Status-rapport

I can fly high, I can go low
Today I got a million. Tomorrow, I don’t know

This is our call, we rise and we fall
Dancin’ in the moonlight, don’t we have it all?

Lost Frequencies

IMG_1175

Riktig god torsdag!

Måneden som har gått etter at jeg fikk fjernet magesekken, har vært både rar og fin. Jeg er på kurs oppover, selv om det lugger litt innimellom. Jeg er selvsagt ikke i superform, alt er relativt her i verden. Men oppover går det! Det mystiske ved det hele, er at det går raskere med kroppen enn med hodet. Hjernen henger ikke alltid helt med. Det er som om jeg ikke riktig har fordøyd alt jeg har vært gjennom.

Best merkes framgangen på hvordan kroppen håndterer mat. Magesmertene og kvalmen er kraftig redusert, og denne trenden er jeg nå tryggere på. Jeg merker også at energien tiltar. Ujevnt foreløpig, men dog! Jeg er i gang med styrketreninga igjen. Det er tungt, men godt!

 

IMG_1146

 

Dumpinga har avtatt noe den siste uka. Dumping er en rekke ubehagelige symptomer (smerter, kvalme, svimmelhet, feber, blodsukkerendringer mm) som skyldes at magesekken slipper gjennom alt for mye innhold til tarmen på kort tid. Dette er vanlig ved gastrektomi. De første ukene måtte jeg legge meg etter hvert måltid, nå går dette bedre.

Jeg har vært på kontroll hos hovedkirurgen. Vi er særdeles fornøyde begge to 🙂 Alt har gått så mye bedre enn vi håpet på. Så da jeg spurte om jeg kunne ta noen dager utenlands, sa han: «Det er det smarteste du kan gjøre! Kom deg ut i verden. Opplev og se! Så lenge du tar dine forhåndsregler er ingenting bedre enn at du kommer deg tilbake til livet igjen». Så det gjorde jeg.

 

IMG_1121
Jeg og mamma på tur! 

 

Et annet viktig råd jeg fikk fra ham, var at jeg ikke må være redd for å prøve meg på ting. Smak, drikk, gjør. Og funker det dårlig, så prøv på nytt etter en stund. Fordøyesessystemet kan trenge opptil 1 år før det lærer seg den nye innretningen, og «feiling» betyr ikke at man skal unngå for evig og alltid. Så jeg prøver meg med mat, medisiner og aktivitet, og vil ikke avskrive noe som helst selv om det ikke alltid funker like bra.

Det er mye å finne ut av, men du verden så spennende tider 🙂 Det gildeste er at magen responderer mye raskere nå enn før. Ganske umiddelbart kjenner jeg nå hva som funker eller ei. Før gjorde det vondt hele tiden, og det kunne gå dagesvis før jeg fikk en spesifikk reaksjon. Da var det vanskelig å sette fingeren nøyaktig på hva den reagerte på.

 

IMG_1120

 

Jeg har mange ganger skrevet eller fortalt om hendelser som opprører meg, ting som ikke virker som de skal i helsevesenet, og om kampen min for å få hjelp. Enda mer viktig er det da for meg å fortelle når ting er positive! Så her kommer den største «TUSEN TAKK» til teamet ved Ullevål Universitetssykehus. Jeg er så imponert over hva de har gjort, at de tok sjansen tross stor risiko, at de hørte på meg. Jeg møtte medmennesker istedenfor byråkrati. Det ble et usedvanlig godt oppløp når ting endelig løsnet. Selv om jeg var redd før operasjonen, følte jeg meg trygg likevel. Jeg hadde de aller beste folkene rundt meg. Beslutningene som ble tatt, var tuftet på både tverrfaglig tunge og medmenneskelige overveielser.

For disse legene er det sikkert hverdagslig at pasienter sier tusen takk og slikt… Men jeg skulle ønske de kunne forstå hvor uendelig takknemlig jeg er for å få livet i gave på ny.

Ønsker alle riktig god helg!

 

IMG_1182
Endelig er Pus hjemme! Over 3 mnd siden sist. Glede i heimen 🙂 

Eg ve te Bergen

 

 

 

IMG_5231

 

 

 

God torsdagskveld!

