedre ståsted. Tanken på det spesifikke målet gjør at du kan strekke deg langt i timer, dager, uker, måneder eller år. Det kan være slitsomt. Retningen kan være kronglete. Men du slipper ikke målet ut av syne selv om det er mye som distraherer. Det er ikke nødvendigvis positive tanker eller følelsen av velbehag som får deg til alltid å gjøre ting – det er viljen til å gjøre det uansett hvordan det føles inni deg. Men du går ikke raskere enn du klarer, og tanken på det som venter deg der framme holder deg oppe.

 

 

Da jeg dro hjem fra denne dagen med Christine, løp jeg ikke fra noe. Jeg fløy til. Fortsatt veldig kronglete. Men selv om jeg har elendig retningssans, håper jeg turen vil fortsette.

 

 

IMG_5785

 

 

Du ser det ikke før du tror det

 

IMG_5772

 

 

Riktig godt nytt år!

 

Årskiftet er et naturlig tidspunkt for refleksjon over det som har vært. Og undring over hva som vil komme. Vi skåler for at det nye året skal gi mye fint. Samtidig vet vi at det vil kreve nye ting av oss. Livets små og store hendelser lar seg ikke alltid styre. Men hvordan vi takler dem og forholder oss til dem, kan vi gjøre noe med!

 

Har du opplevd dager hvor du føler at du er i en ekstra god stim? Du er på offensiven, og takler ting på strak arm. I motsetning til andre dager, hvor alt ser ut til å gå i vasken?

 

Se for deg en dag du har gode assosiasjoner til. Feks bursdagen din, eller en feriestart på vinteren. Tenk deg at du tryner på glatta. Handleposene deiser i bakken, og du slår kneet i fallet. Men fordi du har en god dag, rister du overbærende på hodet av det hele, koster snøen av buksebeina, samler sammen de omkringstrødde varene og tusler videre. Du vet at smertene forsvinner, veien hjem er ikke så lang, og med mindre du hadde sjampanjeflaske eller kake i posene, overlevde de sikkert rausen.

 

Tenk deg så det samme skje en grå og trist hverdag. Smerten når kneet ditt treffer bakken, ergrelsen over varene som seiler bortover og kanskje blir ødelagte, banneordene du holder inne fordi det tross alt finnes andre mennesker i nærheten – ser du det for deg? Arrgh! Og den lange turen hjem med vondt bein! Hvordan kan man være så klossete og uheldig?

 

Forskjellen på disse to reaksjonene, på nøyaktig samme hendelse, skyldes din tankerekke. På en dag du har gledet deg til, har du forventninger om at ting skal gå greit. På en dårlig dag forventer du at ting går bare sånn passe. Eller rett vest. Du er ikke like rustet til å takle utfordringer. Så enkelt er det. Og så vanskelig. Forventninger og programmert tankerekke styrer i høy grad hvordan du opplever og forholder deg til verden.

 

Og dette kan utnyttes! For potensialet for å få en god dag, uansett utfordringer, er tilstede alle dager. Virkeligheten tar ikke hensyn til om det er bursdag eller grådag. Potensialet ligger i ditt fokus.

 

Kvelden er et typisk tidspunkt der jeg lett bekymrer meg for hvordan natten eller morgendagen skal bli. Jeg er kanskje sliten etter dagens strabaser, og gruer meg erfaringsmessig til hva som enn måtte komme i morgen. De negativt programmerte tankene mine har allerede redusert forventingene. En måte å oppjustere fokuset på, er å skrive dagbok. På forskudd!

 

Her kan du lese et typisk notat i min dagbok:

I morgen våkner jeg frisk og uthvilt etter ei god natts søvn. Jeg våkner av solstråler som treffer meg. Kroppen kjennes frisk og rask, og jeg gleder meg til å gyve løs på dagen! Blodsukkeret er velregulert, magen kjennes fin, og jeg har god energi. Jeg tar verdens deiligste dusj, mens jeg hører på musikk jeg blir våken og glad av. Jeg nyter god frokost sammen med Pus, mens vi leser nyheter og sjekker epost. Maten gir meg enda mer krefter. Dette kjennes supert! Deretter drar jeg på undersøkelser og behandling. Hele tiden føler jeg meg i fin form. Det går veldig bra, og jeg er en motivert optimist. På veien hjem møter jeg et hyggelig menneske som inspirerer meg. Vel hjemme igjen, slapper jeg litt av, før jeg gjør meg klar til trening. Som jeg gleder meg! Treningsøkta blir knall. Kroppen funker, jeg blir skikkelig svett og sliten. Det føles så godt å være. Jeg blir glad av alle folka. Tilfreds og lykkelig går jeg hjem. På kvelden kjenner jeg ro og takknemlighet i hele meg. Jeg føler trygghet. Jeg får til å slappe av. Tusen takk for en veldig fin dag!

 

Ved å skrive slike positive affirmasjoner kvelden før, skaper jeg forventninger. Dette vil farge opplevelsen av det morgendagen måtte bringe. Jo mer detaljert, jo bedre. Jo større fantasi, jo bedre. Jeg unngår bevisst å skrive negative ord som feks smerte, meningsløs, kvalm, sykdom, uvel, kaste opp, komplikasjoner, redsel og utmattelse. «Ikke» er et ord som ikke finnes.

 

Dagboken kan selvfølgelig ikke styre hva som egentlig inntreffer i hverdagen. Men den retter fokuset mitt mot de positive tingene som også er der. Jeg leter bevisst etter disse detaljerte hendelsene og følelsene som jeg har beskrevet. Oddsen for å treffe på et inspirerende menneske blir verken større eller mindre, men sjansen for at jeg faktisk ser det, og ikke bare løper forbi det, øker. Oddsen for mindre smerter og ei god treningsøkt blir heller ikke større, men sjansen for at jeg er fornøyd med det jeg faktisk klarte, tatt dagsformen i betraktning, øker. Oddsen for å våkne til sommersol er ikke særlig stor på en vintermorgen, men jeg registrerer lyset som kommer når dagen gryr. På denne måten forsøker jeg å ikke la smerter, skuffelser eller kjipe greier få for stor makt. Ikke alltid, iallefall! For disse eksisterer ikke i dagboken.

 

Notatet har jeg på mobilen min, så jeg kan lese det flere ganger iløpet av dagen. Jeg repeterer i småpauser, på trikken, i butikkøa, eller hvis jeg kjenner at fokuset mitt avtar. Da jeg begynte med dette for et par-tre år siden, føltes det sært. Jeg hadde problemer med å finne noe ekstraordinært positivt om morgendagen. Men effekten kom umiddelbart.

 

Ser du hvor jeg vil hen? Poenget er at det er forventningene våre som i stor grad bestemmer hvordan vi håndterer livets realiteter.

 

Vil du gjøre 2015 til ditt år? Ta fram mobil eller penn. Og legg bort «ikke».

 

Skábma

IMG_5457

God torsdag!

I et par dager har en frosthvit hovedstad ligget badet i sol. Du verden så deilig! For det har vært en våt og mørk måned. Er det flere enn meg som pleier henge med nebbet og bli litt tung i sessen i mørketida? Da skal jeg gi deg et lite tips. Om det virkelig funker, kan jeg ikke svare på før til våren. Men jeg har trua!

Først en gladnyhet! For noen dager siden fikk jeg godkjent medisinen Constella av Helfo. Jeg er så glad! Nå kan jeg enkelt få resept av legen, og jeg får medisinen refundert etter vanlige regler. Det var en fin julegave, det! Det har vært rene straffespark-konkurransen mellom meg/sykehus og Helfo. 1 – 0 til oss!

Du kan lese mer om min erfaring med Constella her og her.

Du kan lese mer om saksbehandling hos Helfo her og her og her.

Jeg fikk et ekstra brev fra Helfo i samme slengen. Det gjelder en annen medisin som vi også har søkt om godkjenning på. Jeg prøvde den for halvannet år siden, og den hadde god effekt. Men store bivirkninger gjorde at den raskt måtte seponeres. Jeg vil gi den en ny sjanse for å se om den kan komplettere Constella noe. Nå kjenner jeg jo til reaksjonene fra sist, så dersom de inntreffer nå også, slutter jeg. Så har jeg iallefall prøvd en gang til. Søknad ble sendt til Helfo i oktober. Nå har jeg fått brev om en saksbehandlingstid på 12 uker.

IMG_5484

IMG_5485

Så over til mørketids-tipset mitt!

I fjor begynte jeg å føre en «hva er fint med denne måneden» – kalender. Jeg var syk, og sommeren fløy forbi. Likevel, når den ene måneden avløste den andre, innså jeg at det hadde vært ting å glede seg over likevel. Så jeg bestemte meg for å notere ned disse tingene. Sånn at dersom neste sommer også ble slik, kunne jeg finne trøst i den lista. En slags kriseløsning på mobilen.

I juni skrev jeg stikkord som: Sol. Shorts. Jordbærboden på hjørnet. Is. Glade mennesker. Liv i parken. Fuglekvitter. Ligge i skyggen på veranda og lese bok. Frysepunktkald (!) Pepsi Max. Toppmotiverte folk på trening.