 

Denne uken er jeg i Bergen, på Haukeland Universitetssykehus. Jeg er her for å få en videre utredning for fordøyelsessykdommene mine. Da Haukeland i vår overtok kontroll og oppfølging i forbindelse med min gastric pacemaker/gastroparese, ble legene nysgjerrige på hele sykehistorikken min. De ville gjerne ta meg inn til en videre utredning for bukspyttkjertel/pankreas-problematikk, autoimmune sykdommer og gentesting. Samtidig ba de meg med i forskningsstudier. Klart jeg sa ja takk – begge deler!

 

 

Haukeland Universitetssykehus sitter nemlig på spesialkompetanse når det kommer til ultralyd-diagnostikk av mage/tarm, og driver et nasjonalt kompetansesenter. I tillegg er de de eneste som tilbyr oppfølging av gastric pacemaker i Norge. Jeg tilhører fortsatt Oslo Universitetssykehus, og ferdiggjorde i forrige uke nesten ett års utredning av fordøyelssystemet der. Så selv om undersøkelsene her i Bergen dekker andre områder og er en second opinion, altså en fornyet vurdering av diagnose og behandling, håper jeg det vil bli et samarbeid mellom Haukeland og Oslo etterhvert. Foreløpig har ikke OUS innfridd akkurat der, for Haukeland har enda ikke mottatt noen journaler på meg. Selv om jeg har bedt Oslo-sykehusene om å oversende alt til Bergen helt siden april.

 

 

Jeg har hatt akutte, gjentatte betennelser (pankreatitt) i bukspyttkjertelen siden tidlig på 90-tallet. Her i Bergen har de nå avslørt at bukspyttkjertelen min pga dette er full av stein og kalk – eller «ei grusrøys» som de så billedlig kalte det. Vevet er med andre ord ødelagt, funksjonen er nedsatt, og betennelsene har pga dette blitt kroniske. Det er enda uklart hva man skal gjøre med det. Noe av steinene som sperrer for utførselskanalene fra bukspyttkjertelen (den produserer forskjellige enzymer og hormoner som er nødvendig i fordøyelsen) kan fjernes med ultralyd, men siden omfanget er såpass stort kan dette være risikabelt. Samtidig så er det noen områder som fremdeles er intakte. Siden jeg er såpass ung (!) kan det være fordelaktig å prøve å vedlikeholde dette friske vevet så lenge som mulig. Å fjerne stein som sperrer i utførselsgangene kan forhindre de akutte og smertefulle betennelsene noe. En vanskelig vurdering som jeg er glad for at det er dyktige fagfolk som skal gjøre. Endelig avgjørelse vil bli tatt først når resultatene av alle testene ligger klare, forhåpentligvis før jul.

 

 

Jeg har gjort ulike ultralyd-undersøkelser med kontrast, og sekretintest, for å vurdere den gjenværende funksjonen til bukspyttkjertelen. Sekretin er et hormon som får bukspyttkjertelen til å produsere fordøyelsesvæsker, og utskillelsen av disse blir samlet opp og målt ved hjelp av et gastroskop. Sekretintesten tok ca 1 time tror jeg, men jeg husker ingenting fra den ettersom jeg fikk morfin. Jeg sov grundig og godt etterpå 🙂

 

 

bildeJeg er også blitt gentestet for autoimmune sykdommer, som jo er en viktig del av sykehistorikken min. Da jeg fikk diabetes 1 i 1981, var det bare 2 typer å velge mellom;     type 1 og type 2. Etterhvert som årene har gått, og genforskningen har skutt fart, har man funnet ulike varianter av diabetes. Nå skal jeg også testes for å få bestemt diabetestypen på nytt.

 

 

Jeg synes dagene her på Haukeland har gått fort. Kjekke folk med godt humør som tar godt vare på meg. Jeg har også hatt en fin samtale med pacemaker-legen jeg var hos i vår. I morgen skal jeg svelge Smartpillen, det blir spennende!

 

 

Ønsker alle ei riktig god helg!