Jeg noterte også hva jeg forhåpentligvis kunne glede meg til i neste års juni. Som en slags kompensasjon og gulrot. Jeg skrev: Bade. Sole meg. Norwegian Wood. Konserter. St Hans-feiring. Gå rundt vannet. Finne på ting sammen med andre.

Det viktgste var å notere ned de tingene som jeg fant personlig glede i, og som jeg visste at jeg kunne gjennomføre. Ting som jeg var glad for, selv om jeg var dårlig. Jeg skrev ikke «topptur» i februar. Dels fordi jeg ikke er noen fjellgeit (og iallefall ikke med planker under beina!), men også fordi det ikke er særlig forenlig med fysikken min. Poenget er at det skal være gjennomførbart og oppnåelig. Og at det er mine personlige gleder.

Denne månedslista mi fortsatte jeg med et helt år. Og nå som mørketida har meldt sin ankomst, er jeg veldig glad for det! Jeg har alltid reagert negativt på mørket og vinteren. Jeg blir deppa, energiløs, sover dårlig og trives ikke spesielt godt. Typisk mørketid-respons for mange. Dette gjør at jeg hver høst gruer meg til denne tiden. Det er en erfaringsbasert frykt som er naturlig. Det er bare det at erfaringsbasert frykt i denne sammenhengen er helt formålsløst. Og bortkastet tid og energi. Forventer man at det blir kjipt, ja så blir det jo det? Mørketiden kan jeg ikke gjøre noe med. Ikke hvordan kroppen og hjernen regerer på den heller. Men frykten – den kan jeg heldigvis prøve å komme til livs. Ved å kikke på lista over hva jeg følte oppriktig glede over i fjor, ser jeg at jeg kan ha mye fint i vente i mørketida allikevel.

So far – so good! Og jeg har ført opp et par ekstra punkter på tampen av denne novemberen:

Pepperkakekrydder i havregrøten.

Pus har glitter på snuten…

Ønsker alle ei riktig fin første advents-helg!

IMG_5482

Til arbeids- og sosialminister Robert Eriksson. Fra en sofasliter.

Arbeids- og sosialminister Robert Eriksson (FrP) varsler full gjennomgang av NAV og det norske trygdesystemet. Som ung ufør er det ingenting jeg ønsker mer velkomment! Det som derimot bekymrer meg, er at et så uvitende og foraktsfullt menneske skal gjennomføre denne reformen.

«Det må bli vanskeligere å bare ligge hjemme på sofaen og motta uføretrygd», sier Robert Eriksson.

Eriksson; fyll opp kaffekoppen, legg beina høyt, len deg tilbake og les om en helt vanlig arbeidsdag i mitt uføre liv:

Jeg står opp like tidlig på morgenen som enhver annen arbeidstaker. Klokka ringer mellom 06.00 og 07.00. Da er det gjerne ikke mange timene siden jeg sovnet, pga smerter og oppkast. Greia er, at den dagen jeg ble ufør, bestemte jeg meg for at jeg skulle følge vanlig arbeidstakerrytme. Det er noe med å bestemme seg for å fortsatt høre til – så godt det lar seg gjøre – i den vanlige verdenen. Det liker jeg. Dessuten fungerer kroppen og medisineringen min best når jeg følger en fast døgnrytme.

Etter at jeg har stått opp, bruker jeg en del tid på medisiner, få kroppen i gang, måling av blodsukker og slikt. Noterer i dagbok hvilke medikamenter og i hvilke mengder jeg tar. Plotter inn i en app hva jeg spiser, sånn at jeg kjenner til næringsinntaket. Jeg noterer også smerteskala, kvalmeskala og dagsformskala. Og oppkastfrekvens og do-besøkfrekvens. Hele døgnet er jeg bevisst på slike ting, en svært viktig del av jobben min er å gjøre vurderinger ut fra denne dokumentasjonen.

De første timene på dagen kan være tøffe. Jeg har smerter, er uvel og sliten. Ikke alltid, det er også gode dager! Jeg prøver og feiler med medisineringen, for ingen dag er lik.

Formiddagen brukes også til administrativt arbeid. Oppfølging og purring på ting, telefoner og dokumenter hit og dit. Jeg bruker tid på å finne informasjon om medisiner, behandlinger og slikt som kan gjøre hverdagen min bedre. Jeg leter hele tiden. Jeg gir ikke opp.

Har jeg mulighet, bruker jeg også tid på positive mestringsstrategier. Jeg tøffer meg opp som best jeg kan til å mestre jobben min. Jeg forsøker også å visualisere meg smertefri og friskere.

Nesten daglig har jeg konsultasjoner. Prøver å ha bare 1 timeavtale pr dag, for det er ganske krevende, men noen ganger blir det to og i sjeldne tilfeller tre.

Underveis har jeg med meg medisiner, blodsukkerapparat og insulin. Og koffeintabletter for å orke alt sammen.

Det hender at jeg er for dårlig til å bevege meg utenfor leiligheten, og da ringer jeg avbud. Og må betale for ikke oppmøtt time, siden jeg ikke meldte frafall innen 24 timers-fristen. Det koster å være optimist.

Noen konsultasjoner er riktig så oppbyggelige! Andre er mer utfordrende. Det er et tungrodd og vanskelig system å forholde seg til, og det er mange aktører siden jeg er et mandagsprodukt. Ofte fungerer jeg som koordinator. Det gjelder å holde tunga beint i munnen.

Det kan være kjipe beskjeder å få. Ekspertisen kan ikke ta seg tid til å forklare så mye. Løsningene, pågangsmotet og trøsten må jeg finne i meg selv.

På veien hjem har jeg musikk på ørene. Sånn at ingen skal se meg. Jeg pleier ha medarbeidersamtale med meg selv på t-banen. Prøver å fordøye det som er gjort eller sagt. Gjør opp status; hva har jeg gjort feil og hva har jeg gjort riktig? Hva kan jeg lære av dette? Prøver å se mønstere. Grubler på nye strategier. Hvordan vil fremtiden min bli? Noen ganger vil jeg gråte. Og noen ganger gjør jeg nettopp det. Det er da jeg håper musikken gjør at ingen ser meg.

Jeg prøver å tenke positivt og finne ting å glede meg over allikevel. Og det er ikke akkurat fredagspilsen jeg tenker på, Eriksson.

Når jeg kommer hjem, er jeg segneferdig. Jeg måler blodsukker, setter insulin, tar medisiner, spiser og hviler. Legger meg ofte sammen med Pus og noe oppmuntrende å lese. Prøver å gi hjernen fred. Dersom jeg har hatt kjip dag, kan bekymringene ta overhånd. Jeg forsøker å ikke sovne selv om jeg er trøtt. Tenker at det blir sikkert lettere å få sove til natten dersom jeg holder meg våken.

Deretter bruker jeg all vilje – og litt mer enn de kreftene jeg egentlig har – til trening. Jeg motiverer meg selv som best jeg kan, selv om formen kan være laber. Jeg motiveres av musikk, mestring og det å møte andre. Tanken på at jeg blir friskere og sterkere inspirerer meg veldig.

På trening smiler jeg, selv om det kan være tungt. Jeg digger å være der, jeg elsker å vite at jeg prøver. Jeg suger til meg den positive stemningen. Jeg rister av meg sykehusfølelsen. Jeg er ikke syk eller ufør, jeg er ingen pasient, jeg er bare meg. Dette er min frisone. Noen ganger orker jeg mye, andre ganger avslutter jeg tidlig.

Fornøyd rusler jeg hjem. Jeg fikk kanskje bare prioritert trening i dag også, de andre tingene jeg hadde gledet meg til å gjøre, hadde jeg ikke krefter til. Det suser i hodet, jeg er svimmel, jeg er sliten. Men lykkelig! Jeg gjorde så godt jeg kunne.

Vel hjemme er det ytterligere noen runder med medisiner og målinger, mens jeg siger ned i sofaen. Jeg forsøker å tvinge bort tankene om at jeg gruer meg til natten. Den kan være smertefull og angstfylt, eller den kan være fin. Det vet jeg aldri. Jeg lager liste over hva jeg må gjøre i morgen, og jeg lager liste over hva jeg har lyst til dersom kreftene strekker til. Planlegging er viktig for å time medisiner, mat og gjøremål.

Faktisk er jeg dritsliten når det stunder mot helg. Men arbeidsuka mi er ikke over enda. Jeg har ingen lovfestet arbeidstid, jeg er på jobb 24 timer i døgnet, 7 dager i uken. Jeg får ikke overtidsbetalt eller avspasering. Jeg har aldri søkt på denne stillingen, og faktisk kan jeg aldri si opp eller en gang få sparken! Jeg har ingen fagorganisasjon i ryggen når ting føles urettferdig. Jeg har ingen ansettelsesavtale som sikrer meg rettigheter, ei heller hos NAV. Jeg får ikke forsikring via jobben, og jeg har såvisst ingen fallskjerm. Jeg har hverken ferier, feriepenger, julebord, bonus for innsats eller andre frynsegoder.

Jeg er en sofasliter. Men jeg gjør mitt livs viktigste jobb. Jobben ministeren ikke ser.

Vil du ha jobben min, Eriksson?